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 A la recherche de conseils

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MessageSujet: A la recherche de conseils   Mar 1 Sep 2009 - 20:52

Bonjour a tous,

Je sais très bien que la suite de mon message risque de choquer plus d'une personne.
Voila je m'explique. En mai j'ai eu un accident domestique qui a entrainé une opération du genou. J'ai ensuite développé une arthrite septique. Depuis des semaines je ne supporte plus les douleurs. Le medecin m'a deja fait essayé plusieurs anti douleur et rien ne fait effet (mis a part que ça me shoot un peut quoi).
Ces douleurs sont franchement insupportables et quasi permanentes. Je n'arrive plus a dormir, je ne peut plus rester debout, ni assis. Pour ce qui est du boulot c'est vraiment très dur de tenir toute la journée a cause de la douleur.
En plus des douleurs il y d'autres problèmes comme l'impossibilité de marcher sans attelle, et surtout je ne peux marcher que sur de très courtes de distances (<100m) avec l'appui sur une béquille pour soulager ma jambe, je ne peux pas plier mon genou (en fait je ne contrôle pas mon genou).
J'ai déja subit 2 opérations en peut de temps. Je n'en peut plus, mais le problème c'est que j'ose pas en parler a mon entourage (j'ai peur de leur réaction).
Donc voila j'aurais voulu avoir des avis exterieurs sur une decision que j'ai prise a laquelle je me laisse encore du temps pour encore y reflechir, mais j'ai l'intention de demander au chirurgien de m'amputer de la jambe.
Je sais très bien que ça va résoudre mon problème actuel et en créer d'autres mais je pèse le pour et le contre depuis pas mal de temps déja, j'y réfléchi tout les soirs.
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RBK
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 9:00

Bonjour Med27,
Deux membres du forum ont prix cette décision dernièrement, ils ne manqueront pas de venir te parler de leur choix

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wolfen
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 11:25

J'ai croisé Guillaume Depardieu qui avait pris cette décision.
Ce n'était pas le même soucis que toi mais il en était arrivé à la même conclusion.
Il n'est plus là pour t'en parler mais il semblait, pas heureux, mais soulagé

Je serais incapable de t'aider dans cette démarche n'ayant pas eu ce "choix" à faire.

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Je ne connais que deux choses qui soient infinies : l’Univers et la bêtise humaine. Mais je ne suis pas sûr de la première.

Arthur Buies
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 15:02

Med',

si il y a bien un endroit où tu peux poser LA question ouvertement, c'est bien sur ce forum.

Comme le dit FAT, je suis une des deux personnes qui a fait ce choix il y a assez peu de temps. Chaque cas, chaque personne est différente et personne ne pourra, ni ne prendra la responsabilité de te donner la vérité que tu cherches car aussi difficile qu'est la réalité, tu es le seul à pouvoir prendre une telle décision. Nous sommes là néanmoins pour te donner des témoignages sur le quotidien (pas glop) d'une personne amputée et aussi sur l'activité parfois surprenante que l'on peut faire malgré le handicap (glop,glop).
Pour mon compte, j'ai choisi mon handicap afin d'être moins invalide. Tu en apprendras plus en lisant ces fils, si tu ne l'as pas déjà fait :

http://adepa.forumactif.com/faq-foire-aux-questions-sur-l-amputation-f26/arthrodese-ou-amputation-t616.htm

et ce fil concernant Indio pour lequel je ne prendrai pas la parole en son nom :

http://adepa.forumactif.com/faq-foire-aux-questions-sur-l-amputation-f26/amputation-tibiale-suite-accident-moto-t609.htm

Par ailleurs, personne ne connaît mieux ton dossier médical que ton (tes) médecin(s). Il est important que tu aies suivi TOUTES les pistes possibles avant de songer à un acte définitif. As-tu vu d'autres médecins ? Des médecins en chir sceptiques ? Quelles sont les solutions qui s'offrent à toi ? Te sont-elles raisonnables, acceptables, rédhibitoires ?

Tu as un problème difficile à résoudre (violent pour l'entourage) et ta décision ne doit pas être motivé uniquement par la douleur AMHA. Il te faut bien peser les conséquences d'une amputation qui te soulagera (!) mais qui ne doit absolument pas te priver d'être heureux !

Personnellement, à 3 mois de l'amputation, tout se passe comme ça devait se passer, alors non, je n'ai aucun regret. Mais j'ai un environnement familial exceptionnel et une situation financière convenable pour me permettre de passer cette épreuve sereinement. Ca joue aussi.

Si ça te branche, on peut faire un tchat un soir (je suis du soir) et/ou par tél. Je reste à ta dispo (rdv en mp ou sur ce fil).

A+

Gwen
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 19:03

Bonsoir a tous.

Deja merci pour vos reponses. Je voulais aussi vous preciser mon age : 22 ans. C'est sur qu'il n'y a que moi qui puisse prendre cette décision mais c'est vrai que j'aimerais pouvoir en parler avec des personnes connaissant ce handicape. D'autant que c'est pas facile je n'ai personne dans mon entourage a qui en parler. Je n'ai plus de famille proche, la seule personne a qui je pourrais eventuellement en parler n'a pas besoin que je lui prenne la tete avec ça.

Sinon en fait ce qui motive ma decision c'est que "grace" a l'amputation et aux protheses moderne je serais moins invalide que maintenant. Je m'explique:
- Je ne peux plus marcher que sur de tres petites distances
- Je ne peux plus courir
- Plus de sport
- J'ai de gros problèmes pour conduire ma voiture. Qui plus est c'est excessivement dangereux mais je n'ai pas le choix il faut que j'aille travailler pour payer mon loyer.
- Des douleurs incessantes
- impossible de prendre ma douche tranquilement j'ai sans cesse peur de tomber
- Je ne peux plus monter ni descendre des escaliers sans avoir une peur bleue de tomber.
- ...
Et j'en passe et des meilleurs.

Sinon pour le moment je n'en ai parler a personne. Je me suis juste renseigné en parcourant le forum.
Pour ce qui est du medecin j'ai deja du changer de chirurgien ortho par ce que je n'avais pas confiance dans le premier.
Pour le moment tout ce que le chirurgien, mon kiné et les infirmieres m'ont dit c'est que je ne marcherais plus normalement. Apres c'est vrai que j'ose pas trop en parler avec eux.
Meme si je pense a ça tout les jours, toutes les nuits (puisque je dors pas plus de 2h par nuit) j'ai quand meme peur de la eraction de mon chirurgien le jour ou je lui ferais part de ma "decision" qui n'est pour le moment pas definitive.
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 19:22

Gwen j'ai l'impression que les mp buggent un peu la. Sinon bah pour te repondre et comme ça tout le monde le saura Smile
Je m'appel Mehdi.
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babeth.flecheau
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MessageSujet: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 19:49

Dans les couloirs du centre de rééducation, je voyais un jeune homme qui avait des atèles à sa jambe, il avait du mal à marcher, il marchait avec des cannes Anglaises, plus de l'aide d'un kiné.
J'avais fait la remarque à mon kiné, "pourquoi qu'on à enlever ma jambe, je serais comme ce garçon? ". Il m'a répondu "non, valait mieux l'amputation, car cela fait un moment que ce garçon persèvère pour marcher, mais il a du mal, et il souffre, et que peut-être on lui parlera d'amputation".

J'ai en main le Paris Math, témoignage de Guillaume Dépardieu Aout 2003: Il est allé "au bout de la souffrance", mais il est aujourd'hui "devenu un autre" et, par delà la colère et la détresse, se sent "totalement libre"
Il dit : "Il y a longtemps que j'avais envisagé l'amputation. Depuis plus d'un an. Trop de déprime, trop de douleur, de souffrance. C'était devenu insupportable. C'était pour moi la seule issue possible. Pour le reste, on ne se prépare pas vraiment à une amputation. Le moment arrive et on est prêt. Et puis ma chance, oui ma chance est que cette épreuve tombe à un moment de ma vie où je devais passer un cap. Où il fallait qu'enfin j'arrive à dire "je". Mon amputation m'a sauvé.

Salutations
Babeth
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Fred
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Mer 2 Sep 2009 - 22:07

Bonjour Mehdi

L'amputation résoudra ton problème uniquement si toutes les autres solutions possibles ont échoué.
Il est raisonnable et intelligent d'y penser déjà, car c'est une décision qui doit murir doucement, en attendant d'avoir méthodiquement épuisé les autres possibilités.
Etant donné le caractère irréversible de l'opération il faut l'envisager comme recours ultime, mais si tu en arrive là et que rien d'autre n'a marché la décision sera "facile" à prendre... Assure toi simplement d'avoir exploré d'abord toutes les pistes !

Courage, patience et bonne chance à toi !

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       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Jeu 3 Sep 2009 - 18:59

Bonsoir a vous.

Merci pour les temoignages deja.
J'ai remarqué que depuis que j'ai réussi a en "parler" (via le forum et gwen) ça me soulage un peu. Je me trouvais (et me trouve toujours un peu) honteux de penser à ça.
Grace a une discussion que j'ai eu hier avec Gwen j'ai aussi pu en parler avec quelqu'un de mon entourage mais le probleme c'est que cette personne ne me comprend pas du tout. Elle me prend limite pour un fou. Je ne sais pas trop comment aborder le sujet avec elle pour pouvoir en parler plus longuement et plus posément.

Sinon je viens de devoir prendre rendez vous plus tot que prévu a l'hopital par ce que j'ai bien peur que l'infection est revenu. J'ai passé une nuit insupportable. Entre les douleurs et tout je galere la.
Par contre c'est pas a ce rendez vous la que je ferais par de ce "choix" aux medecins je veux prendre encore un peu de temps pour y reflechir et lire encore quelques temoignages.

D'ailleur j'ai fait un peu le tour du forum mais c'est vrai qu'il y a beaucoup de messages. C'est pourquoi j'aimerais pouvoir discuter avec ceux / celles qui le souhaitent via mp ou autres, afin de pouvoir me rendre mieux que de ce qu'est la vie en tant qu'amputé.

Sur ce bonne soirée a tous.
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Jeu 3 Sep 2009 - 19:55

Med27 a écrit:
...j'aimerais pouvoir discuter avec ceux / celles qui le souhaitent via mp ou autres, afin de pouvoir me rendre mieux que de ce qu'est la vie en tant qu'amputé.
Le plus simple est de continuer ici.
Je pense que la vie d'un amputé est fidèle à ce qu'elle serait si il ne l'était pas. Si tu es actif, prothèse ou pas tu restes actif....
bigsmurf ce week end je suis encore monté sur le toit de ma maison pour ramoner la cheminée. J'ai encore plein de projets en tète, je ne vivrais pas assez vieux pour tout faire !!!

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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Dim 6 Sep 2009 - 15:04

moi aussi j'ai eut le meme dilem apres un staphilocoque doré surune prothése, j'ai eut 13 opérations pour sauver ma jambe et j'ai du accepter la décision de l'amputation tres tres courte,sur le coup j'ai était tres soulagée, je dois vous dire que j'ai été seule à prendre la décision( je suis plus agée que vous ) et je pense qu'il n'y a que la personne concezrnée qui peu prendre la décision ,nous ne réagissons pas du tout pareil Apres l'amputation je revivais, j'ai fait beaucoup de chose meme en sport, par contre il est vrai que je n'ai pas accepté laprothése pour moi elle était plus handicapante qu'autre chose .Mais vous vous etes jeunes il faut tout de suite marcher avec prothése et là vous aurez besoin de votre entourage pour vous soutenir et vous aider donc à vous de commencer à en parler, mais je confirme ne vous arretez pas à un seul avis contactez plusieurs spécialistes.Et les douleurs il y en a toujours chez des personnes amputées notament les membres fantomes qui parfois est insupportables. Je peu vous dire que je fais beaucoup de chose (meme cette année du camping sous tente en fauteuil roulant mes petits enfants ont bien rigolés, mais voyez vous plus vous vieillissez plus l'handicap est insupportable( pour moi).Donc à mon imble avis réflechissez bien et surtout prenez beaucoup d'avis médicale et si votre décision est prise il faut en parler avec votre entourage car c'est l'aprés amputation qui est tres important pour votre avenir, vous etes jeune et une longue vie devant vous.
A bientôt
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Dim 6 Sep 2009 - 19:31

Mehdi a été hospitalisé hier suite à une récidive infectieuse. Grâce aux témoignages du forum, il a réussi à parler de la solution de l'amputation au personnel hospitalier, bien qu'il n'ait pris encore aucune décision.

Il devait être opéré dès hier.
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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Lun 7 Sep 2009 - 12:42

Gwenaël a écrit:
Mehdi a été hospitalisé hier suite à une récidive infectieuse. Grâce aux témoignages du forum, il a réussi à parler de la solution de l'amputation au personnel hospitalier, bien qu'il n'ait pris encore aucune décision.

Il devait être opéré dès hier.
Si tu l'as, transmets lui mon soutien.

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MessageSujet: Re: A la recherche de conseils   Jeu 9 Sep 2010 - 17:27

Bonjour, ou bonsoir comme vous voulez.

Voila apres un long (tres long) moment d'absence je reviens ici. Je vais rapidement vous expliquer ce qu'il c'est passé depuis Septembre dernier.
J'ai été opéré 2 fois les 6 et 16 septembre. Le chirurgien qui m'a suivi a ce moment l'a m'a prit pour un "fou", je dirais ça par ce qu'il m'a fait passé devant 2 psychologues dont un qui m'a sorti en sortant de la chambre :
"Vous avez des idées suicidaire? non? bah vous en aurez"
Youhou d'entendre ça d'un psy.
Du coup apres les 2 operations qui ont eu pour but de supprimer l'infection je suis allé en reeducation jusqu'au 18 novembre. Pendant la reeducation ils ne m'ont pas prit au serieux il a fallu que je demande moi meme a aller voir le psychiatre pour qu'ils me lache la grappe.
Ensuite a la sortie du centre de reeducation on va dire que mon "idée" initiale avait quelque peut disapru puisque presque plus de douleur et un tres leger handicap.
Sauf que bah non, au file du temps mon état c'est agravé. Examen apres examen les medecins ne savaient pas ce que j'avais. Jusqu'en avril ou on m'a dit : algodystrophie + chondropathie severe.
J'ai eu traitement sur traitements rien n'a marché. Depsui debut Mai je suis suivi en centre anti douleur puisque mes douleurs ne font qu'augmenter et ma mobilité ne fait que diminuer. Depuis Avril je me suis remit a penser que l'amputation serait une solution. Je n'en ai parlé a personne, je redoutais les reactions que se soit pour les medecin ou l'entourage.
En Aout j'ai sauté le pas pour l'entourage, je me suis fait vivement critiqué et traité de malade.
(a savoir qu'aujourd'hiu je ne me deplace qu'avec des becquille (et encore quand je peux, je ne peux plus profiter pleinement de la vie ma mobilité diminuant).
Apres cette experience j'ai voulu continuer a le garder pour moi mais la pression etait trop importante dans ma tete.
J'ai donc "craqué" j'en ai parlé avec le psy du centre anti douleur mi aout. Il avait l'air depassé mais comprennais mon point de vu.
Aujourd'hui je ne sais pas trop quoi penser puisque j'ai rendez vous avec le medecin qui me suis au centre anti douleur et l'annestheiste reanimateur du service le 13 octobre prochain puis avec le psychiatre le 20 octobre.

Voila je pense avoir fait le tour de la question. J'aurais du repasser plus tot mais les evenements ont fait que je "courais" partout pour les dossier : Mdph , emplois .... donc ça m'est sortie de la tete.
Sinon au moins une bonne nouvelle dans tout ça j'ai vraiment l'impression d'avoir été pris au serieux au centre anti douleur.

Voila je vous dit a plus tard tous. Et au fait merci Gwenael pour le soutiens que tu m'as apporté quand j'etais hospitalisé
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