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MessageSujet: besoin de conseils   Mer 17 Aoû 2005 - 11:12

bonjour

une de mes meilleures amies a tenté de mettre fin à ses jours il y a 5 jours en se couchant sur une voie ferrée.La mort n'a pas voulu d'elle(ça ne m'étonne guère,c'est une personne adorable) mais malheureusement elle a perdu ses deux jambes(niveau moitié de tibia),sa main droite et son pouce gauche.Elle est désespérée et épuisée moralement et physiquement.J'aurais bien besoin de vos conseils ,vous qui êtes passés par des moments aussi difficiles pour l'aider au mieux,tant sur le côté psychologique que pratique.Je suis infirmière(elle aussi d'ailleurs) et j'ai pris en charge de nombreux patients gravement atteints en réanimations mais pour ce qui est de la suite je ne sais rien et en plus je suis trop impliquée personnellement pour agir sans état d'ame.Merci à tous ceux qui voudront bien l'aider par leur expérience.Elle a besoin de savoir qu'on peut avoir une vie après .merci
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MessageSujet: Re: besoin de conseils   Mer 17 Aoû 2005 - 16:06

[quote="pastek1"]bonjour

BONJOUR
Je suis tout nouveau sur ce site.
Amputé des 4 membres en janvier 2002 à cause d'un pneumocoque, j'ai été appareillé avec 2 prothèses de jambes et 2 prothèses myoélectriques pour les mains (les amputations se situent aux niveaux des poignets et des chevilles).
Lors de mon coma, les médecins avaient proposé de me débrancher !!!Pour eux, ce ne serait pas une vie que de vivre avec un tel handicap. Dieu merci, je vis toujours.
J'aime la vie et tout ce qu'elle apporte de positif: l'amour, l'amitié, la nature, la musique, les voyages, la gastronomie, l'oenologie...
En 2004, j'ai racheté une voiture que j'ai fait aménager et j'ai repris mon travail, avec le soutien de mon directeur (dans une caisse de retraite).
J'ai également repris mes activités de loisirs (je chante dans 2 chorales, je dirige un cercle oenologique, et suis dégustateur de bière dans une célèbre brasserie alsacienne).
Lorsqu'on a le moral, et la volonté de s'en sortir, on peut trouver en soi des ressources prodigieuses, surtout avec le concours de son entourage.
Certes, les obstacles sont nombreux, imprévisibles. Il y a les obstacles matériels, les tracasseries administratives... Tout le monde n'est pas toujours gentil. La route est longue, il faut une patience énorme. Après plus de 3 ans, j'ai fini par trouver diverses solutions matèriielles qui me facilitent la vie.
Pour votre amie, ça va être d'autant plus dur qu'elle ne souhaitait plus vivre. Son état va-t-il accentuer ce souhait? Elle va avoir plus que jamais, besoin des autres, besoin de vous. A vous de répondre infatigablement à ce besoin.
Pour les problèmes matériels, il faut aller à la pêche aux solutions, dans toutes les directions. Ce site peut être extrêment précieux dans cette optique. Il mérite la plus large publicité possible. Je ne connaiissais jusqu'à présent que des sites pour handicapés. Il existe tant de types différents d'handicaps, qu'il vaut mieux un site spécifique
BON COURAGE A VOUS
BON COURAGE A ELLE
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Alexis
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MessageSujet: Re: besoin de conseils   Mer 17 Aoû 2005 - 16:27

Qu'il est triste d'apprendre ce genre nouvelle. Qu'est-ce qui a bien pu la pousser à faire pareille bêtise ???? Je pense qu'elle aura besoin d'une attention toute particulière et de tous les instants. Je ne suis pas très doué pour te dire comment agir. Ce qui est sûre, c'est qu'il y a une vie après l'amputation. En ce qui concerne les membres inférieures, un bon appareillage lui permettra de mener une vie "normale" (marcher, courrir...). Pour les mains, le pb est plus délicat : les prothèses, mêmes myoélectriques ne sont pas assez perfomantes pour remplacer une main mais je n'ai pas bcp de connaissances dans le domaine.
Je pense qu'il serait bon pour elle de rencontrer des personnes amputées qui ont repris une vie quasi normale et qu'elle puisse discuter avec.
Je te conseille le forum du site bout de vie ( http://boutdevie.forumactif.com ) qui pourra te conseiller pour la soutenir au mieux.
De mon côté, je suis à ta disposition si tu as des questions (forum, mail ou MSN)

Tu peux lui faire lire l'histoire d'Amy Purdy (jeune amputée bilatérale) sur le weblog de l'ADEPA (en date du 04 août) : http://adepa69.canalblog.com/

Il existe aussi un chat tous les mercredi soir à 21h réunissant des personnes amputées ( http://assoc.wanadoo.fr/adepa-69/chat.htm )

Cordialement,

Alexis

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Monique
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MessageSujet: Re: besoin de conseils   Mer 17 Aoû 2005 - 17:16

pastek1 a écrit:
bonjour

une de mes meilleures amies a tenté de mettre fin à ses jours il y a 5 jours en se couchant sur une voie ferrée.La mort n'a pas voulu d'elle(ça ne m'étonne guère,c'est une personne adorable) mais malheureusement elle a perdu ses deux jambes(niveau moitié de tibia),sa main droite et son pouce gauche.Elle est désespérée et épuisée moralement et physiquement.J'aurais bien besoin de vos conseils ,vous qui êtes passés par des moments aussi difficiles pour l'aider au mieux,tant sur le côté psychologique que pratique.Je suis infirmière(elle aussi d'ailleurs) et j'ai pris en charge de nombreux patients gravement atteints en réanimations mais pour ce qui est de la suite je ne sais rien et en plus je suis trop impliquée personnellement pour agir sans état d'ame.Merci à tous ceux qui voudront bien l'aider par leur expérience.Elle a besoin de savoir qu'on peut avoir une vie après .merci

Quelle tristesse!!,il a fallut qu'elle soit bien malheureuse et aussi trés courageuse pour faire ce qu'elle a fait !!!
J'ai déja croisé au centre d'appareillage une jeune femme qui avait fait le même saut vers la mort et qui s'en était sortie dans le même état que votre amie, elle faisait des projets de réinsertion, elle parlait avenir, elle allait bien . Il m'arrive souvent de penser à elle,
OUI il y a une vie aprés l'amputation et elle peut etre trés belle , la route et longue et sinueuse , la patience et le courage sont a cultiver, l'entourage est trés important, elle a de la chance de vous avoir comme amie.
Je vous embrasse toutes les deux
Bon courage,
Tenez nous au courant
Monique
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MessageSujet: prise en charge   Mer 17 Aoû 2005 - 18:21

est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner sur le cout moyen d'une prothese tibiale de qualite,sur celui d'une main myoelectrique et sur la prise en charge reelle de la secu pour tout ça?
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Alexis
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MessageSujet: Re: prise en charge   Mer 17 Aoû 2005 - 19:04

pastek1 a écrit:
est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner sur le cout moyen d'une prothese tibiale de qualite,sur celui d'une main myoelectrique et sur la prise en charge reelle de la secu pour tout ça?

Une prothèse tibiale de qualité coûte environ 6000 € (prothèse en carbone avec pied à restitution d'énergie classe 3). Elle sera entièrement prise en charge par la sécu. Me concernant j'ai opté pour un pied non pris en charge par la sécu (6400 €) si bien que ma prothèse vaut environ 9000€. Je n'ai payé que le pied. Les prothèses actuelles sont très performantes à condition de prendre un pied classe 3 dit à restitution d'énergie. Ton amie aura droit également à une prothèse de rechange (2ème mise) prise en charge également par la sécu.

Pour ce qui est de la main, je ne suis pas très au fait mais tu auras sans doute réponse à ta question d'ici peu. Cependant il existe des prothèses dites "esthétiques" pour les mains (très vraisemblables avec les veines, une coloration sur mesure, des poils pour les hommes) qui ne sont pas prises en charges. Ces prothèses esthétiques sont imcompatibles avec une main myoélectrique (il faut choisir entre le côté pratique et esthétique).

Pour plus de renseignements, je ne saurez trop te conseiller de faire un tour sur le chat ADEPA ce soir à partir de 21h.

A+,

Alexis

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Alexis
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MessageSujet: Re: besoin de conseils   Ven 19 Aoû 2005 - 9:22

De la part de Hélèna Giuliano :

"Comme je ne peux malheureusement pas acceder au forum ADEPA à cause de mon opérateur internet ,je réponds ici

d'abord elle a beaucoup de chance de vous avoir comme amie,bravo !
ensuite je pense qu'il est important qu'elle rencontre d'autres amputés parce qu'ily a bien sûr une vie après l'amputation ,pour le moment elle ne veut certainement pas l'entendre mais c'est en rencontrant d'autres personnes amputés qui ont traversé des moments difficiles qu'elle prendra conscience et confiance !
pour la prothèse de bras je lui conseille d'appeler l'ASSEDEA de ma part qui saura la diriger et la conseiller
dites moi dans quelle région est elle afin que je vous donne les coordonnées du correspondant régional.
Bon courage à elle et continuez à la soutenir c'est très important d'éetre entourée.

Hélèna"

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MessageSujet: pour helena giuliano   Ven 19 Aoû 2005 - 10:03

merci pour vos conseils.Mon amie en a bien besoin.Je sais qu'elle n'est pas prête à entendre quoique ce soit car actuellement elle ne pense qu'à"s'endormir" pour ne plus penser.
Elle est sur Marseille pour repondre à votre question.Et comme je l'ai déjà dit ,je n'ai pas de mérite à être là pour elle car elle vaut mille fois plus que ça tant elle est gentille et généreuse,et de plus nous sommes plusieurs à chercher des solutions pour l'aider,avec des méthodes différentes,mais le but est le même.
Vos messages me soutiennent dans mon effort et m'apprennent plein de choses que je lui transmettrai en temps utile.
merci encore.Vous pouvez passer par mon email direct si c'est plus facile pour vous
pastek1@free.fr
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charles
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Date d'inscription : 18/05/2005

MessageSujet: Re: besoin de conseils   Ven 19 Aoû 2005 - 20:58

C'est vrai, il y a un temps pour chaque chose et probablement pour le moment elle a surtout besoin de ton amitié. Pour les prothèses, lorsque le moment sera venu et qu'elle te posera des questions tu peux la rassurer. La Sécurité Sociale a actualisé ses barêmes en 2000 et prend en charge des prothèses de très bonne qualité.

La prothèse myoélectrique est également prise en charge moyennant quelques conditions que ton amie remplira surement :

"La prise en charge des prothèses myoélectriques pour amputation ou agénésie unilatérale ou bilatérale, ou de leur rechange, est subordonnée à l'avis favorable d'un médecin responsable de l'appareillage, exerçant dans un service spécialisé en rééducation fonctionnelle d'un établissement de santé, public ou privé. Ce service dispose de moyens en personnels formés, de moyens en équipements adaptés à la réalisation des tests et apprentissages mentionnés ci-dessous ainsi qu'aux nécessités du suivi médico-technique"

Donc peu d'inquiétude pour la prise en charge, reste à trouver un bon prothésiste et un centre qui ait l'expérience des prothèses myoélectriques. Mais attention, la prothèse myoélectrique n'est pas toujours la meilleure solution même si c 'est la plus "technologique".

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas à les poser ici. Et nos meilleures pensées à toutes les deux ...

_________________
Amputé tibial gauche traumatique. Prothèse : manchon 3 S, pied REFLEX VSP (Össur). Orthoprothésiste : Chabloz Orthopédie (Grenoble).

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