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 Amputation recente et c leg

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MessageSujet: Amputation recente et c leg   Lun 10 Aoû 2009 - 16:45

Bonjour,

Suite a un osteosarcome , ma femme vient d'etre amputé transfémoral droite il y aune semaine. Après discussion avec les physios, prothésistes et ce que l'on a pu lire sur internet, elle devra être equipé d'un C-leg dans les semaines qui viennent .

Cependant , en attendant , le physio de l'hopital lui a fait une prothèse provisoire qu'elle a essayé et qu'elle a trouvé incroyablement lourde... (la partie qui se met sur le manchon etant en resine pour le moment et assez epaisse , très peu confortable..)

Ce qui nous inquiete c'est que le physio a dit que la c leg etait encore plus lourde..... et on se demande si elle va reussir a marcher avec cette fameuse prothese.... vu les essai peu concluant avec la prothèse "provisoire" qui possedait cependant un genoux hydraulique...

Qu'en pensez vous? faut il mieux partir sur une prothese plus legere? ou est ce que c'est seulement du a la prothese provisoire ? Ou parce que c'etait la première fois qu'elle essayait une prothèse 1 semaine après l'operation...?

merci de vos réponses. Smile
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Monique
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Lun 10 Aoû 2009 - 22:10

BONSOIR CHRIS

Ton épouse a bien de la chance de commencer sa vie d'unijambiste avec un c-leg,

Je pense que son impression de lourdeur venait tout simplement du fait de porter une prothèse pour la première fois,,, petit à petit cette sensation va diminuer, elle va s'habituer, son corps va accepter la présence de la prothèse ;

Une prothèse avec c-leg parait très légère A CONDITION que les réglages et les alignements soient parfaits!!!!

A chaque jour suffit sa peine,,, il faut du temps,,, mais bientôt tout ira bien,,, et ton épouse marchera fierement à ton bras!!!

Tiens nous au courant!!!
bizettes à vous deux

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charles
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Lun 10 Aoû 2009 - 23:16

Bienvenue sur le forum Chris,

Effectivement comme te l'a dit Monique tu peux rassurer ton épouse.

Il lui faudra de la patience, s'habituer à une prothèse demande au minimum plusieurs semaines et bien l'utliser et en exploiter le maximum de ses possibilités plusieurs mois et souvent plus d'un an. D'autant que pendant toute cette période, le moignon n'est pas stable et cela va nécessiter des ajustements réguliers.

Bien sûr, au début la prothèse est perçue comme un corps étranger et souvent pesant. Cette sensation s'atténue avec le temps jusqu'à disparaitre et la prothèse fait alors partie de nous même.

Le C Leg est un genou très confortable et sécurisant. Il sécurise la phase d'appui, permet de marcher à des vitesses variables et également en terrain un peu accidenté. Toutes celles et ceux qui l'ont essayé l'ont adopté.

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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mar 11 Aoû 2009 - 9:37

Merci pour ces réponses,

On s'en pose pas mal en ce moment car cela fait a peine une semaine ...
Elle commence la reeducation et l'apprentissage avec la prothèse provisoire, en attendant la c leg qui devrait arriver d 'ici 1 mois. ( a noter que en suisse on nous sommes , cette prothese n est a priori pas remboursée.... ce que je trouve dommage vu le confort qu'elle semble apporter ..)

On se demandait aussi pour la partie esthetique de la c leg s'il etait possible d'avoir quelque chose de "realiste".

En effet, le prothèsiste nous a dit que il ne pouvait pas y avoir de partie esthetique en une seule partie car la c leg impliquait un acces au niveau du genou pour la brancher sur la recharge et qu'il fallait donc faire qqq chose en deux parties ... donc eviter de porter des jupes courtes par exemple..

Est ce que c'est le cas? j 'avais l impression en regardant les différents post que le branchement se faisait plutot vers la cheville et qu'il etait possible d'avoir une partie esthetique en une seule partie ?

D'autres part on nous a dit que la prothese serait regle que pour une seule hauteur de talon... et que par consequent il fallait toujours porter des chaussures avec la meme hauteur de talon sinon il fallait repasser par le prothesiste pour faire des reglages... pour un homme ce n est pas tres genant , mais pour une femme ca l'est plus car les talons varient bcp d un chaussure a l'autre ...
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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mar 11 Aoû 2009 - 20:08

chris a écrit:

D'autres part on nous a dit que la prothese serait regle que pour une seule hauteur de talon... et que par consequent il fallait toujours porter des chaussures avec la meme hauteur de talon sinon il fallait repasser par le prothesiste pour faire des reglages... pour un homme ce n est pas tres genant , mais pour une femme ca l'est plus car les talons varient bcp d un chaussure a l'autre ...

Seule solution : se débrouiller pour obtenir le logiciel du C-LEG, se faire expliquer les réglages ou établir des pré-réglages en fonction du niveau du talon avec le prothésiste, puis brancher Madame pour la paramétrer en version barbecue, dîner ou gala. Je ne suis pas sûr que ça ne soit pas faisable avec la télécommande ?
Qu'est-ce qu'ils disent les C-LEGistes ?

Je prends ça un peu légèrement mais ce n'est pas par familiarité bien évidemment.
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Monique
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mar 11 Aoû 2009 - 21:58

C'est une EXCELLENTE idée Gwen,

Je rêve d'apprendre à régler moi même ma prothèse, obtenir le logiciel serait vraiment le top,
je n'ai pas de télécommande??? mon C-leg aura bientôt 5 ans; ancienne génération!!!
En ce qui concerne les talons pour nous les dames, c'est possible avec le C-leg, un peu périlleux dans les escaliers,,, mais tout se gère avec la pratique!!!!

MERCI Gwen, je vais en parler à ma prothésiste!!!!!

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Fred
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mar 11 Aoû 2009 - 22:33

Gwenaël a écrit:
...se débrouiller pour obtenir le logiciel du C-LEG
Inutile pour régler la hauteur du talon : il suffit d'une clé allen de 4mm Smile
De plus le logiciel est inutilisable sans le transmetteur blue-tooth ou le câble USB dédié, et tout le monde ici connait les prix hyper-dissuasifs des accessoires Otto Bock ! Celà dit ça me plairait aussi de pouvoir faire mes réglages à domicile, d'autant que j'avais participé à la formation de 2 jours chez O.B. avec mon prothésiste (j'étais son patient-test).
Concernant la fameuse télécommande, tout comme le logiciel elle ne serait d'aucune utilité dans ce cas là, en plus elle ne donne accès qu'a très peu de réglages. Elle coute horiblement cher aussi, je m'étais renseigné : plus de 800 euros HT au catalogue Otto Bock, sans compter la marge du revendeur (le prothésiste).... faites le calcul : affraid

Pour répondre à Chris à propos de l'esthétique, oui il est tout à fait possible d'envisager une finition hyper-réaliste en une seule partie, puisque le connecteur pour recharger la batterie qui se trouve au sommet du genou peut être déporté vers la cheville au moyen d'un accessoire fourni d'origine.
Comme l'ont dit Monique et Charles le poids de la prothèse ne doit pas vous décourager, avec un peu d'habitude on s'y fait, c'est comme des lunettes, au début ca gêne mais on les oublie très vite !
Pour la hauteur de talon, je me rapelle avoir lu un jour ici un post dans lequel il était question d'un pied permettant un réglage rapide et facilement accessible...

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charles
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mar 11 Aoû 2009 - 22:48

Effectivement il existe un pied a "hauteur variable" particulièrement destiné aux femmes. Sauf erreur de ma part, il s'agit du pied Elation de chez Össur :

http://www.ossur.fr/pages/7382

Je n'ai pas d'expérience personnelle Wink (eh oui ça fait quelques temps que je ne suis plus Drag Queen la nuit), peut être certaines internautes pourront faire des commentaires ?

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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mer 12 Aoû 2009 - 1:44

charles a écrit:
eh oui ça fait quelques temps que je ne suis plus Drag Queen la nuit), peut être certaines internautes pourront faire des commentaires ?

Bé, envoie-nous des photos de cette époque bénie où tu mesurais allègrement 2,30m et on te dira quoi...

Bon, je mets la zone là car je ne crois pas que les prothésistes n'aimeraient voir leur client patient toucher aux paramètres du micro-contrôleur. Bien que j'ai hâte d'avoir ma seconde mise, qui sera sans doute un cleg, pour horripiler mon prothésiste ! Hihi.

Chris, on le dit et le redit, le matériel prothétique est moins important qu'avoir une emboîture confortable. Ca passe par la stabilisation du moignon qui peut prendre un certain temps. Il faut savoir être patient et l'opération de ta femme est encore très récente. Allez, courage à elle !
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mer 12 Aoû 2009 - 11:56

chris a écrit:
On s'en pose pas mal en ce moment car cela fait a peine une semaine ...
Elle commence la reeducation et l'apprentissage avec la prothèse provisoire, en attendant la c leg qui devrait arriver d 'ici 1 mois. ( a noter que en suisse on nous sommes , cette prothese n est a priori pas remboursée...)

Tu (ta femme) est chez quel prothésiste ? (par MP si tu veux)
Pour les questions que vous vous posez tous les deux, avec le temps les réponses vont arriver (nous sommes tous passé par cette étape). Une prothèse c'est comme un bébé tous les cas sont différents, il faut "pratiquer"pour finir par maitriser...

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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mer 12 Aoû 2009 - 15:18

Le prothesiste est a Geneve, il ne m avait pas parlé de deporter l'alimentation a la cheville mais il est vrai que l'on a discutté que 20 mn dans le couloir.... Je lui en reparlerait car si ca permet d'avoir une meilleure esthetique autant le faire !

Pour le pied je crois que l'on ne peut pas modifier celui d'origine de la cleg car il fait partie intégrante de la prothese donc la hauteur de talon reste fixe. est ce exacte?

Coté emboiture pour le moment c'est une emboiture en resine pas tres confortable et assez lourde , mais comme vous le dite c'est une question d'habitude..De plus le physio lui a mis de la mousse aux niveaux des appuis pour que cela lui fasse moins mal.

Coté emboiture , j ai lu qu'il existait aussi des versions sans manchons, avec une sorte de "chaussette" intégrée. Est ce plus confortable?
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Fred
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Mer 12 Aoû 2009 - 23:55

Bonjour Chris

Une prothèse fémorale est en fait constituée de 3 éléments distincts :
L'emboiture, résine ou carbone, avec ou sans manchon souple, ischion intégré, MAS ... le choix est grand.
Le genou, mécanique, électronique, hydraulique, pneumatique, à axe simple, à bielettes, pris en charge ou non, là encore le choix est très large.
Le pied, basique ou sophistiqué, rigide ou mou, dynamique, esthétique... ...Oui en effet, nous avons un choix énorme là aussi !

L'avantage, c'est que les trois éléments sont interchangeables indépendamment les uns des autres quasiment sans limites. C'est presque aussi amusant que du Meccano, mais en plus cher Wink

Bref, le C-Leg dans tout ça c'est un genou. Il est habituellement monté avec un pied "dédié-particulièrement-adapté-donc-préconisé" et provenant du même fabricant, le C-Walk, et c'est un très bon pied par ailleurs. Il est fixé au C-Leg au moyen d'un connecteur pyramidal réglable sur 2 plans grâce à 4 vis, il peut ainsi compenser des hauteur de talons entre 0 et 2 ou 3 cm environ.

La quasi-totalité des pieds et genoux existants sur le marché sont équipés de ce fameux connecteur pyramidal, permettant toutes sortes de mariages...
Concernant le confort de tel ou tel type d'emboiture il doit y avoir au moins autant d'avis que de techniques différentes... c'est selon les préférences et habitudes de chacun.

Une chose est sûre, avec tout ce qui existe aujourd'hui ton épouse trouvera forcément la combinaison de produits qui lui conviendra. Mais pas dans les deux semaines, il faut du temps, des essais, des expériences bonnes et mauvaises, et ne jamais se décourager !
Et si les premières impressions sont décevantes tant mieux, car après ca ne pourra être que mieux !!!

Donc, soyez patients et restez zen...

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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Jeu 13 Aoû 2009 - 11:25

D'accord , je comprend en effet qu'il existe une multitude de possibilités et qu'il n y a pas "une combinaison miracle " pour tous le monde mais une différente pour chacun

et merci encore pour toutes ces réponses et je vais retenir le " soyez patient et rester zen " Wink
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Jeu 13 Aoû 2009 - 14:20

Bonjour chris,
ce que vous vivez en ce moment, toi et ta femme je l'ai connu, il y a 24 ans.
J'ai moi aussi été atteind d'un ostéosarcome, j'avais 14 ans.
J'ai été appareillé 1 mois et demi après l'amputation.
Les méthodes de rééducation ont significativement évoluées.
Je suis entièrement d'accord avec Monique qui dit plus haut : Ton épouse a bien de la chance de commencer sa vie d'unijambiste avec un c-leg... c'est vrai qu'il faut prendre les choses telles quelles sont et toujours positiver.
Je suis maintenant appareillé d'une emboiture ischion intégré, d'un genou c-leg et d'un pied dynamique et j'en suis tout à fait satisfait.
Juste un petit bémol pour l'esthétique qui reste à mon coup un peu trop basique...
Je vous souhaite à tous les deux bon courage et reste à votre disposition si vous avez des questions.
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Ven 14 Aoû 2009 - 9:47

Ma femme a été appareillée assez rapidement avec cette prothèse provisoire,1 semaine 1/2 après l'opération.

L'equipe hospitaliere qui s'est occupée d'elle est vraiment efficace et elle a été trés bien entouré, par les specialistes de la douleurs, les prothesistes, les physios et les medecins ..

elle commence deja a marcher avec la prothèse en s'aidant de bequille , ce qui m'impressionne bcp d'ailleur !

ils ont commencés très tôt la reeducation et l'utilisation de la prothèse, mais ce qui est dur c'est de faire la chimio en meme temps car cela fatigue bcp...
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Ven 14 Aoû 2009 - 10:29

J'imagine aisément qu'elle soit fatiguée avec la chimio...
Je voulais vous dire qu'il fallait garder le courage et l'espoir. C'est un mauvais moment à passer mais elle va s'en sortir.
Elle va vite reprendre confiance en elle lorsqu'elle marchera avec sa prothèse.
Dans cette maladie, je crois que le seul moyen de guérir c'est l'amputation. Après il faut vivre avec mais c'est comme tout, on s'y fait. Et lorsque l'on est habitué à la prothèse on y pense plus car on peut faire tellement de chose...
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Lun 28 Sep 2009 - 11:28

Bonne nouvelle !! les assurances ont acceptées la prise en charge complète de la C-leg et de tous l'appareillage ... c'est top !!

Maintenant reste a "regler" l'emboiture qui crée pas mal de douleurs , En plus le moignon semble bcp changer de forme... mais a priori cest normal puisque la forme "définitive" prend souvent une bonne année.

La chimio c'est long mais on en voit le bout !!! elle devrait avoir fini debut décembre d'apres les oncologues , sauf imprevus bien sur !
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Lun 28 Sep 2009 - 12:01

Les changements de volume du moignon des jeunes amputés sont très perturbants. Sans expérience de l’appareillage et avec une emboiture qui rapidement n’est plus adaptée ne sont pas pour rendre optimiste et cependant avec du temps tout fini par se stabiliser et la vie normale reprend le dessus.

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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   Lun 28 Sep 2009 - 14:28

C'est exactement ca le problème !!! c'est très perturbant car lorsque l'emboiture ne convient plus, cela empeche de marcher (douleurs etc...) et donne l'impression de regresser.... bon on va revoir le prothesiste de nouveau , sans doute il va readapter l'emboiture
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MessageSujet: Re: Amputation recente et c leg   

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