Malformation congénitale

Bonjour à tous,

Je suis née avec une hémimélie fibulaire (absence de péroné, rotule et un petit pied malformé à 3 orteils sur la jambe gauche). Je souffre de plus en plus pour marcher suite à un déménagement où j'ai surmené mon genou valide il y a 8 ans, et après un hiver difficile où j'ai dû utiliser un déambulateur chez moi parce que je ne pouvais plus poser mon pied par terre sans hurler de douleur, je commence à envisager l'amputation parce que chaque année ça empire. Maintenant je ne sors quasiment plus de chez moi et je ne sors qu'à béquilles (les 8 années précédentes je me contentais d'une seule canne) J'attend que le médecin généraliste m'oriente vers un chirurgien orthopédiste (si possible spécialiste des malformations j'espère), et en attendant je me pose des questions sur comment ça se passe. J'ai lu plusieurs messages pour me faire une première idée sur le processus, la rééducation, et la première chose qui m'a interpellé c'est la mention de douleurs. Alors ce qui me travaille en ce moment, c'est comment ça va être de marcher sur un moignon ? Est-ce que c'est douloureux au quotidien ?*

En comparaison, en plus de mes douleurs aux articulations sur les deux jambes, ce qui me fait souffrir le plus depuis 5 ans, c'est mon pied malformé. J'ai soit la sensation de marcher sur une lame de couteau ou de marcher sur un pied fracturé quand je suis au pic de la douleur. Je fais des séances d'ondes de choc en moyenne tous les six mois, et ça me soulage, mais je sens au fil des années qu'elles sont de moins en moins efficaces. Les dernières séances que j'ai faites m'ont soulagé juste assez pour que je puisse marcher chez moi mais pour sortir, ça ne va pas mieux. Mon pied est resté très sensible depuis les nouvelles chaussures orthopédiques qu'ont m'a faites l'année dernière et il me faut maintenant deux béquilles pour marcher plus loin que le coin de la rue. Et depuis quelques mois chaque fois que je sors mon genou droit valide souffre énormément pendant et après, probablement parce que je ne peux plus appuyer autant sur mon pied gauche. Pour une sortie de quelques heures ces jours-ci je dois prendre de la codéine pendant les 3 jours qui suivent juste pour soulager le genou valide qui n'en peut plus de devoir compenser la faiblesse de la jambe malformée. Pour ce qui est des autres douleurs sur ma jambe malformée, aucun médicament ne m'a jamais soulagée, même pas de l'opium prescrit par le rhumatologue.

Donc voilà, je crois que je vais devoir faire le choix entre qu'est-ce qui est le moindre mal pour moi, garder cette jambe qui souffre de plus en plus ou l'amputer. L'amputation est un grand inconnu pour moi, pour ce qui est de comment ça se vit, surtout au niveau de la douleur. Mon objectif principal serait de pouvoir sortir de chez moi et marcher à niveau sans souffrir jusqu'aux larmes, et de pouvoir marcher seule sans appui, cannes ou béquilles, comme avant que je commence à avoir des problèmes. J'ai lu quelques messages par-ci par-là mais j'apprécierais si quelques uns d'entre vous voudriez bien partager votre vécu pour que je puisse me former une meilleure idée de ce à quoi m'attendre et pour que je puisse être mieux informée pour prendre cette décision. J'aimerais savoir aussi s'il y a des personnes qui ont vécu le processus seul(e), sans famille ni personne. Je n'ai commencé à considérer la possibilité que depuis quelques mois et je pense me donner un an ou deux pour explorer les solutions possibles (tout ça un peu en suspens ou ralenti par le confinement au printemps). Et aussi, accessoirement, je me demande s'il y a des gens ici qui ont pris la décision de se faire amputer parce qu'ils avaient aussi une jambe malformée ? Le seul forum que j'ai trouvé pour les gens qui ont ma malformation est inactif et je ne peux pas poster dessus.

*Sans avoir encore vu de chirurgien, je m'imagine une amputation en dessous du genou probable, si elle a lieu, sachant que mon genou gauche est malformé et incomplet, ce qui va probablement ajouter un peu à la difficulté de marcher sur un moignon. Un spécialiste pourra sûrement mieux m'informer là-dessus, mais je pense utile de le noter. Aussi, je suis une personne qui craint beaucoup la douleur.

Bonjour Nala,

Sur l'amputation, je ne peux pas vraiment me prononcer, ce ne suis pas médecin, je peux par contre parler de la vie avec une prothèse.
L'appui sur le moignon reste le point sensible, certains jours ça peut même devenir douloureux. C'est pour moi le point important dans l'appareillage, il faut donc avoir un prothésiste compétant.
La jambe valide reste plus sollicitée, dans mon cas en amputation tibiale, j'ai 7 cm de différence de tour de cuisse. 
Voilà pour une premiere approche

Merci pour ta réponse, RBK. Quand ça devient douloureux, est-ce que c'est au point de ne pas pouvoir marcher ou c'est quand même supportable ? Si tu devais noter sur une échelle de 1 à 10 ?

Bonjour Nala,

Chaque personne est différente. J'ai 60 ans et je suis amputé tibial depuis début 2017. Je n'ai jamais eu de douleur au niveau du moignon, ni de douleur fantôme. J'ai changé plusieurs fois d'emboitures et à chaque fois, je m'y suis bien habitués. 
Après, je pense que çà dépend aussi de la morphologie et de l'état physique de la personne
Surpoids
pas sportif
Voilà mon point de vue
bien à toi

Je suis plutôt actif, je porte ma prothèse 16 heures par jour.
99% Du temps je peux marcher courir skier... sans douleurs mais parfois il m'arrive d'avoir des appuis très douloureux et à ce moment là il faut vraiment serrer les dents.
Ma prothèse est faite pour avoir un maximum de précision donc avec une très faible épaisseur de mousse, en augmentant ce "coussin" le confort serait amélioré.

Bonjour RBK,
Tu as quoi comme pied ? Est ce qu'avec, on peut habiller l'emboiture et ne pas voir le tube ?
Bonne journée
Bruno

bruno a écrit:

Chaque personne est différente. J'ai 60 ans et je suis amputé tibial depuis début 2017. Je n'ai jamais eu de douleur au niveau du moignon, ni de douleur fantôme. J'ai changé plusieurs fois d'emboitures et à chaque fois, je m'y suis bien habitués. 
Après, je pense que çà dépend aussi de la morphologie et de l'état physique de la personne
Surpoids
pas sportif
Voilà mon point de vue

Merci pour ta réponse, Bruno, c'est bien d'avoir des avis divers pour se faire une idée globalement de ce à quoi on peut s'attendre.

RBK a écrit:

Je suis plutôt actif, je porte ma prothèse 16 heures par jour.
99% Du temps je peux marcher courir skier... sans douleurs mais parfois il m'arrive d'avoir des appuis très douloureux et à ce moment là il faut vraiment serrer les dents.
Ma prothèse est faite pour avoir un maximum de précision donc avec une très faible épaisseur de mousse, en augmentant ce "coussin" le confort serait amélioré.

Est-ce que ta prothèse et le pied ont été entièrement remboursés ou tu as dû payer plus pour avoir quelque chose de mieux ? Je ne fais pas de sport, mais j'aimerais juste quelque chose de bien pour marcher aussi confortablement que possible et aussi que ça ait l'aspect d'une jambe pour pouvoir porter des jupes sans attirer les regards dans la rue, chose que je n'ai jamais pu faire jusqu'ici avec ma jambe malformée. Avec mon mollet gauche en forme de tube, je n'ai jamais aimé qu'on me regarde (les gens qui se retournent dans la rue et font des remarques sur ma jambe je l'ai mal vécu dans ma jeunesse et j'ai pas trop envie de le revivre...).

Il va falloir que tu définisses avec l'orthoprothésiste, ce que tu souhaites faire (marcher, nager, courir, skier, faire du vélo, de la randonnée,etc...). Et lui te conseillera, idem pour l'emboiture. il faudra lui préciser que tu ne souhaites pas que l'on voit le tube
Pour les emboitures, tu auras le choix entre plusieurs couleurs (notamment couleur chair)
Le forum est là pour que l'on puisse récupérer un maximum d'information.
Bonne journée

Il y a juste une couleur chair ou ils peuvent faire une teinte adaptée à la couleur de peau de la personne ?

Merci, et bonne journée.

Pour les couleurs, je pense que çà dépend aussi de la compétence des orthoprothésistes

Bruno, tu peux aller voir ma prothèse ici 
https://adepa.forumactif.com/t2961-lhistoire-de-mon-recent-renouvellement-de-prothese

Je ne suis pas en France, les système de remboursement est différent pour moi 

Pour l’esthétique tout est possible mais la prise en charge se limite au minimum
Regarde un exemple de ce que c'est fait réaliser minnie
https://adepa.forumactif.com/t2223-et-voici-les-deux-ensemble

Tu as vu Nala, ce que viens d'envoyer RBK sur le 2eme lien. C'est la prothèse de Minnie. Bluffant la couleur
J'espère qu'elle pourra tant dire plus

Ah oui, c'est impressionnant ça ! Je ne m'attendais pas à aussi réaliste que la prothèse de Minnie. J'avais vu quelqu'un dans la rue récemment où ça se voyait que c'était une prothèse parce que ça faisait vraiment plastique et pas dans la bonne teinte mais là franchement on dirait de la peau, on n'y voit que du feu dans la rue, elle peut même mettre des sandales, c'est cool. Moi qui suis dans le sud où il fait de plus en plus chaud chaque année, ça me fait envie. Belle réalisation.