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 Peut-on espérer marcher presque comme avant ?

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Diamantbleu
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Type d'amputation : Fémorale
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MessageSujet: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Jeu 15 Nov 2018 - 1:19

Je suis amputée transfémorale depuis janvier 2010. Outre les nombreuses opérations que j’ai dû subir de 2010 à 2015, j’ai été à de nombreux centres de rééducation (Valenton, Coubert, Bellan, etc), vu de nombreux prothésistes et de nombreux kinés. Je n’ai pas l’impression de m’en sortir. A chaque fois que je crois avancer, il apparait un problème : changement de manchon, d’emboiture, de type de prothèse. Là, l’os de mon fémur semble se rapprocher de plus en plus de la peau et peut-être que mon chirurgien devra raboter l’os. Alors rebelote : énième opération, nouvelle prothèse, et tout est à reprendre coté rééducation.

Actuellement, je marche avec une prothèse avec genou électronique à accroche distale. Mon dernier kiné semblait savoir comment m’apprendre à remarcher mais avec le temps, je me suis rendue compte qu’il ne savait pas apprendre à marcher avec une prothèse. D’ailleurs je lui ai envoyé un SMS cet été; sans réponse. J’ai appelé et on m’a dit qu’il n’était pas là. Il n’a jamais répondu. J’ai dû entretemps changer bien des choses (citées ci-dessus) et comme je n’ai toujours pas de nouvelles, je vais rappeler. J’ai peur qu’il fasse comme les autres : qu’il ne veuille pas continuer sans m’avouer qu’il ne sait pas en fait s’occuper des amputés. Je vois ça venir gros comme une montagne car s’il était intéressé, il aurait rappelé depuis longtemps.

Le temps commence à me sembler très long, je n’en vois plus la fin : 9 ans bientôt ! A chaque fois que quelque chose semble fonctionner, un problème apparait. Est-ce si compliqué pour tout le monde ?

Enfin, maintenant que j’ai expliqué mon cas, je voudrais demander : peut-on espérer reprendre une marche presque comme avant ? J’allais me promener dans Paris, j’allais faire du shopping dans les centres commerciaux. Combien de temps peut-on espérer marcher avec un appareillage pour amputé transfémoral ? 300 m ? 2 km ? Moins ? Plus ? Ou se fatigue-t-on très vite ? Je parle de quand on est censé reprendre la vie de tous les jours avec une C-Leg et sans l’aide de kinés. Une fois considéré(e) indépendant, quoi. Y a-t-il ici des personnes qui peuvent témoigner de la vie qu’elles mènent depuis qu’elles ont pu arrêter la rééducation et se prendre en main ?
Une responsable dans un centre de rééducation (Gardiens de la Paix) m’avait dit qu’il ne fallait pas que j’espère marcher plus loin qu’au bout de la rue, que j’aurai toujours besoin d’avoir mon fauteuil roulant avec moi. Faut-il la croire ?

Bien sûr, chaque cas est différent. Certains y arrivent plus facilement que d’autres. Cela dépend aussi du tempérament de chacun, de la fréquence à laquelle elles ont travaillé, de leur propre cas, leur amputation, le type de leur appareillage, etc. Mais j’aimerais juste me faire une idée grosso modo. Peut-être va-t-on me dire que ce que j’espère faire plus tard est impossible, on peut aussi me répondre que ça va prendre quelques mois avec la C-Leg avant que je marche avec aisance, à moins que l’on me dise qu’un amputé transfémoral même avec C-Leg ne peut marcher que quelques centaines de mètres ?

Comment vous en sortez-vous ? Avez-vous toujours besoin d’être accompagné(e) ? D’avoir le fauteuil ?
Merci mille fois pour vos réponses et témoignages.
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Jeu 15 Nov 2018 - 8:42

Difficile de répondre, tout est dans le "presque" d'une part et dans le degré d'appareillage (on va plus loin et on fait plus de choses en C-leg qu'en genou mécanique de base), l'acceptation morale et physique de l'appareillage et l'entraînement, l'endurance et la capacité à supporter la souffrance (ampoules, petites brûlures, etc...).

Moyennant tous ces points, dans mon cas j'estime marcher "presque" comme avant, je peux marcher plusieurs heures d'affilée mais pas en sous-bois ou en montagne et puis certains jours au bout de 3kms le moignon est tout écorché d'ampoules et je ne peux pas envisager de balade pendant plusieurs jours.
Par contre d'autres fois je peux faire 10kms avec juste quelques rougeurs à certains endroits et une ou 2 petites ampoules sans gravité....

Voilà mon témoignage
Bon courage à toi

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dany
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Jeu 15 Nov 2018 - 10:32

Je ne peux que confirmer la réponse de  Jean-Michel, moi aussi je marche "presque" comme avant selon la fatigue du moment.

Je te souhaite de trouver enfin la solution à tes problèmes le plus rapidement possible.

Bien cordialement
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André Thellier
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Type d'amputation : amputation fémoral gauche type de prothése c-leg et la 2eme type ultimate
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Jeu 15 Nov 2018 - 16:54

Moi pas de problème je n’ai jamais pris de kiné pour mon amputation fémorale j’ai appris seul
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Diamantbleu
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Sam 17 Nov 2018 - 15:07

Merci à tous pour vos témoignages et encouragements. Ils m'ont donné de l'espoir et remonté le moral car je commençais à douter et à ne plus trop y croire. Ça m'a fait beaucoup de bien.

La prothèse que j'ai actuellement semble bien fonctionner; le seul problème étant cet os du fémur qui semble se trouver un peu trop près de la peau et qui m'oblige à consulter mon chirurgien pour avoir son opinion.

A part ça, la prothèse me satisfait. La seule chose c'est qu'elle n'est pas facile à enfiler; il faut souvent recommencer plusieurs fois avant de parvenir à la mettre comme il faut (ex : je crois qu'elle est bien mise et dès que je marche, elle tourne, même si je change plusieurs fois la façon de l'enfiler). Ceci dit, une fois qu'elle est bien mise, j'arrive à bien marcher et avec aisance, ce qui n'a pas souvent été le cas avec les autres.

Après il me reste à trouver un bon kiné mais peut-être que je devrais faire comme André, ce qui est aussi l'avis de mon mari, c'est-à-dire apprendre à remarcher seule ? Je vais y réfléchir.

Très bon weekend à tous
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André Thellier
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Sam 17 Nov 2018 - 21:20

Pour mettre ma prothèse j’ai fait dans ma salle de bains des marques au sol et avec le parachute super la prothèse se met très vite même un peu humine. Si tu as du caractère tu vas comprendre ton handicap et tu vas très vite voire que seul tu vas plus loin la seule barrière c’est le respect de ton corps. Courage
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Ginette
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Lun 19 Nov 2018 - 18:36

bonjour à tous,
Il est vrai que chaque cas est différent, mais je me demande si pour les femmes cela n'est pas encore plus compliqué. D'après mon expérience vécue depuis mon amputation en 2015 (avec rallongement du moignon par greffes multiples) ainsi que d'après ce que j'ai pu voir chez des amies également amputées fémorales, je peux dire que non, rien n'est plus comme avant. Les sorties shopping pour moi, maintenant c'est surtout sur amazon, ou alors une seule boutique à la fois. Le maximum que j'ai fait dans la journée pour l'instant, c'est environ 5 km (selon décompte sur l'appli du C-leg). Et le soir, après 20 h, je n'ai qu'une hâte c'est d'enlever ma prothèse et de me vautrer dans mon canap. Pas bon pour la vie sociale, je sais. Mais l'âge joue certainement aussi un rôle non négligeable, et là tu as un grand avantage sur moi, alors profites en! Pour l'enfilage de l'emboiture et du manchon, as-tu pensé à faire des repères sur la peau et sur le manchon? Si elle tourne trop souvent, c'est peut-être qu'elle est un peu grande, les moignons changent souvent de volume, dans la journée, et aussi selon les saisons. Le mien est gros le matin, et en hiver, le soir et pendant l'été, il diminue. J'utilise depuis peu, le système de manchon + collerette mobile Össur, c'est pas mal, car on peut, en déplaçant la collerette, compenser un peu les variations de volume du moignon.
Bon courage et bonne semaine
Ginette

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Ginette
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André Thellier
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MessageSujet: Re: Peut-on espérer marcher presque comme avant ?   Lun 19 Nov 2018 - 22:26

Amputé depuis 25 ans mon moignon n’a jamais maigris pour cela je me bats https://www.youtube.com/watch?v=OMOX8B7gyR0

Je ne dis pas que cela est facile Ginette là ou tu me donnes raison c’est que seul je me suis bien battu pas de question devant rien que devant
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