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 Bonjour à toutes et à tous

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4 participants
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Arno56
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Type d'amputation : Fémorale gauche + tibiale droite
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MessageSujet: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 18 Oct 2018 - 12:18

Bonjour, moi c'est Arnaud, 44 ans, en couple et heureux père de 2 garçons de 8 et 11 ans. C'est la première fois que je viens sur ce forum alors que j'avais lu quelques magazines de l'ADEPA pendant mes périodes d'attente chez les orthoprothésistes à Kerpape (Centre de rééducation fonctionnelle proche de Lorient).
Je ne vais pas rentrer dans les détails qui sont plutôt désagréables mais j'ai perdu partiellement mes deux jambes en janvier 2017, lors d'un grave accident sur un chantier de terrassement (écrasement par une pelle mécanique chenillée de 25 tonnes). Je suis désormais amputé en trans-fémoral sur la jambe gauche, et en trans-tibial sur la jambe droite.
L'hospitalisation a duré 3 mois et la rééducation 6 mois (avec 1 mois de congés thérapeutiques). Je suis sorti de rééducation fin octobre 2017 et cela fait donc une année complète que j'ai repris ma vie "normale".
Pour être assez complet sur mon cas, je dois préciser qu'hormis les difficultés physiques liées à mon handicap, je ne suis pas atteint moralement. J'ai toujours été quelqu'un de positif et de jovial au quotidien (même si je suis très désagréable quand je bricole !!! Twisted Evil ). Je n'ai aucune image traumatisante de mon accident, quand bien même je n'ai pas perdu connaissance. J'ai toute la mémoire des faits et de cette mauvaise journée, mais je n'ai rien vu et surtout chose la plus importante, je n'ai pas vu mes jambes accidentées.
Etre bien moralement a été fondamental pour ma rééducation. Je dois cela à la chance, à mon mental mais surtout à ma femme, mes enfants, mes parents et tous mes proches qui ont été d'un soutien sans faille lors de cette épreuve et encore aujourd'hui ! Je n'oublie pas bien évidemment les chirurgiens, les infirmières et tous les personnels hospitaliers, ainsi que tous les professionnels croisés à Kerpape !! Ces gens font un boulot extraordinaire et vous aident à guérir et à retrouver votre vie !

Le plus difficile pour moi est de marcher sur des terrains accidentés, irréguliers. J'ai globalement une autonomie de marche de l'ordre de 5 km par jour et environ 4 à 5 h en station debout. Des douleurs dorsales  en bas du dos (lordose) arrivent fréquemment et m'obligent à fractionner ma journée entre station debout et être assis en fauteuil. J'ai également des douleurs sur la jambe droite ou gauche si je reste longtemps debout (c'est assez variable mais en général au bout d'une heure ou 1h30).
Côté activités : je pratiquais l'équitation et j'ai remonté à cheval à Kerpape. Expérience extraordinaire mais qui me montre qu'il va falloir être patient pour retrouver un niveau correct et en toute sécurité. Je marche régulièrement (le quotidien aide énormément). Je pratique la natation 1 à 2h par semaine, en cours classiques avec des valides. Cette activité est fondamentale car elle permet de muscler le corps sans risque. Je repars en pêche en mer avec un ami, même si je ne fais que monter dans le bateau et que je ne peux plus du tout l'aider à descendre l'embarcation ou à la treuiller.
J'ai pu bricolé à nouveau mais le plus difficile dans mon cas c'est de se pencher, de travailler au sol ou de porter des objets lourds ou encombrants. J'y arrive dans la limite de mes capacités et sinon on apprend à se faire aider même si ce n'est pas si simple à accepter au début !
Exemple de bricolage ou d'activité technique : tondre la pelouse (les retournements et les marches arrières sont difficiles et fatigantes), repassage, monter un lit et des rangements pour enfants, poser mes poignées de maintien dans les toilettes, changer une chasse d'eau avec dépose et repose du réservoir, peindre un mur, poser du papier peint, jardiner (toujours difficile notamment pour se pencher)...Eh oui la vie ne s'arrête pas après une telle épreuve ! Même si cela m'agace parfois, le plus gratifiant c'est quand ma compagne me reproche de ne pas en avoir assez fait dans une journée...elle "oublie" mon handicap et c'est finalement plaisant !

Sur le plan professionnel, je suis ingénieur géologue et je travaille à mon compte depuis 2010. J'ai enfin pu reprendre mes activités depuis le début septembre 2018. A mon rythme et en fonction de mes possibilités. Comme évoqué plus haut, marcher sur des terrains accidentés reste compliqué. Je me déplace normalement chez moi et j'utilise une canne en extérieur, même si avec plaisir, je me rends compte que je l'oublie de temps en temps. Je reste conscient de mes difficultés et si j'oublie ma canne, je ne suis pas bloqué mais je dois redoubler d'attention pour marcher. En ville, les dévers, les bateaux pour les sorties de voiture, les chaussées déformées sont des obstacles agaçants mais franchissables avec de l'attention. Monter un trottoir ou un escalier ne pose pas de souci...les descendre en revanche est plus difficile : n'ayant qu'un genou naturel, je n'ai pas de "frein" à la descente. Donc prudence...et c'est pareil pour les pentes : les montées sont fatigantes (j'arrive à passer 7 à 8 % de pente) mais les descentes toujours compliquées au-delà de 3 à 4 %...

Pour finir, je retiens la phrase de ma kiné à Kerpape, Fabienne : "Tu pourras tout refaire, mais différemment"...elle avait raison, tout est plus compliqué mais peu de choses sont irréalisables. Il faut le vouloir tout en restant conscient de son handicap pour ne pas prendre de risque inutile. Autre leçon importante : je pensais que j'avais atteint l'optimum de ma rééducation en sortant de Kerpape et je me trompais lourdement : le quotidien, si on veut se donner la peine, est un formidable outil de progression. J'ai largement augmenté ma capacité de marche, mes possibilités techniques. Exemple : en sortant de Kerpape, je ne pouvais pas me pencher en avant sans ma canne. Aujourd'hui, je peux ramasser une feuille de papier posée sur le sol, en me penchant doucement et en faisant attention (sans canne). J'ai pu marcher entre 7 et 8 km lors d'une journée au Puy du Fou, quand mon record était de l'ordre de 4 km à Kerpape. Je peux porter des objets assez lourds (5 à 10 kg) alors qu'à Kerpape j'avais du mal à tirer debout avec un arc...aujourd'hui cela me paraitrait presque un jeu d'enfant !

J'oubliais de préciser mon équipement prothétique : Genou Rheo Knee + Vari-Flex à gauche / pied Vari-Flex 0 DROITE + emboîtures contact sur les deux jambes.

Au plaisir de vous lire !

Arnaud
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Jean-Michel B
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Jean-Michel B


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Type d'amputation : fémorale droite
Date d'inscription : 11/01/2015

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 18 Oct 2018 - 14:09

Bonjour Arnaud, bienvenue!

Bravo pour ton mental éminemment positif.
Et j'ai lu dans ton récit ma réponse fétiche quand on m'interroge: "On peut (presque...) tout refaire, mais différemment...".

Quand on vit avec cette philosophie on avance pour de bon, j'en suis intimement convaincu.

A bientôt sur le forum
salut
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RBK
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RBK


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Date d'inscription : 22/04/2008

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 18 Oct 2018 - 14:13

Jolie présentation  thumleft

En fait et bien que tu sois amputé récemment, tu as tout dis, je n'ai (presque) rien à ajouter à tes propos.
Même si tu fais déjà beaucoup, ta marge de progression est encore très importante, et comme tu l'as déjà constaté c'est motivant.
Continues sans rien changer
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Arno56
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Type d'amputation : Fémorale gauche + tibiale droite
Date d'inscription : 18/10/2018

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 18 Oct 2018 - 20:24

Merci pour votre soutien. J'ai aussi oublié de dire que le soutien entre les patients était important...cela a pu varier suivant les longs mois passés en rééducation, mais quand on a la chance d'avoir un groupe où les gens s'entendent à merveille c'est assez phénoménal!!!
J'espère et je suis persuadé que ma qualité de marche et mon quotidien vont encore s'améliorer avec le temps...et pourquoi pas en espérant des avancées technologiques importantes.
Pour ma part j'ai démarré comme tous les amputés en trans-fémoral avec un genou mécanique fixe...puis on m'a équipé d'un C-leg 4 avec lequel j'ai redémarré la marche en dehors des barres...quelle aventure de réapprendre à marcher...c'est comme le vélo ça ne s'oublie pas et pourtant le corps fait son ignorant!!!😁
Avec le C-leg j'avais dû mal à conserver un bon équilibre latéral et je faisais fréquemment des erreurs avec la chaussure qui frottait le sol pouvant occasionner de très rares chutes...très rares mais elles font un peu peur quand-même tant qu'on ne l'a pas vécu!!! Au bout de 3 semaines on m'a fait essayer le Rheo 3 (idem que le Rheo Knee sans quelques options que je considère comme inintéressantes!). Le matin j'étais avec le C-leg et une canne, sans sérénité...l'après-midi on me posait le Rheo 3 et, je vous le promets, je marchais sans utiliser la canne et avec l'impression de retrouver mes jambes (enfin à gauche!).
En fait le Rheo est, à mon avis beaucoup plus réactif pour la marche et notamment sur les petits pas. C'est comme si il avait été fait pour moi, sentiment exacerbé après avoir un peu peiné avec le C-leg.
Un seul regret pour le moment : je n'ai pas pu tester ni le Genium d'Otoobock, ni le Rheo XC. Je suis conscient du fait que l'option «escalier» est probablement compliquée à utiliser pour moi car je vais manquer de puissance musculaire sur la jambe gauche...mais bon ça se tente. Et je veux aussi tester l'attaque d'un trottoir ou le franchissement de petits obstacles avec un genou qui plei quand la cuisse se lève!!! Autre option agréable sur le C-Leg et le genium...le genou qui verrouiille quand on s'adosse contre un mur...ça paraît insignifiant mais qu'est ce que c'est agréable! Le Rheo ne le fait pas, sauf erreur!
Pour finir, je n'ai pas tester ces genoux car pour le moment le procès pour faute grave (dans le cadre de mon accident de travail) n'est pas passé...fin 2019 ou début 2020...ces genoux n'étant pas pris en charge par la sécu, la justice ayant une lenteur habituelle, il était inutile de tester des genoux que je ne pourrais pas avoir dans l'attente du procès. A termes, je demanderai, sur les conseils des médecins, des kinés et de mon avocat, la prise en charge de mes matériels orthopédiques, avec un droit à l'accès aux meilleures technologies disponibles lors des renouvellements!

Voilà bonne soirée à toutes et à tous. En espérant pouvoir soutenir ceux qui en auront besoin!
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Arno56
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyJeu 18 Oct 2018 - 20:27

Je précise : je demanderai la prise en charge intégrale des matériels par l'assurance adverse!
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pimouss21
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pimouss21


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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyVen 19 Oct 2018 - 12:42

Salut, 

super d'avoir ce genre de mental, malgré les épreuves.

Pour ce qui est du coté administratifs, je ne peut que te conseiller d'être patients.
Et je ne voudrais pas te décourager mais les assurances font te faire passer expertises sur expertises, et ne te rembourseront que des produits que tu est apte a utiliser correctement.
Ce que je veut dire pas la, c'est qu'il n'accepteront pas de te payer un pied, ou un genou nouvellement sortie si tu ne démontre pas lors d'une expertise la parfaite maîtrise du matériels Wink 

Je suis également dans se long combat administro-juridique depuis ......  4 ans maintenant. 
Mais je commence à voir la petite lumière au bout du tunnel. 


Sinon j esuis aussi équipé avec un rhéo et un variflex. D'ailleurs je vient de prendre possession de ma toute nouvelle prothèses ce matin, le dernier rhéo et le dernier variflex.
Avant j'avais un rhéo 2, il commencer à ne plus être au gout du jour Very Happy
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Arno56
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyVen 19 Oct 2018 - 14:36

Bonjour et merci pour tes conseils Justin. Pour être tout à fait honnête, je considère que nous avons la "chance" d'avoir des matériels remboursés par la sécu qui sont déjà d'excellents matériels. Il est évident que pour demander un Génium ou un Rheo XC il faut être en capacité de les utiliser...A noter que dans le cas du XC, bien malin l'expert qui pourrait refuser à un patient le droit de faire du vélo d'appartement pour garder une musculation correcte...Pour la monter alternée des marches d'escalier je suis assez dubitatif compte tenu de la dépense énergétique demandée...mais en toute logique, monter un trottoir ou franchir un petit obstacle devrait être assez facile et ne pas être obligé de lever la hanche gauche pour faire franchir l'obstacle à la jambe gauche est un vrai confort. Donc on verra bien mais je ne lâcherai rien ! pour le X3, pratiquant la pêche en mer et vivant en Bretagne au bord de l'océan je pourrai aussi les embêter...mais on verra !!!
Je reste conscient qu'en face les "experts" sont particulièrement dénués d'empathie...

Sur ce, je vous souhaite un superbe week-end ensoleillé !
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pimouss21
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptyVen 19 Oct 2018 - 20:13

La montée des marches en pas alternés, pour avoir essayer le genium et le rheo XC, cela demande une dépense énergétique énorme pour y arriver. Je ne suis pas sûr que sa soit une option utiliser quotidiennement.

Dans mon dossier c'est le X3 qui a était retenue, à voir maintenant à qu'elle sauce ils vont vouloir me manger ...
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Jean-Michel B
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Jean-Michel B


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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous EmptySam 20 Oct 2018 - 8:04

Pour ma part je confirme ce que dit pimouss21 concernant l'attitude des experts et des assurances.
J'ai préféré accélérer les choses, mon indemnisation a été bouclée en 2 ans mais les matériels obtenus n'ont pas été "le dernier cri" de la technologie, d'autant que l'assurance (GMF) avait de toute façon une ligne rouge: pas de matériel non pris en charge par la Sécu.

Heureusement qu'effectivement il y a dans cette liste des matériels excellents, j'ai un Hybrid de Protéor qui me convient vraiment très bien et un R380 étanche pour les activités "humides" + un Hybrid en secours.

Pour le reste, volonté et patience, c'est indispensable, effectivement!
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes et à tous   Bonjour à toutes et à tous Empty

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