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 changement difficile mais possible dans le Var

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Nikchen83
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MessageSujet: changement difficile mais possible dans le Var   Dim 30 Sep 2018 - 14:50

On est tous d'accord qu'il est difficile de changer de Prothésiste en cours de route quand on est passé par un centre de rééducation qui réserve l’exclusivité de l’appareillage à une seule entreprise. Les ordonnances passent de la main du MPR directement à celui du Prothésiste de son choix. Le droit de tout patient, celui du libre choix du prothésiste est ainsi écarté.
De cette façon, je me suis retrouvée 6 mois après les débuts de l'appareillage avec une prothèse provisoire qui n'allait pas et n'a pas cessé de me blesser à la crête tibiale.


En allant chez le médecin conseil, au mois de mars 2018, avec la requête de changer de prothésiste car manifestement celui de BTC n'arrivait pas à rendre l'emboîture satisfaisante, j'ai appris qu'une prothèse définitive en carbone a déjà été payé depuis un mois, sans que je le sache. Le médecin conseil a donc rejeté ma demande en me disant de "m'arranger avec ce prothésiste" et que de toute façon, même si j'arriverait à changer de  prothésiste , ça ne changerait rien à mon problème - un "conseil" qui n'était pas un conseil médical, selon elle. Pourtant, le "tuyau" que Chabloz avait ouvert une filiale à Aubagne par un membre d'ADEPA,qui à mon avis, était mieux placé pour me donner un conseil si un changement de prothésiste pouvait changer ou non quelque chose à ma situation, me semblait bien plus pertinent et logique. (Et je tiens à remercier encore cette personne)

BTC est resté sur leur position, de faire la prothèse tel quel ou bien de leur rendre le pied de restitution d'énergie dans la journée pour un pied en bois, je suis resté sur la mienne. D'autres MPR refusaient de me donner une prise en charge pour Chabloz, soit ils prétendaient de ne le pas connaître, soit c'est parce qu'ils avaient l'habitude de travailler avec un autre.
Après 4 mois, la CPAM m'a obligée de retourner chez BTC, les laissez terminer leur travail. Pour montrer à la CPAM leur "bonne foi", on m'a refait une emboîture, encore pire que l'autre en gardant précieusement l'ancienne. Cette dernière emboîture, je ne l'ai pas porté plus que 3-4 jours car j'en ai eu deux plaies supplémentaires (sous la rotule et appui distal).


Mon chirurgien, qui avait compris  l'origine du problème et que la plaie résultait d'un conflit mécanique avec la prothèse, face à une plaie était devenue chronique depuis le temps, ne voyait plus d'autres solution ce stade que faire une retouche du moignon afin de fermer cette plaie chirurgicalement. En apprenant qu'une reprise d’amputation était prévu, BTC a lâché prise et déclaré à la CPAM qu'ils n'y arrivent pas. Une situation kafkaienne, s'ils avaient fait cela 4 mois plus tôt, j'ose prétendre que je n'aurais pas eu à subir une nouvelle opération.

Il fallait que je sorte du Var pour prendre RDV avec un MPR qui travaille avec tous les prothésistes pour avoir une prescription pour Chabloz. Deux mois après la reprise d’amputation, j'ai pu constater que la personne qui m'a renseigné que Chabloz avait une filiale à Aubagne m'a donné un conseil précieux et certainement d'expérience.


Dès le premier contact (le choix du manchon, la précision du moulage) j'ai vu la différence entre la qualité et la quantité. La prise en charge de Chabloz est plus individuelle et surtout de qualité. Aussi bien pour les conseils d’entretien, d'hygiène, de marche que pour la pièce principale, l'emboîture. Dès le moulage, il est considéré que le moignon ne reste pas toujours dans la même position et que le tibia "bouge" en conséquence. Cette donnée, qui semble tout a fait logique, n'a jamais été pris en compte par BTC. De cela résultait le conflit mécanique et je me permets de contredire le médecin "conseil": le changement de prothésiste une demie année plus tôt aurait résolu le problème sans passer par une reprise d'amputation.


Malgré des complications après la chirurgie et des cicatrices récentes, dont celle où la plaie chronique a été recousue, rien ne s'est ré ouvert ou irrité . Je suis désormais bien dans ma prothèse, alors que Chabloz était dès le début confronté à un moignon fragilisé par une chirurgie récente mais sans œdèmes. Les mesures faites à chaque fois à l'aide d'un mètre de couture, restent identiques à celles faites avant le moulage.


J'admets que je suis relativement exigeante quant à la prothése, étant encore jeune, avec un enfant et une activité physique plutôt intense. L'amputation trans-tibial était un choix, dans l'espoir de requérir une activité normale.


Je connais des personnes qui n'ont jamais voulu porter de prothèse, qui la portent de temps en temps seulement et d'autres qui ont abandonné suite à une mauvaise expérience. Ceux qui espèrent pouvoir compter sur un usage quotidien ou intense, ne peuvent pas se contenter d'un travail approximatif et une prise en charge médiocre.  Pour les personnes qui souhaitent avoir une prothèse performante, la "politique" de Chabloz qui très est à l'écoute du patient (qui, en général, vient chez un prothésiste pour trouver la meilleur solution!) quitte à prendre plus de temps, convient mieux qu'une livraison rapide, sans suivi derrière. 
Pendant les quelques RDVs avec  le prothésiste de Chabloz, j'ai plus appris sur l'entretien du matériel, l’hygiène du moignon et comment gérer un pied de restitution d’énergie 3 qu'un an et ce ne sont pas des conseils inutiles ou superflus mais importants.


L'avis, la préférence ou le conseil d'un médecin ne peut en aucun cas imposer au patient d' "accepter" le choix du Médecin. C'est le patient qui choisit le prothésiste par lequel il souhaite être appareillé et aucun MPR n'a le droit de vous refuser la prescription pour privilégier une entreprise par rapport à une autre. Le remboursement de la prothèse est la même, seul les frais de transports peuvent rester à charge du patient mais, du moins pour moi, ça en vaut la peine.


Ce compte rendu est un vécu personnel, une situation qui est arrivée à un extrême que je souhaite, en la publiant, éviter à toute personne qui a des doutes sur la prise en charge par son prothésiste et hésite si un changement peut aboutir ou résoudre ce problème.
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RBK
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MessageSujet: Re: changement difficile mais possible dans le Var   Dim 30 Sep 2018 - 22:28

Très heureux de lire que tu es enfin bien appareillée

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armandlifou
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MessageSujet: Re: changement difficile mais possible dans le Var   Lun 1 Oct 2018 - 7:32

Bonjour
le bout du tunnel...super ,tu est suivi par ambre ou par thomas
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: changement difficile mais possible dans le Var   Lun 1 Oct 2018 - 8:51

désolée, je n'ai peux pas citer les noms des personnes.
Dans tous les cas, les prothésistes sont formés à Grenoble et continuent aussi leurs formations plus spécifiques là-haut.
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armandlifou
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MessageSujet: Re: changement difficile mais possible dans le Var   Lun 1 Oct 2018 - 10:27

ce sont des prénoms et les mp sont là pour ça. La moindre infos est déjà un parcours de combattant avec beaucoup de professionnels alors si entre nous ça coince pour avoir une réponse simple...bonjour
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armandlifou
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MessageSujet: Re: changement difficile mais possible dans le Var   Lun 1 Oct 2018 - 13:03

OK, je dois les contacter,ils m'ont été conseillé par un de leur collègue a Papeete qui m'as fait un très bon boulot
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: changement difficile mais possible dans le Var   Ven 5 Oct 2018 - 22:45

Bonsoir,

Un grand merci pour ce partage d'information. Je ne trouve pas que tu sois exigeante, ce qui me vient c'est plutôt "concernée" par cet appareillage dont dépend ta qualité de vie au quotidien et je comprends que tu te sois battue face à ce non respect du droit du patient que tu as du affronter. Ce que tu décris est à peine croyable sur le plan éthique et pourtant c'est plus courant qu'on ne croit.

Bien amicalement.

Cécile

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Nikchen83
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MessageSujet: Parce que je ne suis pas la seule...    Lun 8 Oct 2018 - 9:52

Merci, 
Justement, puisque c'est, comme tu le dis "monnaie courante" mais peu de gens osent en parler ou manquent d'informations sur leur droits en tant que PATIENTS et non clients, j'ai tenu à publier mon histoire. 
J'ai eu de la chance d'avoir été bien conseillée et un chirurgien très concerné. Toutes ces personnes ont contribué, par leurs conseils et informations pertinents à ce je m'en sorte plutôt bien. 
Comme je l'ai écrit, je transmets ces informations à ceux qui doutent si et comment il est possible de sortir d'une telle impasse.
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