Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion    

Activités physiques, ludiques, conviviales ...

consultez l'agenda d'ADEPA...

Messages privés inattendus: il peut s'agir de piratage!

Signalez!


Partagez | 
 

 presentation adeline et jacques

Aller en bas 
AuteurMessage
ade/jac
Nouveau


Nombre de messages : 4
Localisation : bressols
Type d'amputation : tibial
Date d'inscription : 26/06/2018

MessageSujet: presentation adeline et jacques    Mar 26 Juin 2018 - 15:03

bonjour a tous,

Je m'appelle jacques j'ai 36 ans je suis le compagnon de adeline qui malheureusement pour l'instant ne pourras pas dialoguer avec vous.
Je suis ici pour trouver des renseignement et pouvoir discuter car adeline a eu un grave accident de jet ski le 2 juin dernier, entre autre elle a eu la jambe amputé sous le genou avec un moignon extrêmement court, elle doit partir en reeduction le 24/07 au centre la tour de gassies a coté de bordeaux  pour ce qui connaissent.
Du fait du moignon très court et donc des complication a appareiller nous avons pensé a l'osteo-integration pour être sur de pouvoir garder la mobilité du genou.que pensez vous de ce procéder et avez vous des retour merci a tous  et bonne journée Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
MIDARVA
Actif
avatar

Nombre de messages : 154
Age : 68
Localisation : Mougins alpes Maritimes
Type d'amputation : femorale gauche
Date d'inscription : 15/08/2014

MessageSujet: Re: presentation adeline et jacques    Mer 27 Juin 2018 - 10:37

Bonjour,
Aux dernières nouvelles, ce que je sais de l'ostéo intégration : c'est une technique non remboursée par la SS et très chère. Il est vrai que si ta compagne peut garder son genou, c'est ce qu'il y a de mieux. Imagine les amputés fémoraux, dont les moignons 1/3 de cuisse doivent être appareillés ... pour faire avancer tout le corps. Si les amputés tibiaux dépensent 30% d'énergie pour se mouvoir, les fémoraux en dépensent 50%.
Courage, Midarva
Revenir en haut Aller en bas
JP (alias "droledepied")
Actif
avatar

Nombre de messages : 2288
Age : 65
Localisation : Ile de France
Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) et enfin tibiale (en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009

MessageSujet: Re: presentation adeline et jacques    Ven 29 Juin 2018 - 0:36

Bonjour Jacques et bienvenu,

Il est vrai que l'appareillage d'un moignon tibial court est très difficile mais je pense qu'il est essentiel de tout faire pour conserver l'articulation du genou. La marche sans genou est possible mais elle est très compliquée et surtout très gourmande en énergie comme le dit très justement Midarva. De plus, les prothèses fémorales sont également difficiles à réussir.
Donc quitte à avoir une prothèse difficile, il vaut largement mieux conserver le genou. Je connais une personne avec un moignon tibial extrêmement court qui est active depuis plus de 40 ans. Je ne sais pas quel est son prothésiste mais je peux lui demander. 
Il serait bon qu'Adeline voit rapidement le Dr Rémi Koltz, à La Tour de Gassie (spécialiste en appareillage et rééducation) pour avoir son avis.

A propos de l'ostéointégration : Outre ce qui a déjà été dit sur l'ostéointégration en général, je connais 4 techniques :
La Suédoise , la plus ancienne, est celle qui est pratiquée par cette clinique près de Montpellier.
En Europe, il y a également un CHU au Pays Bas et un hôpital en Allemagne qui font de l'ostéointégration. J'ai un peu de doc que je peux partager si tu le souhaites.
Celui qui est très à la mode dans ce domaine et dont on entend beaucoup parler est ce chirurgien Australien qui publie beaucoup. Personnellement je me méfie un peu de cette communication très bien faite et j'aimerais beaucoup rencontrer ses patients pour avoir un avis éclairé. Il s'apprête à venir en Europe (en France je crois) pour opérer et pour former des chirurgiens à sa technique. 

Ce qui est certain c'est que l'ostéointégration n'est pas la panacée comme je l'ai cru un moment. Il semble que cette technique soit assez bien indiquée pour les amputations fémorales, et dans le cas de patients "sérieux et calmes". Par contre, c'est une technique beaucoup plus discutable pour les amputation tibiales et semble t il clairement déconseillée pour les gens "très actifs".

Et bien sûr, il faut pouvoir investir 70 000 € juste "pour voir" ... Pas toujours facile à trouver.

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
Revenir en haut Aller en bas
ade/jac
Nouveau


Nombre de messages : 4
Localisation : bressols
Type d'amputation : tibial
Date d'inscription : 26/06/2018

MessageSujet: Re: presentation adeline et jacques    Sam 30 Juin 2018 - 13:21

bonjour mirdarva et jp,

Merci beaucoup pour les renseignements, selon le chirurgien elle dispose de 6 CM de tibia la taille de moignon je ne la connais pas encore, je croise les doigt qu'a la tour de gassie, il seront capable de bien l'appareiller, il ont une bonne réputation donc on croise les doigts. elle sera prise en charge a partir du 23/07. Pour l'osteo integration ma  femme est très active et très sportive, mais pour la vie de tous les jour en dehors des sport au dire des quelque patient que j'ai réussi a trouver ce type d’opération devrait lui donner énormément de confort sur le quotidien . question prix il est vrais que l’opération coûte extrêmement cher mais elle a 31 ans est si cela peux lui apporter beaucoup de confort dans la continuité de sa vie et bien je pense que cela n'as pas de prix et que si on a l'opportunité autant la saisir, après cela restera uniquement sont choix
Revenir en haut Aller en bas
JP (alias "droledepied")
Actif
avatar

Nombre de messages : 2288
Age : 65
Localisation : Ile de France
Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) et enfin tibiale (en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009

MessageSujet: Re: presentation adeline et jacques    Dim 1 Juil 2018 - 0:18

L'ostéointégration, ce n'est pas qu'une question de prix. C'est aussi un choix de vie "calme et monastique". Pas sûr que ça lui convienne d'après ce que tu dis d'elle.

Si vous êtes de la région Bordelaise, allez voir Jérôme Lamorere chez Domital Orthopédie. C'est un prothésiste qui est lui même amputé tibial. Il vous dira ce qu'il pense de l'appareillage d'un moignon "court" et de l'ostéointégration.

Multipliez les consultations, aussi bien de prothésistes que de médecins MPR pour vous forger vous même votre propre opinion. Ne foncez pas tête baissée sur une solution ou sur une autre. Prenez le temps de bien peser le pour et le contre, vous avez du temps devant devant vous : l'amputation, c'est l'école de la patience.

Internet, c'est bien, mais on n'y trouve que "l'appartement témoin", jamais la vraie réalité. Ce sont les gens de terrains, les médecins MPR et les prothésistes, ceux qui voient les patients, qui sont au courant de la réalité.

Bon courage.

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
Revenir en haut Aller en bas
Voileux
Nouveau


Nombre de messages : 6
Localisation : Chaville
Type d'amputation : Fémorale - osteointegré
Date d'inscription : 01/06/2018

MessageSujet: Re: presentation adeline et jacques    Dim 1 Juil 2018 - 9:59

re bonjour Jacques,

Courage à Adeline. Le fait qu elle est très sportive va l aider fortement à surmonter cette difficulté quel que soit le mode d ancrage de la prothèse (emboiture ou implant).

Concernant l osteointegration , pas mal de choses ont été dites. Je souhaiterais juste moduler une info : ma vie est loin d être monastique et placide ! ;-) mais il est clair qu il faut prendre beaucoup d information, l analyser et ensuite décider. Il y a un temps pour la réflexion et ensuite l action.

Et dans l action, on y va et on fait tout pour aller jusqu'au bout.

Eric
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: presentation adeline et jacques    

Revenir en haut Aller en bas
 
presentation adeline et jacques
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Le Forum d'ADEPA :: Guide pour les nouveaux utilisateurs :: Présentation-
Sauter vers: