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 Ia orana

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Nico du Pacifique
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MessageSujet: Ia orana   Sam 7 Avr 2018 - 14:48

Bonjour à tous,
Atteint d’un sarcome à cellules claires au niveau du pied le chirurgien preconise une amputation.
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Nico du Pacifique
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MessageSujet: Re: Ia orana   Dim 8 Avr 2018 - 0:01

Il y a moins d’un mois j’apprends que je suis frappé par ce cancer rarissime (1 cancer sur 10000) . On m’annonce hier que seule l’amputation a des chances de me sauver. J’avais envisagé les traitements classiques chimio et radiothérapie, mais éliminé cette hypothèse car les sites spécialisés indiquent que l’amputation est rare....C’est le choc.

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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Ia orana   Dim 8 Avr 2018 - 8:12

Bonjour Nico et bienvenue,

Je n'ai ni connaissance ni expérience concernant le cancer par contre je peux affirmer qu'on vit très bien avec une amputation tibiale.

Certes, c'est un bouleversement considérable dans sa vie, et rien n'est plus comme avant évidemment, mais c'est une nouvelle manière de vivre tout aussi riche et complète que la première.

De plus certains, comme moi-même, considèrent leur handicap comme une grande chance et préfèrent même leur vie d'infirme à leur vie de valide malgré toutes les difficultés et les douleurs récurrentes engendrées par ce nouvel état. C'est complètement paradoxal, j'en suis conscient, mais c'est la réalité. J'ai cru longtemps être le seul "handi-fada" mais en fait non, je me suis aperçu que ce sentiment n'était pas exceptionnel, loin de là. 

Dans cette nouvelle vie tout est différent, tout est plus compliqué, plus difficile, plus fatigant, mais tout est possible.

Et dans cette aventure, le problème le plus important que j'ai eu à gérer c'est la patience : on n'a pas le choix, il faut se mettre au temps du corps et pour moi, c'est ce qui a été le plus difficile.

Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve.

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
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"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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Nico du Pacifique
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MessageSujet: Re: Ia orana   Dim 8 Avr 2018 - 8:46

Merci JP pour ta réponse.
24 h après l’annonce choc j’ai lu pas mal de choses sur le Net (après avoir passé un mois à me renseigner sur ce p... de sarcome à cellules claires).
Je suis rassuré. Je n’ai aucune autre alternative pour minimiser les risques de recidive et d’extension. Alors je l’accepte même si c’est dur et encore abstrait car l’intervention n’est pas programmée. C’est mon assurance vie. Une vie qui, d’après vos nombreux témoignages, peut être difficile mais chouette quand même.
J’ai 43 ans, je suis marié et père de quatre enfants, en pleine forme, sportif. Ma santé est au top hormis le cancer qui etait si insidieux que je l’ai toléré 10 ans comme une tumeur, présumée bénigne jusqu’à l’analyse pathologique après exérèse en mars dernier.
Je vais donc suivre vos traces, faire preuve de patience, de ténacité et je m’appuierai sur mes proches, mes équipes de suivi et peut être de votre communauté pour passer les moments difficiles.
Je dois être opéré à Cochin très bientôt donc.
A bientôt.

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bruno
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MessageSujet: Re: Ia orana   Dim 8 Avr 2018 - 16:56

Bonjour Nico,

je m'appelle Bruno, j'ai 58 ans et en novembre 2016, on m'a annoncé après plusieurs examens et ensuite biopsie, que j'avais un sarcome au niveau de la voûte plantaire. Le seul moyen pour guérison fut l'amputation, que j'ai accepté. J'ai été opéré par le docteur Valérie Dumaine qui est à Cochin (c'est vraiment quelqu'un de très bien au point de vue professionnel et humain). 
Cela va faire un peu plus d'un an que je vis avec ma prothèse et çà va pas trop mal. On arrive à reprendre une vie à peu près normal, avec la volonté et comme tu es jeune et sportif, tu ne devrais pas avoir de difficulté.
je suis resté 2 mois jour pour jour en centre de rééducation.
Je suis suivi par mon chirurgien et l' oncologue tous les 4 mois en alternance (avec scanner du thorax pour vérifier que je n'ai pas de métastases). Ensuite cela va s'espacer dans le temps
n'hésite pas si tu veux plus de renseignements
bien à toi
bruno
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Nico du Pacifique
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MessageSujet: Re: Ia orana   Dim 8 Avr 2018 - 22:49

Bonsoir Bruno.
Je te remercie pour ton éclairage. Ca me rassure quant aux perspectives.
Je suis suivi par le Professeur Biau, chef de service d’orthopédie et traumato à Cochin. Je pense que c’est lui qui va m’opérer.
Je ne l’ai pas trouvé très funcky lors de l’unique consultation mais ses compétences et son expertise des sarcomes semblent unanimement reconnues. Et puis c’est délicat de communiquer dans de telles circonstances,
Si tu veux bien me repondre (si besoin en Message Privé) j’ai qq questions
Ton suivi periodique comprend il des PET scan? Je comprends quon refait des blians d’extension régulièrement.
Tu n’as eu ni chimiothérapie ni radiothérapie ?
Quel type de sarcome ? Depuis combien de temps? Taille de la tumeur?
Grade de la tumeur, stade de la maladie?
As tu été bien pris en charge mutuelle et secu? Notamment financements des prothèses. Et quid des assurances (notamment si pret immo)?
Es tu considéré comme PMR?
Merci



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MessageSujet: Re: Ia orana   Dim 8 Avr 2018 - 23:12

Bonsoir,

Je viens de lire ce billet de Franck Bruno que j'ai bien aimé. 

Il parle de "courage" et d'amputation, je vous le livre :

http://www.boutdevie.org/blog-frank-bruno/le-courage-2/

Bonne lecture !

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Jean-Pascal
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MessageSujet: Re: Ia orana   Mar 10 Avr 2018 - 18:52

De l’océan indien au pacifique !
Bonjour Nico,
Pas dans le même cas que toi car mon amputation est traumatique, j’en suis à 1an 1/2 de l’accident et 1 an et 3 mois d’appareillage. J’en tire comme bilan qu’il faut laisser le temps au temps sans chercher à précipiter la reprise d’activités sportives même si ça démange énormément si on était sportif avant. Quoiqu’il en soit, tu pourras refaire quasi tout ce que tu faisais avant, avec un niveau perf’ inferieur, mais avec ce qui prime : le plaisir.
Effectivement tu as raison de te servir de la force des enfants, c’est ce que j’ai fait aussi (j’en avais 2 avant l’accident, et 3 maintenant, les 2 grand ont 10 et 13 ans), et celle de ton entourage, car des coups de mou, il y en a. Les enfants sont des éponges qui ressentent le positivisme et s’en imprègnent, autant que le défaitisme. Avec un peu de recul, il m’a semblé important de toujours voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. Ça ne fait même pas 1 an 1/2 depuis mon accident (hélice de bateau) et au quotidien, dans mes déplacements en marchant, j’ai complètement intégré ma prothèse.Velo, paddle, snowboard, tennis de table, foot tranquille avec les enfants, sont autant d’activités que je peux déjà ré pratiquer de manière plutôt satisfaisante, et ça va encore évoluer...
Je te souhaite force et courage..
@ bientôt 
Dénis
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Nico du Pacifique
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MessageSujet: Re: Ia orana   Mar 10 Avr 2018 - 20:05

Merci Denis,
J’ai plein de projets pour l’avenir, notamment acquérir un bateau, refaire de l’apnée et de la chasse, courir et faire des randos.
Ma fille a super bien reagi à l’annonce. Tout ce soutien de la famille et des amis me renforce en vue de cette épreuve.
Les 17000 km me séparant de ma famille sont une contrainte supplémentaire mais les spécialistes sont à Paris.
Amicalement

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Nico du Pacifique
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MessageSujet: Re: Ia orana   Mar 17 Avr 2018 - 21:59

Un grand merci à Bruno qui m’a fait visiter aujourd’hui l ADAPT de Châtillon où j’ai pu rencontrer l’ortho prothésiste et visiter la structure.

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MessageSujet: Re: Ia orana   

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Ia orana
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