besoin de votre aide et expérience

Rappel du premier message :

Bonjour a toutes et tous

Je ne sais pas vraiment si mon message sera lu, mais je m’adresse a vous car le 16 janvier 2018 je dois subir une amputation de la cuisse droite qui selon le chirurgien se situera environ 25 cm au-dessus du genou.

J’ai 57 ans et on m’a diagnostiqué début juillet 2017 un liposarcome myxoïde des tissus mous (un cancer rare)
Le quadriceps est totalement envahi et malgré  25 séances de radiothérapie, la seule issue est de me couper la jambe droite.
Depuis cette nouvelle je ne vis plus, j’y pense soir et matin,je pense a mon épouse a mes enfants ,mes petites filles.j'ai en fait le sentiment que tout vas s’arrêter pour moi le 16. 
Je suis un homme très actif , j’ai toujours été autonome ,fait du sport ,fait une grande parti de ma maison,ma piscine,mon jardin. Je n’arrive pas a me projeter maintenant dans le futur si je dois dépendre de quelqu’un.
Je voudrais bien que vous me disiez, comment vous mesdames et vous messieurs avez-vous surmonté une telle épreuve.
Moi je sens que je n’y arriverais pas…


Je vous remercie

Salut, 

Continues comme cela, ou plutôt continuons comme cela car même si j'ai un pas d'avance , le chemin est encore long. Allez courage, ténacité et patience tout vient à point à qui sait attendre. 

A bientôt 

Sébastien

Voilà presque un mois que je suis amputé et toutes les nuits je suis réveillé par ces atroces douleur qui pourrissent m'a vie et mon moral.les médecins cherchent le meilleur compromis entre soulager ces douleurs et aussi de ne pas me shooter tout la journée ce qu' ne m'apporter rien de bénéfique.la il est pratiquement 3h du matin et je ne peux pas pas dormir.une infection m'a fait revenir à loncopole de Toulouse mais je sens que je suis entrain de prerdre tout la volonté j'avais au départ. Avez eu vous aussi ces longues nuits de douleurs que se soit celles du moignon ou les douleurs fantômes qui sont dans mon cas les plus insupportable.je suis sous antibiotiques toute la journée en perfusion pour essayer de stopper cette infection qui a rendu mon moignon le double de ma cuisse gauche..bon la morphine que ma donné il y 3/4 h commence a faire effet et je vais vous dire au revoir ou même bonjour pour certains.
A+ André

Je me souviens que j'ai eu mal aussi, très fort et longtemps. Mais je n'ai pas eu d'infection. 

J'ai pris des anti-douleurs pendant des mois après chaque amputation. J'avais appris à gérer ce problème, à les prendre en préventif, à en prendre assez mais pas trop. J'avais mal quand même, mais je n'étais plus anéanti par la douleur.

Petit à petit j'ai pu diminuer les doses et j'ai enfin pu tout arrêter, mais ça m'a pris vraiment très longtemps.

Je ne parle pas du Rivotril et du Lyrica que j'ai arrêté très vite (des psychotropes plus dangereux qu'efficaces à mon avis), je parle des médocs style Morphine, Codéine, Tramadol, Acupan etc ... Ceux là, et le Tramadol en particulier qui marche bien sur moi, je l'ai pris à haute doses et longtemps.

Oui, d'après mon expérience, les débuts en amputation sont difficiles...

Bonjour,
Je ne veux pas en rajouter une couche mais j'ai été hospitalisée 7 mois entre mes pontages et l'amputation pour un moignon qui faisait des infections à répétition et ne cicatrisait pas. J'ai subi une greffe de peau pour aider à la cicatrisation au bout de 2 mois et demi et un vac pendant des semaines. Le vac est un système qui aide à la cicatrisation et au travail des antibio à l'aide d'une sorte d'éponge introduite dans la plaie et qu'on change tous les 4 ou 5 jours (pour moi c'était sous anesthésie générale)
J'ai souffert horriblement et grace au Lyrica et à la morphine, j'ai pu dormir. Bon, la morphine, c'est sur, on ressemble à un shadock, on pompe, on pompe jusqu'à ce que la machine ne veuille plus vous en donner mais quel soulagement. Et puis, un jour, tout ça disparait, (quoiqu'avec la morphine, j'avais quelques hallucinations et je faisais des fixations, entre autre, j'étais persuadée que Francis Haulme était dans l'hopital et qu'il parcourait les couloirs) Mais ça a duré 3 mois et puis petit à petit tu retrouves tes facultés et ta capacité à lutter contre la douleur.
Aujourd'hui, j'ai quelques douleurs du membre fantome, de l'ordre de 3 à 4 fois par an d'intensité variable mais qui passe avec le Lyrica.
Surtout ne pas se priver des antalgiques forts comme la morphine ou le Lyrica. Les dosages sont faits pour qu'on ne devienne pas addicts. Cela ne sert à rien de souffrir alors qu'on a des produits qui vous aident.
Voilà, courage, ce que tu ressens est normal, tu n'as pas été opéré d'un ongle incarné. Oui, il faut du temps et on est tous passé par là mais quand cela s'arrête, ouf, on revit.
Tiens nous au courant de l'évolution des choses car forcément, cela va évoluer et dans le bon sens.
Cordialement, Midarva

Salut André, 

Je ne peux te souhaiter que du courage et j'espère que ce mauvais moment soit le plus court possible afin que tu passes à autre chose. Pour ce qui est de la douleur essaye de voir si tu ne peux pas bénéficier du centre anti douleur le plus proche (si ce n'est pas déja fait). Perso j'ai également fait quelques "fixations" avec la morphine, mais je ne me rappelle pas avoir souffert comme tu le décris, par contre je  j'avais chaud et je n'arrivais pas à m'endormir ce qui m'enervais.

Allez de nouveau plein de courage et d'ondes positives pour t'aider à passer ce mauvais moment

Bien cordialement

Seb

Bonjour
Je reviens vers voue tous pour vous donner de mes nouvelles.
Apres mon amputation le 16/01 je quittais l’Oncopole  le 25/01 pour un centre de réadaptation, soit 9 jours après seulement…j’ai trouvé que je quittais un peu trop tôt l’hôpital, la cicatrisation n’étant pas faite et la bande  de drainage toujours en place…
A partir de ce moment mon parcours n’a été qu’ infection sur infection, a cela s’ajoute une grande déprime causée par les anti dépresseurs que l’on m’a donné sans que je sois au courant en traitement pour soit disant anticiper la dépression future…si je peux conseiller les futurs opérés, soyez attentifs au traitements médicamenteux que l’on vous donnera à l’hôpital !    
E ce qui me concerne, ils ont eu l’effet contraire, mes proches se sont demandés ce qu’il m’arrivait et ne me reconnaissaient pas…difficulté délocution, amnésie, perte d’appétit et de poids rapide de 84kg a 66kg …Mon épouse a ce moment, m’a sorti de cet endroit et j’ai stoppé tout ce cocktail de médicaments pourris !!!
Je suis depuis une semaine de retour a mon domicile en attendant qu’une place se libère dans un autre centre qui sont hélas pas bien nombreux dans ma région.
Chez moi mon état s’améliore petit a petit

A bientôt toutes et tous


 André

Merci André pour ce retour !

Oui, il faut ne compter que sur soi même, ne faire confiance à personne  ... c'est assez incroyable et pourtant, c'est indispensable ! 

Surtout quand on tombe sur un centre de rééducation pourri. Et il y en a. Pas tant que ça, c'est vrai, mais ils existent, et en plus, tout le monde sait qu'ils sont pourris. Mais c'est l'omerta, tout le monde (dans le milieu concerné) le sait, mais personne ne dit rien. C'est la force magique du corporatisme.

Il faut toujours rester vigilant, poser des questions sur tout et bien comprendre les réponses qui doivent être complètes et claires. Quand il y a la moindre suspicion, la moindre réponse un tant soit peu évasive, il faut creuser. 

Il faut croiser les avis, tout le temps. Il faut tout vérifier. Moi je ne prends plus un médoc, surtout à l'hopital, sans tout savoir sur lui.

Bref, les miracles, il faut les faire soi-même.

+1 JP

s'écouter soi même, c'est vrai, écouter son corps ok ,mais écouter aussi ses aspirations mentales et son intuition..
la médecine n'est pas une science exacte , je l'ai , et on l'a pour beaucoup d'entre nous, expérimenté.
Fais toi confiance André, écoute des questionnements et exprime les au staff médical.
Je te souhaite de très vite de remonter la pente et de vaincre ton infection.
Avec toi en pensée.

andré31 a écrit:

Voilà presque un mois que je suis amputé et toutes les nuits je suis réveillé par ces atroces douleur qui pourrissent m'a vie et mon moral.les médecins cherchent le meilleur compromis entre soulager ces douleurs et aussi de ne pas me shooter tout la journée ce qu' ne  m'apporter rien de bénéfique.la il est pratiquement 3h du matin et je ne peux pas pas dormir.une infection m'a fait revenir à loncopole de Toulouse mais je sens que je suis entrain de prerdre tout la volonté j'avais au départ. Avez eu vous aussi ces longues nuits de douleurs que se soit celles du moignon ou les douleurs fantômes qui sont dans mon cas les plus insupportable.je suis sous antibiotiques toute la journée en perfusion pour essayer de stopper cette infection qui a rendu mon moignon le double de ma cuisse gauche..bon la morphine que ma donné il y 3/4 h commence a faire effet et je vais vous dire au revoir ou même bonjour pour certains.
A+  André

au fait , en relisant le début du post, que je n'avais pas vu au temps ou tu l'as écrit, je voulais savoir:

As tu toujours d'atroces douleurs ou cela s'est il modéré ?

Pour répondre a flamand rose et a JP  les douleurs du moignon lié a l’opération ont pour ainsi dire disparue, mais les douleurs du membre fantôme persistent … à présent elles sont devenues supportables car je prends 100mgr de lyrica ou prégabaline  le matin et 100mgr le soir associé a 15 gouttes de laroxil 40mgr.
Voilà avec cette prescription j’arrive a assez bien dormir la nuit.
Paroxetine , imovane, oxycodone, oxynormoro ces 4 médicaments je les ai supprimé et apparemment tout va beaucoup mieux pour moi.
quand on est a l’hôpital , juste après l’opération on vous amène votre traitement a prendre dans des petits gobelets ,et quand on pose la question :qu'est ce que c'est ? l'infirmière vous réponds bien gentiment :-c'est pour que vous n'ayez pas mal et que vous puissiez bien dormir... Quand vous ou l'un de vos proches commencez a vous rendre compte que le traitement n'est pas adapté et qu'il vous nuit plutôt de vous rendre service le mal est déjà fait,et j'étais en train de sombrer complètement... et quand mon épouse et moi avons vu l'algologue il nous a dit que les douleurs étaient dans ma tête et qu'il fallait que je consulte les urgences psychiatriques...ahurissant non ??? 
voila pourquoi aujourd'hui je suis chez moi a attendre tranquillement qu'une place se libère dans un autre établissement.
André   @+

je comprends parfaitement André, j'ai d'ailleurs vu des patients avec moi en CHU au même moment se voir dire que c'était dans leur tête, ça a chier des vers pour certains médecins qui se permettaient de dire ça aux patients...
je voudrais bien les voir eux avec une jambe coupée , ils feraient pas les malins..
si t'as mal, c'est que t'as mal un point c'est tout, après c'est au corps médical de déterminer si physiologique ou c'est d'origine neuropathique et te soulager le mieux possible sans te shooter 

Perso pour les douleurs fantômes, je n'ai eu au début et sur du court terme, que la morphine, Acupan, Dafalgan ensuite  en plus du Lyrica, j'ai quand même été jusqu'à 500mg/ jour ( le maxi étant 600mg/j) mais très vite et de moi même je ne prenais plus que ce que je sentais que j'avais besoin et je "collectionnais les posologies quotidiennes de la journée et de la nuit dans le tiroir de mon chevet en centre de rééducation  , je diminuais les doses de lyrica toutes les semaines jusqu'à arriver à 75mg/j au bout de 1 mois et demi...après j'ai eu ma première prothèse et j'ai arrêté de prendre quoique ce soit, nada!
le temps que tu es chez toi , as tu essayé de trouver et de voir qqun pour séance d'hypnose? ça marche bien il parait, moi je n'ai pas eu besoin mais d'autres que je connais ont essayé avec un certain succès...
Pratique tu la thérapie miroir?

Bonjour a toutes et tous je ne vous ai pas oublié ..simplement une nouvelle infection au niveau des trous de la bande de drainage
la cicatrice principale,elle ,a bien cicatrisé,par contre toujours ces trous sur les cotés de ma cuisse(j'aime pas le mot moignon) qui eux ne se referment pas ???
pour répondre a flamanrose, non je n'ai pas encore essayé la thérapie du miroir,pour ce qui est des douleurs fantôme elles apparaissent toujours le soir pratiquement a la même heure...c'est bizarre non? est ce que vous ,les amis cela vous fait il pareil?  
je me répète peut être ,mais toutes et tous m'avez été d'une grande utilité et gentillesse de répondre a mes questions.
bien que l'on ne se connaisse pas je vous apprécie énormément .
@+ André

Bonjour André, nous non plus on ne t'oublie pas, je pense souvent à toi, peut-être parce que j'ai ma fille qui habite près de chez toi, mais surtout parce que j'ai vécu moi aussi des "hauts et des bas" lors de mon amputation. Alors j'ai envie de dire "bienvenue au club" de ceux qui ne cicatrisent pas en une semaine, qui ont quelques "complications" dont on se passerait bien évidemment. Je t'encourage à essayer la thérapie du miroir, même chez toi, ça n'est pas difficile, pas cher, et ça peut marcher!  Tu as un kiné qui vient à la maison? Il devrait pouvoir te montrer... Sinon demande à Mr. Google il sait tout!
Désolée que ton centre de rééducation n'était pas à la hauteur apparemment, c'était sur Toulouse?
A bientôt et bon courage!!!

Bonjour André,
Les quelques fois où je ressens ces douleurs neurologiques, décharges électriques épouvantables mais qui durent ou pas en fonction de la dose de lyrica que je prends, elles surviennent toujours le soir et comme toi souvent dans la même tranche horaire. Donc, pas de souci, on est tous logés à la même enseigne "l'auberge des petites cuisses".
Quant au mot "moignon" qui est d'une phonie affreuse, je l'avais transformé en "mon mignon", ça nous réconcilie avec notre nouvelle anatomie.
Bon courage, tout passe mais en plus ou moins longtemps. Ne ps forcer car on peut s'abimer et c'est alors encore plus long.
Midarva

Bonsoir André, et Midarva,
Vous parlez que vous douleurs fantômes se réveillent tous les soirs.
Je les aient la journée, mais surtout le soir lorsque j'enlève la prothèse.
Pour moi c'est le fait que le moignon n'étant plus dans l'emboiture les nerfs se réveillent, je met le manchon en tissu (j'ai perdu son nom) que le C.de rééducation nous mette aussitôt après l'amputation.

Babeth