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 besoin de votre aide et expérience

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andré31
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MessageSujet: besoin de votre aide et expérience    Dim 31 Déc 2017 - 18:25

Bonjour a toutes et tous

Je ne sais pas vraiment si mon message sera lu, mais je m’adresse a vous car le 16 janvier 2018 je dois subir une amputation de la cuisse droite qui selon le chirurgien se situera environ 25 cm au-dessus du genou.

J’ai 57 ans et on m’a diagnostiqué début juillet 2017 un liposarcome myxoïde des tissus mous (un cancer rare)
Le quadriceps est totalement envahi et malgré  25 séances de radiothérapie, la seule issue est de me couper la jambe droite.
Depuis cette nouvelle je ne vis plus, j’y pense soir et matin,je pense a mon épouse a mes enfants ,mes petites filles.j'ai en fait le sentiment que tout vas s’arrêter pour moi le 16. 
Je suis un homme très actif , j’ai toujours été autonome ,fait du sport ,fait une grande parti de ma maison,ma piscine,mon jardin. Je n’arrive pas a me projeter maintenant dans le futur si je dois dépendre de quelqu’un.
Je voudrais bien que vous me disiez, comment vous mesdames et vous messieurs avez-vous surmonté une telle épreuve.
Moi je sens que je n’y arriverais pas…


Je vous remercie
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 8:55

Bonjour André,

j'ai 57 ans aussi, amputé fémoral depuis 2007, je suis tout à fait autonome, j'entretiens et bricole ma maison, mon jardin, mes voitures, scooters, etc... je ne suis pas très sportif mais je fais des randonnées dans les forêts qui entourent mon village ou le long des côtes bretonnes en vacances (cet été j'ai fait le Cap Fréhel - Fort la Latte par le sentier côtier, pique-nique sur la grève en bas du Fort, tour du Fort par les rochers, puis retour soit 4h30 de marche avec sac au dos, ceux qui connaissent comprendront), etc...

Bref je vis comme avant mon amputation si ce n'est que j'ai du m'adapter à chacune de ces activités pour que ce soit compatible avec le port de la prothèse, voilà tout!

Au centre de rééducation, je n'ai pas essayé de me projeter, parce-que de toute façon je pensais que je n'y arriverais pas, et puis j'ai fini par en parler aux spécialistes avec des questions type "comment m'y prendre pour .... (faire ceci ou cela)".
Et après je me suis adapté.

Je pense qu'il faut rester modeste et humble, ça ne sert à rien ni de se dire qu'on va "casser la baraque en 2 coups de cuillère à pot" ni de s'asseoir dans un coin en disant qu'on n'y arrivera jamais.
Juste être volontaire et imaginatif.
Le reste suivra, tu verras.

Meilleurs vœux à toi!
salut

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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 11:06

Bonjour Jean Michel

Merci d’avoir pris le temps de me répondre, étonnamment moi aussi je fais beaucoup de randonnées avec mon épouse et également en vacances les sentiers du littoral, mais dans le sud du Lavandou au cap nègre, tout cela va me manquer..

J’ai des tas de questions qui se bousculent dans ma tête, vais-je supporter mon reflet dans le miroir ? j’ai peur aussi de devenir insupportable pour mon entourage… l’idée de devoir resté inactif dans les premier temps m’est intolérable ! Mais comme du dis le temps fera certainement que je m’adapterais.

Je ne veux pas paraître indiscret, mais tu as été amputé suite à un accident ou comme moi la conséquence d’une maladie ?
Pour me situer je suis de la région Toulousaine.

Je te souhaite tous mes voeux
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 11:41

Mon amputation résulte d'un accident de la route.

Cela fait très longtemps que je n'ai pas fréquenté les sentiers du littoral sud que tu évoques, mais à mon humble avis tu pourras sans difficultés les parcourir à nouveau, progressivement, moins vite et moins longtemps probablement.
A toi d'inventer la vie qui va avec ton handicap....

Pour ma part et comme la plupart des gens que tu rencontreras sur ce forum, nous sommes redevenus actifs dès l'appareillage, même avec les prothèses provisoires, il faut juste "admettre" qu'on ne peut pas tout faire tout de suite, en tout cas pas toujours très facilement et puis au fur et à mesure on va de plus en plus loin dans toutes sortes d'activités qu'on croyait impossibles....

Quant à l'acceptation de ta nouvelle image dans le miroir, il y a eu bien de la dissertation sur ce sujet, parcours ce forum pour te faire une idée et d'autres pourront t'en parler aussi.
Chacun réagit à sa façon, je ne sais trop quel conseil te donner.
Pour ma part l'apparence physique n'ayant jamais eu beaucoup d'importance je ne me suis pas beaucoup attardé sur cette question, je n'ai pas eu beaucoup de difficultés.
Je me suis toujours accepté tel que j'étais et donc tel que je suis aujourd'hui.
Et ma femme m'a beaucoup aidé sur ce point particulièrement.

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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 11:53

Bonjour et bonne année André, 

Même si cette nouvelle année risque de ne pas être simple pour toi, tu verras tu vas trouver en toi et en tes proches des ressources et de la force pour t'adapter à ce que tu nommes l'intolérable. 

Je ne sais si cela pourras t'aider mais en avril dernier, je disais à des collègues que je ne souhaitais pas vieillir grabataire car je ne souhaitais pas être dépendant pour ma toilette. Finalement la vie en a décider autrement et suite à mon accident j'ai passé 10 jours en octobre ou j'étais totalement dépendant des autres.

Finalement cette expérience fut possible, car cette dépendance était synonyme d'espoir et de vie. 

Pour ma part le miroir n'a pas été intolérable par contre j'ai pris mon temps, et du temps il t'en faudra. D'ailleurs je te dis cela mais il y a quelques minutes en arrière je pestai après ma cicatrisation qui n'avance pas comme je veux. Et oui, je suis comme toi et comme tout le monde, les questions se bousculent dans nos têtes, et on aimerait connaitre les réponses à l'avance pour pouvoir se projeter.

L'important il me semble est de pouvoir parler, partager tes questionnements, tes sentiments afin que tu trouves du soutien et l’énergie nécessaire pour supporter ces moments difficiles. 

Allez bon courage à toi 

Sébastien
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 18:35

Bonjour André, et je n'ose pas dire bonne année parce que les débuts vont être difficiles.

Mais en fait, tu verras, il suffit de s'y prendre petit à petit. Chaque chose en son temps. Tout n'arrive pas en un jour. Il faut être patient. Le temps de la cicatrisation est long (plusieurs semaines). Celui de l'appareillage est encore plus long (plusieurs années souvent). Mais tout cela passe et petit à petit, progressivement, on arrive à refaire tout ce qu'on veut.

C'est une nouvelle vie qui va commencer, différente de la première certes, mais tout aussi riche et complète. Tu es quelqu'un d'actif ? Tu le resteras. L'amputation ne change pas le caractère. Il faut juste le temps d'intégrer cette nouvelle donnée à sa vie.

Il faut aussi un peu de temps pour se faire à sa nouvelle image. Moi, ça ne m'a pas posé trop de difficultés mais chacun est unique, on est tous différent. Parfois, certains ont beaucoup de mal et même n'y parviennent pas. Ils passent leur temps à ressasser leurs difficultés. D'autres mettent le temps qu'il faut mais retrouvent leur équilibre dans leur nouveau corps.

N'hésite pas à venir papoter sur le forum, à te renseigner sur toutes ces questions qui t'assaillent. Tu connais le site de l'association (www.adepa.fr) qui contient beaucoup d'informations. Parcours le en tout sens. Mais surtout, donnes nous de tes nouvelles !

Bien amicalement et à bientôt
JP

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 22:28

Merci a vous tous Jean Michel , Jean Pascal et Sébastien

Pour vos messages c’est réconfortant de voir que quelque part en France des personnes qui me sont inconnu prennent un peu de leur temps pour répondre a mes interrogations,
J’aimerais tant avoir le même optimisme, cette vision positive que vous avez tous.

Moi j’en suis a compter les jours qui me sépare de ma nouvelle existence, le 16 janvier je ne serais pas comme aujourd’hui, je me suis  même posé la question, de savoir si j’accepte cette chirurgie, ou bien de m’en remettre au destin et profiter du temps qui me resterais si je la refuse.

Ensuite j’ai pensé a mon épouse mes enfants et mes 2 petites filles et ma mère, ai-je le droit de ne pas saisir cette ultime chance qui s’offre a moi et qui prolongera ma vie ?

Je crois que vous tous m’avez donné la réponse.

Mais j’aurais encore besoin de toute votre « expérience » notamment en matière de type de prothèses  

je vous remercie  amicalement
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 1 Jan 2018 - 22:48

salut

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mar 2 Jan 2018 - 4:28

Ne te poses pas maintenant la question du type de prothèse, tu auras largement le temps de l'aborder le moment venu. 

Les premiers temps ton meilleur ami sera le fauteuil roulant car c'est lui qui va te permettre de sortir du lit, qui va te redonner un peu d'autonomie, et par la suite, il ne restera jamais bien loin. Ensuite, une fois la cicatrisation faite, il y aura une succession de prothèses provisoires qui ne conviendront jamais car à ce moment le moignon évolue encore beaucoup et l'emboiture se désadapte très vite.

Il faudra aussi apprendre à utiliser un genou prothétique. Etant en amputation tibiale je n'ai pas d'expérience personnelle la dessus mais je sais que c'est long et difficile.
Tes premiers genoux seront mécaniques. Puis tu pourras commencer à essayer du matériel différent (pied et genoux) et tu pourras commencer à te faire une idée. On ne peut pas dire qu'il y a de mauvais matériel sur le marché: il y a simplement du matériel qui est plus ou moins bien adapté à sa situation et à ses besoins. Un peu comme les voitures : Sport, routière, citadine, tout terrain etc ... C'est l'inconvénient, chaque matériel a son usage et, pas plus que les voitures, il n'y a pas de prothèse qui soit polyvalente.

Je voudrais finir ce post avec une petite précision : je ne suis pas en France en ce moment mais en voyage à l'autre bout du monde, dans un pays où la situation des amputés est très difficile. Ici, il n'y a aucune prise en charge, aucun appareillage. Chacun se débrouille tout seul avec ses moyens. C'est quand on peut faire cette comparaison que l'on se rend compte combien notre situation en France est enviable, pourquoi tant de monde vient chez nous.
Et tout ça pour dire aussi que l'unijambisme n'empêche pas de voyager loin.... Smile

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Jean-Pascal
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mar 2 Jan 2018 - 12:29

Vraiment merci Jean Pascal ton expérience m'est précieuse.
je sais bien qu'il va falloir apprendre a être patient et ça...c'est pas mon fort.
ma femme me le dit souvent..
je ne sais pas rester en place.
pour ce qui est des prothèses j'ai rdv le 9 janvier avec un oncothérapeute qui va normalement m'en dire un peu plus sur ma situation future et il abordera certainement ce sujet.
de toute façon je vous tiens au courant.

bonne journée
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mar 2 Jan 2018 - 14:00

Je ne suis pas sûr qu'un Oncothérapeute puisse t'en dire beaucoup sur les prothèses car normalement, ce n'est pas son sujet. Vraiment très peu de médecins y connaissent quelque chose. 

Théoriquement c'est le domaine de quelques médecins MPR (médecine physique et réadaptation) qui ont suivi une spécialisation en appareillage. C'est un domaine très confidentiel chez les médecins, presque inconnu.  Ce qui est bien normal d'ailleurs car les médecins soignent (normalement ...) et ils ont bien assez à faire avec la médecine.

Ce sont les orthoprothésistes qui appareillent. Ce sont eux, surtout, qui sont au courant, avec les utilisateurs bien entendu ! De plus, c'est un domaine qui évolue assez vite et seuls ceux qui baignent dedans restent à peu près au courant de ce qui se passe.

Le problème avec la patience, ce n'est pas la théorie, c'est l'exercice pratique. Moi non plus je n'ai jamais été patient. J'étais même perpétuellement en mouvement, incapable d'attendre. Surtout enfant bien entendu.

Quand j'ai commencé à pratiquer, on disait à l'époque que le parachutisme c'était l'école de la patience car il fallait que les élèves attendent des conditions météo parfaites pour pouvoir les envoyer sauter. C'était l'époque des parachutes ronds et il n'y avait pas de radio pour guider les élèves en vol. J'ai donc fait toute ma progression dans ces conditions et après avoir passé des jours et des weekends complets à attendre infructueusement pour sauter je croyais avoir appris à être patient. Hé ben en fait, non.

C'est vraiment l'amputation qui m'a fait toucher du doigt la patience. Durant les sept ou huit années qu'à duré mon parcours c'est ce qui a été le plus difficile pour moi. Tout le reste n'était rien à côté (je dis bien TOUT !).

Le temps du corps n'est pas celui de la tête. Même si la tête va bien, le corps ne suit pas forcément. Et il ne sert à rien de chercher à forcer le timing car on ne fait qu'empirer la situation. 

L'amputation m'a beaucoup appris, sur moi comme  dans beaucoup d'autre domaines. Je me sens beaucoup mieux maintenant qu'avant. Je suis incontestablement diminué physiquement mais tellement mieux, tellement grandi à l'intérieur que je considère que le handicap a été une très grande chance pour moi. Je sais que cette affirmation est choquante pour certains mais c'est ma vérité et je sais aussi que je partage ce sentiment avec quelques noms connus comme Michael Jérémiasz, le champion olympique de tennis.

A propos de sports, je reviens au parachutisme : j'ai arrêté durant 20 ans pour élever mes enfants et j'ai repris après ma première amputation, puis après chacune des deux autres. Bien entendu, je saute encore régulièrement et je compte intensifier ma fréquence de sauts lors de la prochaine saison car je me sens de mieux en mieux.

A bientôt Smile

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Jean-Pascal
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Hypo
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mer 3 Jan 2018 - 16:46

Bonjour André 
Je rejoins les membres actifs de ce posts pour abonder vers l’optimisme... si tu es là pour nous évoquer ta maladie, c’est que cela aurait déjà pu être bien pire. Le verre à moitié plein ou à moitié vide !
Mes enfants m’ont donné une force considérable après mon accident, non pas au premier sens du terme, mais au second, car c’est avec eux que je veux continuer de vivre... bien sûr tout n’est pas rose, mais, l’optimisme est une des conditions d’un bon rétablissement, il se diffuse dans notre entourage, empêche l’empathie ou la pitié, et donne inconsciemment les moyens à notre corps de surpasser la difficulté... la résilience...
 on ne soupçonne pas les ressources et la force que l’on peut avoir face aux difficultés de la vie. La nature humaine, c’est la vie ! 
Courage, force et volonté pour 2018
@+
Denis
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mer 3 Jan 2018 - 18:27

bonjour @Sébastien (c'est le prénom de mon fils)
Ton amputation est du a un accident ?
A ce que je comprends ton amputation est récente, tu dois être en pleine rééducation ?
Comment cela se passe ? Ou es- tu pris en charge ?
Ça fait beaucoup de questions non ?
Je ne veux pas être indiscret, c’est juste que je voudrais connaitre votre parcours car qui mieux que vous, est apte a me donner les réponses a mes questions.
 

Amicalement André


bonsoir @ JP
autant pour moi c'est un spécialiste en médecine physique et de réadaptation.Quand je lis ton post j'ai juste envie de dire que tu me rebooste a chaque fois ,mais malheureusement cela ne dure pas j'angoisse du moment venu. J'ai le sentiment de manquer un peu de courage face a votre détermination.Mais depuis le 19 juillet j'encaisse pas mal de mauvaises nouvelles.
-IRM cancer 1ere peine
-BIOPTIE cancer rare 2% des cancer double peine (c'est ce que j'ai dit a l'oncologue).
ensuite une opération assez lourde devait être pratiqué pour conserver le membre,avec exérèse de la tumeur puis greffe du grand dorsal sur la cuisse et pontage sur plus de 25cm. Apres 25 séances de radiothérapie  qui n'ont servi a rien sinon me brûler la peau.
pour finir...on coupe. C'est vrais que le moral est un facteur important pour guérir mais la j'avoue que je sature !!De plus se ne sont pas des modèles de ponctualité a l'oncopoles .On nous fixe des rdv en nous demandant d'y être 1/4 d'heure avant pour nous prendre 1h20 apres!!!
bon j’arrête de râler ...comme tu dis y'a plus mal loti aux 4 coins du monde.
@+  André

bonjour et Merci DENIS 
pour ton témoignage je vais essayé d'appliquer ta philosophie,mais j'avoue qu'a ce jour c'est pas gagné...juste une question comment on vécu tes enfants,la vision de ta prothèse?  
amicalement André
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mer 3 Jan 2018 - 19:06

Mais bon sang, c'est bien normal que tu angoisses !!!! Ne t'inquiète pas tu es probablement en train de vivre tes pires moments. 

Tu as parfaitement le droit d'avoir peur, de râler, de plus savoir quoi faire, quoi penser.

Si tu étais calme et serein, ça serait inquiétant !

Et tu n'as pas fini avec les épreuves : En ce moment, l'épreuve est psychologique. C'est probablement la pire car on ne sait pas où on va. Après, il y aura les épreuves physiques. Elles sont très em...dantes mais plus facilement surmontables car on sait par où on est passé. Le pire est derrière soi. On peut même parfois avoir de l'aide, par exemple avec des anti-douleurs.

L'amputation, c'est une énorme rupture. Il faudra quand même un bon moment pour digérer tout cela. Mais rien que le fait que tu sois ici, sur le forum, est déjà la preuve que tu parviendras à surmonter tout cela et à retrouver ton équilibre.

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Jean-Pascal
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mer 3 Jan 2018 - 20:54

MERCIIIII   JEAN PASCAL !! cheers

C'EST UN BONHEUR DE PARLER AVEC TOI

BONNE SOIREE
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MIDARVA
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mer 3 Jan 2018 - 21:36

Bonjour André 31,
Je constate que beaucoup de personnes t'ont répondu et chacun apportant ses réflexions, ses interrogations, ses solutions, ses espoirs et désespoirs mais qu'aucune femme ne t'a fait part des siens.
Je suis amputée fémorale gauche depuis 4 ans à la suite d'une ischémie aigüe de l'artère fémorale, donc d'une maladie dont le corps médical ne s'explique pas la cause puisque j'ai eu 3 pontages qui ont tous échoué après l'ablation  du caillot, amenant à l'amputation Puis une embolie pulmonaire malgré les traitements. Je suis restée 7 mois hospitalisée avec des infections à répétition du moignon. Déjà, ce mot "moignon" m'était insupportable tant il est moche, je l'avais transformé en "mignon" quand je voulais en parler. C'était une certaine façon de l'apprivoiser et de  me sentir moins abimée. Il y a un avant et un après, c'est sur. Tu regardes ton corps mutilé dans la glace et tu pleures. Puis, tu t'y fais et petit à petit tu retrouves le gout de t'occuper de toi. Pour moi, qui était coquette, (sauf quand je jardinais ou que je bricolais avec mon mari), il a fallu qu ma fille me dise "Maman, maquille toi un peu pour sortir, va chez le coiffeur, achète toi des fringues" et j'ai recommencé à m'acheter les produits qui sont de l'ordre de la féminité et ça a été le début d'une renaissance malgré la dépression réactionnelle à laquelle personne n'échappe. J'avais de nouveau envie de séduire, femme ou homme, pour l'amitié, ou l'affection (l'amour, j'ai dépassé l'age et je l'ai déjà). Malgré tout cela, j'ai pris 50 kg à être dans mon fauteuil, donc obèse, difficile de séduire si ce n'est par l'humour dont je ne me suis jamais départie. Et puis, un jour, un autre jour, tu sors de ta routine, tu te réveilles et tu te dis, non, merde, et tu te prends en mains. Mais, ça c'était en aout 2017, donc 3 ans et demi après la maladie qui mutile. J'ai perdu déjà 12 kg, bon c'est pas terrible mais c'est toujours ça. j'ai changé mon style de vieille bonne femme dépressive contre un style plus jeune, plus rigolo (j'ai 2 petits enfants ados, je leur dois d'être présentable quand ils viennent me voir avec copains et copines). Et pour la dépendance, oui, au début, tu ne sais pas quoi faire de ce membre qui n'en est plus un, et puis là aussi petit à petit, tu l'adaptes aux situations, t'en faisant presque un ami (hum, enfin...). Et puis on adapte aussi notre environnement pour limiter la dépendance, chaise  pivotante pour entrer tout seul dans la baignoire, pinces à saisir les objets partout dans la maison sans avoir à appeler l'un ou l'autre pour ramasser quelque chose, et bien d'autres stratagèmes encore pour que tu fasses ta toilette seul sans l'infirmière ou ton compagnon parce que là oui c'est humiliant même si l'autre le fait complètement désintéressé et s'en fout de te voir à poil pour te laver les fesses.
Oui, c'est tout ça et plus encore même si je ne peux plus participer à des activités associatives comme avant, même si j'ai peur de descendre dans la piscine car je ne pourrai pas en ressortir, même si les visites de vieux châteaux plein d'escaliers me sont interdits, j'ai sublimé tout ce que je projetais en aimant un peu plus mes proches et en concentrant mon énergie à les protéger comme si j'étais valide.
Bon, pour la prothèse, quand j'ai vu cette horreur avec une jambe en mousse recouverte d'un bas couleur chair immonde, j'ai pleuré devant tant de mépris pour les amputés. Oui, sont pas doués les orthoprothésistes pour la fantaisie. Et en plus ça coute un max à la sécu. En rentrant chez moi, j'ai tout arraché et quand il m'arrive de me servir de ma prothèse, je n'ai qu'une tige de ferraille en guise de mollet. Non, c'est une insulte à ma jambe que d'appeler ça l'esthétique de la prothèse. Mais effectivement tu as encore un peu de temps pour ça mais ne te laisse pas embobiner par des prothésistes cupides et incompétents.
Voilà, je reste à ta disposition pour te faire part de ma vie après JC (jambe coupée).
Cordialement, Midarva
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Jeu 4 Jan 2018 - 10:39

Merci MIDARVA

C'est vrais peu de femmes répondent et c'est effectivement intéressant d'avoir ton témoignage sur ton vécu.Je vois que ton histoire est parsemé d’événements compliqués,7 mois d'hospitalisation !!mon dieu pourvu que je n'y reste pas si longtemps...normalement je n'est pas de problème de circulation vasculaire,je ne suis pas fumeur ni diabétique ,le médecin m'a dit que c’était déjà un gros avantage.
Tu parles...j'ai quand même un cancer! enfin bref.
j'imagine bien que pour ne femme être amputé c'est aussi difficilement acceptable.Ma soeur il y 7 ans a une mammectomie du sein droit et elle me dit qu'elle me plains car elle, elle est restée autonome, elle conduit ,travaille,va ou elle veut et personne ne se doute en la voyant qu'elle n'a qu'un sein,d’ailleurs elle n'a jamais voulu de reconstruction mammaire. Cet exemple que je te donne me renvoi a une réflexion débile d'un des médecins que j'ai vu,quand je lui ai dis comment j'allais faire sans ma jambe droite,il m'a répondu :vous auriez préféré le bras gauche? pauvre c..  
enfin je suis resté calme et la... j'ai beaucoup pris sur moi.
pour ce qui est de ton surpoids c'est bien que tu te soit décidé a te reprendre en main, persévères,tu as déjà fait preuve de beaucoup volonté,je le lis dans ton message.Je pense qu'il ne faut pas trop resté dans son fauteuil,en tous cas moi...et j'espère que j'en aurais la capacité j'utiliserai un maximum les béquilles..bon je parle, je parle ,mais j'y connais rien en handicap.   
Pour ce qui de la toilette et tout ce qui concerne l’intimité,c'est un sujet qui m'inquiète pas mal !je n'ai jamais été hospitalisé et appréhende énormément ces moments délicat (tous les hommes ne sont pas impudiques) Wink    
bien Midarva je te laisse et te remercie énormément pour ton message toutes les expériences me sont utiles
a bientôt et encore merci
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MIDARVA
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Jeu 4 Jan 2018 - 10:56

Coucou,
La toilette par un tiers, c'est au tout début quand tu ne tiens pas sur ta seule jambe à l'aide d'un cadre (déambulateur). Après tu te débrouilles tout seul, d'une main le cadre, de l'autre le gel douche et le gant devant le lavabo. Et arrive enfin le moment où tu rentres seul dans la baignoire ou la douche et là, plus besoin de personne sur ta Harley qui est ta chaise de baignoire ou de douche. (l'idéal étant une douche à l'italienne, de plain pied avec le reste de la salle de bains. On a des aides financières pour ça, fais le point avec une assistante sociale, le moment  venu). Et ne te fais pas de souci, les aides soignantes qui viendront faire ta toilette après l'intervention ne te font pas de caresses mais plutôt de grandes claques sur le dos et les fesses pour te laver et ne sont pas toutes jeunes, jolies et bien roulées. Peu de risques de réactions intempestives du corps si ce n'est un recroquevillement de notre intimité. Mr.Red Amicalement, Midarva
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Ven 5 Jan 2018 - 9:17

Salut André,

Pour l'intimité les personnels soignants sont de plus en plus formés et font en sorte de respecter du mieux que possible ton intimité.

Pour ma part lors de la première toilette, l'infirmier ou l'aide soignant en tous cas pas une aide soignante avait mis une serviette sur mes parties intimes et ensuite il a fait le reste de la toilette. Il te demande par la suite si tu veux faire ta toilette intime. Pour ma part j'étais trop fatigué au départ (réveil de coma) pour faire quoique ce soit. 

Au niveau intimité, je pense que tu vas avoir lors de l'opération une sonde urinaire et il faudra bien la retirer ; je ne te dit pas mon appréhension et au final ça s'est bien passé également. 

Et sinon je confirme qu'il y a
 Peu de risques de réactions intempestives du corps si ce n'est un recroquevillement de notre intimité.


 mais je rectifie les propos de Midarva certaines aides soignantes et infirmières sont sexy mais oublie tout de suite le mythe de la blouse blanche avec rien dessous et puis perso je crois j'ai eu autant d'hommes que de femmes.

Par ailleurs, tu es en effet très vite autonome et du coup tu n'auras plus besoin d'aides soignants très vite. 

Pour ce qui est de mon accident, je t'invite à lire ma présentation pour en savoir plus et en effet je suis actuellement en rééducation au centre de Valenton (région parisienne). 

Pour la petite histoire j'habite Caen, mais les SSR sur Caen sont des SSR polyvalents qui en effet recoivent des personnes amputés mais n'ont pas la connaissance et la compétence de centre spécialisé dans ce domaine. En tout cas c'est mon avis et crois moi même si je ne vois pas encore les bénéfices sur moi (cicatrisation grrr), je vois la différence sur les autres patients. 
Et oui, tu verras, vu que l'on se pose pleins de questions on se matte entre nous pour observer comment fait l'autre et pour savoir ce qui nous attends.

Allez courage
@ Bientot

Sébastien
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Ven 5 Jan 2018 - 10:58

salut  Sébastien


je viens de lire le récit de ton accident, tu t'en tire certes avec une jambe en moins mais je pense que tu reviens de loin et que les dégâts physiques auraient pu être plus dommageables.
 Moi qui ne suis pas encore amputé, j’ai le même objectif que toi devenir autonome le plus rapidement possible,mais je suis tout de même surpris de ta faculté de pouvoir descendre des marches si peu de temps après ton accident,j'espère que j'aurais les mêmes capacités pour suivre ton exemple,je pense avoir la volonté mais bon j'ai presque 14 ans de plus...
de plus tu es ergothérapeute ,tu as si je peux me permettre c'est avantage sur moi,tu possèdes déjà les techniques nécessaires et adapté a l'handicap,tu es a mon avis tout a fait capable de faire ton propre diagnostique sur ton état et ton évolution physique.
je suppose que tu marches déjà avec des béquilles ? quelles sont les mieux ?les canadiennes ou les axillaires ? moi je pensais les axillaires...
une dernière question après je t’embête plus,ton moignon est plutôt court ou long car on m'a dit a l'ONCOPOLE qu'un moignon long est plus facilement appareillable..   
bien je te laisse et te souhaites bon courage pour la suite,mais j'ai bien compris que tu es un gars qui ne manque pas de détermination.
@+ André          
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Ven 5 Jan 2018 - 12:10

Salut André,

Oui, je confirme je reviens de très loin et j'ai eu de la chance dans mon malheur d'habiter  près d'un hôpital ( les secours sont arrivés très rapidement) et que mon cousin ( qui a réalisé les premiers gestes compression de l’artère fémorale) n'a pas été blessé lors de l'accident sinon je ne serai plus la pour écrire ces mots, mais on va dire que c'est de l'histoire ancienne même si cela restera toujours mon histoire.

Pour ce qui est des bequilles, mon sentiment en tant que professionnel de santé, c'est qu'il y a plusieurs points de vues en fonction des équipes que tu rencontre. Certaines vont t'apprendre rapidement à marcher ce fut le cas pour moi au Chu de Caen, et d'autres préfèrent la prudence pour éviter tout risque de chutes et du coup tu reste plus longtemps au fauteuil. Cela dit la majeur partie de mes déplacements se fait avec le fauteuil roulant qui comme l'a dit JP est devenu mon meilleur ami.

Pour revenir à ma situation, j'ai 6 marches à monter pour accéder à ma maison, donc j'ai pas eu le choix que d'apprendre. Tu verras et j'en suis sur si tu veux monter les marches en béquilles ton chemin croisera un ou une kine qui t'apprendras à monter les marches avec des béquilles. 

Mais revenons à la marche, dans un premier temps tu apprendras avec un déambulateur ou un cadre de marche et au fur et à mesure les béquilles seront proposées avec un soutien du kiné au départ et quand tu auras suffisamment confiance tu feras quelques pas puis plus. Perso je préfère encore le fauteuil mais arrive à faire 500 mètres. Cela dit en se moment plus de béquillage, je me suis luxé le pouce gauche en faisant du fauteuil basket, mais cela est pas grave, c'est qu'une petite luxation qui va récupérer avec le repos.
Pour le choix des béquilles fait confiance au kiné  c'est leur taf, chaque chose en son temps 

@ bientot 

Sébastien
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Ven 5 Jan 2018 - 12:15

Re 

Petite précision importante, tu verras la position au sol peut également devenir, surtout chez toi ta meilleure amie. Perso pour monter mon étage je monte sur les fesses. L'intérêt c'est que le risque chute est égale à 0. Et le cas échéant, j'aurai monter les marches extérieures sur les fesses même si en normandie il pleut beaucoup

@ +
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 12:06

Bonjour Sébastien
 
Merci je prends note de tous tes conseils, mais j'ai tellement de questions en tête … je voudrais  être au courant de tout ce qui m’attends dans ce futur proche, je sais que ce n’est pas possible, mais ça fait partie de ma personnalité, j’ai toujours été très méthodique , prévoyant , organisé et autonome.
Ça va être dur pour moi de lâcher du lest et de m’en remettre aux professionnels pour me diriger. Pour ce qui est du fauteuil , l’idée m’indispose ,me déplacer assis alors qu’il me restera encore une jambe et mes bras…Franchement si j’en ai la possibilité je l’abandonnerais le plus rapidement possible. Après, peut être que je me rendrais compte qu’il m’est plus indispensable que je ne voudrais le penser.
Enfin…nous sommes le 8 janvier et le 16 approche a grand pas (lui).
J’ai une de ces trouilles !!!
Peut-être la différence entre un accident  t’as pas le temps de réfléchir et tu te réveilles avec une jambe en moins (gros choc psychologique) et  une maladie avec opération programmée ou le psychisme lui est mis à rude épreuve, dans mon cas depuis plusieurs mois maintenant et c’est vraiment usant.
Je suis vraiment moralement fatigué. J’ai refusé l’accompagnement psychologique pour la simple raison qu’il faut se rendre régulièrement a l’Oncopole et la circulation dans Toulouse c’est vraiment le b……
J’ai opté pour ce forum ADEPA qui m’apporte beaucoup, votre expérience , vos conseils et messages de soutien de tous ,vaut mieux a mon avis que tous les conseils des psychologues qui ne peuvent pas ressentir ce que VOUS (et bientôt moi)  les accidentés de la vie ressentent au quotidien.
On a tous dit un jour a quelqu’un : « je sais ce que tu ressens, je me mets a ta place »
Des amis me le disent encore.
Faux archi faux !!! il faut subir la même chose pour comprendre.
 
MERCI A VOUS TOUS  Jean Michel , Jean Pascal, Denis, Midarva, Ginette  et merci a toi Sébastien
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 12:51

Le fauteuil c'est quand même bien pratique, pour des actions comme par exemple aller prendre une douche, etc..

Maintenant c'est vrai qu'on peut s'en passer, en vacances je n'ai jamais emmené mon fauteuil et je prends des douches ou des bains quand même! Very Happy 
Mais souvent dans ces cas là j'ai besoin d'une aide, par définition quand les 2 mains sont occupées à tenir les béquilles, on est beaucoup moins autonome!

Le fauteuil c'est rien qu'un outil au service de l'amputé, comme un stylo pour quelqu'un qui a besoin d'écrire, c'est comme ça qu'il faut le voir.... Et c'est toujours bien d'avoir quelques outils avec soi!

  salut

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 12:56

Oui, l'idée du fauteuil peut être désagréable, j'en conviens. Mais les béquilles, c'est assez fatiguant.

En établissement, le fauteuil est confortable parce que, habituellement, le bâtiment est prévu pour ça (enfin, pas toujours, pas pour mon premier séjour par exemple, celui juste après l'accident, mais bon, quand même très souvent), et donc c'est quand même le meilleur moyen pour bouger à faible dépense d'énergie.

Moi, je faisais un mixte avec les béquilles, d'une part pour retrouver la position verticale, et aussi parce que chez moi, à la maison, il y a beaucoup d'endroits inaccessibles au fauteuil.

Mais avec les béquilles, moi je ne vais pas loin, je m'épuise vite, et j'ai peur de me flinguer rapidement les épaules ou la jambe valide. De plus, la position verticale fait gonfler le moignon ce qui n'est pas très indiqué (et rapidement douloureux).

Oui, je pense que maîtriser le fauteuil est indispensable. Mais tout ceci (prothèses, fauteuil, béquilles) ne sont que des outils, rien de plus. Quand tu n'as plus besoin du marteau ou du tournevis, tu les ranges et puis c'est tout. C'est pas comme pour les paraplégiques pour qui cet outil est indispensable à chaque instant. Nous c'est plutôt les prothèses l'outil indispensable.

Même si je me mets à ta place, je n'imagine pas ce que tu ressens. Quand je me suis fait amputé, à chaque fois, j'étais demandeur. J'étais dans l'attente d'une intervention qui devait me soulager, m'améliorer la vie. Même si j'avais un peu peur de l'inconnu, peur de m'être trompé en choisissant cette solution, j'étais quand même impatient qu'elle soit effectuée et impatient de me retrouver "de l'autre côté", dans un monde qui me semblait meilleur. Ce qui s'est révélé être le cas.

Toi, ton choix est plus limité et je comprends ton angoisse. J'espère surtout que ce geste aura la portée thérapeutique qu'on attend de lui. Ce qui qui est certain c'est que la vie d'après est bien une vie pleine et entière, riche et équilibrée, et pour moi, qui s'est révélée être encore plus pleine de satisfactions et de d'équilibre que ma vie de valide d'avant qui elle était complètement bancale.

Il est certain que ceux qui ont subi une amputation savent de quoi ils parlent. Et seulement ceux là. Et encore, un tibial ne saura jamais vraiment ce que vit un fémoral, ou pire encore, un amputé de membre sup. Je pense quand même que l'amputation sera un soulagement, au moins un soulagement moral. 

En tout cas, ce sera un nouveau départ, une nouvelle vie.

@ Jean-Michel : sans s'être concerté, on est bien d'accord sur l'outil-fauteuil ... Smile !

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"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 15:05

Oui JP en effet, j'ai cru me relire!...

lol!

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 15:10

Je n'ai jamais eu de fauteuil roulant alors que j'ai traîné 18 mois avant d'être appareillé.
Au début c'était trés trés difficile à cause de mon état général très faible. J'était jeune 26 ans et je voulais remonter la pente donc les béquilles faisaient partie de ma rééducation, petit à petit j'ai pu faire des kilomètres.
Je n'ai pas éprouvé le besoin d'un accompagnement psychologique, je voulais me battre pour gagner et non pas être porté.
J'ai serré les dents et ai vite mis les médocs à la poubelle.
Bref je pense que tout est question de personnalité et ça l'amputation n'y change rien

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 15:50

Citation :
Bref je pense que tout est question de personnalité et ça l'amputation n'y change rien

Oui, la personnalité, le caractère, ça c'est sûr. Mais aussi, ça a à voir avec l'âge auquel survient l'amputation.

Un "vieux" en surpoids comme moi est moins à l'aise (sur une jambe ou en béquilles) qu'un jeune athlétique et sportif ...

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 16:42

Oui c'est bien pour cela que j'ai précisé mon age
Cependant aujourd’hui, je serais toujours capable de faire des Km ou des étages avec des béquille alors que j'ai le même age que andré31
Je crois que c'est comme le vélo, ça ne s'oublie pas.

André, en attendant le 16 et si tu en as la possibilité, tu peux déjà béquiller pour t’entraîner.
Après l'amputation ton équilibre sera différent il faudra être prudent au début

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 17:29

Bonjour à tous,
Comme promis, je réponds ici à André qui s'interroge (entre autres) sur la prise en charge par la CPAM des prothèses : bonne nouvelle, André, elle est de 100 %. Tu n'auras rien à payer pour les différentes parties de la prothèse, manchon, emboiture, genou, pied (tout y est?), même le genou électronique est entièrement pris en charge! Enfin pas tous les modèles, mais là tu as le temps de voir... Le fauteuil est pris à 100% pour les modèles "basiques", mais qui sont généralement suffisant pour les amputés. Même les aménagements de ton domicile peuvent être subventionnés si gros travaux, c'est à voir avec les ergothérapeutes de ton centre. Patience, tu auras largement de temps de voir venir. C'est très bien de penser aux quelques poignées bien placées dans les WC et la sdb, car avant de rentrer définitivement à la maison, tu auras certainement des "permissions" de weekend, avant d'être complètement "en forme", et là c'est bien utile de pouvoir s'accrocher...
Je me joins aux autres pour te dire que tu as tout à fait le droit de t'interroger, de douter, d'angoisser et pire, mais aussi celui d'espérer très fort d'aller vers un mieux, puis de toutes façons tu n'as pas choix, hein?
Amicalement

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 17:31

pour mes mésaventures concernant le genou électronique, je renvoie au sujet ouvert sur le forum
(panne sur C-leg 4)

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 17:55

Hihihi, en relisant le commentaire comme toujours inspiré et plein de vérités de Midarva, je me rends compte que j'ai oublié un élément dans mon énumération des pièces remboursés de la prothèse : l'affreux habillage !!!! et pour cause, car je n'en ai pas! Mais chacun fait selon ses goûts ... Il me semble néanmoins que là aussi c'est pris en charge, du moins pour les modèles le plus courants (le modèle mousse couleur chair, mais aussi certains modèles en carbone imprimé)

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 20:06

Bonjour André 31,
Merci de poser toutes ces questions je dois également me faire amputer femoral quand je serais prête ( et c est une décision que je n arrive pas a prendre ) ... le fauteuil je connais c est devenu un ami sur de longue distance. .. Après l amputation j ai peur que ma vie bascule et que je n arrive pas a me reconstruire. .. donc je vois remercie de poser les questions qui me taraude et merci aux personnes qui nous font bénéficier de leurs expériences. A bientôt.

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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 20:49

Bonsoir Sarah lala
 
Crois-moi Sarah lala… moi non plus je ne suis pas prêt mentalement a cette opération radicale et pourtant le 16 janvier je vais me faire opérer car je n’ai pas vraiment le choix. Comme beaucoup de tumeur dans ce type de cancer elle va grossir, s’ulcérer et ensuite métastaser. Comme m’a dit le chirurgien vous avez cette chance de ne pas avoir encore de métastase partout, cette opération est la seule issue salutaire…
Pour ce qui est de ma vie post opératoire, c’est sur, ma vie va changer sur beaucoup de points, la tienne aussi certainement. Mais la vie est faite de choix ,de décisions, parfois bien compliqués a prendre, Je me pose les mêmes questions que toi, j’ai certainement les mêmes angoisses .
Comment puis-je te rassurer te réconforter dans ton choix , moi qui ne suis pas encore amputé.
J’ai 57 ans et toujours très actif, une pile électrique, je vais juste changer le voltage .
Mais j’ai rencontré dans ce forum le soutien de personnes formidables, bienveillantes, qui font de leur mieux pour me rassurer que la vie après une amputation n’est pas synonyme de fin , que c’est simplement une nouvelle vie qui commence et je leurs fais confiance car elles et eux vivent déjà ce que nous ,nous allons vivre…et je dis bien VIVRE  Sarah lala   
@+ André       
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 8 Jan 2018 - 23:23

Bonsoir à vous deux,

Ce sont des décisions difficiles à prendre, et je confirme André la vie après une amputation n'est pas synonyme de fin. Pour preuve nous sommes la, et bien vivant et malgré cette amputation, je prends même du plaisir à retrouver une certaine autonomie, à faire des choses que je n'aurai pas faites en étant valides. A titre d'exemple la semaine dernière j'ai pris du plaisir à faire du basket fauteuil, et à un moment je me suis même demandé si j'étais handicapé (on jouait avec 4 valides), mais si, le handicap est bien la, il y avait bien un truc qui manquait et qui manquera toujours, mais le plaisir de jouer ont fait que j'ai passé un agréable moment.
Après, et bien entendu tout n'est pas une partie de plaisir, il y a des moments ou l'on peste, mais j'essaye de mettre ces mauvais moments de coté et d'avancer car j'espère encore profiter de bon moments que ce soit à deux pieds, à trois ou à quatre avec les béquilles, ou sur quatre roues car en effet le fauteuil reste un bon outil.
Sur ce bonne soirée 
Seb
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Jeu 11 Jan 2018 - 3:49

Tiens, je viens d'entendre ce portrait de Michael Jeremiasz que je citais plus haut.

Lui aussi ne voit le fauteuil que comme un outil d'autonomie, mais surtout, il voit le handicap comme un outil de séduction massive ... !

http://www.europe1.fr/emissions/le-portrait/michael-jeremiasz-champion-de-tennis-fauteuil-3541574

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"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Jeu 11 Jan 2018 - 10:35

Bonjour Jean Pascal Wink

Sans aucun doute … c’est un outil « d’aide a l’autonomie » mais ces personnes médiatisés, sportifs ou autres ne rencontrent pas les mêmes difficultés au quotidien que de la personne lambda qui doit se débrouiller seule quand elle n’a pas de famille ou bien que celle-ci n’est pas présente, les amis qui vous ont tourné le dos de peur que vous ne les sollicitiez trop. Quand les moyens financiers ne sont pas les mêmes, ou simplement une insuffisance intellectuelle qui freine vos démarches car ne sachant pas rédiger un courrier… la notoriété vous ouvre plus facilement les portes du dédale administratif.
Le handicap touche toutes les catégories sociales, « heureusement je dirais » mais ceux qui étaient les plus faibles avant le seront doublement après.
Et je rajouterais que tout le monde ne peut arrêter sa carrière a 36 ans.
J'espère J-P que tu comprends ce que je veux exprimer,ce n'est pas une critique,juste un regard analytique sur certains exemples de ma vie...  

   Cela dit c’est quand même un grand sportif. cheers
'''Il me semble que la misère serait moins pénible au soleil''' sunny   

a bientôt   salut     André
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Hypo
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Jeu 18 Jan 2018 - 18:18

Courage...
Des bons films, des bonnes séries, de bons bouquins, du soutien des proches et une bonne cicatrisation...
étape par étape...
Bonne convalescence
Au plaisir de te relire...
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phildu87
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Ven 19 Jan 2018 - 7:29

Bonjour André
Je prends un peu le train en marche mais juste pour te dire que moi aussi j'etais très actif avant mon amputation il y a 2 ans.
....mais je suis toujours très actif. Je fais des randonnéess de 10 à 12 km avec ma famille, je cours 3 fois par semaine 8 à 10 km a chaque fois, je fais du vélo et du (gros) bricolage.
Il n'y a aucun problème insurmontable quand la volonté est au rendez vous. Et on est la pour t'aider a surmonter tes petits problèmes qui pourront surgir.
A bientot.
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chris 3317
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MessageSujet: besoin de votre aide et expérience   Ven 19 Jan 2018 - 9:51

Bonjour à tous,

Simplement pour vous dire que je suis disponible par téléphone (je vous le donne en message privé pour ceux qui m'en font la demande)

Egalement présent avec d'autres personnes dans notre situation, lors de la permanence de l'association ADEPA, le premier mercredi de chaque mois (9h/15h) au centre de rééducation de Gassies 33520 Bruges.

70 ans, amputé fémoral depuis sept 209

bien cordialement, christian

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 8:20

Bonjour André,

Je partage totalement ce que tu dis dans ton dernier post, et en particulier à propos de des gens médiatisés qui ont du pouvoir lié à leur notoriété.

Ainsi qu'à propos de M. Jeremiasz, ce grand sportif qui met sa notoriété, son influence et son pouvoir au service "des petites gens inconnus", pour faciliter leur retour à la vie, ou faciliter l'accessibilité en règle générale, au lieu de s'en servir pour lui même.

Ce petit mot, c'est aussi et surtout pour avoir de tes nouvelles. Je pense que tous ici, on aimerait savoir si tu vas bien, si tout s'est bien passé et comment tu te sens.

Amicalement
JP

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andré31
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 10:27

Bonjour à toutes et tous
Je vous donne quelques nouvelles de mon amputation .
Tout s'est bien passé Je suis parti au bloc vers 8h30 et je suis revenu en chambre à 15h.la fin de journée c’est bien passé, mais au milieu de la nuit j’ai eu d’intenses douleurs comme j’en avais jamais ressenti.Depuis ils ont enfin trouvé un traitement qui me convient ,Tramadol lyrica doliprane et rivotril.
Et quand cela ne suffi pas on me donne un peu de morphine…
Tous ces remèdes ne masquent pas totalement la douleur qui réapparaît quelque fois assez rapidement malgré tout ce cocktail.
J’ai l'étrange impression que cette jambe est toujours présente qu' elle est engourdi et parfois même me fait terriblement mal .
Tour ça on me l'avait bien sur expliqué, mais j’arrive pas a m'y faire….
Côté moignion il paraît qu'il est très joli….ça me fait donc une belle jambe ??
En fait non plus de jambe .
J'ai tout Dr même la cuisse droite qui fait presque le double de la gauche mais il paraît que c'est normal …
2 jours après l'opération j'ai un semi marathon de 10 mètre avec deambulateur
J’ai aussi essayé les béquilles mais ça me semble plus compliqué pour l'instant.
Le 25j' intègre un centre de rééducation.
La suite au prochain épisode
Je vous embrasse toutes et tous vous êtes formidables
A bientot André
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 11:03

A bientôt pour d'autres nouvelles!
Et à te lire, toi aussi tu es formidable.

Bon courage

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MIDARVA
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 12:00

Bonjour,
Donc tu vois, ce n'est pas si vertigineux que ça, tu as la chance de pouvoir intégrer un centre rapidement ce qui n'a pas été mon cas. Bon la douleur, c'est sur tu vas avoir mal pendant quelque temps, on ne t'a pas opéré d'un panari mais de la moitié d'une de tes jambes.
A propos de jambe, lorsque j'ai été amputée, ma fille m'a dit "oh, c'est bête maman, tes jambes c'était ce que tu avais de mieux" et là, on a rit toutes les 2, Laughing Laughing Laughing malgré le chagrin et la douleur.
Voilà, tu verras, on s'adapte à tout, c'est une des facultés de l'être humain intelligent mais aussi reptilien.
Courage, cordialement, Midarva
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Ginette
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 15:25

Bonjour André,
ravie de savoir que ça s'est bien passé pour toi, et c'est avec plaisir qu'on te retrouve ici sur le forum! J'ai l'impression que tu as eu de la chance et que tu es tombé sur un bon chir qui t'a fait un beau moignon, c'est très important par la suite, tu verras Very Happy, puis si tu peux partir en centre de rééducation le 25 déjà, c'est vraiment génial!!! Pour les douleurs, on te dira tous, que ça ne dure qu'un temps, au début, n'hésite pas à prendre leur cocktail de médocs terrifiant, par la suite, tu verras, surtout si ça te fait des "effets secondaires", t'arriveras petit à petit à t'en passer. Pour les douleurs fantômes je suis rapidement passé des médocs à la thérapie "miroir", demande à ton kiné, c'est bizarre, mais bien efficace, et sans effets secondaires! 
Bon courage, et à très bientôt pour des nouvelles,
Amicalement

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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 19:27

Bonjour à toutes et tous
Je vous remercie de tant de gentillesse vos messages me réconforte énormément. Côté moral y a des hauts et des bas mais toute l'équipe soignante est adorable !! Petit détail amusant je suis dans le service gynécologique de ll'Oncople par manque de place.En fait je suis le seul patient homme dans ce service..
Ce qui me dérange le plus c'est cette sensation étrange et déroutante d'avoir encore ma jambe et des réflexes rigolo comme par exemple ..vouloir sortir mon chausson du pied gauche avec le pied droit. Je voulais vous envoyer2 photos de mon **jolie** moignon mais ça passe Pas???
Je vous embrasse toutes et tous car vous m'aidez beaucoup dans mon parcour .
André
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Jean-Michel B
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Lun 22 Jan 2018 - 20:33

Oh tu sais moi ça fait 10 ans passés et il me prend encore parfois une furieuse envie de me gratter la cheville droite parce-qu'elle me démange!.....
Mais j'ai beau chercher.....

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MIDARVA
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Mar 23 Jan 2018 - 11:32

Bonjour,
Et le pire, ce sont les crampes dans le mollet amputé Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes Tu as beau frotter, masser, c'est toujours dans le vide.
Midarva
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Ven 26 Jan 2018 - 21:09

Bonsoir à toutes et tous
Des nouvelles pour vous dire que j'ai intégré aujourd'hui le centre de readaption et jai commencé des exercice de base surtout assouplissement des epaules coudes et ensuite exercices d'équilibre sur une jambe avec barres parallèle en soutient .comme jai le contact facille j'ai pu discuter avec plusieur personnes elles aussi ceux sont des gens plein d'espoir et d'énergie positive, ce sont des gens admirables qui me donne l'énergie et la niaque qui me manqué. Certain on eu une vie très compliqué et on fait preuve de volonte incroyable.bref sachez que je ne vous oublié pas car vous avez été mes premiers anges gardiens tous aussi gentils les uns comme les autres.je voudrais bien envoyerunphoto de ma trombine mais ca passe pas....a bientot mes amis
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide et expérience    Sam 27 Jan 2018 - 8:54

Salut, 

Continues comme cela, ou plutôt continuons comme cela car même si j'ai un pas d'avance Very Happy, le chemin est encore long. Allez courage, ténacité et patience tout vient à point à qui sait attendre. 

A bientôt 

Sébastien
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