Douleurs fantômes

Bonjour,

Amputé tibiale depuis deux ans J'essaie de pratiquer la marche sur une distance supérieure à 5 km.
Malheureusement au bout d'une heure de marche, des douleurs fantômes dans le pied disparu m'oblige à m'arrêter quelques instants et à repartir mais au fil des minutes les douleurs reviennent  et finissent par m'obliger à mettre un terme à cette marche.

Je recherche des informations ou des solutions pour ces douleurs à la marche.

Merci

17tribotalain

Bonjour, 

Il arrive parfois (et même souvent) que l'on confonde des douleurs fantômes avec des douleurs réelles. En effet, la sensation du pied disparu "remonte" dans le moignon, et donc des douleurs réellement localisées dans le moignon sont perçues comme étant situées dans le pied. C'est un phénomène très fréquent en fait.

Je l'ai constaté d'abord sur moi, puis, en en parlant autour de moi, particulièrement avec des prothésistes et des médecins, je me suis aperçu que ce phénomène concerne quasiment tout les amputés de membre inférieur en fait.

Donc, je pense que tes douleurs pourraient provenir du moignon, et donc d'une certaine désadaptation qui survient lors de la marche. As tu l'impression de "plonger " un peu dans l'emboiture ? As tu examiné le moignon quand surviennent ces douleurs ? Y a t il des zones rouges sur le mollet (serrage un peu fort) ? ou au contraire des saillies osseuses qui sont en contact trop fort avec l'emboiture comme la tête du péroné ou la crête tibiale ou encore la pointe de Faraboeuf ? Il faut utiliser un miroir pour une bonne observation.

Il faut en parler avec ton prothésiste en premier car c'est lui qui te connait le mieux. Mais deux ans, ce n'est pas beaucoup pour qu'un moignon tibial se stabilise. Surtout si l'amputation est d'origine vasculaire.

Il faut beaucoup de temps et de tâtonnements avec l'aide d'un prothésiste talentueux et à l'écoute pour parvenir à trouver les bons réglages d'une emboiture. Il ne faut surtout pas lâcher l'affaire.

Nous sommes à l'école de la patience !

Bonjour Jean Pascal
Je viens de lire ton post concernant les douleurs fantômes, je ne sais pas si j'ai bien compris , mais ces douleurs ne sont pas réellement des douleurs...si? Ce sont plutôt des sensations anormales influencés par notre cerveaux non ? Du genre pieds qui démange ? ensuite j'ai une question ...peut être,est elle stupide ...mais est ce qu'il peut arrivé quand se levant la nuit tu oublies qu'il te manque une jambe et delà te faire tomber ? ça va faire sourire peut être certain mais c'est une question que je me suis posé. @+ et merci pour toutes tes explications .....André

Bonjour André,

Alors concernant le fait d'oublier qu'il te manque une jambe et de tomber en sortant du lit : OUI, OUI et OUI, ça arrive à plein de monde et surtout au début. C'est même très dangereux : beaucoup de gens se sont fait TRES mal avec cet "oubli malencontreux". 
Normalement, "on" (les infirmières, kinés, médecins...) t'en parle quand tu te réveilles, après le bloc. Mais parfois "on" oublie. Ou parfois, on t'en a parlé et c'est toi qui a oublié. Bref, oui, il faut faire gaffe à ce phénomème au début de l'amputation, soit quand les effets de l'anesthésie sont encore plus ou moins effectifs, soit quand ça commence à aller mieux.

Pour les douleurs fantômes, c'est une autre paire de manches : C'est un phénomène très complexe et encore très mal compris par "la Science". Et ce n'est pas moi qui vais prétendre mettre tout le monde d'accord !!!!

Tout d'abord, moi je distingue douleurs et sensations fantômes. Les sensations, c'est quand on ressent les parties disparues, orteils, pied, cheville dans mon cas, ou encore une position de la cheville ou du pied. 

Les douleurs, c'est quand ça fait mal. C'est toujours bien réel la douleur. Le problème c'est quand ça fait mal là où ça a disparu. Dans ce cas c'est plus difficile à définir, donc à traiter. Quelque fois les douleurs sont supportables, quelque fois elles ne le sont pas. 

On distingue habituellement deux types de douleurs : les douleurs nociceptives et les douleurs neuropathiques. Je te laisse googeliser ces deux termes. 
Les douleurs nociceptives peuvent le plus souvent (mais pas toujours) être traitées par des médicaments, mais généralement les douleurs neuropathiques résistent à tout traitement bien qu'on tente de les maitriser au moyen de psychotropes (anti-épileptiques) souvent administrés à forte dose. Tu deviens vite un zombie baveux et inerte. Tu perds la mémoire en quelques mois de traitement, le plus souvent irrémédiablement. Mais certains de ces "effets secondaires" dont on oublie de te parler ne se manifestent que des années après l'arrêt du traitement. 

Ce que je dis à 17tribotalain c'est que parfois, on peut être trompé : on a la sensation d'une douleur dans une partie amputée (cheville, orteils) et on pense évidemment que cette douleur est une douleur fantôme ce qui est normal comme réflexe. 

Mais en fait, on est trompé par son cerveau : Le pied étant à l'extrémité de la jambe, les sensations venant de l'extrémité de la jambe sont donc ressenties comme venant du pied. Evidemment, quand on est amputé, ce n'est plus tout à fait vrai : Les sensations du pied sont "remontées" au niveau du moignon. 
Il paraîtrait que c'est vrai aussi en cas d'amputation du membre supérieur où la main serait ressentie aussi au niveau du moignon.

Et donc parfois une "vraie" douleur (nociceptive) située au niveau du moignon est ressentie et interprétée comme étant une douleur fantôme (neuropathique) car ressentie comme étant située au niveau du pied, alors que ce n'est pas la réalité. Surtout quand on fait un effort physique soutenu et prolongé. 

Donc parfois la solution est "relativement simple" alors qu'on pense à des problèmes quasi insolubles.

Mais pour répondre clairement à ta question :

André31 a écrit:

ces douleurs ne sont pas réellement des douleurs...si?

Si, une douleur est toujours réelle !!! Quand ça fait mal, ça fait mal, et ça c'est vrai !

C'est la cause de cette douleur qui, parfois, n'est pas identifiée. Et donc dans ce cas, est presque impossible à soulager.

J'espère avoir pu éclairer un peu ta lanterne.

Amicalement
JP

Je confirme, au début on oublie facilement que la jambe n'est plus là avec les risque que cela engendre...
Tu peux prendre quelques précautions comme par exemple la place dans le lit de façon à devoir poser au sol la bonne jambe en premier (je suis amputé à droite, mon épouse dort à ma droite)
Plus tard ça se complique un peu. La plus part du temps tu as ta prothèse donc pas de soucis mais il faut par exemple la retirer pour la douche et la le risque est d'oublier que tu n'as pas ta jambe de bois.

Pour les douleurs du membre fantôme, en simplifiant tu peux imaginer  que ton cerveau qui à été programmé pour réagir à une info transmise par un capteur nerveux situé au bout de ton gros orteil garde ce schéma même si la connexion est coupé au niveau de la jambe.
Nous avons tous des expériences différentes qui évoluent avec le temps...

Bonsoir,

Après un entretien avec l'orthoprothésiste, celle-ci a évoqué l'eventualité d'une intervention chirurgicale sur les nerfs accrochés à la fibula c'est-à-dire une traction sur ceux-ci puis une section et l'élasticité des nerfs leurs permettraient de remonter au-dessus de l'emboiture.

Quelqu'un aurait-il entendu parler de cette technique ou éventuellement subie celle-ci?

A bientôt

Alain TRIBOT