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 Sébastien nouveau parmi vous

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Seb Bpower
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Nombre de messages : 53
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Type d'amputation : Femorale
Date d'inscription : 20/11/2017

MessageSujet: Sébastien nouveau parmi vous   Lun 20 Nov 2017 - 10:53

Bonjour à tous,

A mon tour de me présenter, je m'appelle Sébastien, j'ai 45 ans et le 22 octobre dernier suite à un accident traumatique (explosion d'un baril de lubrifiant de 300 litres que nous voulions transformer en incinérateur) j'ai été amputé de ma jambe droite au niveau du fémur.

De part mon métier, Ergothérapeute, j'ai su lors de l'accident que j'allais être amputé et je me suis réveillé en réa en sachant que j'étais amputé. Cette sensation un peu bizarre de savoir ce qui allait m'arriver ( que ce soit l'amputation mais également les différentes phases de rééducation) m'a permis d'être fort et d'avancer. 

Dès le deuxième jour de réa, j'ai contacté le médecin de rééducation avec qui je bosse afin d'élaborer un plan de rééducation. Ce courage et cette volonté a été un peu freiné par des complications ( péritonite appendiculaire, etat confusionnel ++ avec la morphine et pour bien finir Embolie Pulmonaire), mais dès que ces complications se sont arrêtées j'ai tout fait pour être autonome et actuellement mon projet est d'être autonome avec des béquilles. 

Pour ce qui est de ma prise en charge, je suis actuellement dans un SSR polyvalent le temps de la cicatrisation, et j'espère pouvoir être pris en charge pour l'appareillage par un centre de rééducation spécialisé.

Comme beaucoup, enfin je le pense j'ai la sensation du membre fantome et au repos j'ai des douleurs (décharges électriques). Pour l'instant je suis traité avec du lyrica, on m'a proposé un antidépresseur mais j'ai refusé, je souhaite essayé des techniques non médicamenteuses avant de me rajouter un traitement.

Pour conclure, j'ai l'impression de vivre une nouvelle vie, je ne sais pas si c'est normal mais depuis le départ j'ai accepté ce qui m'arrive car j'ai été conscient lors de l'accident et un de mes premiers mots après l'explosion était ma jambe est morte. 

Je sais de part ma profession que le chemin qui me reste à parcourir ne sera pas tout rose mais j'ai pris le parti de profiter de l’énergie et du courage que j'ai en moi afin d'avancer. 

Cela dit si d'autres personnes sont dans des situations similaires ce sera avec plaisir que j'echangerai avec elles.

Ah j'oubliais, un dernier mot pour vous dire que j'ai apprécié l'accueil des membres du bureau d'ADEPA qui est au Top.

Au plaisir de vous lire

Sébastien
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JP (alias "droledepied")
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Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) et enfin tibiale (en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009

MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Lun 20 Nov 2017 - 21:53

Bonjour Sébastien, 
Bienvenu au club ... !
C'est effectivement une nouvelle vie que tu commences, à la fois nouvelle et complètement liée à la première. 
N'hésites pas à échanger, à partager toutes tes interrogations, peines, joies ou informations diverses.
Bien amicalement
JP

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
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flamanrose
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Mer 29 Nov 2017 - 15:13

Bienvenue seb, je ne lis pas dans le bon ordre, je viens de lire ( et de répondre) ton post dur les douleurs fantomes...

et je découvre à présent ta présentation avec ton histoire, du moins les circonstances de ton amputation.

Tu découvriras ici bcp de reponses à tes questions et tes questionnements , j'en suis certain, et si tu le souhaites tu peux déjà solliciter la plupart des plus actifs d'entre nous sur ce forum. Je pense notamment à JP qui est très prompt à répondre aux nouveaux... mais il y aura aussi d'autres amputés fémo comme toi qui auront des précisions plus pertinentes que les transtibiaux que nous sommes notamment sur le matériel ....

bon courage à toi, et bonne réeducation!

pour info, à J+10 mois pour mon cas, je remarche nickel avec ma prothèse, refais du vélo et du VTT et suis en attente du prothèse de sport avec lame pour pouvoir courir à nouveau.
On refait un point dans 10 mois avec toi? tu verras tu referas presque tout comme avant...;-)
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Mer 29 Nov 2017 - 18:48

Salut flamanrose, 

Tout d'abord je te remercie pour tes encouragements, et j'espère pouvoir dire à J + 10 mois que ce sera nickel. Comme tu as pu le lire je me pose forcément plein de questions auxquelles j'essaye de trouver des réponses de jour en jour. Mais j'avoue et pourtant cela fait 20 ans que je connais le corps médical, que pour avoir des réponses de leur part c'est un peu compliqué.
Par contre, et cela m'a assez surpris, tous ont eu un seul mot à la bouche c'est le mot appareillage, perso je trouve très bien que l'on me parle d'appareillage mais avant n'oublions pas un autre mot c'est l'autonomie (déformation professionnelle peut être) 
Pour info, j'ai du lourdement insisté  et orienté les soignants du SSR ou je suis pour que l'on travaille mon autonomie sur un pied (je veux être également un flamant rose  Very Happy)
En ce qui concerne la douleur du membre fantôme, comme je l'ai dit dans mon autre post, la seule solution du corps médical est médicamenteuse. A ce jour je reste sur l'idée que j'en prends assez (lyrica à 400 mg) et que je veux essayer d'autre méthodes non médicamenteuse, mais malheureusement va falloir que je me debrouille par mes propres moyens. 
Mais d'ici halloween j'ai un peu de temps pour me débarrasser de cette m---e.
@+ Seb
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flamanrose
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Mer 29 Nov 2017 - 21:44

C'est bien vrai qu'on arrive pas à avoir d'informations claires par les soignants, je pense par manque de connaissances ou d'expérience peut être sur les étapes que vont vivre les personnes amputées...le lyrica, j'en ai eu aussi le premier mois à 600mg/jour, la dose max... puis très vite je m'en suis passé de moi même jusqu'à arriver à 100mg jour au bout de 2 mois puis j'ai arrêté au fur et à mesure que mes douleurs s'estompaient ou s'espaçaient dans la journée...à 2mois et demi je prenais plus rien de rien....après je sais aussi que cela dépend de chacun , de sa plastie neurologique, le schéma corporel peut prendre un certain temps à être assimilé par le cerveau.... évidemment ça fait 45 ans que tu as une jambe droite, alors forcément le cerveau ne va pas l'oublier du jour au lendemain..
Flamand rose, oui c'était mon surnom dans mon premier centre SSR sur Grenoble, j'avais encore ma jambe, mais j'ai été opéré une dizaine de fois et cela a duré plus de 2 ans et demi donc forcément j'ai développé des "aptitudes" on va dire en terme d'équilibre sur un bien... étant sportif et tonique d'avance , ça m'a bien servi... mais sinon je me suis déplacé en béquilles pendant 3 ans et crois moi , se tenir en équilibre sur un pied c'est bien pour toutes les manoeuvres comme la toilette, se faire a manger, s'habiller, mais franchement c'est la m..de!! tout le reste de tout corps ramasse ta hanche coté valide, ton genou, ta cheville coté valide, ton dos, tu te déglingues à être tout le temps de travers, car tu compenses tout le temps sauf quand t'es couché...
Non crois moi , l'autonomie elle passera par ton appareillage, tes encadrants ont surement raison, plus tu vas découvrir et te familiariser avec les prothèses d' aujourd'hui plus tes perspectives d'autonomie vont être mises en évidence grâce à ce matériel qui fera partie de ta vie , de ton quotidien , ce matériel que tu vas apprivoiser petit à petit, comme je le fais moi même en ce moment.
Donc flamand rose, tu le seras forcément pour les choses du quotidien et lorsque tu ne porteras pas ta prothèse mais à part t'apprendre à faire du cloche pied , mettre des tabourets dans toutes les pièces et t'accrocher partout comme un gibbon je ne vois pas comment les soignants du SSR peuvent t'aider hors port de la prothèse...ta rééducation j'imagine sera focalisée sur comment remarcher avec ton genou prothétique...tu verras j'ai rencontré pas mal d'amputé fémoraux aussi et le "genium" , et autre rheo knee sont bien évolués et permettent des marches très naturelles, j'ai même un exemple en mémoire ou une fois habillée, on décelait très difficilement que la personne marchait avec une prothèse.
Alors les exemples ne font pas la généralité mais ils permettent l'espoir.
Je te souhaite de t'adapter au mieux à tout cela.
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Jeu 30 Nov 2017 - 8:59

Salut Flamanrose

Pour le cloche pied j'en suis loin, les tabourets pour l'instant j'évite (dès que j'ai besoin de mes mains, je suis dans mon fauteuil). Pour les problèmes de hanche, de genou, de cheville à long terme, tu as raison et j'essaye de faire gaffe mais comme tu l'as si bien dit "tu compenses tout le temps".
J'ai bien noté que la prothèse va me permettre de marcher et j'espère le plus naturellement possible, mais pour l'instant je ne suis pas dans cette phase, car souci de cicatrisation et du coup je patiente. 
Et comme j'ai un peu de temps devant moi, j'essaye d'être le plus autonome possible. A titre d'exemple, à mon premier retour à domicile personne ne s'était soucié si j'avais des marches à franchir et forcément je n'avait pas appris à monter des marches, je me suis donc débrouillé tout seul. 

Heureusement (ou plutôt malheureusement) dans le SSR ou je suis il y a un turn over de kine et mon chemin à croiser celui d'un Kine à la retraite qui m'a montré à monter et à descendre des marches en béquilles.  Ce petit exercice était pour moi très important car il me permet d'allez à des endroits qui  depuis un mois sont devenus inaccessibles. Sur ce point, j'ai d'ailleurs apprécier dimanche dernier de pouvoir descendre mes marches de nuit sans me poser de question et surtout sans appréhension.

En gros, je pense qu'il faut comme pour tout un juste milieu. 

Pour finir tu as encore raison  quand tu cites tes rencontres avec des amputés fémoraux "les exemples ne font pas la généralité mais ils permettent l'espoir."
A ce jour, ce n'est pas mes rencontres dans le SSR ou je suis qui me donne de l'espoir (normalement, je sors de mon SSR semaine prochaine et je pars au centre de Valenton à la mi décembre) mais bien les vidéos que je matte sur internet. 
En tout cas encore merci pour se partage d'expérience et comme tu as dit dans un prochain post rdv dans 10 mois (ou plus ou moins l'avenir le dira)

Seb
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andré31
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Ven 5 Jan 2018 - 10:57

salut  Sébastien


je viens de lire le récit de ton accident, tu t'en tire certes avec une jambe en moins mais je pense que tu reviens de loin et que les dégâts physiques auraient pu être plus dommageables.
 Moi qui ne suis pas encore amputé, j’ai le même objectif que toi devenir autonome le plus rapidement possible,mais je suis tout de même surpris de ta faculté de pouvoir descendre des marches si peu de temps après ton accident,j'espère que j'aurais les mêmes capacités pour suivre ton exemple,je pense avoir la volonté mais bon j'ai presque 14 ans de plus...
de plus tu es ergothérapeute ,tu as si je peux me permettre c'est avantage sur moi,tu possèdes déjà les techniques nécessaires et adapté a l'handicap,tu es a mon avis tout a fait capable de faire ton propre diagnostique sur ton état et ton évolution physique.
je suppose que tu marches déjà avec des béquilles ? quelles sont les mieux ?les canadiennes ou les axillaires ? moi je pensais les axillaires...
une dernière question après je t’embête plus,ton moignon est plutôt court ou long car on m'a dit a l'ONCOPOLE qu'un moignon long est plus facilement appareillable..   
bien je te laisse et te souhaites bon courage pour la suite,mais j'ai bien compris que tu es un gars qui ne manque pas de détermination.
@+ André          
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Ginette
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Ven 5 Jan 2018 - 11:25

Bonjour à tous, et surtout à André,
que j'ai déjà contacté par mp. Ici, je souhaite surtout répondre à la question sur la longueur "idéale" du moignon, car mon expérience m'a appris que sur ce sujet les avis des meilleurs chirurgiens ne s'accordent pas avec le vécu de la personne amputée. Autrement dit, les chirs ne sont pas forcément au courant des possibilités de l'appareillage. Évidemment, ça paraît logique qu'un moignon plus long sera plus fort, plus muscle, aura plus de pris sur l'emboiture de la prothèse. C'est vrai, mais il faut absolument savoir qu'un moignon trop long (ce qui mon cas) empêche de porter certains modèles de genou, car (ok ça devient technique) il ne reste alors plus assez de place pour ce genou entre la cheville et l'extrémité de l'emboiture. Je dirais que 10 cm au dessus du genou, mesuré en position assise, c'est parfait (c'est mon opinion qui n'engage que moi). Si le moignon est trop long, ou en cas d'amputation au niveau du genou (gritti), tu as le genou qui "avance" en position assise, ce qui n'est pas grave, mais pas vraiment joli non plus. Par ailleurs, le moignon long empêche aussi le porter un "rotateur", accessoire bien utile servant à faire tourner ta prothèse au niveau du genou pour te chausser plus facilement.
Tout ça pour dire que la question de la longueur du moignon est extrêmement importante, qu'en pensent les autres, plus expérimentés que moi ?
Bien le bonjour à la Salvetat !!!

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Ginette
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: Sébastien nouveau parmi vous   Ven 5 Jan 2018 - 11:55

Bonjour Ginette, 

Perso vu mon accident récent, je ne peux répondre à ta question, mais à priori un moignon court (tout est relatif) n'est pas une difficulté dixit ma kiné. 
De toute façon comme dirait ma voisine de table, chaque chose en son temps et nous sommes tous différents. 

@ bientôt 

Sébastien
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