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 Louis, Etudiant amputé plein de projets

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BarbidouFlamingo
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MessageSujet: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mar 14 Nov 2017 - 19:55

Salut à tous ! 




Je me présente très rapidement, je m'appelle Louis, j'ai 20ans et je suis étudiant dans le domaine de la Communication en Région Centre.



En décembre 2016, on m'a diagnostiqué une tumeur maligne juste au dessus du genou, trop "agressive" pour être éliminée par chimiothérapie et non opérable. Une seule solution : l'amputation. Rolling Eyes
Après deux mois de souffrances m'empêchants de dormir, de manger, bref de vivre; l'amputation m'apparait comme une solution, une délivrance.

Bien que toujours très suivi (scanner tous les 3mois), je ne suis plus malade; 
Le cancer, c'est vrai, c'est pas de chance, mais l'amputation en elle même m'a certainement sauvé la vie. Very Happy 

Ce petit historique explique, en grande partie, pourquoi je vis si bien mon amputation. Mes proches omniprésents et les professionnels que j'ai rencontrés y sont aussi pour beaucoup. 



Très vite, mon obsession pour le partage me pousse à créer un site internet pour raconter ma rééducation. Wink 
Pour les plus curieux vous pouvez taper "from flamingo to iron man" dans Google (il semblerait que je n'ai pas le droit de mettre de lien hypertext dans ce post..)
Je publie également très régulièrement sur Instagram

Pour faire court mes principaux projets tournent autour des sports, de la "customisation" et de l'échange autour du handicap. 



  • J'ai eu l'occasion pendant ma rééducation d'essayer des lames (Flex Run de Ossur et BladeXT de Endolite) et j'ai très envie de poursuivre l'aventure. J'ai également énormément pris goût à la natation depuis mon amputation et j'ai la chance de pouvoir découvrir le sport en fauteuil (basket, ultimate) dans le cadre de l'université. Basketball




  • Je suis actuellement en recherche de solution "alternative" pour customiser ma prothèse (impression 3D, bricolage, lego... j'attends vos idées), pour moi c'est presque comme un "accessoire". dwarf






  • J'utilise ma prothèse comme un atout, j'aime me dire qu'il me suffit de relever mon pantalon pour que les gens se souviennent de moi. Je ne parle pas de discrimination positive, plus d'une "accroche" qui permet de favoriser le premier contact (que ce soit professionnellement ou personnellement). pirat



Je lirai vos réactions avec grand plaisir ! 
Mes amitiés à tous compress 

Louis aka Barbidou Flamingo !
PS: Pour ceux qui se demanderaient : 

Je suis actuellement sur un genou R380 et je vais tester CLEG et REHO dans les prochains mois pour choisir lequel prendre sur ma deuxième prothèse. 

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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mar 14 Nov 2017 - 23:51

Bonjour Louis,

Alors, on va commencer par un point facile : pour insérer un lien hypertexte il faut utiliser le bouton "chaîne" qui se trouve juste à coté du bouton "youtube". C'est pas très clair au début mais on s'y fait vite. C'est comme publier des photos. Il y a une procédure un peu lourde mais c'est possible.

Ensuite, pour la customisation de prothèses, il y a plein (mais alors plein) de solutions, car tout le petit monde de la prothèse s'y met, c'est devenu à la mode. Le plus facile : des gens comme U Exist qui ont un catalogue de motifs ou qui impriment le motif de ton choix (de ta création) sur un tissu qui est ensuite laminé sur l'emboiture au moment de la fabrication. Mais il n'y a pas que U Exist, plein d'autres boites proposent aussi des papiers ou des tissus.

Mais il y a aussi et surtout "Print my Leg" (http://myhumankit.org/projets/print-my-leg/), une association Fab Lab créée par Christophe Debard, qui va beaucoup plus loin que la déco de l'emboiture. Je te laisse découvrir son site et sa page FB. Et probablement te régaler en laissant ta créativité s'exprimer librement ... !

Sinon pour le reste, je suis comme toi, adepte "de la montrer", et également convaincu par la Blade XT d'Endolite que j'ai adopté comme prothèse de tous les jours. Et j'en suis enchanté !

A bientôt pour approfondir tous ces sujets

JP

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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BarbidouFlamingo
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mer 15 Nov 2017 - 0:13

Merci pour ta réponse (j'ose le tutoiement...)

J'avais compris la manip pour ajouter un lien mais un message m'indiquant que les nouveaux membres n'ont pas le droit de publier de lien direct ou d'adresse mail moins de 7jours après leur enregistrement sur le forum apparait quand j'envoie le post, je me suis donc "résigné" à attendre  profileright

Pour ce qui est de la customisation on m'a parlé de UExist (un ami à même participé à leur lancement) mais je pense plutôt à ce que j'appellerai des "coques" pour genou et "tibia" comme ce que fait par exemple Unyq, ALLELES ou les Brésiliens Idethnos. J'ai très récemment vu une photo d'une coque de ce genre réalisée en impression 3D et personnalisée sur un salon de l'appareillage à Lyon mais impossible de retrouver la référence de l'entreprise/du créateur. 
(Au passage il faut que je retourne fouiller dans la rubrique dédiée du forum)

Je vais jeter un coup d'œil à cette histoire de "Print my Leg" qui m'a l'air particulièrement intéressant !

Merci beaucoup pour l'accueil à bientôt !

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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mer 15 Nov 2017 - 18:34

Oui, je pense que c'st la guibole de Christophe Debard que tu as vue. 

As tu été à Lyon, au congrès ISPO ? ou as tu seulement vu des photos ou des vidéos du salon ?

Amicalement

JP

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BarbidouFlamingo
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mer 22 Nov 2017 - 8:36

Je n'ai que vu des photos et vidéos du salon. 
La "coque" que j'ai vu ne ressemblait pas du tout à celle que j'ai pu voir sur la page Facebook de Print my Leg.. mystère 🙄
Mais d'autres choses sont devenues prioritaires pour moi pour le moment  Very Happy
Entre les partiels cette semaine et la pose du C-Leg pour un mois de test lundi je m'occupe beaucoup moins des esthétiques en ce moment 😅

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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mer 22 Nov 2017 - 21:30

Salut, voici l'esthétique que mon prothésiste vient de me faire... impression 3D

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BarbidouFlamingo
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Mer 22 Nov 2017 - 21:43

Ouah super chouette ! J'adore ! C'est qui ton prothésiste si ce n'est pas indiscret ?

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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Jeu 23 Nov 2017 - 9:30

L'accroche se fait par 4 vis ?

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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Jeu 23 Nov 2017 - 11:26

Mon prothésiste fait partie du groupe LAGARRIGUE ORTHOPEDIE. Pour le système d'accroche, les 4 vis visibles à l'arrière servent à fixer la partie arrière (grise) contre la partie avant (noire). Une fois ces 4 vis enlevées, on accède à deux colliers intérieurs qui lient la partie avant à la prothèse. Ce système permet de pouvoir facilement enlever l'habillage selon l'humeur du moment, sans avoir à démonter l'intégralité de la prothèse. Ma jambe valide a été scannée et ensuite la modélisation se fait par impression 3D. La mienne est lisse, mais des découpes ou reliefs peuvent y être réalisés. Maintenant, un petit sticker et des vis anodisées feront l'affaire pour personnaliser un peu plus ma guibole!!!
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moto01
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Jeu 23 Nov 2017 - 16:42

bonjour, c'est cool de voir des jeunes qui ne subissent pas le handicap moi j'ai 26 ans et certes je suis amputé, mais je suis surtout en vie et toujours le même donc bravo a tous ceux qui ont cette force.

Connaissez vous le site UNYQ ???? je me demande si c'est faisable de se faire livrer en France?

Merci
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BarbidouFlamingo
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Jeu 23 Nov 2017 - 21:48

Ouais UNYQ carrément !  Par contre il me semblait que c'était assez cher par rapport à ce qui peut se faire un "self-made" en impression 3D ou autre

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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Ven 5 Jan 2018 - 19:41

Bonjour Louis


Ton post  a attiré mon attention car ton histoire se rapproche de la mienne a part que moi je ne suis pas encore amputé ...Comme je l’ai déjà écrit sur ce forum J’ai 57 ans et on m’a diagnostiqué début juillet 2017 un liposarcome myxoïde des tissus mous au-dessus du genou (un cancer rare) 124 mm transversal, 85 mm sagittal, et 156 mm vertical, circonscrivant la quasi-totalité du fémur le quadriceps est totalement envahi et malgré  25 séances de radiothérapie, la seule issue est de me couper la jambe droite. Cette opération doit se faire très prochainement le 16 janvier mais moi a l’inverse de toi j’appréhende beaucoup cette amputation, bien que je sache que c’est a présent l’unique solution pour sauver ma vie. Peux tu me dire sans indiscrétion quel type de tumeur avais tu ?
Ceci dit j'admire ta force de caractère et je te souhaite un bel avenir car a 20 ans tu as encore pas mal de belles choses qui doivent s'offrir a toi.
@+ André
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    Ven 12 Jan 2018 - 10:49

Bonjour Louis.
Je me retrouve dans cette approche d'esthetisation de la prothèse. Suite à divers petites misères je n'ai toujours pascla définitive, mais dès que je l'ai, hop personnalisation. 
J'aime la montrer, dès qu'il fait assez chaud, c'est bermuda. En pantalon, avec ma boiterie, je vois de la pitié dans le regard des gens et je déteste ça! Alors que quant la prothèse est visible, les regards sont plus "admiratifs". Les gens ne voient plus le côté claudiquant, mais plutôt le côté "malgré tout il marche". Et du coup c'est un formidable outil pour créer le dialogue et démystifier le handicap.
J'adore entendre les gamins chuchoter "ouah le messieur il a une jambe de robo" quant ils voient la petite led verte clignoter à l'arrière du reho!!!
Les prothesiste proposent de plus en plus d'habillages personnalisés. Le mien s'est mis à l'impression 3D, c'est une super méthode. Le tout complètè par une personnalisation Uexist de l'emboiture, ou par hydrographie comme le fait mon prothesiste.
Les résultats sont superbes!
Bonne continuation à toi 😉
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MessageSujet: Re: Louis, Etudiant amputé plein de projets    

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