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 Présentation flunchy68

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Flunchy68
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MessageSujet: Présentation flunchy68   Dim 8 Oct 2017 - 19:39

Bonjour,
Je me presente. Flynchy68, 43ans papa de deux enfants.
Je ne suis pas amputé mais la chose mérite réflexion.
Accidenté du travail en août 2013. Démembrement de la cheville droite par double fracture ouverte sceptique du pilon tibial avec perte de substance (os et chaire). Multi opérer, multi greffer et infection staphylocoques aerus.
Plusieurs reprise d'activité en mi-temps et temps pleins.
Depuis janvier 2016 s'ajoute de l'algodistrophie. Traitement inefficace au centre de gestion de la doyleur. Le chirurgien m'a proposer l'arthrodese mais ne peut rien me promettre quand à l'évolution des douleurs ce qui est compréhensible. 
Je me dit que j'ai de la chance de ne pas avoir perdu mon pied et d'un autre côté que cela aurait été peut être mieux. Je suis perdu. Sous traitement anti épileptique car beaucoup de terminaisons nerveuses ont été arracher ainsi que sous antalgiques en permanence.
Ma qualité de vie en est affecté, fatigues, vertiges, problèmes de concentrations, en arrêt de travail, perte d'autonomie etc ..... Et déprime. Tout tourne autour de moi dans le foyer et cela me pèse.
Je ne supporte plus ces douleurs 24h/24h, nuits sans soleil réparateur. L'amputation me rendra t elle plus ou moins autonome ?
Les douleurs fantômes ne seront elles pas plus difficile à supporter?
La vue de mon corps affectera t elle mon estime de moi, de ma famille?
Cela mérite réflexion. Je rejoins donc le forum pour échanger, réfléchir en sus de la reflexion que je fais avec les médecins, Kiné, chirurgiens.
Je pense être au bon endroit pour cela. Si ça n'est pas le cas excusez moi je comprendrai.
Je comprendrai aussi vos réactions car vous êtes ou vivez avec des personnes amputées sans que vous en ayez eu le choix.
Merci de m'avoir lu.
Flunchy68
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MIDARVA
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Dim 8 Oct 2017 - 20:17

Bonsoir Flunchy 68,
Je ne sais pas si je vais t'être grand secours mais ce que je peux te dire c'est que tu poses l'éternelle et douloureuse question du mieux ou du plus mal avec ou sans le membre avec lequel on est né. Beaucoup d'entre nous hésitent à affronter l'amputation et pour cause. Ce n'est pas la panacée et personne ne peut être certain que cette solution fera disparaitre douleurs, souffrances et améliorera les relations intrafamiliales.
Si j'avais pu garder ma jambe même avec ces difficultés de vie, je l'aurais fait. Aujourd'hui, avec toutes les complications que cela entraine, pas tant sur le plan de la douleur (j'ai de la chance) mais dans le quotidien avec son entourage et avec soi même (on ne se regarde plus comme avant), je me dis que rien ne vaut mieux que de garder ce qui a fait notre intégrité physique.
A moins que vraiment le membre soit totalement nécrosé et nécessite une amputation, les problèmes de l'après amputation sont quelquefois insurmontables et une prothèse en ferraille ne te donnera jamais le change, ni l'impression d'avoir retrouvé un pied humain.
Tu auras sans doute d'autres avis différents du mien alors prend le temps de la réflexion car l'intervention est irréversible. Courage à toi et à ta famille. Midarva
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RBK
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Dim 8 Oct 2017 - 22:32

En général je suis plutôt très réservé sur les amputations volontaires, en lisant ton message je pencherais plutôt du coté du oui.
En quatre ans tu as eu le temps de donner une chance à la médecine de te remettre sur pied, le résultat est loin d'être brillant.
Je suis amputé tibial et visiblement ma vie est beaucoup plus confortable que la tienne (sans pour autant  être idéale).
L'amputation est un acte irréversible, prends le temps de bien murir ta décision

_________________
RBK
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Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Lun 9 Oct 2017 - 19:59

Merci MIDARVA et RBK.
Je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique maintenant que je me suis présenté.

A vrai dire, je m'attendai à avoir des avis opposés. Pour moi, vos arguments sont tout aussi valable pour l'un comme pour l'autre. Cela ne veut pas dire qu'ils ne m'aident pas car je compte prendre le temps pour me decider.
De plus que mon chir n'est pas pour.
Je ne sais pas si j'aurai le ressenti, le vecu de personnes ayant fait ce choix d'amputation mais je reste persuadé que l'echange d'experience bien que subjectif ne peut que permettre d'avoir des cartes en main pour la reflexion. Le resultat de l'un n'etant pas vérité pour l'autre.
Jusqu'à  present j'ai toujours eu la ligne de conduite suivante : L'echec serait de ne pas essayer. Mais la c'est autre chose, l'amputation est ireversible.
Je m'explique. Lors des divers operations que j'ai eu à subir, le chir me presentait ses solutions et revenait entre autre sur l'arthrodèse. Je l'ai toujours refuser car dans ses solutions restait toujours la possibilité moins radicale avec les douleurs qui peuvent aller avec. J'avoue et mon chirurgien egalement que le pari fut en partie gagnant car je gardait de la mobilité  m'asurant une certaine qualité de vie.
A ce jour mon etat s'est aggravé en 9 mois de temps, malgré un traitement pouvant aider les soucis d'algodystrophie. Le centre de gestion de la douleur n'a pas d'autres solutions pour l'instant. L'augmentation des doses de medicament soulagerait la douleur mais diminuant la qualité de vie.
Le titrage des medicaments fut une epreuve pour moi mais egalement pour mes proches. Si j'opte pour l'amputation il faut que j'ai des elements, des experiences vecues, des témoignages pour me faire une "idée"
Je dois en discuter longuement avec ma compagne, m'acceptera-t-elle avec un morceau en moins sachant qu'elle a du mal a regarder mon pied et même de le toucher pour  me masser ou m'appliquer de la crème.
Bon voila je reste à l'écoute.
D'avance merci pour votre partage d'experience.
Flunchy68
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Lun 9 Oct 2017 - 23:59

Bonsoir Flunch68,

Je reconnais les questionnements qui m'ont agités il n'y a pas si longtemps. 
Je reconnais aussi la ligne de conduite qui m'a toujours guidé ("L'échec serait de ne pas essayer").
C'est pourquoi j'essaie d'apporter mon témoignage, mais sans prétendre qu'il puisse servir à quiconque car chaque situation est trop unique pour qu'il soit possible d'en tirer la moindre règle.

Je souscris totalement aux propos de RBK, pleins de bon sens et de sagesse :
RBK a écrit:
En quatre ans tu as eu le temps de donner une chance à la médecine de te remettre sur pied, le résultat est loin d'être brillant.
Je suis amputé tibial et visiblement ma vie est beaucoup plus confortable que la tienne (sans pour autant  être idéale).
L'amputation est un acte irréversible, prends le temps de bien murir ta décision

Par trois fois, j'ai sollicité une amputation. Pour la première, il y a huit ans, j'avais eu exactement ta démarche et tes questionnements. Aujourd'hui, je ne regrette aucune d'entre elles. Est ce le fait du caractère irréversible de cet acte ? Ou parce qu'une telle décision est très longuement mûrie ?

Même si il doit probablement en exister, je ne connais aucun cas où une personne dans ce cas ait finalement regretté son choix. Personnellement, j'ai regretté le choix de cette dernière amputation tibiale durant plus d'un an, alors que j'avais perdu le bénéfice de l'appui bipodal et que je ne parvenais toujours pas à bénéficier de l'appareillage de qualité dont j'avais besoin et pour lequel j'avais choisi cette solution.

Avec le temps, énormément de temps et beaucoup d'échecs, mon appareillage s'est enfin amélioré et quatre ans après l'amputation, je touche enfin petit à petit les bénéfices de ce pari.

Un amputation tibiale ne résoudra pas tes problèmes. Elle en résoudra très probablement certains aspects et en même temps en créera bien d'autres. Il est très probable que tu continueras à souffrir de douleurs fantômes car le corps se souviens de tout. Malgré tout, je pense aussi que cette solution pourrait "techniquement" améliorer globalement ta qualité de vie, à la condition que les aspects psychologiques ne viennent pas gâcher la situation et te pourrir la vie d'une autre façon.

Personnellement, je ne me suis jamais aussi bien senti dans ma peau que maintenant et, même si c'était possible, je ne reviendrais en arrière pour rien au monde, y compris à mon statut de valide d'avant l'accident. Mais je sais aussi que beaucoup vivent très difficilement notre condition d'unijambiste. Chaque cas est trop unique. Il est hors de question d'espérer pouvoir anticiper ou cerner une situation tellement particulière.

Je ne sais pas si cette intervention pourra aider ta réflexion, mais en tout cas, j'ai fait de mon mieux. Je suis aussi à ta disposition si tu souhaites échanger de vive voix sur ces questions.

Bon courage si tu choisis cette solution car la route est longue.

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mar 10 Oct 2017 - 9:46

Bonjour JP !

Je ne sais pas si l'on peut continuer d'échanger ans se fil ! peut être faut il en créer un autre ?
Qu'en pense les modérateurs ?

Merci pour ton témoignage.

Tu as vraiment cerné ma problématique si je peux parler ainsi.

La route est longue, je n'en suis qu'au début.

Il faut que je prenne rendez-vous avec le chirurgien et que je rencontre des personnes amputées afin de converser d'échanger.

Peux tu m'en dire plus sur les démarches que tu as entreprise pour ce choix d'amputation? car il y a du travail avant et surtout après. On peut le faire en MP si tu préfère

Je dois également travailler sur moi pour tout ce qui découle d'une amputation, douleur, infection, matériel , adaptation à la prothèse, quel type pour faire quoi, coût, regard des autres, quel qualité de vie après, suis-je psychologiquement prêt à cela.

Encore merci

Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mar 10 Oct 2017 - 10:32

L'amputation est une situation très difficile, perpétuellement douloureuse, toujours très compliquée à vivre et je ne la souhaite à personne.

Ceci dit, malgré les difficultés matérielles et fonctionnelles constantes, malgré l'infirmité, malgré la soi-disant "dégradation" de l'image corporelle, elle m'a apporté (et m'apporte toujours) énormément de bienfaits psychologiques, en particulier une certaine forme d'équilibre et de sérénité que je connaissais pas jusqu'alors.

Est ce dû au parcours médical en lui même ? Au parcours mental qu'il a fallu acomplir pour supporter et gérer cette situation ? Est ce lié à l'ensemble des personnes rencontrées, patients, soignants et autres professionnels qui gravitent autour de ces questions ? Je n'en sais rien. Il s'agit probablement de tout un ensemble de causes.

Ce que je sais avec certitude c'est que je me sens mieux maintenant qu'avant, et que je n'échangerais pas ma place pour celle d'un valide malgré tous les problèmes qu'il faut résoudre à chaque instant, malgré les limitations que cet état impose en permanence.

Paradoxal ? Oui, c'est certain. Et je ne sais pas l'expliquer. Je ne peux que livrer ce témoignage.

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Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mar 10 Oct 2017 - 19:58

Bonsoir JP.
Merci pour ton temoignage.
Actuellement je souffre malgré les medicaments. Si je les augmentes pour diminuer la douleur je suis un legume je ne peux plus parler sans begayer, je me bave dessus bref rien de mieux, je me leve le matin pour me recoucher dans le canapé.......
Ce que je souhaite c'est de pouvoir me promener comme avant en montagne avec ma famille, promener mon chien, courir même, bricoler toute une journée, jardiner.
Que ressens tu aujourd'hui par rapport à avant.
Actuellement je peux conduire, je n'ai pas préciser c'est mon pied droit qui est atteint. Une fois amputer faudra un vehicule adapter.
Rien n'est insurmontable tout n'est qu'une question de temps.
Quels sont tes contraintes aujourd'hui?
Tes douleurs neuropathiques?
Merci
Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mar 10 Oct 2017 - 21:02

Je suis amputé de la jambe droite et je conduis légalement une voiture qui n'est pas adaptée, ça ne pose pas de problème.
Te promener en montagne se sera possible, comme avant sans doute pas. J'ai actuellement moins d'entrainement mais je faisais 1000m de D+ sans soucis par exemple.
Bricoler, jardiner pas de soucis particulier pour moi, je bosse à plein temps et pas toujours assis à mon bureau.
Avant d'arriver à un situation semblable il faut des années d'appareillage avec un bon prothésiste...

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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mer 11 Oct 2017 - 1:18

Encore une fois, merci à toi RBK ! Je suis bien en accord avec tes interventions. En particulier à propos de :
Citation :
Avant d'arriver à un situation semblable il faut des années d'appareillage avec un bon prothésiste...
On parle bien en années, pas en mois ... !!!

@ Flunchy68 : Moi aussi je suis amputé à droite et mon permis a été revalidé pour une voiture à boite manuelle sans aménagements. Mais même si on t'impose des aménagements, ils seront relativement simples : boite auto avec pédale inversée. Mais cette contrainte n'est pas inéductable.

Je vais essayer de répondre à ton post. Pas facile.
Sur la douleur : J'ai consommé beaucoup de produits, pendant longtemps et en grande quantité pour des effets insatisfaisants. Petit à petit, j'ai pu tout arrêter, très progressivement. De toutes façons, ils n'étaient plus efficaces. 

Aujourd'hui, il m'arrive d'en prendre encore, très exceptionnellement, quand j'ai eu de grosses journées. En général, j'essaie de déchausser la prothèse de ville assez tôt dans la soirée pour laisser le temps au moignon de se "calmer" avant d'aller au lit. Quand je déchausse la prothèse de ville, je chausse une prothèse "d'intérieur" qui est très confortable mais qui ne procure qu'un simple appui, mais pas de propulsion. C'est un pilon, donc sans pied, ce qui est largement suffisant pour déambuler dans la maison. Ce pilon, je peux le chausser et le déchausser très facilement et simplement quand je suis assis (ordinateur, TV) ou le porter pour bouger. Parfois (rarement) je préfère ne rien porter du tout et donc je retrouve les béquilles et le fauteuil roulant. Pas très commode ...

Mon ressenti par rapport à avant ? Mais avant quoi ? A avant quand j'étais valide ? Question trop complexe pour répondre ici. 
Chaque amputation a été un soulagement par rapport à la situation d'avant. Sauf à la dernière, où on n'arrivait pas à m'appareiller correctement, où le moignon n'arrêtait pas de blesser et de faire des problèmes à chaque fois que je tentais de porter la prothèse etc... Ca a duré plus d'un an cette histoire. Mais finalement, un beau jour, j'ai enfin pu porter la prothèse sans blesser le moignon. Durant toute cette période, j'ai un peu désespéré, je l'avoue. Je me suis dit que j'avais fait une connerie, que j'aurais mieux fait de rester comme j'étais...

Mais maintenant, depuis fin 2015, début 2016, tout va bien. Le moignon ne blesse (quasiment) plus, la prothèse s'améliore régulièrement et mon périmètre de marche (et donc d'autonomie) ne cesse de progresser. Mais je suis encore loin de pouvoir faire des randos et des balades en montagne. Il faut dire que j'ai vieilli et que j'ai perdu du muscle durant toutes ces années (et pris du bide aussi !).

Plus l'amputation survient jeune, meilleure et rapide est la réadaptation à son nouvel état évidemment.

Après chaque amputation, j'ai repris le travail (à plein temps) très rapidement. Beaucoup trop rapidement pour les deux premières. C'était une grosse erreur. Pour la troisième, j'ai pris plus de temps pour tenter d'aller au bout de la rééducation, dans la mesure de la place disponible en établissement, évidemment. Maintenant je suis à la retraite depuis le début de cette année. C'est un grand plaisir de pouvoir disposer de son temps.

Sur le plan personnel et loisirs, j'ai aussi repris toutes mes activités, en particulier le parachutisme qui est une activité essentielle pour moi. Et aussi tout le reste. Mais c'est vrai que maintenant, j'envoie moins fort, l'activité dure moins longtemps, je suis content de m'assoir souvent, je vais moins vite et je prends plus de pauses. Au passage, j'ai découvert le handisport, le basket fauteuil, le "monde des zandis", et ça a été extrêmement enrichissant pour moi.

Les contraintes ? Il faut prévoir plus (beaucoup plus !!!) que quand on est valide. Il faut tout anticiper soigneusement pour rester dans une zone de confort. Si on se fait "piéger", c'est pas très grave, mais c'est inconfortable. Rien à voir avec les contraintes que subissent les paraplégiques par exemple qui peuvent se retrouver bloqués par une marche ridicule ou par un détail quelconque. Pour nous, "c'est facile" même si on fatigue plus et plus vite "qu'avant". La conservation du genou est extrêmement importante. On ne perd "que" la cheville et le pied qui finalement se remplacent plutôt bien par des éléments prothétiques simples. Ce n'est pas le cas du genou ou encore pire, de la main. Pour pallier à mon périmètre de marche réduit, depuis le début, je roule à vélo. Je ne me sépare plus de mon vélo. Je fais tout avec. C'est devenu mon fauteuil roulant à deux roues Smile

Les douleurs ? Elles ne sont pas que neuropathiques. 
En choisissant l'amputation, je savais que je risquais de connaitre les douleurs fantômes même si j'espérais y échapper. En tout cas, je pensais au moins me débarrasser des douleurs nociceptives (les "vraies" douleurs, ordinaires). En fait non.

Les moments sans douleurs existent mais ils sont rares, exceptionnels même. On a mal très vite finalement. L'emboiture n'est jamais assez bien, le moignon n'est jamais assez stable, la prothèse n'est jamais assez parfaite, assez aboutie, assez bien réglée. Et puis il faut une prothèse pour chaque activité. Il n'y a que le pied naturel qui soit polyvalent. Donc quand on voyage, il faut souvent trimbaler "un peu" de matériel. 

Plus la prothèse est bien, et plus on lui en demande, et plus vite on a mal. C'est un système qui se régule tout seul .... Je ne parle que pour moi bien sûr même je dis "on". 
On est tous différent. Je suis sûr que certains amputés ont des prothèses qui ne font pas mal, mais si ils existent, je crois qu'ils sont assez peu nombreux. 

En tout cas, pour moi, ces douleurs là n'ont plus rien à voir avec les douleurs d'avant. C'est le jour et la nuit. Les douleurs d'avant étaient bloquantes très rapidement. Maintenant, je peux m'accommoder de celles ci durant toute une journée, et tous les jours. Totalement impossible avant.

J'ai des douleurs fantômes mais globalement supportables. Elles aussi je m'en accommode. Par contre, j'ai beaucoup de sensations fantômes, pas ou peu douloureuses, mais quasiment permanentes. C'est très curieux de ressentir en même temps un moignon tibial et un moignon de pied et en même temps de pouvoir bouger ses orteils qui ont disparus ....

En tout cas, toutes ces douleurs sont acceptables par rapport à avant. Le bilan est positif, incontestablement.

J'ai retrouvé ma vie, une très bonne autonomie, rien ne m'arrête. J'ai certainement vieilli un peu plus vite que je n'aurais dû, mais ça, c'est pas grave !

Malgré tous ces problèmes, ma vie d'aujourd'hui est bien meilleure que celle d'avant, de quand j'étais valide, et ça, très largement.

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Hypo
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mer 11 Oct 2017 - 7:53

Bonjour,
Je me permets d'apporter mon témoignage qui te donnera encore un autre point de vue.
J'ai eu mon accident (hélice de bateau) il y a 1 an au cours d'une sortie bateau avec amis, femme et enfants (2 garçons à l'époque, une petite fille en plus depuis 2mois !).
Après m'être fait détruire le pied et la cuisse par cette maudite hélice et après avoir repris connaissance suite à la 1ère intervention, le chirurgien m'a fait un topo de l'état de mon pied. Etant sportif (prof d'EPS) et ayant connu de nombreuses blessures dans ma vie, j'ai immédiatement parlé d'amputation. Le chir préconisait une reconstitution de l'existant (mais plus de malléoles, explosion du calcanéum et des petits os du pied, plus de tendon d'achille...). Au bout de 5 opérations et 10 jours d'hôpital, il est entré dans ma chambre en m'annonçant que l'amputation était inévitable en raison d'un germe staph' un peu du genre du tiens (aéromonase...). Ce fut un soulagement pour moi que de me projeter dans un apprentissage nouveau avec une prothèse plutôt que de traîner des douleurs permanentes et, à mon avis, beaucoup plus handicapantes, sources de déprimes régulières...
Je me suis donc fait amputé le jour de mes 40ans ! Bien sûr, l'euphorie ou plutôt le déni du deuil de la perte d'un membre a vite laissé place à une acceptation de ce deuil qui s'est manifestée par une étape psychologiquement éprouvantes (grosse sensibilité, pleurs...). Les psychologues que j'ai rencontré à l'hôpital m'ont alors parlé de phase normale dans le processus du changement de schéma corporel. Et effectivement, en 2 semaines, cela était acquis et mon objectif était alors de revenir, peut être différemment, mais de revenir, et de prendre du plaisir à vivre et à pratiquer ce que je faisais avant (VTT, plongée, apnée, tennis de table, paddle, badminton...).
Le soutien des proches s'est avéré très important, notamment mes 2 grands (de 9 et 12 ans) qui se demandaient bien comment leur papa allait de nouveau pouvoir jouer au foot avec eux à la plage !! Ils ont effectué des recherches et ont pris conscience que le matériel actuel permet de vivre une amputation tibiale sans trop de changements. Ils sont devenus, à mes côtés, experts du matériel médical et d'appareillage. Mon amputation ne les a jamais choqué et ils l'ont complètement intégré au quotidien. Le regard des autres ne leur pose aucun problème... Je pense qu'à ce niveau, les enfants sont de vraies éponges !
Sinon, après de nombreux ajustements de prothèses provisoires, de réglages d'emboitures, de discussion avec le prothésiste, je suis très satisfait de mon état : je travaille de nouveaux avec des élèves et je pratique tout ce que je faisais avant. Je n'éprouve pas le besoin de prouver en me surpassant dans des challenges, mais plutôt celui d'aider, en sensibilisant et en aidant les nombreuses personnes qui n'ont pas accès à ce que nous, privilégiés, pouvons avoir en terme d'appareillage.
JP te le dira, les relations avec le prothésiste sont primordiales. Le mien est devenu un ami avec qui une vraie complicité s'est créée.
Je suis intimement convaincu que ce que je vis est 1OO mille fois mieux que ce que j'aurais vécu si on ne m'avait pas amputé. Bien sûr, il y a de la logistique à prévoir, des douleurs ponctuelles lorsque je "charge" trop dans mon emboiture, mais je fais tout comme avant. Si je suis en pantalon, les gens sont bluffés d'apprendre que j'ai une prothèse tant ma marche paraît "normale".
Je n'ai pas de douleurs fantômes et les douleurs nerveuses (sorte de décharges électriques) ont quasiment disparues.
Si tu as des questions, quelles qu'elles soient, n'hésite pas...
Courage
Denis
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mer 11 Oct 2017 - 12:32

JP (alias \"droledepied") a écrit:
Malgré tous ces problèmes, ma vie d'aujourd'hui est bien meilleure que celle d'avant, de quand j'étais valide, et ça, très largement.

Sur ce point je ne suis pas d'accord.
Mon handicape a sans doute orienté ma vie différemment ce ce qu'elle aurait été sans l'amputation mais n'a pas changé ma personnalité.

J'ai un point de comparaison avec mon frère jumeau. Lui peut se permettre de faire beaucoup plus de choses que moi, il n'a pas besoin de prendre des précautions comme je dois le faire.
Un exemple, pour partir une semaine faire du ski, je prends une prothèse de secours, une genouillère... Par prudence je reste très en deçà de mon niveau afin de limiter les chutes...

Bref pour moi il est évident que ma vie auraient été meilleure sur deux jambes même si au quotidien je vie bien ma situation

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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mer 11 Oct 2017 - 13:50

Mais oui, c'est bien normal.

Ta vie a été bouleversée à son début. Et ce sont les évènements qui ont décidé cette amputation pour toi.

Pour moi, l'accident est arrivé le jour de mes 57 ans. Et j'ai fait "moi-même-tout-seul" le choix de l'amputation. J'ai imposé mon choix aux médecins. Deux parcours complètement différents. 

Et de toute façon, il est hors de question de tirer une généralité d'un témoignage individuel. J'essaye juste d'exprimer mon ressenti, au moment où je l'écris, rien de plus. Je ne suis qu'un cas permis d'autres, mais certainement pas un "sachant" ou un donneur de leçons !!!

A l'époque je vivais mal, j'étais anxieux et stressé, franchement mal dans ma peau. Cette aventure douloureuse a changé tout cela. 

Aujourd'hui, même découpé et raccourci, je suis bien dans ma peau. Je vis apaisé et beaucoup plus sereinement qu'avant. J'ai (re)trouvé un équilibre. L'infirmité m'a donné le recul dont je manquais probablement. Les contraintes du handicap donnent peut être un goût différent aux choses de la vie ? je n'en sais rien.

Peut être que je me suis tout simplement donné le temps de vivre.

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Jean-Pascal
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"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Jeu 12 Oct 2017 - 15:39

Bonjour et merci à tous pour vos temoignages.

@JP : J'ai des questions qui me viennent, désolé elles ne sont pas dans l'ordre du fil mais je me les poses en reflechissant.
Tu n'es pas obliger d'y repondre sur le fil on peut en parler en MP ou par telephone comme tu veux.
- Si j'ai bien compris tu as été amputer 3 fois. 3 fois du tybia?
- Il t'es possible de conduire un vehicule sans amenagement. Comment fais tu pour doser l'acceleration?
- As tu eu ou t'as-t-on proposer un suivi psychologique pour t'aider à preparer et suivre ton choix d'amputation?
- Comment as tu proposer ou parler de ton choix à tes proches?
- Comment se deroule la prise en charge des soins sachant que l'amputation est choisie. Peut on te la refuser sachant que le chirurgien essaient de preserver le membre plutôt que de l'amputer?
D'avance merci
Flunchy68
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Jeu 12 Oct 2017 - 16:36

Bonjour,

Oui, je suis à ta disposition pour parler de tout cela au téléphone si tu le souhaites. Je t'ai envoyé un mp avec mes détails.

Comme il est indiqué dans mon profil à la rubrique "amputation" j'ai été amputé une première fois en 2009 en transmétatarsien, c'est à dire à la moitié du pied. La photo de mon avatar montre la forme en bois qui a servi à me confectionner une chaussure adaptée à cette époque.

En raison de l'impossibilité d'obtenir un appareillage conforme à mes besoins j'ai été amputé en 2011 en "ATCT" (souvent confondu avec l'amputation de Syme dont elle proche), c'est à dire en gros, en bas du tibia, mais en conservant un appui distal au moyen de la greffe du talon sur le bas du tibia.

Cette solution, excellente sur le plan chirurgical et personnelle, est quasiment inconnue des prothésistes (et des fournisseurs de matériel). Résultat, nouvel échec de l'appareillage.

J'ai donc décidé de passer en "tibial normal", seul niveau visiblement que les prothésistes savent appareiller, et encore, pas si facilement que ça. Cette amputation a eu lieu à Noël 2013.

A propos "du suivi psychologique", non pas de préparation en amont, et pas grand chose en aval non plus d'ailleurs.

Un chirurgien (comme n'importe quel toubib) peut refuser d'accomplir un acte si il le réprouve. Mais heureusement, beaucoup de chir se rendent compte que la conservation a des limites et que la bonne solution pour améliorer la qualité de vie du patient est l'amputation, même si cette solution leur déplait car ils la vivent comme un échec professionnel. 

N'hésite pas à m'appeler ou à me dire quand et où je peux t'appeler.

Amicalement
JP

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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Jeu 12 Oct 2017 - 16:48

Ah, j'ai oublié de répondre sur la conduite : Oui, on dose très facilement l'accélération comme le freinage (heureusement!!!).

Au lieu d'incliner le pied qui pivote sur le talon, on est obligé de maintenir le pied en l'air, en portant toute la jambe au moyen de la cuisse. C'est donc avec la cuisse qu'on dose l'enfoncement des pédales. Il n'y a pas de problème pour "sentir" le dosage.
Le problème est dans les encombrements où on passe en permanence d'une pédale à l'autre et où la cuisse finit par fatiguer.

Sur la route et même en ville, j'utilise beaucoup le régulateur : Cela me permet d'éviter les excès de vitesse, de réduire ma consommation de carburant par une conduite très coulée et sans à coup (mes passagers apprécient) et au passage, je fatigue beaucoup moins de la jambe... Tout bénef !

Pour le reste, je répondrais en privé Smile

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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Ven 13 Oct 2017 - 8:29

JP (alias \"droledepied") a écrit:
Pour le reste, je répondrais en privé Smile

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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Ven 13 Oct 2017 - 9:21

Oui, j'estime que les relations familiales n'ont pas à être étalées en public.

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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Ven 13 Oct 2017 - 11:19

Merci JP,

J'ai partager les echanges que j'ai eu sur le forum avec ma compagne car nous devons en discuter tres serieusement.
Je reviens de chez le doc de famille qui n'est pas pour l'amputation mais comprend ma douleur. En attendant de voir avec le centre de " gestion " de la douleur ( C'est mieux qu'anti douleur) qui peut certainement me prescrire des patch à la "capscaine" pour me soulager nous avons adapter le traitement antalgique et anti épileptique.
Dès  que je serai pret, je te recontacterai en privé pour echanger.
Encore merci à  tous
N'hesitez pas à partager vos experiences anecdotes de la vie courante d'une personne amputée si cela ne vous pose pas de problème.

Merci merci merci.......

Flunchy68
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Mar 17 Oct 2017 - 18:24

bonjour Flunchy,

Je me suis fais amputé tibial droit, le 20 janvier 2017 suite à un sarcome (seul choix pour guérir). j'ai passé 2 mois dans un centre de rééducation pour réapprendre à marcher avec ma prothèse. Je marche à peu près normalement (beaucoup de gens me disent que cela ne se voit pas),même avec une prothèse qui n'est plus tout à fait adapté car mon moignon à beaucoup maigri. La 2eme mise est en cours de fabrication
je refais du vélo de ville, monte et descend les escaliers du métro
on arrive à refaire beaucoup de choses, même si on fatigue plus vite
j'ai fais revalider mon permis de  conduire (je suis passé devant un médecin agrée par la préfecture et j'ai conduis 1 heure avec un moniteur à l'hôpital de Garches). Je peux conduire une voiture avec boite manuelle ou automatique. comme dit JP, cela reste plus fatiguant et on est plus vigilent.
je n'ai plus de douleur depuis bien longtemps, mais chacun est différent
je reste à ta disposition pour plus de renseignements
bruno
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MessageSujet: Re: Présentation flunchy68   Aujourd'hui à 12:02

Salut à toi,

je viens apporter mon témoignage pour t'aider dans ton parcours, qui ressemble de très près au mien

je suis Fabrice, j'ai 43 ans , amputé tibial droit depuis le 31 janvier 2017, des suite d'un accident de VTT sur une course en montagne le 8 juin 2014.
résumé de mon parcours avant l'amputation:

Fracas ouvert de la cheville droite avec double fracture pilon-tibial type GustilloIII-C avec dévascularisation....failli perdre mon pied d'emblée.

Finalement opéré en urgence je le garde, mais la cheville est explosée et j'ai laissé des miettes dans le pierrier de montagne.
Perte de substance donc multi opéré, multi greffé...Ostéosynthèse par fixateur externe pendant 6 mois avec traitement 3 antibios costauds pour traitement de l'ostéite causé par le germe "enterobacter cloacae" qui me bouffait l'os et empêchait la fusion osseuse.. ce sera un échec au bout de 8 mois de rééduc en centre, malgré les pontes de chirurgie osseuse intervenus sur mon cas.
J'atteri finalement à Paris pour arthrodèse tibio-talienne car le cartilage a trop souffert et ma cheville ne sera plus jamais fonctionnelle ou alors sous peine de douleurs arthrosiques plus que précoces... et toujours cette infection sous jacente et latente...personne ne sait me dire vraiment....c'est le brouillard medical total...
Bref, arthrodèse réalisée,souffrances comme j'avais pas imaginé, re 8 mois de centre et visites régulières sur Paris pour suivi chirurgien ( j'habite à Chambéry) et re échec, pas de fusion, ou du moins pas complète , il faudrait recommencer un protocole complet, s'en suis des visites de pleins de chir, (des rdv à perpette, attentes etc..)pour avis médical, pour finir, je suis seul  avec ma cheville douloureuse, l'appui total m'est impossible et ça fait plus de 2 ans que je me déplace avec des béquilles, plus le traitement médical et j'en passe....ça commence à être dur dans la tête...vraiment dur..

Fin aout 2016, je décide de mon amputation pour en finir avec les douleurs et retrouver ma capacité à marcher. Protocole de visite de médecins réeducateurs sécialisées amputation, des chir qui me connaissent et refusent presque de m'amputer. Qu'à cela ne tienne, j'irai en voir d'autres, et j'ai trouvé une femme formidable, chirurgien Vasculaire, rompue au geste d'amputation (pour d'autres raisons que traumatiques) mais elle m'a ecouté et entendu ma détresse... C'est donc elle qui m'ampute le 31 janvier dernier, et résultat impeccable, re re centre de rééduc, les douleurs fantômes prévisibles n'ont pas duré plus de 5 mois, plus de traitement, plus de douleur, des contraintes certes, comme pour tout amputé mais plus de douleurs insupportables de cheville....un soulagement véritable!

Aujourd'hui je viens de recevoir ma première prothèse "définitive"en carbone( la première mise) après 3 emboitures provisoires en résine avec accroche par dépression et essais de pieds dynamiques...et je suis en cours de validation de système d'accroche emboiture...

Je remarche , ca se voit pas quasiment pas, je chausse ma prothèse le matin au lever et je l'enlève le soir au moment de la douche avant de me coucher... pas plus de bobos que ça, mais pour la reprise du sport on est dépendant du matériel.... et le matériel est différent pour chaque discipline presque, donc tous les sports d'avant c'est pas pour tout de suite, je suis d'ailleurs très impatient, et me blesse le moignon justement pour ces raisons car je tente de faire des trucs avec une prothèse de vie quotidienne faite pour marcher, dixit mon guibollogue..... moi je préfère dire que je cherche à définir les limites de prescription de celle ci... haha ;-)
La phase de transpiration excessive dans la prothèse engendrée partiellement par la fonte du moignon est passée et ses désagréments avec, c'est bien mieux qu'au début.

Voilà Flunchy, mon expérience,j'ai décidé de mon amputation comme certains autres du forum, et je ne regrette pas mon choix, c'etait mon parcours, ma décision, ma vie...
Ta décision t'appartient à toi seul , même ton entourage n'y peux rien , ou simplement la respecter et l'accepter. Personne n'est dans ton corps, ni même les super dieux de la chirurgie orthopédique,  surtout pas eux.... Quoi?ce n'est pas leur vocation de couper des pieds? alors va voir celui qui est prêt à te soulager. De toute façon ils savent pas vraiment faire, mieux vaut avoir affaire à un chir vasculaire ou chirurgien plasticien... ils te feront une belle cicatrice très peu visible, et un moignon dédié à une emboiture le plus fonctionnel possible.

De toute façon ne te torture pas l'esprit, ton entourage l'acceptera, car tu prendras FORCEMENT la bonne décision..... tes douleurs et ta frustration en décideront., c'est ultra personnel,chacun doit faire son chemin.
Quant au schéma corporel et patati....oui , bon, on s'habitue à tout, même ton entourage, ne t'inqiète pas pour ce genre de "détail"....moi je n'ai visé que l'aspect fonctionnel de mon corps, c'était ma priorité.
 
Amputation: 31 janvier 
premiers pas: Début Mars 
validation permis conduire :voiture avec boite normale 1er juin 
Une nouvelle prothèse provisoire / mois jusqu' à octobre: première definitive
reprise vélo, balade, rando à pied en montagne(avec bâtons Wink)
reprise du boulot prévue: Début Novembre

On peut discuter de tout cela par tel si tu préfères approfondir, 
N° en MP dans ce cas

bon courage à toi.

Fab
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