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 Présentation Mélanie

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Miel86
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Type d'amputation : Probabilité niveau tibial gauche, en réflexion
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MessageSujet: Présentation Mélanie   Dim 24 Sep 2017 - 18:49

Bonjour à toutes et à tous, :-)
Je me présente, je me prénomme Mélanie, ai 31 ans. Je suis maman d'un petit garçon et divorcée. Et je vis en Suisse.
Je suis née avec une malformation congénitale, soit un pied bot du varus équin du côté gauche.
Durant mon enfance, les choses ne se sont pas déroulées normalement de ce côté, autant manque de suivi par les médecins que par mes parents.
Ils ont dû enlever pratiquement tous les muscles principaux de cette jambe, le rallongement du tendon d'Achille ne sait pas comme prévu, soit toute les années etc.
Ensuite, il y a 2 ans, on m'a fait une ténotomie percutanée au tendon d'Achille afin de gagner des petits cm et de pouvoir poser mon pieds à plat.
Ce qui a fonctionné de ce côté.
Mais actuellement, j'ai de très forte douleurs au niveau de la marche, en dansant (Zumba), sport (Boxe), j'ai été faire mon contrôle avec radio et là, le chirurgien me dit c'est une demi-catastrophe... dans le sens où au niveau du coup de pied, il y a beaucoup d'arthrite qui ont fait déjà pas mal de dégâts au niveau des os et qui ne va pas aller en s'arrangeant.
De se fait, le chirurgien me propose soit: d'immobiliser ma cheville encore avec de la rééducation (qui n'a jamais fonctionné en 31 ans),
soit de posé une arthrodèse (qui est normalement plutôt pour personne d'un certains âge, et qui tient environ 10-15 ans pour celle-ci) donc me concernant on divise le temps par 2, soit environ 7 ans, après il faudrait tester la greffe et si ça ne va pas l'amputation tibiale.
Enfin, c'est pour cela que je suis venue vers vous, car je pense sérieusement à l'amputation tibiale, car gros ras-le-bol des on essaie ceci ou cela.
Mais étant maman monoparentale, je me demande comment se déroule la suite, car l'intervention est une chose, mais après...
Sommes-nous bien entouré? Guidé?
Faut-il une aide à domicile?
La prothèse est-elle pris en charge par l'assurance maladie...
Etant féminine, existe t-il des prothèse qui paresse plus ou moins réelle à la bonne jambe...
Comment vivez-vous l'après....
Bref, j'ai encore tout plein d'interrogation, et si vous pouvez m'y aider à y répondre sur quelques-une se serait déjà top ;-)
Et je vous en remercie.
Au plaisir de vous lire, amicalement. sunny
Mélanie
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JLO
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Type d'amputation : amputation fémorale droite
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Dim 24 Sep 2017 - 19:20

Bonjour Mélanie

Bien, tu as pu enfin te connecter et poster ta présentation.
Je me suis permis d'en modifier le titre en "Présentation Mélanie" pour la différencier des autres "Présentation"
Tu vas avoir plein de réponses à tes questionnements.

Amitiés Smile
Jean-Luc

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Jean-Luc
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Miel86
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Type d'amputation : Probabilité niveau tibial gauche, en réflexion
Date d'inscription : 22/09/2017

MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Dim 24 Sep 2017 - 19:32

Bonsoir Jean-Luc,

Oui merci pour tout.  Smile

Pas de soucis, je comprends.

J'espère de tout coeur... Wink

Amicalement, sunny
Mélanie
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RBK
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Lun 25 Sep 2017 - 9:02

Citation :
Sommes-nous bien entouré? Guidé?
Je n'habitais pas en Suisse quand j'ai été amputé, je ne peux donc pas donner un avis sur ce point

Citation :
Faut-il une aide à domicile?
Au début certainement. Il n'est pas possible d'être appareillé tout de suite, la vie est donc un peu compliqué. Si tu es sportive ça ne doit cependant pas poser de gros problèmes, j'avais repris le travail sur une jambe et me déplaçais avec des béquilles.

Citation :
La prothèse est-elle pris en charge par l'assurance maladie...
En fonction de ton assurance le niveau de prise en charge sera plus ou moins important
 
Citation :
Etant féminine, existe t-il des prothèse qui paresse plus ou moins réelle à la bonne jambe...
C'est possible mais très cher. Les prothèses de base sont plutôt moches et finalement la tendance actuelle est de ne plus vouloir imiter mais de faire du design

Citation :
Comment vivez-vous l'après....
Il faut du temps pour que l'appareillage soit confortable, ensuite tu peux avoir une vie quasiment normal sans réelles limitations.
Il ne faut cependant pas idéaliser cette solution, elle est d'une part irréversible et d'autre part elle  engendre bien des désagréments.

_________________
RBK
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Miel86
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Type d'amputation : Probabilité niveau tibial gauche, en réflexion
Date d'inscription : 22/09/2017

MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Lun 25 Sep 2017 - 21:48

Bonsoir RBK,

Merci beaucoup pour tes informations et conseils  Smile

C'est gentil de ta part.

Passe une très bonne soirée...
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flamanrose
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Dim 1 Oct 2017 - 0:19

Bienvenue Mélanie,

pour t'aider dans ta réflexion, n'hésite pas à aller rencontrer des personnes amputées pour voir en live et discuter avec eux sur leur situation post amputation...
moi c'est ce que j'ai fait avant de me décider comme toi à me faire amputer.
je suis amputé depuis Février dernier, donc c'est relativement frais et suis en en phase d'appareillage définitif.
pour ma part , je ne regrette absolument pas mon choix , vu les souffrances endurées auparavant et les approximations du corps médical quant à trouver une solution et des garanties de résultat plus que hazardeuses avec la chirurgie conservatrice.
Tout cela est un chemin personnel, que tu dois faire pour en arriver à prendre ta décision. et c'est une question de priorités dans ta vie, de choix, c'est une balance entre ce que tu connais de souffrances vécues, actuelles et à venir et avec peu de garanties apportées par la médecine et le bénéfice à espérer d'une amputation malgré les désagréments quotidiens.
il te faut te renseigner encore et encore...
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Dim 1 Oct 2017 - 15:34

Bonjour Mélanie et bienvenue,

Je me permets de rajouter mon grain de sel parcequ'à trois reprises, j'ai sollicité une amputation. Je n'ai pas regretté les deux premières qui m'ont énormément soulagé, mais peu après la troisième, j'ai regretté mon choix.

Ce n'est plus le cas aujourd'hui et je suis bien content d'avoir pris cette décision.

En effet, la dernière amputation à la moitié du tibia m'a fait perdre l'appui bipodal ce qui est un changement considérable, vraiment monumental.
J'avais tous les inconvénients de l'unijambisme mais sans avoir encore les bénéfices que j'escomptais de l'appareillage d'un moignon tibial. Il a fallu 18 mois, presque deux ans, avant qu'on puisse me faire une prothèse "acceptable".

Maintenant tout va bien, la prothèse s'améliore encore, les douleurs diminuent doucement, mais il a fallu être vraiment très très patient !

En particulier, je suis complètement accord avec RBK :
Citation :
Il faut du temps pour que l'appareillage soit confortable, ensuite tu peux avoir une vie quasiment normale sans réelles limitations.
Il ne faut cependant pas idéaliser cette solution, elle est d'une part irréversible et d'autre part elle  engendre bien des désagréments.

et avec Flamanrose :
Flamanrose a écrit:
c'est une question de priorités dans ta vie, de choix, c'est une balance entre ce que tu connais de souffrances vécues, actuelles et à venir et avec peu de garanties apportées par la médecine et le bénéfice à espérer d'une amputation malgré les désagréments quotidiens.

Les débuts (les deux-trois premières années) sont vraiment difficiles, et elles doivent l'être encore plus pour une personne seule, et encore d'autant plus pour une maman seule.

Bon courage pour ton choix

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
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Miel86
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Dim 1 Oct 2017 - 17:24

Coucou à vous ;-)

Merci beaucoup pour votre témoignage et conseils Flamanrose et JP, c'est vraiment très sympa, merci beaucoup!  flower

ça m'aide dans ma réflexion qui je l'avoue n'est pas facile... 

Amicalement.


Mélanie
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Dim 1 Oct 2017 - 23:02

Bonjour,

Je repensais à ton post, et aussi à la réponse que j'ai faite. Si jamais tu progresses dans cette réflexion et dans ce choix, puis je te suggérer :
1) Observe ta maison (ou appartement) avec l'oeil d'un unijambiste en fauteuil roulant: peux tu accéder aux pièces essentielles (cuisine, WC, salle de bain) ?
2) Peux tu accéder à ton logement en roulettes (présence de marches, d'un ascenseur ) ?
3) Et tant que tu es encore "valide", équipe quelques endroits clés de barres d'appui comme par exemple les WC ou la baignoire. Si tu as une douche, peut on s'assoir ? Si non, peut on l'équiper d'un siège ?

Les premiers mois sont les plus difficiles car on n'a pas de prothèse ou elle n'est pas encore au point et on ne peut pas la porter longtemps. C'est là où ces petits aménagements très simples font terriblement défaut. Puisque tu n'es pas dans le cas de la survenue brutale d'un traumatisme, autant préparer ces détails avant.
Par la suite, il arrive qu'on ait envie de ne pas porter la prothèse le soir, peu importe les raisons. Et dans ce cas, il est agréable de pouvoir bouger à peu près confortablement en béquilles/fauteuil si nécéssaire.

_________________
Jean-Pascal
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RBK
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Lun 2 Oct 2017 - 8:52

Personnellement, je n'ai été appareillé que très longtemps après mon amputation, je n'ai cependant jamais éprouvé le besoin d'avoir un fauteuil roulant.
Aujourd'hui je n'ai toujours pas d'aménagement particulier chez moi et mes béquilles sont rangées à la cave depuis bien longtemps.

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RBK
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Miel86
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MessageSujet: Re: Présentation Mélanie   Lun 2 Oct 2017 - 12:03

Coucou JP et RBK,

Merci infiniment pour ces compléments d'informations, c'est vraiment top de votre part!

Après avoir lu, vu et discuté avec des personnes qui ont posées une arthrodèse également... Mon choix n'est de loin pas facile... car d'un côté comme de l'autre du négatif et positif...

Donc je vais devoir me résigner sur certains choses que j'aime tout particulièrement faire car je ne pourrais le faire comme aujourd'hui... 

Le système est mal foutu pour certaines choses, je trouve... il y a très peu d'aide que je prenne la décision A ou B malheureusement.

Mais plus les jours passent, plus les douleurs augmentent et moins j'arrive à marcher normalement, une cata pour moi, aimant faire des activités physiques avec mon fils.

Mais je suis obligée de faire un choix qui dans tous les cas, vont changé mon rythme de vie...

Merci pour tous vos conseils à tous et témoignages, ça me touche beaucoup que vous ayez pris du temps.

Et un grand respect pour votre parcours à tous!

Amicalement. 

Mélanie
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