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 la main!!!!

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titi
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MessageSujet: la main!!!!   Mar 1 Aoû 2017 - 10:45

Coucou, 
je viens vers vous, j'ai une infection de la main depuis presque 17 mois. Les medecins sont tous perdu!!! Ils me disent que l'infection ne monteras pas plus haut...
Du coup, je ne peux plus me servir de ma main depuis 17 mois (je ne peux pas couper ma viande, j'ai du mal à m'habiller, me coiffer, je ne peux plus travailler....)
Je pense que la solution pour recommencer à VIVRE!!!! je devrais me faire amputer de la main, ça me permetterais à long thermes de faire les choses que je ne peux plus faire aujourd'hui....
Ma famille et les médecins me disent tous d'attendrent, qu'un jour peut etre on trouvera ce qui se passe... Je ne veux plus attendre, je n'en peut plus d'attendre, ça fait 17 mois que je souffre h24 avec des traitement de morphine et gabapentine pour les douleurs.
Donc si quelqu'un peux m'aider à y voir un peu plus clair...
Est ce que je peux imposer ma decision aux medecins???
Merci d'avance pour vos réponses!!
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JP (alias "droledepied")
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Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) puis tibiale (en 2013).
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Mar 1 Aoû 2017 - 18:12

Bonjour Titi,

Je ne peux pas t'aider à y voir plus clair mais soit sûr d'une chose : ce ne sont pas les médecins qui décident mais toi, et personne d'autre.

Ceci posé, la réalité dans la vrai vie est parfois un peu différente. Personne ne peut obliger un médecin à pratiquer un acte qu'il réprouve. Donc si l'équipe médicale qui te suit refuse de prendre en compte ta décision, soit tu changes d'avis, soit tu changes d'équipe !

Bon, mais la réalité n'est peut être pas aussi radicale. Est ce qu'une chirurgie partielle de la main ne pourrait pas te soulager ? La seule réponse des médecins, c'est attendre ? ils n'ont rien d'autre à te proposer ?

Bon courage dans cette épreuve.

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
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RBK
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Mar 1 Aoû 2017 - 21:45

JP (alias \"droledepied") a écrit:
... ce ne sont pas les médecins qui décident.
Vraiment ? J'imagine et j'espère qu'un médecin doit rendre des comptes sur les interventions qu'il programme

_________________
RBK
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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Mar 1 Aoû 2017 - 22:16

JP, Merci pour ta réponse!!!
Pour le moment, ils n'ont rien d'autre à me proposer que d'attendre!!!
mais franchement, moi je n'en peux plus d'attendre et surtout de ne pouvoir plus rien faire, ça fait 17 mois que ma vie est en pose!! c'est franchement la cata!!
et je ne vois que cette solution pour pouvoir reprendre une vie, elle sera differente, mais je pourrais bosser, me couper ma viande, m'habiller seule.....
Je pense que les medecins devraient un peu plus écouter leurs patients, et quand ils n'ont rien d'autre à proposer, au moins y reflechir avant de dire non ou c'est pas la bonne solution si ils n'ont rien d'autre à proposer!!

_________________
A force d'éliminer des causes, il y aura une réponse ou une solution....
Pour le moment ma solution penche vers l'amputation, même si je sais que la route sera très très longue!!!!!
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Mer 2 Aoû 2017 - 13:29

La bonne solution pour toi sera celle que tu auras choisie, pas celle qui t'aura été imposée par un tiers, l'entourage, une équipe médicale ou autre, même si "techniquement", ou "rationnellement", une autre solution que la tienne serait théoriquement préférable.

La seule solution que tu pourras supporter sur le long terme sera la tienne, celle que tu auras choisie. Mais il faut que tu saches que l'amputation ne va pas t’apporter tout ce que tu attends d'elle, en particulier la suppression de tes douleurs. Tu auras de mauvaises surprises à gérer. Il y en a toujours.
Citation :
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)

Peut être pourrais tu consulter d'autres équipes médicales, à Paris ou dans d'autres villes : tu auras autant d'avis que de médecins consultés mais ta réflexion pourra progresser et peut être que d'autres solutions moins radicales que l'amputation et plus constructives pourraient émerger.

Personnellement, j'ai galéré deux ans avec de décider brusquement de me faire amputer sous le genou et donc, de perdre l'appui bipodal que j’avais conservé malgré l'amputation du pied. Aujourd'hui je ne le regrette pas (ou plus) même si des solutions à mon problème de l'époque existent aujourd'hui alors qu'elles n'existaient pas à l'époque.
J'y ai gagné (enfin) un bon appareillage, mais au prix d'une vie beaucoup plus compliquée. Malgré cette complexification, j'ai fini par gagner en qualité de vie car les douleurs ont quand même été réduites mais il a fallu patienter plusieurs années. Ce n'est pas un long fleuve tranquille.

_________________
Jean-Pascal
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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Mer 2 Aoû 2017 - 22:43

Je sais que ce n'est pas une parti de plaisir...
Et que la route sera longue, mais rester comme ça attendre que peut être un jour on trouvera.... Je n'en peux plus, je sais que c'est compliqué...
Je me doute bien que ça sera dur et que les douleur serront toujours là après l'amputation... Mais de toute façon, j'ai déjà très mal...

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ANNA94
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Lun 14 Aoû 2017 - 11:50

je me suis fait mordre par un chien et ont veux pas m'amputée la main j'ai déjà une jambes amputée a cause d'un accident, la j'ai mal as la main et ont m'ampute pas c'est horrible je sais que faire ?
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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Lun 14 Aoû 2017 - 19:21

Bonjour Anna94,
Ca fait longtemps que tu t'es fais mordre??
Et ce que les medecins ont trouver des germes qui expliquerais tes douleur??
Ta main est infectée??

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ANNA94
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Ven 18 Aoû 2017 - 16:41

bonjours titi

je me suis fait mordre lundi ont est vendredi du coup 5 jours presque une semaines que je me suis fait mordre pas longtemps mais bon j'ai mal

aucun germe n'as étais trouver par les médecin

par contre il y as une infections de la main
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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Sam 19 Aoû 2017 - 23:04

Anna94,
je comprends que ça soit difficile pour toi, mais prends le temps.
Cela fait 17 mois que je galére...
Les douleurs je connais, je suis sous forte dose de morphine et en plus j'ai un medicament pour les douleurs Neurologique.
Ils faut pousser l'infectiologue qui suit ton dossier, à faire pleins de recherche et pour plusieurs prélèvements les résultats definitifs, cela peut prendre 15 à30 jours. Donc meme si c'est dificile, prends ton temps.
N'hésite pas si tu as besoin de soutien!!
Je ne sais pas si tu habite loing de paris, mais sinon, l'hopital St Louis et pas mal du tout!! tu peux prendre un autre avis auprés d'eux!!
amicalement!!! Very Happy

_________________
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Gep14
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Sam 19 Aoû 2017 - 23:23

Bonsoir Titi,

J'ai reçu ton message tout à l'heure, nouvellement inscrit sur le forum je m'efforce d'en connaître le principe...
Pour le CHU de Caen, tu peux te rendre au Pôle Chirurgie, Service de chirurgie vasculaire, niveau 09. J'ignore si je peux communiquer sur cette page le nom du chirurgien, c'est une femme, J.D.
Il faut la convaincre si tu es toi-même certaine du bien fondé de l'amputation, un chirurgien est toujours réticent à ce type d'opération, elle n'échappe pas à la règle.
Passe également au service chirurgie de la main, au 11 il me semble, ils sont compétents.
Bon courage à toi,
Gep
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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Jeu 24 Aoû 2017 - 12:43

Merci beaucoup Gep 14, pour tes infos.

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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Lun 28 Aoû 2017 - 21:18

un petit coucou,
Je suis retournée sur paris et le verdict est qu'ils ne savent pas non plus pourquoi j'ai ça, ni ce que c'est...
On avance pas... Je suis démoralisée et ça me conforte dans mon idée que l'amputation deviens de plus en plus une option ou je vais y gagner...
toujours en reflexion... Confused Idea

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ANNA94
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Sam 2 Sep 2017 - 14:17

titi a écrit:
Anna94,
je comprends que ça soit difficile pour toi, mais prends le temps.
Cela fait 17 mois que je galére...
Les douleurs je connais, je suis sous forte dose de morphine et en plus j'ai un medicament pour les douleurs Neurologique.
Ils faut pousser l'infectiologue qui suit ton dossier, à faire pleins de recherche et pour plusieurs prélèvements les résultats definitifs, cela peut prendre 15 à30 jours. Donc meme si c'est dificile, prends ton temps.
N'hésite pas si tu as besoin de soutien!!
Je ne sais pas si tu habite loing de paris, mais sinon, l'hopital St Louis et pas mal du tout!! tu peux prendre un autre avis auprés d'eux!!
amicalement!!! Very Happy
merci pour ta réponse oui il faut prendre le temps, 17 mois c'est beaucoup tu as du courage, j'ai demander à l'infectiologue de faire des prélèvement, j'ai aucune nouvelle des résultat  
je vit dans le sud en Rône-Alpes donc non je suis pas à Paris je pourrait pas aller à l'hôpital saint Louis merci quand même
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titi
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MessageSujet: Re: la main!!!!   Lun 4 Sep 2017 - 22:17

coucou, 
j'espere que tu vas vite avoir des réponses et une solution!!
n'hésite pas donner des nouvelles!!!
bon courage et si tu as besoin, n'hésite pas!!

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