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 Personnalisation de La prothèse

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Nikchen83
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MessageSujet: Personnalisation de La prothèse   Mer 19 Juil 2017 - 13:59

Bonjour,
J'ai (enfin) été amputé du pied qui me faisait souffrir depuis des années et même si j'ai eu beaucoup de temps pour réfléchir sur tous les inconvénients et avantages, je viens de me rendre compte, qu'avec la peau matte que j'ai, pour ma prothèse définitive, il faudra que je la "personnalise" pour que le différence entre "couleur hiver" et couleur été" de ma jambe droite (qui bronzé au moindre rayon de soleil), ne soit pas au premier regard..
JP, m'a déjà averti, qu'elle ne ressemblera jamais à une jambe "normale", mais en même temps je ne veux pas en faire trop.
Comme j'ai quelques tatouages, je me demande s'il est possible de "camoufler" notamment la différence de couleur par un dessin sur la prothèse qui fait l'effet d'une jambe légèrement tatouée. J'ai quelque chose d'assez précis en tête, qui ne charge pas, mais fait un effet trompe l'œil
Je me suis dit qu'un dessin bien fait, comme si je m'étais fait tatouer détourne les regards des différences qu'il y a par rapport à l'autre jambe.
J'habite dans le sud, donc 3/4 de l'année, je suis habillée avec des pantalons, robes ou jupes qui couvrent les genoux mais les mollets sont visibles.
Y- a-t-il quelqu'un qui a fait ce genre de personnalisation et qui sait par qui et comment réaliser un tel dessin sans forcément dépenser une fortune et qui a l'air naturel (dans la mesure du possible)?
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Mer 19 Juil 2017 - 21:34

Bonjour,

Bien entendu tu peux personnaliser ta prothèse absolument comme tu veux. En plus, si tu as déjà quelque chose en tête, c'est absolument parfait.

Pour "te mettre à l'aise" je poste des photos de mon nouveau look, qui date de cette semaine.

Voici la prothèse, où j'ai fini par supprimer complètement la chaussure (ou la sandale en été) :
(désolé, je n'arrive pas à mettre les photos droites pour l'oeil)


J'ai collé une semelle de marche sous l'enveloppe pour la protéger. Et comme tu peux le voir, j'ai retaillé l'enveloppe pour que je puisse voir le carbone de la lame. Si j'avais pu me passer complètement de cette enveloppe j'aurais préféré bien sûr. Je trouve cette "chose" immonde mais les constructeurs n'offrent aucune alternative.

Et voilà ce que ça donne avec la jambe valide :



Le décor sur l'emboiture  est un dessin réalisé par ma fille sur un papier qui a été scanné, puis dupliqué par copier/coller pour le mettre aux dimensions puis imprimé sur un lycra. Le lycra a été ensuite incorporé à l'emboiture par le prothésiste au moment de la fabrication, et par la suite, j'ai poncé et vernis le tout pour avoir un fini aussi propre que possible.

J'ai donc fourni à U-Exist (lien) le scan du dessin et c'est eux qui l'ont mis aux dimensions et imprimé. C'est très facile : mets toi en relation avec eux pour avoir un devis.
Ils ont aussi tout un catalogue de dessins tout faits pour ceux qui préfèrent cette solution.

Moi je trouve qu'il faut profiter des (rares) avantages que nous offre notre différence pour s’amuser !

Amicalement
JP

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Jean-Pascal
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JLO
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 8:20

JP:
Citation :
Si j'avais pu me passer complètement de cette enveloppe j'aurais préféré bien sûr. Je trouve cette "chose" immonde mais les constructeurs n'offrent aucune alternative.
Moi je m'en passe régulièrement, j'ai demandé à mon prothésiste de me faire un "enveloppement" minimum (pour que le pied tienne dans la chaussure.
Et j'ai pendant quelques temps marché avec un pied+semelle:



Bon, au bout d'un mois j'ai cassé le pied (fausse manip sur le genou et chute sur le pied en flexion) mais au point de vue sécurité de marche, c'était top!

Amitiés Smile
Jean-Luc

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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 10:07

J'adore l'idée du pied "nu" sans chaussure. Je rêve d'un pied genre lame, sans chaussure, sans prise de tête. Déjà que les gosses m'appellent "Ironman", mais alors là avec un pied comme ça, effet assuré.
Concernant l'esthétique, pour ma part, je ne veux pas d'un habillage physiologique. Au contraire, soit je laisse la prothèse nue, soit je mets un habillage en carbone. Je vois pas pourquoi essayer de (mal) camoufler ma particularité. Je préfère qqchose de design, coloré, presque si je pouvais y rajouter des petites lumières je le ferais...
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 11:50

Et bien moi je n'aime pas l'idée du pied sans chaussure.
Le jour ou tu marches dans une merde de chien, tu fais comment en rentrant à la maison ?
D'ailleurs on peut voir sur ta photo que la semelle est sale et je ne me vois pas déambuler chez moi dans ces conditions. La première chose que je fais en arrivant à la maison c'est de me déchausser par mesure d’hygiène. 
Pour le reste, je me promène en short mais je ne ressens pas le besoin de faire de l'exhibitionnisme ou de la provocation avec ma prothèse.
Il faut juste assumer notre handicap sans pour autant l'imposer aux autres  Wink

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Dernière édition par RBK le Ven 21 Juil 2017 - 12:48, édité 1 fois
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 12:43

Déjà, merci pour l'info et le lien.
Je n'osais pas,trop demander au prothesiste
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JLO
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 12:56

Citation :
Pour le reste, je me promène en short mais je ne ressens pas le besoin de faire de l'exhibitionnisme ou de la provocation avec ma prothèse.
Pour ma part ce n'est pas de la provo!
Je n'ai pas encore réussi à trouver une chaussure qui ne tourne pas en terrain accidenté
Comme tu l'as vu sur la semelle: il y a du sable et des graviers, et  avec ce pied+semelle j'ai pu marcher sans problème sur les chemins caillouteux: très bon grip et surtout légèreté!
En rentrant, je pouvais changer de pied :-) (2 BTR à dévisser)
Et ça avait vraiment augmenté mon autonomie, dommage qu'il ait cassé

Amitiés Smile
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 13:37

Je marche beaucoup en terrain accidenté sans jamais avoir rencontré le problème que tu évoques.
Pour la question de légèreté, c'est clairement un avantage encore que ta semelle semble "lourde"
J'utilise des chaussures de montagne et je remarque qu'elles sont de plus en plus légères grasse aux nouveaux matériaux utilisés

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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 14:04

Mon pied+semelle pesait 560g.
Le même pied avec son esthétique d'usine: 630g. si tu rajoutes une chaussure même légère (300g) ça fait une sacrée différence au bout du bras de levier de la jambe.
Toi tu es RBK donc ça te concerne moins. Smile mais pour un amputé fémoral le genou a beaucoup à faire avec l'inertie terminale  Sad
Elles pèsent combien tes chaussures de montagne "légères"

Amitiés Smile
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 14:59

En tibiale le poids est aussi très important (pour cette raison j'ai un pied le plus simple possible) 
Un paire de chaussures de "montagne" suffisante pour pas mal d'activités tourne autour de 500gr et ce doit être la semelle qui est le plus lourd
Je marche avec ça Millet

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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Ven 21 Juil 2017 - 16:08

Je ne vois pas en quoi montrer une prothèse (ou même un moignon) serait de l’exhibitionnisme ou de la provocation mais bon. Si c'est comme ça que tu le ressens ....

Moi aussi je me déchausse en rentrant à la maison. Pour l'intérieur, je suis pied nu du coté valide et en "charentaise" côté amputé. Voici une photo de ma charentaise :



Comme ça je lave le manchon tout de suite en rentrant et la charentaise est toujours propre car elle ne quitte jamais la maison.

De plus, sans pied, les efforts transmis au moignon sont inexistants donc le confort est maximum. L'emboiture est relativement large, le manchon est à accroche distale, et donc les contraintes sont encore minimisées.

Évidemment, ce système n'est qu'un appui qui libère les mains, il est hors de question de marcher dans la rue correctement avec un tel système. C'est parfait pour piétiner à la maison, cuisiner, bricoler etc, mais pour marcher, il faut un vrai pied prothétique.

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MessageSujet: Pas imposer mon handicap aux autres....   Sam 22 Juil 2017 - 13:33

Effectivement, si je n'avais qu'à décider selon mon avis et les envies, ce serait plus simple.
J'ai regardé sur le site pour lequel JP a mis le lien en ligne (merci!👌). Ils ont des des designs intéressantes, mais voilà, ma fille a un âge délicat, la pré-adolescence, et j'ai peur que ses camarades lui fassent encore plus de remarques me concernant.
En général, le regard des gens, ça m'est égal, plus ils sont curieux - plus je les titille. Par contre à 10 ans, je comprends que ma fille n'ait pas la même attitude, les minos sont cruels quand il s'agit de pointer du doigt là ou ça fait mal. Elle avait déjà du mal avec l'amputation en soi, voyant que je me sens beaucoup mieux maintenant, elle l'a accepté et ça lui est passé comme une lettre à la poste, mais même si elle ne me le dis pas explicitement je sens à travers ses questions qu'elle espère que ses camarades à l'école ne s'en rendent pas compte.
C'est pour ça que je trouvait l'idée de scanner un dessin géniale, je lui ai dit qu'elle peut essayer de faire un croquis pour le tatouage que je veux (elle est douée en dessin) l'améliorer ou corriger s'il faut, elle sera fière d'avoir participé au design de la nouvelle jambe de sa mère et moi, je pourrai faire comme je veux quand elle sera plus grande, habitée et pourra "se défendre" vis à vis de certains "esprits étroits" qui nous regardent comme des extraterrestres.
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Sam 22 Juil 2017 - 18:01

Nikchen83 a écrit:
elle espère que ses camarades à l'école ne s'en rendent pas compte

Ah ça non !!! Là, elle rêve complètement !

C'est complètement illusoire de chercher à dissimuler une amputation ou une boiterie, même légère. "On" s'en rend compte plus ou moins rapidement, mais tôt ou tard, tout le monde le sait. Et comme tu le dis, "les minos sont cruels quand il s'agit de pointer du doigt là ou ça fait mal", donc pas la peine de leur montrer que c'est un point sensible sur lequel on peut appuyer ....

Donc à mon avis, mettre en valeur cette différence est au contraire le meilleur moyen pour désamorcer toute forme de supputation, d'interrogation, voire de cancans plus ou moins bienveillants.

L'option "Prothèse-Œuvre d'Art" peut susciter des questions, des contacts et des relations enrichissantes aussi bien avec les enfants qu'avec leurs parents ou peut être même aussi, avec les professeurs. Surtout si l’œuvre d'art en question est précisément de ta fille !

Dans le métro à Paris, ma "drôle de jambe" me vaut régulièrement des questions d'enfants, et qui débouchent souvent sur une discussion avec les adultes accompagnants. et qui du coup démystifient le handicap et l'amputation Smile

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MessageSujet: "Elle rêve..."   Mar 1 Aoû 2017 - 11:01

C'est fort possible que ma fille ne se rends pas compte (ou ne veut pas s'en rendre compte) que les "autres" voient de toute façon que j'ai une prothèse.
Mais justement, puisque la conception de ce qui "acceptable" est très personnelle, je pense que son regard sur ma prothèse, si elle la trouve jolie ou non est important.
Peut-être bien qu'elle entendra des remarques de ses camarades, mais à partir du moment où elle est en harmonie avec l'aspect, ces remarques lui feront moins mal.
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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Mar 1 Aoû 2017 - 11:14

Bonjour Nicken

Les avis sont très partagés sur montrer ou ne pas montrer, avec une tendance globale quand même vers un déplacement de l'image du handicap vers une image esthétique.
Ce qui rejoint l'optique de Nino Robotics qui déplace le regard du handicap (paraplégique en fauteuil) vers l'esthétisme du fauteuil:
« L'idée de développer Nino m'est venue au fur et à mesure que j'ai pu essayer pour ce site, pendant plus de dix ans, tout type de matériel. Aucun ne mettait le design en haut du cahier des charges, alors qu'il est créateur de lien et peut changer l'image que donne au public une personne handicapée ou malade »
Après chacun doit faire comme il le sent et surtout là où il se sent le plus à l'aise.

Amitiés Smile
Jean-Luc

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MessageSujet: Re: Personnalisation de La prothèse   Mar 1 Aoû 2017 - 18:31

Bonsoir,
Nikchen83 a écrit:
je pense que son regard sur ma prothèse, si elle la trouve jolie ou non est important.
Peut-être bien qu'elle entendra des remarques de ses camarades, mais à partir du moment où elle est en harmonie avec l'aspect, ces remarques lui feront moins mal.
Non seulement moins mal, mais j'espère même qu'elle en sera fière, surtout si c'est elle qui l'a conçue.

Et aussi, complètement d'accord avec JLO, surtout quand il dit :
Citation :
chacun doit faire comme il le sent et surtout là où il se sent le plus à l'aise.

Cette prothèse est une part de notre identité, c'est une forme d'expression de nous même, un peu comme le sont les vêtements, mais en beaucoup plus fort.

Il est important et normal que nous attachions beaucoup d'importance à son esthétique, qu'elle qu'elle soit.

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