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 Prothèse fémorale

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Cécile Eliza
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Type d'amputation : Fémorale droite 1987 - Genou Rheo/ Pied Talux
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MessageSujet: Prothèse fémorale   Dim 18 Juin 2017 - 18:41

Bonjour, 
J'ai mis du temps à réagir donc mon message est long. Je vous remercie par avance de vos avis. Est-ce que cela vaut vraiment la peine de saisir la cramif ?   Cécile


Je marche depuis des années avec une emboîture à ischion intégré. J'ai changé, il y a 4 ans, d'orthoprothésiste du fait d'un comportement déplacé de l'ancien orthoprothésiste.
En juin 2016, je prends livraison d'une nouvelle emboîture avec laquelle je dois pouvoir changer de manchon, ce qui n'est pas possible avec l'emboîture que j'ai à ce moment là. Je marche donc avec un manchon qui s'est affiné, est devenu sec et commence à écraser les chairs. Je suis venue avec le manchon neuf. Je chausse l'emboîture et d'emblée, je suis très serrée dedans. Je sens que les adducteurs sont comme écrasés. L'ortho me dit que c'est parce que l'emboîture est neuve, que j'ai peut-être gonflé parce que c'est l'été, que j'ai grossi, qu'il faut que je m'habitue. Je retire ma prothèse dés que je rentre chez moi car je me sens trop comprimée. Le lendemain je suis toujours autant serrée. Je retire la mousse de 3 mm qui occupe une bonne partie de l'entrejambe. J'ai besoin de cette mousse, il a fallu du temps pour que l'orthoprothésiste entende ce besoin et prévoit sa place. Toujours serrée, je remets l'ancien manchon. Mais 10 jours plus tard, je suis obligée de demander à l'orthoprothésiste de pratiquer une fenêtre sur une bonne partie de la longueur des adducteurs (L 9cm l 16cm). Si cela apaise un peu la compression en statique, la marche est pénible au bout de deux heures ce qui limite mon périmètre de marche et le port de l'appareil. Cela va s'aggraver avec la perte d’élasticité du manchon qui est déjà bien usé et écrase les chairs (douleurs au niveau de la cicatrice). J'ai une forte douleur en distal à droite comme si je reposais uniquement sur le coté externe du fémur. Des douleurs neuropathiques réapparaissent, surtout la nuit.
L'orthoprothésiste va reprendre les mesures de mon moignon et celles de l'intérieure de l'emboîture. Il va constater du retreint sur le manchon souple noir et me propose de refaire l'emboîture durant l'été. Il va se raviser au téléphone et me propose un rdv début septembre. Un moulage sera fait à cette date puis plus rien. A chaque fois que j'appellerais il sera absent pour problème de santé, sera débordé par des urgences, sera en congé. Il me confirmera plusieurs mois plus tard qu'il m'a fait attendre le délai réglementaire.
En décembre 2016, date des 6 mois réglementaires. Il fait une nouvelle emboîture sans passer par une transparente. Je peux changer de manchon mais j'ai des douleurs de compression aux adducteurs et l'alignement n'est pas bon, je marche complètement sur le bord interne du pied, je sens que l'emboîture part d'un coté et le bas de jambe de l'autre. Je suis obligée de lancer la prothèse avec force pour passer le pas. Malgré des réglages sur le genou, le pied, des changement d'emplacement de l'ancre pour régler l'alignement, la vérification de la hauteur, les ressentis ne disparaissent pas. L'orthoprothésiste me dit qu'il ne peut rien faire d'autre et que je dois essayer comme ça durant les vacances de Noël. Les jours suivant la douleur aux adducteurs est trop forte, c'est comme si les muscles aspirés par le fond de l'emboîture étaient arrachés. Je marche sur le bord interne, impossible de ramener l'emboîture sur l'interne. Je ne peux plus marcher sur de longues distances, je fais juste quelques pas chez moi. Je me mets en arrêt. 
Là, je vais commencer à me plaindre. Après une réunion de travail début janvier, il semblerait que la place n'est pas faîte aux adducteurs et que la forme d'emboîture Chabloz n'est pas forcément celle qui me convient. Un moulage est fait et une emboîture transparente puis une semi définitive (transparente + manchon souple noir).
Cette dernière emboîture a une forme quadrangulaire. Elle est tellement large que je suis obligée de placer entre le manchon et l'emboîture 2 carrés de mousse de 13cm sur 10cm et d'une épaisseur de 0,5mm puis d'en rajouter à 0,2mm (mousse rouge ferme que j'essaye de placer à différents endroits). Je ressens le besoin d'en rajouter encore mais le manchon souple noir se gondole à l'intérieur de l'emboîture et forme un plis à l'aine de 1cm de hauteur sur environ 8cm de longueur qui rentre dans la chair. L'arrière de l'emboîture me blesse et j'ai des entrées d'air. Le moignon est douloureux en fin de journée et je commence à avoir sérieusement mal à la hanche, ce qui n'était pas le cas.
L'ortho ponce un peu l'emboîture puis essaye de réduire le bourrelet de 0,5 cm environ, ce qui me permet de rajouter encore une mousse de 0,2mm. Je vais devoir marcher avec cette emboîture pendant presque deux mois parce que pour l'orthoprothésiste il faut laisser du temps entre les mises.
L'emboîture suivante sera encore trop large, particulièrement au niveau du collet, et toujours une une forme plutôt carrée. Je rajoute des mousses. Je mets un manchon tout neuf (l'autre n'avait pas 3 mois). L'ortho me dit que si je dois changer tous les 3 mois de manchon, c'est pas grave. Mais je ne comprends pas pourquoi l'emboîture est trop large. L'orthoprothésiste a décidé de la faire directement en carbone. Je vais donc opter pour la découper moi-même. Derrière pour commencer parce qu'elle me blesse. Le manchon noir, trop épais (1cm presque) est dur et me blesse à la fesse tous les jours. L'orthoprothésiste me dira que je peux découper le carbone sur 3 cm à l'arrière si je veux. Je découpe petit à petit, laborieusement avec une scie car je n'ai pas d'outil. Je dé-épaissis le manchon noir avec un cutter. Puis, je découpe plus de 5 cm de carbone sur le coté. Je coupe les coins de la forme carrée pour donner à l'emboîture une forme plus arrondie et plus contenante. Puis, je resserre l'emboîture avec de la bande handsaplast que je serre le plus possible. L'emboîture ne ressemble plus à rien. J'ai très mal à la hanche, mon périmètre de marche s'est fortement réduit parce que je ne supporte l'emboîture que quelques heures par jour. Il y a un an, je la gardais en moyenne 10 heures.

Ces difficultés s'étalent sur 6 mois ( de décembre 16 à mai 17). Au dernier rdv le 14 mai, j'apprends en arrivant que le rdv est annulé. L'orthoprothésiste me dit avoir envoyé un sms...qui est resté dans sa boîte d'envoi. La secrétaire n'était pas au courant de l'annulation de ce rdv, elle n'a donc pas appelé. Je vais perdre mon calme et il va y avoir une violente dispute. Je vais parler de la cramif que je pense saisir. Il va me dire que cela ne sert à rien car elle me dira simplement de changer d'orthoprothésiste.

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JLO
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Dim 18 Juin 2017 - 21:52

Cécile

Je pense qu'il te faut changer de prothésiste.
Celui-ci t'a fait trop galérer.
Quant à saisir la CRAMIF, oui, il n'y pas de raison de laisser passer tant de malfaçons.
Et, ne faisant que relater des faits, tu es en droit de citer ton orthoprothésiste !

Amitiés Smile
Jean-Luc

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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Lun 19 Juin 2017 - 20:19

Bonsoir,

Je te remercie Jean-Luc de m'avoir lu. Je suis appareillée au Cerah à Créteil.
Je vais saisir la cramif, au moins pour avoir leur avis.

Mes amitiés.

Cécile

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MIDARVA
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Mer 21 Juin 2017 - 10:55

Bonjour,
Oui, il faut arrêter de se laisser duper par des soi-disants professionnels pour lesquels on est une manne et des vaches à lait (quoiqu'en ce moment, le lait, ce n'est pas très rémunérateur). J'ai eu à faire à plusieurs prothésistes incompétents en toute débutante dans la prothèse que j'étais après mon amputation, je me suis laissée berner par leur discours de "pro" jusqu'au jour où je me suis rendue compte qu'ils se foutaient de moi et que finalement, j'en savais autant qu'eux et qu'avec l'expérience je ne prenais plus des vessies pour des lanternes. Aujourd'hui, je suis suivie par quelqu'un de sérieux, très à l'écoute et qui s'est lancé le défi de me verticaliser et de me faire marcher un peu à nouveau  avec du matos de qualité et plus perfectionné que le basique que j'avais avant (pas confortable du tout -l'ancien-mais aussi cher pour la collectivité que le mieux puisque la Sécu rembourse).
Donc, oui, n'hésite pas à te défendre car en te défendant, c'est toute la communauté d'ADEPA que tu défends.
Cordialement, Midarva.
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Mer 21 Juin 2017 - 21:27

Midarva,
Je te remercie. C'est vrai qu'il faut du temps pour se connaître, pour sentir si c'est nous ou l'appareil qui pose problème. Quand on démarre dans l'appareillage, ce n'est pas du tout évident et je crains que certains orthoprothésistes ont vite fait de régler la question. 

Bien amicalement. 
Cécile

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elfie
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Sam 24 Juin 2017 - 23:22

Il faut évidemment te défendre et surtout changer de prothésiste.
Celui-ci n'a pas l'air spécialement compétent !!!

L'emboiture Chabloz laisse complètement la place nécessaire aux adducteurs. J'ai une emboiture Chabloz (je suis appareillée chez eux à Grenoble) et ma prothésiste laisse toute la place pour mes adducteurs car j'ai tendance à très vite blesser à cet endroit.

Bon courage pour la suite et garde espoir, il existe de très bons prothésistes
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Dim 25 Juin 2017 - 23:07

Bonsoir, 

Je te remercie Elfie. Je vais changer parce que la confiance n'y est plus, trop de manipulation. 
Je reste toutefois dans l'interrogation concernant la compréhension qu'ont les orthoprothésistes de notre manière de percevoir et de leur expliquer nos besoins. Que fait-on de la relation soigné/soignant qui est constructive s'il y a de l'écoute...Bref, il y aurait beaucoup à dire... 
Et puis une prothèse n'est pas un bien de consommation, je ne change pas de prothèse comme je change de cafetière. C'est davantage qu'un confort. J'en ai besoin, même si ce n'est pas un besoin vitale, pour mener une vie sociale satisfaisante...citoyenne...

Bien amicalement.

Cécile

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elfie
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Hier à 21:27

Concernant la compréhension qu'on les prothésistes de notre ressenti et de nos besoins, je dirai qu'il en est dans ce métier comme dans beaucoup, il y a des pros humains et compétents et il y a les autres.

J'ai fréquenté plusieurs prothésistes dans le Nord Pas de Calais qui étaient incapables de réaliser une emboiture correcte et de faire les réglages du genou et du pied. J'ai essayé un long moment avec eux mais pour eux c'était mon moignon qui n'était pas comme il fallait ou moi qui était trop chochotte. Au bout de 3 ans et 3 prothésistes, je suis partie chez Chabloz à Grenoble pour un séjour d'une semaine et en une emboiture provisoire, j'étais mieux appareillée que tout ce que j'avais connu avant.
Depuis que j'y vais, je suis écoutée et comprise dans ce que j'exprime, mes besoins et possibilités sont respectés dans un dialogue et un respect constants de part et d'autre.
D'autres amputés pourraient te dire la même chose avec Chabloz ou d'autres orthoprothésistes qui sont capables de faire preuve d'empathie et de compétence.

Effectivement, nous avons tous besoin de notre prothèse pour mener une vie  sociale, personnelle et professionnelle qui nous corresponde. C'est le dialogue avec le prothésiste qui permet l'évolution de l'emboiture provisoire dans le respect de la morphologie du patient et de ses envies et possibilités physiques.
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: Prothèse fémorale   Aujourd'hui à 20:56

Bonsoir Elfie,

Oui je suis complètement d'accord avec toi. J'ai bien compris car ce n'est pas la première fois que j'ai des soucis en appareillage. J'ai eu droit à "les patients croient au miracle", visiblement cette personne ne savait pas de quoi elle parlait...
Disons que ce qui me semble important c'est que la solution ne soit pas systématiquement le changement d'orthoprothésiste, qu'il y ait un questionnement du mécontentement du patient. Nous retrouvons en orthoprothèse cette non considération du patient sujet qui est de mise en médecine, qui n'est elle-même que le reflet de notre manière d'appréhender le corps, la maladie, le handicap dans notre société. L'appareillage n'est pas seulement un problème individuel, il est collectif. 

Bref...il y aurait beaucoup à dire et à mettre en forme autour de ce qui se passe profondément en appareillage...
je te remercie.

Bien amicalement.

Cécile

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