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 bonjour

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titi
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MessageSujet: bonjour   Mer 26 Avr 2017 - 14:52

Bonjour, 
Je m'appelle Thérèse, mais dans mon entourage tous le monde m'appelle titi!
J'ai 31 ans et depuis plus d'un an je me bas contre une infection au niveau de la main suite à une griffure de chat. Je suis passée 6 fois au bloc opératoire pour des nettoyages, mais après toutes ces opérations, l'infection c'est arrêtée mais mon annulaire est "mort". Je vais me faire amputer de mon annulaire gauche, mais il faut que j'attende 6 mois sans infection pour que je puisse subir l’opération.
Et franchement je suis terrifiée, je ne sais pas trop ce qui m'attend et j'ai peur des douleurs... par ce que depuis un an je suis sous morphine et j'ai quand même des douleurs.... et comment je vais pouvoir reprendre ma vie professionnel après tout ça??
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Pierre H
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Avr 2017 - 23:19

Bonjour Titi.
Pour les douleurs actuelles, difficile de te répondre avec ces éléments. Que t'ont dit les chirurgiens et/ou algologues t'ayant pris en charge ?
Pour ce qui en sera après l'amputation, j'imagine que tu as déjà parcouru internet avec des mots clés tels que "douleurs fantômes". J'ai vu quelques amputés d'un membre inférieur en centre de rééducation, et pour l'instant j'ai eu la chance de n'en avoir aucun souffrant de sévère douleur, et d'ailleurs seulement deux en avaient eu. En revanche, j'ai un oncle qui en a beaucoup bavé, amputé tibial suite à un accident de moto. Mon grand-père à qui un bout d'index avait été écrasé puis sectionné chirurgicalement, lui, n'a eu que peu de douleurs et pas plus d'un ou deux mois (et la chirurgie a bien progressé depuis).
Il n'est donc pas aisé d'avoir une réponse sûre et précise là aussi, ce sont des choses très variables. Apparemment, il y aurait moins de douleurs fantômes sur les amputations planifiées que sur celles traumatiques.

Pour ce qui est de ta vie professionnelle, tout dépend de ce que tu fais comme métier, du niveau d'amputation prévu pour ton annulaire, de ta volonté à poursuivre cette activité. Il existe des guitaristes amputés partiels de la main gauche qui reprennent leur instrument.

En tout cas, courage. J'espère que tu trouveras ici réponses et soutien !
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 27 Avr 2017 - 19:12

Bonjour Pierre H,
Merci pour toutes ces infos.... J'ai vue mon médecin ce matin, je vais prendre contact avec la médecine du travail pour voir avec elle, par ce que je suis caissière dans un magasin d'électroménager, du coup mon doc pense que c'est un peu compliqué de me faire reprendre avant l’opération. Exclamation

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A force d'éliminer des causes, il y aura une réponse ou une solution....
Pour le moment ma solution penche vers l'amputation, même si je sais que la route sera très très longue!!!!!
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RBK
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 28 Avr 2017 - 9:53

Je fais régulièrement des couses dans un supermarché dont l'une des caissières est amputée d'une main.

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RBK
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 5 Mai 2017 - 10:49

un petit coucou en passant, c'est pas la grosse forme...j'ai une bosse sur la main qui est rouge et très douloureuse. J'attends des nouvelles de mon médecin, mon kiné lui ce demande si ce n'est pas un érésipèle. Ça continue... J'aimerais bien mettre sur pose par moment pour avoir un moment sans douleur et sans stresser que tout recommence!!!

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Pierre H
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 10 Mai 2017 - 15:58

Aïe, ça s'est amélioré depuis ?
Ça doit être exténuant et effrayant en effet. Je suis impressionné par ta force de caractère, toi qui subis ça depuis un an !
Garde ton courage, et n'hésite pas à te lâcher ici, c'est fait pour ça après tout.
Si tu veux des idées de films ou autre pour les moments où tu veux te changer les idées, je suis à ta disposition !
Oui, je sais, ça ne fait pas très professionnel de santé, mais je ne suis très certainement pas aussi au point que l'équipe médicale qui s'occupe de toi ou certains du forum sur la gestion des douleurs... Si tu as des précisions à demander sur telle ou telle solution, néanmoins, j'essayerai d'y répondre le mieux possible.
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 15 Mai 2017 - 0:23

Coucou,
oui c'est exténuant d'avoir toujours mal....
la main est très moche, ça à changé mais pas en bien, ça à fait des cloques et la peau et partie, du coup c'est à vif, et j'ai des nouveau points d'infections...
Mon docteur à voulu prendre contact avec les dermathos qui me suivent mais pas de nouvelles....
J'ai un rdv mercredi....
Je suis découragée et à bout à cause de la douleur... J'ai tellement mal, que je suis exténuée mais je n'arrive pas à dormir et par moment j'ai envie de me couper la main pour ne plus avoir mal....

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Kirikou
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Mai 2017 - 10:14

J'espère de tout coeur que ça va s'arranger pour toi.
Que l'amputation va être bénéfique pour toi, notamment en terme de douleurs ! Alors oui je ne te cache pas que les suite d'une amputation ne sont pas forcément sans douleur, notamment fantôme.
Mais ça part relativement vite (2-3 mois pour moi, 1 mois pour les douleurs fantômes).

Une fois cette épreuve passer, tu pourras je pense reprendre sans problème ton travail, je ne vois pas vraiment de raison à ce qu'il y ait un frein à cela.

Après je pense qu' aussi quand on a souffert depuis des années terriblement (sous morphine), il faut se réhabituer à ne plus souffrir et retrouver un seuil de douleur correcte. (Par exemple en ce moment je ne supporte pas les piqure d'anticoagulant, pourtant ça ne fait si mal que ça, c'est même rien comparé à une amputation, mais le corps supporte moins les minis douleurs je trouve)

Il faudra aussi te sevrer de la morphine si tu en prends de façon régulière et depuis longtemps. Personnellement, j'ai du me sevrer il y a 1 an et demi d'anxyolitiques, ça a été dur. Perso j'ai choisi la manière forte, baisse des doses rapide dans le temps en mode je sers les dents, j'en ai chié grave...
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Mai 2017 - 21:17

visite demain....
je verrais bien se qu'ils vont me dire...
je suis découragée...

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Pierre H
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Mai 2017 - 21:33

C'est dur.
J'espère qu'ils te donneront enfin une bonne nouvelle.
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Mai 2017 - 21:56

merci, mais je pense pas car la dernière fois que je les ai vue ils m'ont dit que c'était moi qui m'infecter toute seule, que je mettais des trucs dans mes plaies... ( alors que j'ai été plâtré et que ça a explosé sous le plâtre!!!)
J' y vais pour mes résultats de bilan sanguins!!!!

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Kirikou
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Mai 2017 - 22:08

Ils t'accusent de t'infecter toi-même tes plaies en mettant des saletés dedans ?
Ils sont un peu bizarre voir spéciale eux !!!!!

Je te souhaite bon courage.
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 17 Mai 2017 - 20:59

Bonsoir,
La visite est décourageante..... Ils ne savent pas ce que j'ai ( ça c'est pas nouveau) mais ils arrêtent de chercher!!!
C'est chronique et il faut vivre avec.... Mais je ne vois pas comment je peux vivre et non pas survivre... 
Ils veulent que je reprenne le boulot, j'adorais mais comment bosser comme ça quand j'ai des poussé, je dormirais H24, et la douleur qui ne me lâche pas.
Donc je suis complètement pommée...
J'en suis au point de me dire que si je n'avait plus de main, je serais plus tranquille même si je sais que ce n'est pas une solution.

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BleuCiel
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 18 Mai 2017 - 0:01

Bonjour titi,

J'ai suit un peu vos conversations, je trouve ça bizarre Pk les médecins ne t'ampute pas le doigt mort comme tu dit ? Ils attendent quoi que ca s'aggrave ? 
Enfin prend d'autre avis auprès d'autres médecins. 

D'aileurs je t'avais envoyer un msj en privé, je sais pas si tu l'a Lu.
si jamais tu te fait amputee du doigt il éxiste des prothèses esthétique...
Et pour le boulot tu pourra quand même travailler je pense ... si il s'agit que du doigt et non de la main.
Bon courage à toi
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 18 Mai 2017 - 14:01

J'ai vue mon médecin ce matin, elle a prit contact avec le chirurgien pour voir le plan d'action...
En parallèle elle prend contact avec le service de médecin interne sur la douleur.
La semaine prochaine j'ai rdv avec la médecine du travail.
Affaire à suivre....

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Kirikou
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 18 Mai 2017 - 15:50

Cool.

Te laisse pas faire par la médecine du travail. Souvent si tu les écoutes au moindre problème tu ne peux plus travailler. Exprime avec fermeté ce que tu souhaite faire.
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 18 Mai 2017 - 18:28

ok!!!
je vous direz ce que ça a donné!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Mai 2017 - 21:52

Est ce que quelqu'un connais pourrais me dire entre l’hôpital st Louis et St joseph sur paris, lequel serais le mieux pour des problèmes de peau, pour un autres avis????
Avant que je prennes peut-être une décision radical...
Merci d'avance pour les réponses!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 30 Mai 2017 - 18:02

un petit coucou....
Alors les choses bougent:
 ma main devient bleu/noir par moment, donc écho-Doppler demain matin, radio du rachis cervical jeudi et je vais aller sur paris (hôpital St Louis) pour un autre avis pour mes plaies qui se ferme et reviennent toutes seules depuis plus d'un an.

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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 7 Juin 2017 - 12:15

bonjour tous le monde!!!
alors tout les résultats sont bon, donc pas d'explication.... 
Je pars pour Paris la semaine prochaine, visite médical à l’hôpital St louis et après weekend avec ma cousine!!! c'est cool ça!!!
Mais ma main deviens de plus en plus souvent noir et du coup, ma main est en sursis pour l'amputation aussi!!!
J'aimerais bien faire une pose....

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MIDARVA
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 8 Juin 2017 - 10:04

Bonjour,
L'hopital ST Louis est l'hopital parisien spécialisé dans les pathologies de la peau, donc la dermato et les reconstructions de membre après accidents ou anomalies anatomiques. Ils sont très réputés. St Louis est couplé avec l'hopital Lariboisiere. Il y a eu un reportage télé il y a quelque temps sur des patients traités à St Louis dont un patient souffrant d'éléphantiasis au niveau du visage et qui, après plusieurs interventions, a pratiquement retrouvé un visage. Le grand ponte est le Professeur Mimoun, spécialisé dans la chirurgie reconstructrice et qui exerce à St Louis.
Voilà ce que je peux te dire sur St Louis. N'hésite pas à avoir le maximum d'avis médicaux et ne te laisse pas manipuler par des gens incompétents.
Bon courage, Midarva
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 8 Juin 2017 - 12:29

MIDARVA a écrit:
Bonjour,
L'hopital ST Louis est l'hopital parisien spécialisé dans les pathologies de la peau, donc la dermato et les reconstructions de membre après accidents ou anomalies anatomiques. Ils sont très réputés. St Louis est couplé avec l'hopital Lariboisiere. Il y a eu un reportage télé il y a quelque temps sur des patients traités à St Louis dont un patient souffrant d'éléphantiasis au niveau du visage et qui, après plusieurs interventions, a pratiquement retrouvé un visage. Le grand ponte est le Professeur Mimoun, spécialisé dans la chirurgie reconstructrice et qui exerce à St Louis.
Voilà ce que je peux te dire sur St Louis. N'hésite pas à avoir le maximum d'avis médicaux et ne te laisse pas manipuler par des gens incompétents.
Bon courage, Midarva
Merci Midarva!!!
Je ne compte pas me laisser faire, j'ai hâte et en même temps, j'ai la trouille de ce qu'ils peuvent me dire...
je vous tiendrez au courant des explications des docs et de la suite des événements!!!
il y a plus qu'a croiser les doigts ( enfin moi je peux pas trop) pour qu'au moins  il y ai un diagnostic de posé...
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 17 Juin 2017 - 14:02

Un petit coucou de l'hôpital St Louis. Je suis venue pour une visite et finalement, ils m'ont gardé... Examen complémentaire à partir de lundi!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 19 Juin 2017 - 12:16

Bonjour Titi
Tiens nous au courant !
Bon séjour à Paris Smile

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
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titi
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 30 Juin 2017 - 23:50

Bonjour,
Mon séjour à St Louis c'est prolongé, j'y suis allée pour une visite, qui c'est transformé en hospitalisation d'une semaine, avec plusieurs bilan sanguin, un point avec une rhumatologue, qui va me reconvoquer pour une hospitalisation sur l'hôpital de Lariboisière, ils pense à un rhumatisme inflammatoire, donc encore des piste à explorer....

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bonjour
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