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mike56
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MessageSujet: Bonjour   Lun 19 Déc 2016 - 4:09

bonjour tous le monde!

je me pose des questions sur une emputation de mon pied.
J'ai eu un accident de parapente le 4 aout dernier.

Mon pied droit est trés abimer,fracture ouverte de la cheville droite,talon en miette et cheville en miette.
Les chirg non pas pu mettre de fixateur,car ils n'avais rien pour fixer et le rixe infectieux était trop grand.
pareil à la deuxieme opération 1 semaine aprés l'accident.ils ont juste joués au puzzle(sans ouvrir à la 2e opération).

maintenant j'arrive a marcher un peu sans béquille mais pas pied nu et avec une semelle ortho.
Mais le pied est douloureux et il abime mon genoue...vu de dérrière mon pied fait une sorte de s et par grave à l'extèrieur.
La cheville ne bouge quasi plus,les autres articulations prenne un peu le relais mais l'axe n'est pas bon.
le chirg dit qu'il faut attendre et si c'est trop douleureux on bloque toute l'articulation...


vivre avec une articulation bloquer,pourquoi pas mais avec un pied tout biscornu qui tue mon genoue...

Alors je pense à une emputation,et cela depuis les premier jours d'hopital ou d'une la douleur était insuportable et ou le docs disait que mon pied me permetrai de ne pas faire grand chose.

Certe, c'était prématuer peu etre,mais avec le temp et l'analyse je me rend compte que cette idée est pertinente.

Mon chirg est contre,impossible de parler de ça avec lui,il me dit qu'il faut juste que je me calme et fasse du trico en gros.
J'aimerai parlé avec un chirg sérieusement car mon pied est trop abimer pour mettre une cheville en platique et mon chirg dit que re-casser pour remettre droit n'est pas une bonne solution...

je me suis presque toujours déplacer à vélo,mes genoue me son précieux,en flinguer un pour garder un pied me parais stupide.

j'ai l'impréssion que pour le chirg,couper serai perdre  son taf sur mon pied.certain doc mon dit que se serai dommage car mes orteil bouge bien!!!!  Shocked   ça me fait une belle jambe tien....ou que c'est pas pratique pour pisser la nuit,ouai mais si ça me permet de marcher???


Bien sur,une emputation c'est pas rien,les risques de douleur fantome,risque infection,les déboire avec les prothèses,leurs coup exorbitant qui valle un ulm ou une voiture...

Bon,désoler si mon texte n'est pas bien structurer et maladroit.

si quelqu'un peu éclairer ma lanterne.
je suis pas loin de vannes.

Merci à vous de m'avoir lu

bisous à tous
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 19 Déc 2016 - 8:30

Bonjour Mike56,

Tu as raison, une amputation c'est pas rien !!! Il faut bien réfléchir car pas de retour arrière possible. Mais dans ceux qui ont choisi cette solution, je n'en connais pas un qui l'ai regretté. Est ce lié à la psychologie humaine ?

Personnellement, je suis de ceux là : je me suis aussi abimé le pied et j'ai fini par demander une amputation. Puis, par la suite, j'ai dû demander encore deux fois une modification du niveau d'amputation pour parvenir à bénéficier d'un appareillage satisfaisant.

En particulier, la perte de l'appui bipodal est une cassure très nette avec le monde des valides... Et vu la démarche que tu es en train de faire ici, je pense que ta décision est déjà prise.

Pour tenter d'apporter quelques éléments à ta réflexion :
- L'amputation ne va pas enlever les douleurs. Certaines douleurs, oui probablement, par exemple une partie de celles qui sont liées à la marche et à l'appui. Mais tu auras probablement des douleurs tout le reste de ta vie, même avec une amputation.
- Dans le même temps, l'amputation va probablement améliorer ta qualité de vie par rapport à celle que tu as aujourd'hui, mais sans te rendre ta vie d'avant l'accident, évidemment.
- Le coût d'une prothèse "de vie quotidienne" est pris en charge à 100% par l'assurance maladie. Les prothèses qu'il faut payer soi-même ce sont les prothèses de sport et de loisir, ou encore certaines prothèses "spéciales" comme les prothèses myoélectriques high tech de dernier cri. Car aucune prothèse n'est aussi universelle qu'un membre naturel. Les prothèses vraiment "efficaces" sont spécialisées pour un usage bien précis.
- Une amputation n'est pas un coup de baguette magique : si tout va parfaitement bien, il te faudra au minimum deux ans pour t'en remettre et retrouver un vie à peu près satisfaisante. Il va falloir être patient (ou apprendre la patience ...) !

Si ton chirurgien actuel est réticent à mettre son travail à l'incinérateur, rien ne t’empêche d'aller consulter ailleurs. Par exemple, puisque tu es en Bretagne sud, tu pourrais aller consulter un médecin MPR au centre de Kerpape auprès de qui tu aurais un autre éclairage sur l'évolution possible de ton problème et des informations sur les bénéfices d'un chirurgie d'amputation. Et également, à Brest, il y a un hôpital militaire avec des gens qui ont l'habitude de traiter des traumatismes graves du membre inférieur.

Si tu veux avoir l'avis de quelqu'un qui a eu un parcours similaire au tient, tu peux contacter Michael, sur FB (T44, amputation tibiale) où il raconte dans le détail son amputation et son parcours. Il est de Bretagne sud aussi.

Bon courage pour la suite !

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Jean-Pascal
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"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
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"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 19 Déc 2016 - 12:43

Encore un mot :
Il faut bien réfléchir avant d'envisager l'amputation et donc la perte de l'appui. Tu as tout le temps avant un éventuel geste définitif. Il faut penser à tout ce qu'on fait, et tout ce qu'on aime faire, travail, loisirs, vie quotidienne, mais aussi parfois des vacances au ski, à la mer, ou en montagne pour parvenir à choisir la moins mauvaise solution.

Tu dis que ton avant pied est "encore bon" mais que l'arrière pied n'est pas en bon état. Est ce que tu as envisagé le port d'une orthèse et/ou d'un chaussure orthopédique pour consolider et redresser ton mauvais pied et tout en conservant l'appui ?

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Jean-Pascal
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 19 Déc 2016 - 22:56

Bonjour, 
Un chirurgien va être réconfortant ou va encenser l'appareillage pour relativiser quelque peu l'amputation. Un autre va mal vivre le fait de se résoudre à une amputation, il la ressentira comme un échec professionnel. Je ne partage pas cette opinion mais la réticence ou le réconfort attirent mon attention sur l'importance de la réflexion quand à une éventuelle amputation. La douleur, l'incapacité que l'on ressent ne sont pas forcément bonne conseillère. Le corps peut être surprenant si on prend le temps d'écouter. L'amputation est peut être la solution, de toute façon tu es le seul à pouvoir le sentir.
C'est très difficile d'imaginer le vécu avec une prothèse tant qu'on ne l'expérimente pas soi-même. Ton accident est très récent, ce laps de temps est-il suffisant pour l'intensité de la blessure que tu décris. Les moyens de rééducation ont-ils été suffisamment explorés, et je ne parle pas des interventions classiques à l'hôpital et autres centres, qui sont parfois loin d'être celles dont on a besoin. 

Bon courage à toi.

Cécile

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mike56
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 20 Déc 2016 - 0:09

Bonsoir,

merci de vos réponse.
pour le ski,montagne s'en est finie pour moi.le ski de rando aussi d’ailleurs.
Alors quitte a y être...
Je vais voir pour d'autre chirg.
Peu être l'un d'eux peu redresser le pied,a quel prix de fragilité dérrière...
Je vais voir le réçit de Michael.

merci à bientot
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RBK
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 20 Déc 2016 - 8:32

Ton accident est trop récent pour envisager une solution sans retour en arrière possible. Ici sur le forum nous donnons l’impression que la vie avec une prothèse est sans soucis, c’est loin d’être la réalité, de nombreux problèmes peuvent survenir et te pourrir la vie. Il y a assurément d’autres pistes à explorer avant l’amputation.
Pourquoi tu penses que tes activités de loisirs sont à oublier ? Même avec la solution extrême de l’amputation tu peux encore te faire plaisir en montagne, en ski de rando, en parapente…

Il faut se battre sans jamais lâcher et tu ne sembles pas encore dans cette optique. Pas de panique c’est normal, il faut un peu de temps avant de refaire surface.

Thierry (amputé à la suite d’un accident de parapente il y bientôt 30 ans)

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ledext
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 20 Déc 2016 - 10:32

Bonjour,

Je partage l'avis des autres: ton accident est récent et il est peut être prématuré d'envisager une solution aussi définitive et violente que l'amputation.
Je comprends ton point de vue et ton envie d'avancer en qualité de vie. Mais donne toi un peu de temps et fait toi conseiller par d'autres chirurgien concernant des méthodes alternative.
Je pense qu'il vaut mieux persévérer dans le sens de la conservation de ton pied, il sera toujours temps d'amputer si ça ne va vraiment pas.
Alors qu'une fois amputé....
C'est très compliqué, voir impossible d'expliquer ce qu'est la vie d'un amputé. Même si à nous lire lavie semble belle (et elle l'est 😊) ce n'est pas une sinécure. Et au moindre souci l'appui unipodale deviens une grosse galère.
Je ne dis pas ça pour te dissuader, mais je pense que tu devrais persévérer un peu avant d'en arriver là.
Bon courage à toi quoi qu'il en soit.
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JLO
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 20 Déc 2016 - 10:45

J'en rajoute une couche: la vie d'amputé est une galère.
Un galère à laquelle (pour la plupart et pour les chanceux) nous nous sommes habitués et où nous arrivons à retrouver autonomie et plaisirs, mais une galère quand même.
Alors il vaudrait mieux, galère pour galère, que tu prennes ton temps avant de passer à l'acte chirurgical.
Tu es pressé... ça se comprend.
Mais il vaut mieux perdre du temps que perdre une jambe, ça, c'est sur!
Quelles sont les perspectives d'amélioration qui ont été envisagées?

Amitiés Smile
Jean-Luc

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Jean-Luc
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 20 Déc 2016 - 13:38

JLO a écrit:
...
Mais il vaut mieux perdre du temps que perdre une jambe, ça, c'est sur!
...
Ah ben non !!! Sûrement pas ! Et les exemples ne manquent pas !

Dans certains cas, on gagne du temps à perdre une jambe.

S'acharner pendant des années de souffrances et d'interventions à répétition à essayer de sauver ou réparer un pied ou une jambe pour arriver 20 ans après (et souvent, après avoir récupéré au passage une infection nosocomiale multirésistante) à une amputation, ah ça non, ce n'est pas une bonne idée à mes yeux. Ces années là sont bien perdues et totalement gâchées.

[censuré] Ça fait tourner le système de santé, mais c'est sa propre vie qui y passe. Et en pure perte.

Maintenant, personne ici ne peut juger. C'est toi qui sait et qui décideras. Mais prends bien le temps pour prendre cette décision. Devient expert de ton propre cas. Apprends de chacun (médecins, prothésistes, amputés) et accumule tout ce savoir chez toi. Personne ne pourra le faire à ta place.

Je suis d'accord avec ce qui a été dit par ailleurs (la vie amputée est une galère ...) mais rien n'est impossible. Tout est plus compliqué (et accessoirement plus coûteux), plus long, plus difficile, mais tout est possible.

C'est juste un choix irrémédiable qu'il faut bien peser. Si je pouvais me permettre de risquer un conseil, je te dirais : donne toi un délai, par exemple deux ans, et refait le point au bout de ces deux années pour savoir quelle option choisir. Là, à quelque mois de l’accident, c'est beaucoup trop tôt pour faire ce type de choix, à moins bien sûr que ta vie ne soit en danger.

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Dernière édition par JP (alias "droledepied") le Mar 20 Déc 2016 - 16:07, édité 1 fois
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JLO
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 20 Déc 2016 - 14:09

Quand j'ai écrit perdre du temps, je pensais justement à un temps limité, aux deux années qu'il t'a fallu pour récupérer une aisance avec la prothèse.
Si ce temps pouvait être utilisé à récupérer une aisance avec son propre corps, ce serait bien.
Sinon, au bout de ces deux ans, passer le pas, oui.
Attendre 10 ans, non!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 23 Déc 2016 - 8:55

Bonjour mike 56

comme toi je suis de bretagne et j'ai demandé d'être amputée fémorale pour ma part.
j'ai subi plusieurs interventions avant de dire à mon chirurgien que l'amputation serait plus bénéfique pour moi que de vivre avec une jambe qui me faisait souffrir et engendré des douleurs dans d'autres articulations.
Il était très réticent mais à force de persuasion il m'a orienté vers le centre de KERPAPE pour avoir leur avis et ensuite il a accédé à ma demande.
Maintenant ça v faire 9 ans et je ne regrette rien bien au contraire même si par moment j'ai des soucis d'appareillage.
La page FB de mickael est super bien faite.
Il pourra surement t'en dire plus il est sur brest
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mike56
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 26 Déc 2016 - 6:53

bonjour à tous!

Les chirg sont clair: le but c'est de ne pas avoir mal quand je pose le pied point,pour eux la seul
opération envisageable est de bloquer plus pour limiter ou suprimer la douleur.
Je pense que vu qu'ils savent qu'il faudra bloquer tôt ou tard,remettre droit en pétant tout rendrer l'ensemble trop fragile pour le blocage. ostéoporose trop importante déja.

j'ai était chasseur alpin,j'ai beaucoup randonné,à pied,à ski,rackette à neige,vélo.je sais continuer avec la douleur,le lendemain encore et encore le tout avec du poids sur le dos . le corps humain peut être exploiter à ces limites.mais là désoler,je ne croit pas au saint esprit,je ne suis pas une salamandre. Je suis plutôt manuel ,technique et sportif.Et je vois très bien ce que mon pied me permettra de faire ou pas.

Avec une prothèse je serai handicapé ,j'aurais mal physiquement et moralement , je rencontrerai de nombreux problème à vie.
En gardant mon pied...pareil!! à part si je ne fait plus rien et que je reste assis,là je n'aurais pas mal physiquement(surtout genou et dos,les 2 étant fracturer lors de l'accident.Je m'en sort super bien.Le pied à bouffer le plus d'énergie à l'impact).mais marcher ne sera que """marcher""" et mes déplacement seront toujours calculer et limiter.

certain pensent que je manque de combativité,mais au contraire garder se pied serai un manque de combativité.

Bonne fêtes de noël à tous!
à bientôt!
santa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 26 Déc 2016 - 7:55

Bonjour,

Dans ce cas, il faut les laisser faire ce qu'ils veulent dans un premier temps et n'envisager l'amputation que dans un deuxième temps, quand la preuve sera faite que la première solution n'est pas celle qui te convient.

C'est le plus logique car le contraire n'est pas possible !!!

Joyeux Noël quand même et très bonne année ...

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Jean-Pascal
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 26 Déc 2016 - 8:10

Bonjour,

JP a raison, effectivement dans ces situations la règle d'or est de se bourrer de patience pour explorer les solutions dans le bon ordre en privilégiant celles qui sont réversibles d'abord.

Le risque de regretter d'avoir été trop vite et de se trouver dans une situation irréversible est trop grand et psychologiquement dévastateur.

Meilleurs vœux très cordiaux

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Hypo
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 28 Déc 2016 - 6:57

Bonjour Mike56,
Ton histoire me rappelle un peu la mienne à la différence que tout s'est joué en 10 jours pour moi !
Sans revenir sur mon accident avec l'hélice d'un bateau, j'ai été confronté dans un 1er temps a la volonté du corps médical de reconstituer mon pied car il était encore innervé par un petit bout de nerf et vascularisé par une seule voie. De mon côté, sportif et très actif, avec un passé traumatique articulaire important (multiples opérations genoux et cheville), j'étais persuadé que reconstruire mon pied serait voué à être boiteux à vie, avec des douleurs permanentes, d'interminables séances de rééducation et surtout bon nombre d'opérations... J'ai subi 4 opérations en 10 jours pour la reconstruction, puis un germe coriace, certainement présent dans l'eau lors de l'accident, a pris de l'ampleur, poussant le chirurgien a abonder dans mon sens. La 5eme opération fut donc l'amputation.  C'est vrai que c'est douloureux psychologiquement et irréversible de perdre une partie de membre, mais avec une forte volonté, certains d'entre nous ont démontré quelle activité physique on peut avoir. La technologie y est aussi pour bcp.
Tout n'est pas non plus rose : je galère en ce moment car ma prothèse provisoire génère des douleurs au moignon, au niveau tibial. Je ne la porte que 2h/jour, sinon, la douleur est trop forte. Mais bon, je compte sur le retour de vacances de mon prothésiste pour remédier à cela.
J'ai peu de recul car cela fait 3 mois que j'ai été amputé, mais je peux faire du vélo, marcher, me baigner (j'habite au bord d'un lagon magnifique) sans douleurs, chose que je n'imaginais pas avec une reconstruction de pied.
Si tu prends cette décision, il faut être conscient du handicap, savoir que le deuil de notre corps n'est pas tjs simple, que la reconstruction mentale de son corps dans l'espace change et nécessite un apprentissage, que le regard des autres est parfois insistant, mais, comparé à la liberté de mouvement qu'apportent les prothèses actuelles, tout est relativisable.
Je te souhaite bon courage, et j'espère que  tu trouveras non seulement ton choix, mais surtout qu'il sera conforté et respecté par des médecins compréhensifs...
Tiens nous au courant
Denis
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 28 Déc 2016 - 22:01

Bonsoir, 

Je crois que ce que nous essayons tous de te dire, si vous me le permettez, c'est qu'il existe un décalage, parfois très grand, entre la représentation de l'amputation, de l'appareillage et la confrontation à la réalité, le vécu....mais je pense que tu l'as compris. 
En te lisant, il est assez clair, d'abord qu'une grande combativité t'habite, et que ton questionnement est en cours d'élaboration, la décision viendra en temps voulu, avec toute la part d'inconnu qui l'accompagne.
Je peux juste donner des éléments de réponse en fonction de ce que je vis mais je ne peux pas savoir ce que toi tu vis et sens. Je peux juste partager un ressenti. La décision t'appartient. 

BON COURAGE. 
Cécile

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Bonjour
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