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 Amputation sur cicatrices de brûlures?

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Sarah
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Nombre de messages : 6
Age : 26
Localisation : Toulouse
Type d'amputation : Perte de tissus et déformation du pieds due à des séquelles de brulures. Ortho-prothèse jambe droite.
Date d'inscription : 07/07/2010

MessageSujet: Amputation sur cicatrices de brûlures?   Jeu 21 Juil 2016 - 19:53

Bonjour à tous,

Pour ma part, je ne suis pas amputée comme la plupart d'entre vous.
Suite à un accident domestique survenu à mes 8 mois (incendie), j'ai subit une amputation partielle du pieds droit (qui n'a jamais vraiment grandi et avec lequel je n'ai jamais pu marcher) et de nombreuses greffes de peau sur toute la jambes (et autres parties du corps d'ailleurs).
Par conséquent, je suis appareillée avec une orthoprothèse. Elle englobe ma jambe non valide, avec un pied prothétique (non articulé).
Cette jambe dont je ne peut me servir rend l'appareillage très compliqué. J'ai des blessures en permanence à cause de la forme compliquée du moignon. Je fais des infection, qui couplés à des problèmes de circulation se transforment en lymphangites parfois. La longueur de ma jambe non valide ne laisse que peu de place au pied prothétique, ce qui fait que mes prothèses sont légèrement plus longues que ma jambe valide. le pied, qui est collé à l'orthprothèse s'arrache parfois. Comme lundi entre la sécurité et la salle d'embarquement de l'aéroport par exemple... Les gens ont vu mon copain voler à mon secours et remettre une jambe de rechange et un tube de colle à la dame de la sécurité on tiré un tête bizarre!   
Enfin, mon genou pas très en forme ne facilite rien...

Malgré cela je peux voyager à peu près comme bon me semble. Aller à l'eau, nager (apprentissage en cours), marcher au quotidien (en boitant certes, mais peut importe  ), faire de l'escalade, du vélo, de la gym...
Par contre, impossible de courir, ni de marcher longtemps, ni de faire de rando (même soft). Ayant un gros besoin de me dépenser, et de découvrir le monde, maintenant que mes études sont terminées, et que je suis dans la vie active, la frustration se fait de plus en plus sentir d'avoir finalement une jambe qui me pose tant de problèmes...

Ayant 26 ans, la question se pose aujourd'hui d'en rester là où de choisir l'option de l'amputation fémorale. Puisque la partie inférieure de ma jambe ne me permet pas de marcher. Les spécialistes sont formels, c'est ce que je dois faire. La question s'était d'ailleurs déjà posée lors de mon accident quand j'avais 8 mois.
Pour ma part, j'ai peur de ne rien faire et de le regretter plus tard. De passer à côté de quelque chose. 
D'un autre côté, ce qui me freine, c'est la cicatrisation de ma peau déjà très endommagée par les brûlures. Lors d'une autre opération, plutôt légère au niveau de mon pied valide, l'orthopédiste avait été surpris de ne pas réussir à refermer comme il l'avait prévu, car il n'avait pas pris en compte le fait que ma peau était de la peau greffée...   
Il y a aussi les risques d'infection, tout ça tout ça.

En bref, j'aimerais recueillir vos témoignages. 
Savoir si certains d'entre vous ont une peau à complications comme la mienne.
Savoir si selon vous, un amputation pourrait améliorer ma qualité de vie.
Et enfin, savoir si vous avez entendu parler de chir' orthopédistes pointus en matière de cicatrisation, qui travailleraient en collaboration avec des plasticiens par exemple...!

Voilà, par avance, un grand merci pour vos témoignages!!

A bientôt!

Sarah
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MIDARVA
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Nombre de messages : 105
Age : 67
Localisation : Mougins alpes Maritimes
Type d'amputation : femorale gauche
Date d'inscription : 15/08/2014

MessageSujet: Re: Amputation sur cicatrices de brûlures?   Jeu 21 Juil 2016 - 20:22

Bonsoir,

As tu pensé à faire reconstruire ton moignon d'amputation par un chirurgien plasticien. Je viens de le faire faire à Lyon car mon moignon fémoral était difficilement appareillable. Cela fait 1 mois, je suis en phase de fin de cicatrisation (peau de moignon greffée au moment de l'amputation), je ferai le point après avoir fait refaire manchon et emboiture.
Si tu veux des infos supplémentaires, pas de pb.
Cordialement, Midarva
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JP (alias "droledepied")
Actif
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Nombre de messages : 2065
Age : 63
Localisation : Ile de France
Type d'amputation : Trans-métatarsienne (en 2009) puis ATCT (en 2011) puis tibiale (en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009

MessageSujet: Re: Amputation sur cicatrices de brûlures?   Jeu 21 Juil 2016 - 21:39

Bonjour Sarah,

Je n'ai pas une histoire aussi compliquée que la tienne mais mon expérience peut peut être te servir. Je suis à ta disposition pour en discuter plus longuement si tu le souhaites.

Je n'ai jamais eu de problème de greffe de peau ce qui simplifie évidemment beaucoup l'appareillage mais malgré tout, je connais beaucoup trop bien les problèmes de l'appareillage d'une amputation partielle de pied : ça ne va jamais, personne ne sait le faire. Je ne vais pas m'étendre, je pense que tu connais parfaitement la situation.

J'ai eu trois amputations, toutes les trois destinées à améliorer l'appareillage. La bonne, c'était la dernière, celle qui a été pratiquée à la moitié de la hauteur du tibia. Si tu peux conserver ton genou, je pense que ça vaut largement le coup d'essayer. Une amputation tibiale, même très haute, est beaucoup plus fonctionnelle qu'une amputation fémorale. Rien ne t’empêche d'essayer, et si ça ne va vraiment pas, il sera toujours temps de passer ensuite à une fémorale.

Si les toubibs sont persuadés que l'amputation fémorale est la bonne solution pourquoi t'ont ils laissé galérer pendant 26 ans avec une guibolle en vrac ???? Ils ne savent pas grand chose en fait. 

Ou alors, si ils savent vraiment, c'est que ce sont de dangereux sadiques.

Je ne peux que te conseiller de prendre toi même beaucoup d'avis de médecins. Ils seront tous différents mais chacun t'apprendra des choses, et c'est toi qui deviendra experte de ton propre cas. Ne délègue cette expertise à personne d'autre.

Il faut que tu vois des chir orthopédiques bien sûr, mais aussi des médecins MPR spécialistes en appareillage (ils ne le sont pas tous). 

Le mieux serait que tu puisse bénéficier d'une consultation multidisciplinaire à Percy (Hôpital d'instruction des armées, situé à Clamart en RP) : Ils ont un centre très pointu de traitement des grands brûlés ainsi qu'une très grand expertise en chirurgie orthopédique. Ils travaillent avec le CERAH et savent traiter les soldats gravement blessés et "multi-cassés".

Si tu le peux, vois aussi le Dr Eric Pantera à Pionsat (en Auvergne) et le Dr Rémi Koltz à La Tour de Gassie (en Aquitaine).

Oui, une amputation devrait pouvoir améliorer grandement ta qualité de vie, mais il faut déterminer le bon niveau. Encore une fois, il serait bon de pouvoir conserver le genou si cela est possible car c'est très important. Un genou prothétique est une vraie galère à gérer d'après ce que je crois savoir.

Bien amicalement et bon courage
JP
ps : encore une fois, je suis à ta disposition pour approfondir et détailler tous ces points si tu le souhaites

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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