Besoin d'avis pour une décision d'amputation

Bonjour a tous,

j'ai lu vos messages concernant " la décision d'amputation", et je suis dans la meme situation que vous.
j'ai été amputée suite à un purpura, de la jambe droite, des orteils et du talon du pied gauche ainsi que de 7 doigts depuis 1 an.
Mon chirurgien a essayer de sauvé mon pied gauche suite à ma demande car je voulais garder un maximum de mes membres.
du coup, on a réussi a garder mon pied avec une greffe de peau etc.
Aujourdhui je marche, avec une semelle adaptée, dans des chaussures montantes.... Mais j'ai mal à mon pied, je boite aussi.
Depuis 6 mois je réfléchie à l'amputation de mon pied pour pouvoir marcher sans avoir mal et boiter. De  plus je suis obliger de marcher avec des chaussures montantes pour bien maintenir la cheville (marre de porter des montantes aussi!). J'en ai un peu marre de cette situation, car a cause de mon pied j'évite de marcher et rester longtemps debout par peur d'avoir des douleurs. Je ne travaille pas et ne sors pas de chez moi.
J ai discuter avec mon chirurgien et mon médecin mais ils me conseillent d'attendre encore.je n'ai pas envie de me faire amputée dans 10 ans non plus, car j'ai actuellement 24 ans. Mais moi je souhaiterai l'amputation pour pouvoir marcher, et me lancer dans le monde du travail et continuer ma vie.

j'ai également peur de regretter aussi, car une fois amputé c'est trop tard, pas de retour en arrière!

De plus ma prothèse de droite me va très bien, je me dit si a droite j'arrive a marcher avec une prothèse pourquoi pas marcher avec deux prothèses non ? je suis perdue a ce sujet la.

Si vous pouvez me donner vos avis svp ?

Merci beaucoup

Bonsoir Cerise,

Une amputation bilatérale est lourde à vivre aussi. Comment savoir si cette nouvelle situation sera meilleure que l'actuelle ? Tu dis en avoir marre des chaussures montantes, ce que je comprends parfaitement bien pour l'avoir vécu aussi, mais une fois amputée, il te faudra supporter les emboitures et les manchons, ce qui n'est pas forcément mieux.

Personnellement, j'ai choisi l’amputation parce que j'en avais marre d'avoir tout le temps mal, de ne pas pouvoir être appareillé correctement, mais au passage, j'ai perdu l'appui bipodal qui était quand même bien commode. On sait ce qu'on perd sans être sûr de savoir ce qu'on va gagner. Ceci dit, je ne regrette pas mon choix ... sauf quand j'ai trop mal aussi dans la prothèse !

Il n'y a que toi qui est concernée par cette décision et la bonne décision, c'est toi qui la prendra, quel que soit cette décision. L'important est de vivre ta vie. Si tu ne peux pas vivre normalement avec un pied abimé, et que tu penses pouvoir le faire avec deux prothèses, alors c'est que ta décision est déjà prise.

Cathy, qui vient souvent sur ce forum, est amputée tibiale bilatérale. Elle saura te dire mieux que moi les contraintes liées à cet état, mais on dirait que cette situation ne l’empêche pas d'avoir une vie riche et bien remplie de grand mère comblée et de sportive accomplie. J'espère qu'elle verra ton post.

Contrairement aux toubibs, je pense comme toi qu'il ne faut pas trop tarder à prendre ce type de décision. Soit on le fait, soit on ne le fait pas, mais il est inutile d'hésiter pendant 10 ou 20 ans et de passer sa jeunesse dans les hôpitaux.

Quelle que soit ta décision, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Bien amicalement
JP

Bonsoir Jean-Pascal,

Merci pour votre message,
J'ai pris ma décision d'amputation mais j'ai peur de regretter.
Comme vous le dites peu être que je ne pourrai pas supporter la prothèse voir l'emboiture.
Faut que je réfléchisse encore un peu sans trop tarder... Car je me vois mal me faire amputer dans 10 ans.

J'espère avoir d'autre avis, même plutôt que ca soit une personne ayant eu a peu près la même situation que moi, amputée dune jambe puis prise de décision d'amputation de l'autre jambe.

J'espere aussi que Cathy verra mon message, et que je pourrai échanger avec elle.

C'est une décision dificile a prendre !

Merci beaucoup encore,

Oui, et tout ceci sont des histoires tellement personnelles.

Aucun cas n'est semblable à un  autre.

Comment avoir un avis ? ou pire, en donner un sur un choix d'une telle ampleur ? On peut tout au plus donner une information, décrire un cas, le sien.

Un tel choix est trop intime pour être soumis à l'avis d'un tiers.

Bonjour J-P,

Je suis d'accord avec vous, mais je voulais avoir les avis sur les personnes ayant pris la décision d'amputation après avoir voulu garder un membre abimé et qui fait mal.
Pour avoir leur ressenti regret ou pas, les difficulté etc...

Pour ma part, ma décision d'amputation me fait travailler depuis décembre 2015.

Merci,

Bonjour Cerise,
 
Comme JP te l’indiquait, je suis en effet amputée des deux membres inférieurs sous les genoux, dans un accident– et non par une demande d’amputation.
J’avais 34 ans, et cela fera en juin prochain 26 ans. J’avais déjà mes deux enfants.
 
Dans  ton premier message, tu exprimes, les difficultés de la situation actuelle : douleur, chaussures montantes, crainte des douleurs qui te retiennent chez toi.
 
Je peux te rassurer complètement quant à la qualité de vie que tu pourrais avoir avec deux prothèses tibiales en comparaison avec ta situation actuelle.
Tu marches avec une prothèse tibiale, dont tu dis être satisfaite, tu pourras très bien marcher avec deux.
 
Avec deux prothèses bien adaptées, des pieds qui correspondent à ta façon de marcher (peu à très dynamique pour simplifier), alors tu feras de belles et longues journées !
Certes, après un temps d’adaptation à ta nouvelle situation ;  un temps variable selon chaque personne.
Il y a des jours où l’on peut faire beaucoup de choses, d’autres un peu moins,  ou un peu moins vite, mais tout est possible. On s’organise !
 
Il y a des aides techniques dont il ne faut pas se priver.
Tu as déjà, ou tu auras,  un fauteuil roulant qui pourra te faciliter dans les longs déplacements, ou te soulager ponctuellement si nécessaire, ainsi que des cannes anglaises.
 
Je ne suis pas une exception, je connais en France trois autres personnes amputées des deux jambes, d’âges différents  entre 25 ans et 60 ans : toutes sont très actives, et mènent leur vie tant sur le plan des études pour la plus jeune, professionnel, sportif, familial, voyages etc…. tout est possible.
 
Personnellement je ne travaille plus.
J’entretiens ma maison depuis toujours, je me suis occupée de mes deux enfants.
Aujourd’hui plus âgée,  je fais plus de sport pour conserver une bonne forme, pour soulager les tensions musculaires, conserver une bonne souplesse et par plaisir : natation, sport en salle, et kayak. J’ai aussi  pratiqué la plongée sous marine pendant trois ans.
J’ai essayé des sports pour le fun : le ski nautique assis, le ski assis, le vol à voile (planeur).
Si tu le peux, essaye de te trouver une activité physique c’est très bon pour le moral et le physique.
En dehors du sport, je reçois et m’occupe de mes deux petits enfants qui viennent régulièrement en vacances chez nous.
En bref, mes deux prothèses tibiales ne m’empêchent pas de vivre !
 
Si tu prends la décision de demander l’amputation, alors garde à l’esprit les améliorations que tu en espères.  Ne regarde plus en arrière.
Tu peux  rédiger,  au fils des jours,  une petite liste de petites et grands choses que tu ne fais plu et que tu aimerais faire à court, moyen ou long terme. Et dis toi, que tu feras sûrement bien plus de choses encore ; des choses que tu n’imagines pas encore possibles aujourd’hui et qui le seront demain !
 
Sois rassurée, Cerise,  tu pourras avoir une bonne qualité de vie, et je pense,  bien meilleure que celle que tu vis et décris actuellement.
 
Bon courage et à bientôt de lire de tes nouvelles sur le forum.
Si tu le souhaites, n’hésite pas à m’interroger plus précisément.
Amicalement
Cathy

Coucou Cathy,

Avant de lire votre message dans cette rubrique j'ai répondu a votre message privé.
Du coup, j'ai eu la réponse a ma question " Etes vous double amputée ".
Merci beaucoup de m'avoir écris ce long message qui m'a permis d'avoir une idée sur le mode de vie d'une personne double amputé. Comme vous l'avez décris, vous fêtes beaucoup de choses dans votre vie, avec vos prothèses. Ca me rassure, oui j'ai une prothese tiabiale a droite que je supporte bien mais parfois elle me fait mal (perd du moignon, puis 1ere prothese), bien moins mal que mon pied que j'ai absolument voulu garder malgré le manque du talon et orteils.
Comme préciser si je peux faire ave une prothese pourquoi pas avec deux ? afin de marcher sans avoir mal, boiter et puis porter toute autre chaussures que les montantes!

Il faut que je réfléchisse d'avantage pour cette décision, car j'ai très peur de regretter.

Je vous remercie de m'avoir éclaircie a ce sujet, je n'hésiterais pas de vous poser mes questions par MP.



En tout cas merci de m'avoir

Bonjour Cerise,
 
J'ai lu tes questions que tu m'as adressées en MP.
 
Elles te semblent sans doute très personnelles, car elles te touchent,  mais en fait elles sont d'ordre général.
Ce sont celles les questions que je me suis posée, et celles que tout nouvel amputé ou double amputé se pose.

 
Le but du forum étant d'aider, de favoriser la circulation d'un maximum d'informations, je t'invite à les poser directement sur le forum.
 
Pourquoi :


*1  - Pour  informer le plus largement possible. C’est la vocation du forum !
 
*2 - Pour permettre à d'autres personnes amputées d'intervenir dans un sujet,  pour le compléter, élargir la réflexion, voire corriger un oubli ou une erreur dans les infos communiquées.
 
Exemple vécu dernièrement : un jeune homme sur le forum, double amputé depuis quatre mois, m'a posé les mêmes questions en MP sur la conduite d'une voiture par exemple.
Je lui ai répondu en Message Privé (MP) c'est pour cela Cerise,  que tu n'as pas eu connaissance de  mes réponses à ses questions et que tu les formule à ton tour.
J'ai invité ce jeune homme à s'exprimer sur le forum. Qu'il n'hésites pas s'il lit ce message !
 
 
Sur le forum, dans le respect de sa charte, il est possible de poser TOUTES LES QUESTIONS QUE L ON SOUHAITE !
Il n'y a pas de question sotte ! Pas de tabou !
Toutes les questions méritent respect et réponses.
Si tu lis le forum de long en large, tu verras qu'il y a un vrai partage d'informations, et de ressentis personnels sur des situations de vie très différentes.
 
Je suis absolument "militante" pour le partage sur le forum.
En 2008, après avoir découvert toutes les expériences des uns et des autres, m'a vie en a été complètement changée.
Je n'étais plus seule comme personne amputée, j'ai tellement appris !
Si  beaucoup des infos avaient circulaient en MP comment en aurais – je eu connaissance ?

Chère Cerise, je serais ravie et heureuse de répondre, avec d'autres amis,  à tes questions sur notre cher forum !
 
A très bientôt de te lire.
 
Catherine

Bonjour Catherine,

Du coup je fais un copier coller de mon message privé mas je suis pas sur si mes questions doivent être poser dans cette rubrique.

Donc voici mes questions :

 - Je voulais savoir comme sont vos prothèses ? esthétique ou normal ?

- De plus quelle type de voiture conduisez vous ? Auto ou manuelle ?
est ce possible de conduire avec une manu en étant double amputé ?

- Avez vous une technique pour expliquer  aux enfants que vous portez des protheses ?
Car j'ai du mal à exliquer, pour le moment les petits ne savent pas que jai une prothese de jambe,
mais ont vue mes mains car je suis amputée des 7 doigts également.
Quand on me pose la question je ne sais pas quoi dire. Je ne sais même pas si ils vont me comprendre.
Je n'ai pas d'enfants pour le moment mais dans ma famille il y'a pas mal d'enfants.

De plus connaissez vous des jeunes double amputés ? j'ai 24 ans.

merci,

Bonjour Cerise

Comme cette rubrique est une FAQ tes questions y trouvent naturellement leur place!

Je te réponds point par point
- ma prothèse est "normale" et même sans esthétique. Je trouve que l'esthétique rajoute du poids, fait perdre de la mobilité et ne change rien au fait que ce n'est plus ta jambe mais du matériel.
- je conduis une boite auto (avec une option pédale inversée mais pas marquée sur le permis). Il me semble qu'il y a des amputés tibiaux bilatraux qui conduisent des boites manuelles... à vérifier. En tout cas, des amputés tibiaux unilatéraux qui conduisent une boite manuelle, c'est sur!
- pas de technique particulière pour expliquer aux enfants, sinon que c'est beaucoup plus facile à expliquer et à faire accepter qu'aux adultes. Laisser venir les questions et y répondre sans retenue... pour moi, ça a toujours marché.
- je ne connais pas de jeunes amputés bilatéraux, désolé!

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour J-P,

Merci beaucoup pour vos réponses .

Cdlt

C'était la réponse de Jean-Luc (amputé fémoral), mais moi, JP, amputé tibial, je vais répondre aussi !

Ma prothèse est décorée par un motif créé par ma fille (mais massacré par la boite qui a fait le transfert). Voici le motif :



Le voici appliqué sur la prothèse de bain :



Mais voici ma prothèse :



Bon, ce n'est pas grave, car comme le dis Jean-Luc, ce n'est pas ma jambe mais juste du matériel.

Je conduis une voiture avec une boite manuelle, sans aménagement, malgré une amputation à droite. Je ne sais pas si on peut avoir un permis validé sans aménagements en cas d'amputation bilatérale car cette décision est laissée complètement à l'appréciation du médecin, puis éventuellement de l'inspecteur. Et il y a de grandes disparités d'une région à l'autre. De toutes façons, l'important est d'avoir le permis, non ?

Pour les enfants, c'est très simple : je suis en short dès que le temps le permet, et donc ma prothèse est bien visible. Et comme elle est colorée, elle plait bien aux enfants. Certains posent des questions, d'autres pas. Avec eux, c'est très simple et très facile. Ce sont les adultes qui sont parfois gênés car ils ont peur d'être blessants ou indiscrets, ils ne savent pas sur quel pied danser (je remarque ou pas ? je pose une question ou pas ?).

Je crois qu'il faut donner des réponses simples, que tout le monde comprend du style : "J'ai eu un accident ou une maladie, je porte une prothèse (ou une jambe de robot) pour remplacer ma vrai jambe ..."

Et enfin, non, je ne connais pas de jeunes double amputés

Amicalement
JP

Cerise,
Encore un mot : Je ne la connais pas personnellement mais tu peux aller voir la page FB de Pernelle Marcon :
https://www.facebook.com/pernellemarconofficiel/?fref=ts
Elle est aussi double amputée à la suite d’un purpura fulminans. Elle est jeune, et tu verras, elle est très dynamique.
Amicalement
JP

Bonjour Cerise, heureuse de te retrouver sur le forum.
 
Voici mes réponses :
 
- Je voulais savoir comme sont vos prothèses ? Esthétique ou normal ?
J’ai eu pendant de nombreuses années des prothèses « habillées » d’une mousse recouverte d’un bas de couleur chair.
Depuis quatre ans, j’ai décidé de m’en passer  et de laisser apparent les tubes de mes prothèses.  Cela correspond à mon évolution personnelle quant à mon amputation, et pour un côté pratique quant à mes pratiques sportives.
L'été je vis en bermuda. Les personnes qui ne me connaissent pas sont surprises, puis me revoyant ne font plus du tout attention à moi comme je ne fais plus attention aux regards en général.

- De plus quel type de voiture conduisez vous ? Auto ou manuelle ?
Je conduis deux sortes de véhicules : auto et boite manuelle robotisée (je n’ai pas à embrayer) dans les deux cas je ne conduis qu’avec mon pied droit.
Est ce possible de conduire avec une manu en étant double amputé ?
Faire une différence en compétence physique du double amputé et textes légaux – passage et / ou validation des permis.
Dans ton cas personnel tu devras tenir compte du faire qu’il y a une amputation de sept de tes doigts. Et là je suis incompétente… il faudrait faire un tour sur les docs officiels sur le site gouvernemental.
Es- tu déjà titulaire d’un permis ?
 
Personnellement j’ai testé la conduite sur une boite normale, avant de revalider mon permis.
Je préfère garder mon énergie pour marcher etc.. et faire moins d’efforts physiques pour conduire. Boite auto bien plus reposante.
 

- Avez vous une technique pour expliquer  aux enfants que vous portez des prothèses ?
Car j'ai du mal à expliquer, pour le moment les petits ne savent pas que j’ai une prothèse de jambe,
mais ont vue mes mains car je suis amputée des 7 doigts également.
Quand on me pose la question je ne sais pas quoi dire. Je ne sais même pas si ils vont me comprendre.
Je n'ai pas d'enfants pour le moment mais dans ma famille il y'a pas mal d'enfant
 
Ce sujet a déjà été souvent abordé sur le forum. En synthèse, je te dirai il faut être simple, et logique. L’enfant voit qu’il te manque des doigts, il s’interroge tout naturellement. Tu peux lui dire tout aussi simplement que c’est une maladie qui a causé le manque de tes doigts et de ta jambe. Les enfants ont une approche plus saine et naturelle que certains  adultes.
Laisser les questions venir, répondre juste à ce qu’ils demandent.

Re,

Ah MDR, Jean-Luc, Jean-Pierre, vous avez presque le même prénom.
Je me disais il y'a un truc que je ne comprend pas dans cette affaire.
Merci beaucoup a tous pour vos messages,
Oui, pour la jeune Pernelle Marcon, j'ai lu des articles sur elle
mais je n'utilise pas de FB. Est elle sur le forum par hasard ?
Moi aussi c'etait suite à un purpura.

Cerise:
Ah MDR, Jean-Luc, Jean-Pierre, vous avez presque le même prénom.

Raté: JP pour Jean-Pascal!

Bonjour,

Non, je ne crois pas que Pernelle connaisse ce forum. Je sais qu'elle tient un blog et sa page FB.

Et je sais aussi qu'elle connait et soutient un autre jeune également victime d'un purpura, mais lui, il a perdu les quatre membres.

Moi, c'est Jean-Pascal, et non pas Jean-Pierre, mais ce n'est pas grave

Bien amicalement
JP

:)Pardon, Jean-Pascal et non Jean-Pierre,

Et pour Pernelle, j'ai essayé de lui laisser un message via son compte Gmail,
aucun retour, je ne sais même pas si elle a vue mon message.

Espérant avoir contact avec elle par le biais de votre forum,
si elle s'inscrit bien sur.

Non, je ne pense pas qu'elle s'inscrira un jour ici. Ça me surprendrais en tout cas.

Si tu n'as pas de réponse à ton mail, je te suggère d'ouvrir un compte FB et de la contacter directement par la messagerie de FB, c'est beaucoup plus sûr.

Bien amicalement
JP

Bonsoir,

Je suis de passage sur le site, et spécialement sur mon sujet de conversation. Concernant ma décision d'amputation de mon pied gauche sans orteils ni talon avec une greffe de peau qui blesse lorsque je marche beaucoup et des douleurs aussi. Aujourdhui je reflechi tjrs au sujet de l'amputation. Normalement je vais essayer des chaussures Ortho montante, pour maintenir la cheville, et éviter les douleurs etc. Mais je ne pense pas que les chaussures Ortho vont servir à grand chose, enfin faut que j'essaye. Puis je ne suis pas tres partente pour les chaussures Ortho mais bon ... Je suis un peu perdu, deja 9 mois que je reflechi à ça, j'ai peur de regretter. Mon pied me fais mal lorsque je marche beaucoup et reste longtemps debout. Je ne sais plus quoi faire à ce sujet. Dois je consulter un psychologue ? Je me dit aussi que je me laisse pas suffisamment le temps pour réfléchir mais 9 mois deja, je n'ai pas envie d'attendre 10 ans non plus.
Enfin je suis perdu, je souhaiterai avoir vos avis meme si cette décision reste personnelle. Apres j'ai peur de boiter avec les deux protheses etc. Puis aussu j'ai peur de retourner au bloc et d'avoir de nouveau les douleurs de l'amputation.Voila voila

Merci beaucoup,

Cerise

Et pour Jean-Pascal, j'ai réussi à contacter Pernelle, grâce à l'association qui est gérer par le pere de Philippe Croizon.
J'avais vue des reportage sur Philippe également, vraiment courageux, qui ne lache rien, bravo à lui.

Bravo Cerise pour tes recherches et ton opiniâtreté.

Je vois que tu ne lâches rien non plus.

Je ne sais pas ce que c'est que des chaussures "Ortho montantes" mais je voulais te montrer la chaussure que je portais avant mon amputation tibiale actuelle :


Certes, ce n'était pas du tout dynamique pour marcher, mais c'était la seule solution pour ne pas avoir trop mal tout le temps.

En fait, pour moi, la situation était assez simple : moins il y avait de (faux) pied, et moins il y avait de contraintes sur ce qui restait de guibole, et donc moins ça faisait mal. Et aussi, moins l'appareil permettait une marche dynamique.

C'est pour toutes ces raisons que j'ai fini par demander une amputation à un niveau supérieur. Mais moi, je n'avais qu'un seul coté concerné. C'était donc une décision beaucoup plus facile à prendre !

Bonjour,

Merci Jean-Pascal 😉,
Et pour votre chaussure que vous avez eu, elle est bizarre et c'est moche au niveau esthetique, la prothese est mieux mais ça reste une prothese ...
J'ai relu les messages de Cathy aussi, donc je pense qu'en septembre je vais en discuter avec les médecins. Et au pire des cas je me ferai amputer début de l'année 2017. Comme Ca je serai réellement prête. Merci beaucoup,

Bonjour à tous,

Je reviens sur mon sujet d'amputation dont je réfléchis depuis décembre 2015, et que les médecins refuse. Je souhaiterai avoir les avis des doubles amputées, mode de vie, la marche sur deux prothèses ect ... je l'avais déjà dit au début de mon premier message je suis deja amputee à droite et je souhaiterai me faire amputee du côté gauche car j'ai un pied partiellement amputée qui me limite au niveau de la marche ... je vais essayer de revoir avec les médecins concernant ce sujet puis je souhaiterai voir un psy pour avoir un avis extérieur. J'ai déjà pris ma décision mais j'ai peur de regretter. Donc voila, j'espère que j'aurai des bons conseils.

Merci