Présentation Catchoussa

Bonjour à tous,

Je ne sais pas vraiment pas ou commencer. Je suis nouvelle sur ce site c'est mon infectiologue de Lyon qui m'a donné votre site car je déprime complètement. Bon je pense qu'il faut que je me présente d'abord. Je m'appelle Sophie et on va dire que pour mon âge je me suis arrêtée de compter à 25 ans, j'habite dans le Puy-de-dôme. Voilà je dois me lancer dans mon petit problème. Je suis devenue handicapée à l'âge de 6 mois suite à une erreur médicale mais avec les années je me suis habituée aux regards des gens à leurs ignorance par rapport à ce que j'étais. J'ai continué ma vie en fauteuil (étude, petit copain, couple, enfants). J'ai habitué mon entourage à ce qu'ils me voient comme une femme normale qui aimait la vie et que ce n'était pas un fauteuil roulant qui m'empêchait de vivre. C'était le bon temps même si parfois s'était dur les remarques des gens, ou le monde qui n'était pas adapté aux jeunes mamans en fauteuil mais cela ne me dérangeais pas car pour moi je montrais le chemin à plein de gens que nous les personnes handicapées sont comme tout le monde. Depuis 2007, c'est dur de raconter cette période car c'est là ou tout à déraper dans ma vie. Suite à un transfert, je suis tombée et une simple éraflure et devenue un escarre mon état de santé s'est aggravé. comme toute malade, je me suis rendue à l'hôpital pour me faire soigner mais au lieu de faire leurs jobs, ils m'ont fait un beau cadeau un gentil un PYO qui a fait petit à petit du carnages à l'intérieur de ma fesse gauche. Ils ne m'ont jamais rien dit c'est moi l'ai découvert lors d'un prélèvement. En juin 2011 après plusieurs batailles avec l'hôpital de ma région, j'ai fini par aller au MIT de Lyon "la croix rousse". Après plusieurs examens, le verdict est tombé, on devait m'amputer un quart du bassin car les dégats étaient trop importants. J'ai rencontré un orthopédiste très sympa pour m'expliquer tout ce qu'il allait faire mais psychologiquement je ne pouvais me séparer d'une partie de mon corps mais je n'avais pas le choix. En juin 2012 juste avant cette intervention ce praticien me précisa que mon PYO ne s'arrêterait peut être pas là et que surement il devrait couper l'autre côté. Après l'intervention, j'ai supporté mon nouveau corps que je n'acceptais pas, les antibiotiques les plus forts du marché même ce qui été en période expérimentale pour arrêter l'infection. Deux ans et 1 jours plus tard, on m'annonça la terrible nouvelle, il devait m'amputer l'autre côté l'autre moitié du bassin et j'avais pas le choix non plus. Les infectiologues après les interventions essaya de me faire parler à un psychiatre pour me soulager de cette souffrance qui me rongeait au plus profond de moi. Je n'arrivais pas exprimer à mettre des mots sur ma détresse car pour moi, il ne pouvait pas comprendre ma situation car il n'était pas ma place, il ne pouvait pas me comprendre alors le monde médical décida de me bourrer de cachets contre l'anxiété, la dépression, la morphine, etc.. En 2015, ils ont enfin à neutraliser mes infections et j'ai pu reprendre une vie normale enfin presque car devant eux je masquais mon mal-être sous un masque de bien-heureuse mais je mentais à tout le monde (médical, famille, et mes amis sont partis au fur et à mesure car ils ne pouvaient pas me regarder en face). Maintenant, je peux dire ce que je ressens, je suis un poulet donc on a arraché les membres inférieurs, je ne suis plus une femme pour mon concubin, ni une mère pour mes 2 filles, je ne suis qu'un chose avec une ventre, deux bras et bien sûr une tête. Je ne supporte pas de me voir dans une glace car je suis devenue un monstre. Le monde médical a fini par me dire que je faisais une dépression alors ils ont augmenté mes doses de cachets ce qui n'arrange rien car je ne tiens plus à la vie alors j'avale la morphine et les autres cachets à forte dose et pour dire la vérité, j'ai fini par boire de l'alcool pour oublier. Car pendant ces moments de répits, j'oublie mon corps, mes douleurs fantômes qui me rendent dingues. Je sais que ce que je fais va me conduire surement à la mort mais au fond je me dis que je ne serais plus à la charge de ma famille et les gens ne me dévisageraient plus comme un monstre de foire. J'ai attaqué l'hôpital qui m'a offert ce cadeau et j'ai cru que quand la justice me me serait rendue en ma faveur, au niveau psycho cela irait mieux mais enfin de compte ce n'est pas le cas. Je me suis renseignée pour me faire appareiller mais cela n'est pas possible car mes amputations sont trop importantes et il n'existe pas d'appareillage pour ce que j'ai. Désolé que mon texte soit si long à lire mais je me dis qu'au fond peut être que certaines personnes comme moi pourront m'aider à vivre ma nouvelle situation car je ne parle à personne de cela. Car avant que tout cela arrive je conduisais ma voiture aménagée, je sortais, j'aimais la vie même en fauteuil roulant maintenant je ne pense qu'à la mort car pour moi cela serait une délivrance. Bon j'arrête d'écrire car je suis en pleure devant cet écran. Merci à ceux qui ont lu mon récit et qui pourront éventuellement m'aider

Bonjour Sophie,

Nous pouvons correspondre si tu le souhaites mais je suis en région Parisienne, et je ne pourrais pas facilement te rendre visite. Mais je suis sûr que des gens basés en Rhône-Alpes vont aussi réagir à ton post.

Tu pleures tes jambes perdues ce que je je comprends parfaitement bien évidemment mais tu évoques aussi ce  qui te reste et je crois que c'est ça qui est vraiment important et sur quoi il faut se focaliser : ta tête et tes bras.
Intellectuellement tu es intacte et toute ta personnalité est là. Tu n'as pas changé d'un iota.
Tes bras et tes mains sont toujours là aussi, et bien fonctionnels. Tu peux donc tout continuer comme avant, à bouger, à communiquer et à agir comme tu faisais.

Ce qui a changé, en plus d'être débarrassé de l'infection qui te rongeait, c'est comment on te voit de l'extérieur, et c'est un point incontestablement très important, que l'on croit essentiel pour exprimer sa féminité, mais "L'essentiel est invisible pour les yeux" disait le Renard au Petit Prince, et l'essentiel, c'est ton âme, c'est ton cœur, c'est l'intérieur, et qui n'a pas changé, lui.

Tu sens bien que tous les médocs que tu prends en ce moment ne sont pas bons pour toi, aussi je t'invite à suivre ton instinct et progressivement, à arrêter de les prendre. Ils ne feront que te détruire un peu plus et plus sournoisement encore que n'importe quoi. Ils ne soignent pas eux !

Tu as bien fait de parler et de sortir de ton isolement, c'est la preuve de ta vitalité et de ta bonne santé. Tu es sur la bonne voie de ton rétablissement même si celui ci passe encore par des crises de larmes. Ici, on est tous passés par des épreuves diverses et je crois qu'on est capable de comprendre celles que tu traverses en ce moment.

Tu vas progressivement t'habituer à ton nouveau corps, à l'apprivoiser, à plus considérer ton potentiel que ce que tu as dû quitter par la force des choses. Mais cette évolution est longue et demande de la patience. Il faut laisser passer un peu de temps avant de se sentir mieux dans sa nouvelle peau et pouvoir prendre un nouveau départ.

A bientôt, le plaisir de te lire

J'ai séparé ces messages pour en faire un nouveau sujet.
Qui risque de toucher un grand nombre e personnes comme il m'a touché.
Je m'associe à ce que dit JP, fais quand même attention en ce qui concerne les médicaments: pas de sevrage trop brutal.

Amitiés
Jean-Luc

Je m'associe complètement au message de JP.

L'intégrité physique n'est que l'enveloppe de ta personnalité. Tout ce qu'on peut y enlever ne change rien à ce que tu es.

Facile à dire, moins à entendre et encore moins à faire passer autour de soi surtout dans une société du paraître, je le sais bien.

N'importe, à toi de construire ton château-fort pour te protéger... Et bienvenue ici pour en parler.

Amicalement

Bonjour à tous,

Merci d'avoir eu la patience d'avoir lu mon récit et d'avoir répondu gentiment à mon appel aux secours. Pour arriver à accepter mon physique. Je pense qu'il faut que je passe par plusieurs stades :
- L'acceptation que mes amputations car je le dois à un infection nosocomiale à cause de praticiens qui ont voulu jouer à Dieu sans savoir ce qu'ils faisaient et qu'ils n'ont pris aucune précaution d'hygiène en s'occupant de moi,
- Avant je mesurais 1 mètres 65 et maintenant 90 cm (car il me reste juste le pelvien et le sacrum),
- Accepter que dans l'intimité d'un chambre, je puisse me déshabiller et avoir de relation de couple avec mon mari même si ce dernier dit ce cela ne le dérange pas que mon corps est changée mais en temps que femme c'est dégradant d'être dans cette situation.
Enfin de compte, il faut aimer son corps pour accepter ce que l'on est devenu et arriver à faire le deuil de ce que l'on a perdu mais c'est là où cela coince, je n'arrive pas à faire le deuil de ce l'on a coupé et comment y arriver. je n'ai plus la féminité qu'autre fois j'avais et je sais très bien que l'on ne peut pas refaire le passé. Je vais peut être choqué sans aucun doute certains d'entre vous mais j'aurais voulu avoir des moignons pour pouvoir être appareiller. Pour rentrer dans l'intimité de ma morphologie, je n'ai même plus de fesses, plus de bassin. Pour dire une chose après la 2ème amputations le monde médical de la croix rousse a voulu me faire hospitaliser aux Massues pour me reposer et je peux vous dire que pour y rentrer, ils ont fait une réunion avec tout le service des amputés et orthopédiste pour savoir s'ils acceptaient ma présence car ils avaient peur que les autres patients ne supporteraient pas la vue de mon corps car cela risquer éventuellement de les choquer. J.P, tu as tort sur une chose j'ai changé au niveau personnalité et mentalement avant j'aimais la vie, je m'occupais de ma famille, travailler et je faisais du bénévolat dans des associations pour handicapées physiques pour faire changer les choses au niveau de la mentalité des gens. Mais maintenant je me fatigue trop vite et dois faire attention aux microbes, ne pas me faire de coupure, etc.. car je n'ai plus de défense immunitaire et si j'attrape une saleté cela risque de me tuer.
Quand aux médicaments j'ai essayé de les ralentir progressivement mais le peu que je dormais, mes rêves étaient plutôt des cauchemars, au niveau douleurs fantômes il n'y a que la morphine à forte qui me soulage un tout petit peu (j'ai tout essayer comme autres cachets pour éviter la morphine, la relaxation, les électrodes, etc. mais rien n'y fait). Quand à l'augmentation c'est moi qui le fait de mon propre chef car je veux juste oublier.
Bon je pense que je reviendrais plus écrire sur ce gentil forum, je me rends compte que vous faites tout pour vous en sortir de ce qui vous subit mais moi pour l'instant je ne suis pas arrivée à votre stade l'acceptation de mes amputations. Merci encore de votre gentillesse à mon égard, continuez à faire vivre ce site car il peut aider beaucoup d'autres personnes qui ont besoin.
Merci encore pour tout.
Sophie

sans du tout en connaître le bénéfice, essaies la méditation, très régulièrement, une demie heure par jour, simplement te concentrer sur ta respiration, l'inspiration, l'expiration, le mouvement du diaphragme, de ton ventre, sans rien en attendre mais juste en restant attentive, sans rejeter ce qui te traverse l'esprit, mais juste en le notant et te recentrer sur ta respiration.

Et le refaire, chaque jour, tous les jours

Juste une idée... J'essaie en ce moment...

Bonjour Sophie,

catchoussa a écrit:

J.P, tu as tort sur une chose j'ai changé au niveau personnalité et mentalement avant j'aimais la vie, je m'occupais de ma famille, travailler et je faisais du bénévolat dans des associations pour handicapées physiques pour faire changer les choses au niveau de la mentalité des gens.

Non, ta personnalité n'a pas changé. Ce dégoût que tu décris dans tes posts sont des symptômes de la dépression qui t’assaille en ce moment.

Et il est bien normal qu'une amputation bilatérale à ce niveau provoque une telle réaction ! Ta colère est fondée, parfaitement légitime, tu n'as pas à en avoir honte !

Quand tu seras moins fatiguée et que tu iras mieux, je suis sûr que tu auras envie à nouveau de t'adresser aux autres, et peut être plus encore qu'avant, et de montrer à la face du monde comment on s'en sort quand on a dû traverser des épreuves comme celle que tu traverses en ce moment. Tu n'es pas la première à devoir affronter des bouleversement monstrueux dans sa vie.

Quand je parle de ralentir voire de supprimer des médicaments, je ne parle pas des anti-douleurs, je parle des neuroleptiques et autres psychotropes sensés agir sur la dépression. Non seulement ils sont inefficaces le plus souvent, mais surtout ils te laissent avec des séquelles très lourdes pour l'avenir (par exemple, destruction de la mémoire, hypertension, diabète ... la liste est longue et évidemment personne ne t'en parle).
Il faut que tu connaisses parfaitement la pharmacopée qui t'est prescrite pour que tu sois plus autonome et éviter des associations malheureuses.

Les anti-douleurs sont indispensables, et même parfois à haute doses, surtout au début. Ne crains pas la dépendance. Trop de douleurs ouvre la voie royale à la dépression. Il faut combattre la douleur avec tous les moyens possibles car notre capacité à encaisser est quand même limitée. Mais fait la part des choses et identifie les médocs qui sont censés agir sur l'humeur : ceux là sont des poisons dangereux !

La suggestion de Jean-Luc à propos de méditation est une bonne piste je crois, même si personnellement, je n'ai jamais réussi à l'exploiter.

Ne lâche rien : tout passe.

A bientôt
JP

Bonjour Sophie,

Écoute ton mari quand il te dit qu'à ses yeux tu es et demeures la femme qu'il aime.

N'hésite pas à venir ici pour parler de ton mal-être, de tes envies, de tes manques, de tout ce dont tu as envie de parler. Le fait d'exprimer tout ça te fera du bien.

La méditation, j'appelle ça de l'auto hypnose. Il faut que tu poses ta respiration, que tu insistes sur l'expiration, qu'elle soit bien profonde. Petit à petit tu vas ressentir le calme

Bonjour à tous,

J'ai parcouru avec grand intérêt cette présentation de Sophie. Malgré la gravité de la situation, je suis tout à fait d'accord avec la suggestion de Jean Luc sur la méditation. Et pour aller encore plus loin, étant en formation de sophrologie, cette dernière apporte de réelles solutions dans l'acceptation de son corps et de son image. Je peux fournir les coordonnées des meilleurs sophrologues dans chaque région de la France, je dispose d' un annuaire interne. 
Je suis totalement convaincu de l'efficacité de la sophrologie pour la population de ce forum, alors Sophie et les autres n'hésitez pas à me contacter par MP. Essayez et vous verrez !!
A bientôt
Yves