1 baton dans la roue, 2 batons dans la roue, 3 batons ...

BONJOUR A TOUS. je ne sais pas vraiment par ou commencer, je suis plutôt direct et brut de décoffrage parfois, faut me le pardonner svp.


HISTORIQUE

avp il y a 5 ans (moto), me suis fait renversé à 23 ans, 3 ans de galères et plus d'une cinquantaine d'opérations/interventions (j'ai arrêté de les compter mais ça doit tourner vers les 60-65) pour sauver toute ma jambe gauche et son pied.
2 fixateurs externes (fémur et tibia)
2 greffes osseuses
rallongement osseux 8cm fémur
pied très très diminuer mais debout au final et tibia péroné soudé entre eux.

précision que je pense importante et qui m'a tellement aidé, je suis ancien nageur sauveteur donc ex-très sportif et aime la compétition et le chalenge. ce qui m'a donné la force d'avancer et une bonne condition physique pour accuser les premier mois.

reprise de la moto et chute en aout 2014.
fixateur externe aux 2 jambes (pied gauche et tibia péroné droit) pdt 1ans
fixateur retiré trop tôt cause de douleurs trop insupportables puis orthèse sarmiento pour jambe droite
la greffe osseuse n'a pas tenu, fracture donc plâtre du pied jusqu'en haut de la cuisse en octobre 2015 jusqu'à ce jour (février 2016).
après scanner ce mois, fracture encore plus importante et greffe complétement décalcifiée.


AUJOURD'HUI

je suis un battant mais moralement je suis à bout, je me sens détruis, je vis seul, n'est plus aucune vie sociale, plus d'ami à qui me confier, passe la plus part de mon temps chez moi, j'ai arrêté le kiné (entretien musculaire) car plus la force morale et j'en viens enfin au pourquoi de ma venu sur ce forum


SOLUTION ORTHOPÉDIQUE

elle existe, avant l'amputation, mais tellement longue, encore 2 années (retirer toute la greffe osseuse, 10cm, et faire un rallongement osseux). j'ai 29 ans cette année, j'ai bien appris à être patient mais je suis complètement désemparé. je ne suis pas amputé et ne souhaite pas l’être bien évidemment seulement cette opération et ma dernière chance avant de faire parti "de la team"

je recherche le/les meilleurs chirurgien orthopédique de france, j'irai au bout du monde si il le faut, j'ai besoin de concrétisation, d'avis de valeurs et fondés, d'aide et de soutient.

je suis suivis au CHU lapeyronie depuis 5ans, service Maurie et passé entre les bistouris de nombreux chirurgiens. sachez que, à de nombreuses reprises, j'ai déjà été victimes d'erreur ou de mauvais choix de leurs part, je n'ai plus confiance, vous serez certainement d'accord que la confiance est la base entre un chirurgien et son patient.
actuellement, je passe entre les mains d'un nouveau chir, encore, il ne m'a jamais opéré et je ne connais aucune pathologie aussi complexe que la mienne, étant passé entre ses mains, pour me faire un avis sur ce monsieur.


svp aidez moi, je suis preneur de toutes pistes de recherche, d'adresses ou autres.

mon message est long, navré, mais c'est tellement important. je ne suis pas amputé mais j'ai l'impression qu'il n'y a qu'ici que je peux être entendu et compris.

merci de vous intéresser à mon cas un petit moment.

damien

Bonjour Damien.

Je suis sur Nîmes donc vraiment pas loin et sur le secteur je ne peux que te conseiller de prendre l'avis soit du Dr IDOUX (parc Kennedy à Nîmes) soit le groupe de chir au 65 av Jean Jaurès (Léonardi, Ascencio et leur "bande") toujours à Nîmes.

Ceux de l'hôpital Carémeau je ne les connais pas donc .....

Par contre, ceux que je t'indique je les connais très bien, le premier a sauvé la jambe de mon fils il y a maintenant une bonne dizaine d'années et les autres se sont révélés de très bon conseil pour les problèmes de Martine (ma compagne).

bonjour grand pierre, je te remercie d'avoir répondu et ai déjà contacté leonardi et idoux pour les voir fin février et début mars. mais apparemment le soutient et l'entraide n'est pas au rdv pour les autres sur ce site, une cinquantaine de vues et qu'une réponse....
merci encore pierre pour ces informations. es ce que nous pouvons communiquer en pv ?

Citation :

"apparemment le soutient et l'entraide n'est pas au rdv pour les autres sur ce site"

C'est un jugement un peu rapide je pense, tu as une demande très précise surlignée en rouge dans ton texte pour avoir les coordonnées des meilleurs chirurgiens orthopédistes de France.
Hé bien en ce qui me concerne je n'en connais aucun, même pas celui du médecin qui m'a amputé!!! Depuis le temps j'ai oublié et c'était dans une autre ville (Nancy).

Donc par empathie j'ai pris connaissance de ton message mais ne pouvant répondre à ton attente je n'ai pas laissé de message immédiat.

Pour le reste, le topic: "amputation ou pas" a été traité de nombreuses fois déjà, je ne peux que te conseiller de fouiller le forum pour trouver toutes sortes d'avis sur le sujet.

Après si des questions complémentaires surgissent, il y aura toujours des gens pour te répondre ici de mon expérience.

Mais à ce stade je ne peux que te souhaiter la bienvenue pour ma part.

Bonjour Damien,

Je comprends ton impatience après toutes ces années de souffrance mais moi qui suis vieille, amputée depuis 2 ans, je ne me remets pas d'avoir perdu cette jambe. J'ai pratiquement tous les jours la preuve que passé un certain age, (et c'est dur de s'en rendre compte), on n'interesse plus ni les médecins, ni les prothésistes. La chirurgie est basique, on "coupe"; l'appareillage aussi, le basique suffit bien à une bonne femme de 66 ans, retraitée et qui est une charge pour la société. Par contre, tout peut être tenté et doit être fait pour des jeunes gens sportifs (femme ou homme) ou pour des enfants qui ont toute la vie devant eux et c'est normal.
Tant que la médecine peut t'apporter des solutions, n'hésite pas même si c'est long. Tu es encore jeune et tous les espoirs te sont permis car perdre une partie de son corps avec aussi des risques opératoires t'emmène sur un autre chemin, celui d'avoir à accepter cette perte qui modifiera l'image de ton corps et d'avoir à faire le deuil de ce que tu as été. Ce sont d'autres problèmes, d'ordre psychologiques qui vont se faire jour et ta solitude n'aidera pas à les résoudre.
Je n'ai pas de noms de spécialistes à te donner mais je sais qu'à Nancy au CHU il y a un service de reconstruction des membres accidentés.
Je sais aussi que les pays en guerre dont l'armée est un symbole (je te parle ici d'Israel), il y a des centres spécialisés pour la prise en charge des victimes d'attentats et que tout y est fait au niveau de la recherche pour leur rendre leur autonomie.
Voilà, ne prends pas de décision hâtive, rien ne pourra remplacer ta vraie jambe. Nous sommes, sur ce forum, tous prêts à t'écouter même si ta souffrance nous renvoie à la notre.
Cordialement, Midarva

Da-Yem a écrit:

le soutient et l'entraide n'est pas au rdv pour les autres sur ce site, une cinquantaine de vues et qu'une réponse....

Penses tu que l'agressivité soit le meilleur moyen pour obtenir de l'aide ? Ne risques tu pas de récolter des bâtons dans les roues ?

Comme le dit Jean-Michel, tu as une demande très précise à laquelle, moi non plus, je n'ai pas de réponse (de plus, la question est mal posée, il n'y a pas de "bons" chirurgiens, même si il y en a de mauvais).

Mais tu as eu une réponse, une très bonne, venant de quelqu'un de très fiable et d'expérimenté. Et de plus, tu l'as eu très rapidement : tu devrais louer le ciel !

Moi j'ai vu ton post ce matin, et depuis, je réfléchi à la bonne manière de tourner une réponse. Mais puisque tu adoptes un ton "abrupte", je vais te répondre en mode "direct" : Je pense que tu fais fausse route.

Maintenant, c'est ta vie, c'est ta barque.

vous savez comme moi comme c'est dur, socialement, professionnellement, physiquement, moralement, bref.

je suis plein d'énergie, plein de recherche, plein de bonnes volonté, je suis celui qui fait halluciner toutes les équipes médicales et mon entourage part les moyens que je me donnes pour être mobile etc, et me retrouver en échec, mon cœur me lâche, je ne veux de mal a personne, mais j'en ai marre de sourire comme un con depuis ces années en disant, oui oui ça va et parler à des gens qui répondent "oui je comprends"  alors qu'en finalité je me rends compte que pisser dans un violon c'est pareil (d’où le "ici je pense être compris car à mon sens, il n'y a pas meilleur interlocuteur que quelqu'un de directement concerné)

je te remercie grand pierre de ta réactivité, j'ai déjà 2 rdv.

jean michel, j'ai envie de te dire que tu n'as pas lu la fin de ma phrase rouge mais c'est encore une formulation d'énervé, être seul est pour moi le pire de mes handicaps, ce que j'ai voulu exprimé en cette fin de phrase, c'est que même si tu n'as pas d'adresse, un mot de soutient, un mot gentil aurait été le bienvenu, me sentir moins isolé, moins dans une grotte sans lumière. mais j'ai retenu ton idée et ai arpenté le forum sans trouvé "chaussure a mon pied".

midarva, je ne connaissais pas le service "reconstruction des membres accidentés" je te remercie.

JP drôle de pied, oui ce n'est certainement pas en étant agressif que l'aide viendra, et je suis certain que tu comprendras que prendre sur soit à ses limites, comme je l'ai préciser dans mon premier post, dsl d’être "direct et brut de décoffrage parfois", faut m'excuser", à bon entendeur, j'ai prévenu mais saches que ça n'a rien de méchant et comme je le dis je pense très clairement, JE N'EN PEUX PLUS. ça n'excuses pas tout, ça explique juste cela. pour ce qui est de bon ou mauvais chirurgien, je vais te raconter une anecdote qui te fera changer d'avis !!!
post accident, on me suture et me place un fixateur externe au tibia, je me réveille avec des douleurs ÉNORMES, jamais eu mal autant a part les prises de greffes simultanées sur les crête iliaques.
ma jambe était clairement pas droite, c'était une virgule. quand j'ai vu le chir, je lui ai expliqué que ça n'allait pas du tout, 4 JOURS je suis restait comme ça à me plaindre de douleurs atroces et me shooter par intra avec leurs système. au bout de 4 nuits paisible, ce CO***** à bien voulu reconsidérer son choix, je suis passé au bloc, jambe redressée, plus aucune douleurs, bizarre non ^^
alors oui, il y a de mauvais chir. et encore, c'est 1 anecdote sortie du lot car je te rappel que j'y suis passé plus d'une cinquantaine de fois, je connais trop bien comment ça se passe et ils m'en ont fait des saloperies.

si je te racontait mon histoire, ce qui serait bien trop long, tu comprendrais cette colère et ce dégout.

quoi qu'il en soit, j'ai remarqué que vous êtes plutôt actifs et réactifs sur ce forum et je vous en remercie du fond du cœur, sincèrement. j’espère que les adresse que tu m'as donné grand pierre vont porter leurs fruits.

Concernant la réflexion sur amputation ou pas, il y a plusieurs conversations sur le sujet que tu trouveras dans cette rubrique:

https://adepa.forumactif.com/f26-faq-foire-aux-questions-sur-l-amputation

Pour le choix et l'adresse de chirurgiens par contre je n'ai rien trouvé.

Bonne journée à toi et je te souhaite très sincèrement de trouver l'apaisement car si nous pouvons tous témoigner sur un point c'est qu'après une amputation la reconstruction demande patience, persévérance, recul, les obstacles physiques, intellectuels, administratifs sont nombreux et le découragement guette à tous les instants.

Mais quand on est suffisamment serein pour affronter et passer tout ça derrière on retrouve une "autre" vie et tout va bien....... ou presque.

Je ne crois pas que la question première de de Da-Yem fut l'amputation comme remède à ses maux (ou alors elle n'était qu'en filigrane).
C'était plutôt où trouver un chirrurgien capable de lui éviter cette issue.
Non?

Amitiés
Jean-Luc

JLO a écrit:

Je ne crois pas que la question première de Da-Yem fut l'amputation comme remède à ses maux (ou alors elle n'était qu'en filigrane).
C'était plutôt où trouver un chirurgien capable de lui éviter cette issue.

exactement JLO


V

Oui, on est d'accord, cette question n'est qu'en filigrane, n'empêche qu'elle se pose indirectement malgré tout, j'ai donc essayé d'être exhaustif sur la réponse à la demande de Da-Yem et ce point n'est qu'un complément de réponse.
En effet comme je l'ai indiqué 'ai essayé de trouver par ailleurs des indications sur le point principal, des chirurgiens capables de lui éviter cette issue, mais je confirme n'avoir rien trouvé sur le forum.

cordialement
jean-michel

Bonjour Da Yem,
depuis les 2 ou 3 jours où j' ai lu ton message , je pense beaucoup à toi , et si je n' ai pas répondu plus tôt , c' est que je réfléchissais à ce que je pouvais t 'apporter comme aide et comme soutien .
Je vois que tu as beaucoup de colère , et je te comprends! c' est très bien de l' exprimer et de la laisser sortir! tes réactions ressemblent bien à un processus de deuil ( de l' usage de tes jambes ) il faut passer par ce stade de refus et de colère avant d ' accepter ce qui t' arrive et rebondir .je pense qu' il y a aussi beaucoup d' énergie en toi , et il faut en tirer profit en la transformant en énergie positive , car tout est dans le mental, même si tu ne peux plus compter sur tes jambes , tu peux faire énormément de choses en fauteuil ou avec une prothèse! fais toi aider d' urgence par un psy, si ça ne te convient pas trouves en un deuxième , un troisième s 'il le faut! avec l' aide des autres tu trouveras des solutions en toi! sans abandonner tes recherches pour réparer tes jambes , prends soin  de ton moral !
Bon courage Da Hem, je me permets de t' embrasser car tu pourrais être mon fils.Ne baisse pas les bras, ils sont ta force!

Citation :

je sais qu'à Nancy au CHU il y a un service de reconstruction des membres accidentés.

bonjour Minarva, j'ai contacté ce service, il y a 3 chirurgiens (Le gall, Tineau et De rune). le connais tu ? sais tu ce qu'il "valent" ? ou connais tu quelqu'un qui es déjà passé entre leurs mains ?

merci.

damien

Bonjour Da Yem,

Je ne peut hélas pas t'aider ne connaissant pas de chirurgiens spécialisé dans la reconstruction.
Je peut juste te témoigner ma sympathie et mon encouragement dans tes démarches. Je n'aurai pas l'audace de te dire que je te comprends. Chaque cas, chaque personne, chaque parcours est unique.
Mais étant amputé de la jambe, je peut concevoir les difficultés que tu éprouve.
Tu semble animé d'une grande force qui bouillonne est se manifeste par de la rage.
Garde cette hargne, mais utilise la à bon escient. Qu'elle te serve à avancer et qu'elle ne devienne pas de la haine envers toi ou les autres.
Plus facile à dire qu'à faire, je sais.
J'ai bien compris que tu désire conserver ta jambe, ce qui me semble bien normal.
Mais je t'invite malgré tout à regarder le documentaire intitulé "un membre à part". Il peut t'aider à cheminer. Voici le lien, en bas de page, une fois passé les pub le doc commence:  http://france3-regions.francetvinfo.fr/aquitaine/emissions/les-documentaires-en-aquitaine/actu/un-membre-part-vendredi-22-mai-00h10.html
Voilà, sache que tu à toute ma sympathie et tout mon soutiens dans cette épreuve. Bien peut de choses, mais je ne puis hélas rien faire de plus.
Courage à toi.

Vincent

Bonjour,
Non, je ne connais pas les chirurgiens dont tu me parles. En faisant le tour des CHU de France pour ma propre problématique, je suis tombée sur ce service à Nancy. On peut peut-être avoir des infos sur internet. Sinon, en chirurgie plastique et reconstructrice, il y a aussi le Professeur Mimoun au CHU Lariboisière St Louis à Paris, je crois, qui a entre autre reconstruit le visage de cet homme atteint de la maladie "d 'élephant man" (je ne connais pas le terme médical). je ne sais pas si reconstruire un membre inférieur entre dans ses compétences mais il peut toujours t'orienter.
Courage à toi et continues ton combat, il en vaut la peine.
Cordialement, Midarva