renseignements concernant l'opération et l'appareillage

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le site. Ma mère doit être amputée au dessus du coude gauche le mois prochain. elle n'a pas encore pris de RDV. Voici mes questions: (ma mère réside à NICE; moi à LYON)

- Le médecin de villejuif qui la suit (pour sa pathologie) lui dit dit de faire faire l'amputation sur Nice car c'est partout pareil... or il me semble qu' une ampution réussie est la base de la bonne suite des évènements.
Connaissez vous sur Nice des services ou des médecins qui sont recommandables?

- ce même médecin lui recommande ensuite de se faire appareiller à Valenton? Qu'en pensez vous?

Sur Lyon on m'a parlé des MASSUES, connaissez vous? Qu'en pensez vous?

J'aimerais evidemment que tout se passe pour le mieux et vos conseils me seront des plus chers. Merci d'avance.

Bonjour , j'ai lu ton post et habitant sur NICE,je peux t'aiguiller sur certains medecins concernant l'opération de ta maman.Bien sur ,ce n'est pas facile de conseiller sur tel ou tel medecin mais d'une maniere générale,cela ne coute rien d'aller les voir et surtout de prendre quelques conseils bien utiles.Moi meme,je suis "passé entre les mains du dr TROJANI" qui consulte à l'hopital de l'archet 2 et qui je pense est un trés bon medecin.Il y a aussi le professeur LEBRETON à l'hopital st roch,et toujours à ST ROCH le service du professeur BATT.Voila ,quelques noms,qui surement devront t'aider ou du moins ta maman,à envisager avec ""sérénité"" son opération.Si tu veux de plus amples renseignements,fais le savoir et l'on pourra se contacter par telephone si tu veux.Bonne continuation.DANY

Bonjour Anne Catherine,

Je ne connais pas de chirurgiens à Nice mais Danichiav t'a donné quelques conseils.

Ma réponse vient peut être un peu tard en ce qui concerne les Massues. C'est un centre qui a très bonne réputation en ce qui concerne la rééducation des amputés et il connaissent très bien aussi l'appareillage du membre supérieur. Le médecin rééducateur est le Dr Rigal.

Si tu habites Lyon, çà me parait tout à fait indiqué d'orienter ta maman vers les Massues, c'e sera bien à tout point de vue et près de chez toi.

Beaucoup d'adhérents d'ADEPA habitent dans la région lyonnaise, n'hésite pas à leur faire signe, ils se feront un plaisir de vous rendre visite aux Massues.

Bonjour Charles,
Merci de me répondre, même un peu tardivement! En fait Dany m'a effectivement trés bien conseillée et ma mère a donc été amputée à Nice le 28/08 par le même chirurgien que lui.

Elle rentre demain aux massues, centre que j'ai également trouvé grâce à ce site!!

Je dois malheureusement me déconnecter car j'ai RDV à 18h30 mais je profite d'être en contact avec toi pour te soumettre une question: l'opération s'est trés bien passée mais ma mère souffre terriblement au niveau de la main qui n'existe plus!!! Y aurait t il des techniques autres que les medicaments pour diminuer son mal?
Est ce que ces douleurs vont de toute façon rester? ... je me sens impuissante ... merci d'avance.
Anne Catherine

Bonjour Anne Catherine,je viens de lire ton post et je me rejouis que cela s'est bien passé pour ta maman.Peux tu me laisser ton mail que je puisse te joindre pour te poser 2 ou 3 questions concernant cette amputation. Sinon je te laisse le mien ; danichiav@free.fr .Merci d'avance et bonne soirée.DANY

Cest un autre Dany qui vient te rassurer. L'opération de ta maman étant récente,sans etre un spécialiste, ça me semble normal. J'ai été amputé à mi-cuisse il y a un an,et je sens toujours,mais de moins en moins le
membre absent. Je me gratte le mollet de la prothése, ce qui étonne
mon entourage. J'ai uniquement pris des médicaments pendant les 2
premiers mois.
Je souhaite que ta maman aille de mieux en mieux.
Tiens nous au courant des améliorations.
Bien à toi.

Dany Forestier.

Merci à tous pour votre soutient.
Merci Dany (l'autre Dany !!) pour m'avoir fait partager ton experience concernant le membre fantôme. J'en parlerai à ma mère.
Ce site est vraiment plein de réconfort pour moi.
A bientôt donc.
AC.

anne-catherine a écrit:

Bis ma mère souffre terriblement au niveau de la main qui n'existe plus!!! Y aurait t il des techniques autres que les medicaments pour diminuer son mal?
Est ce que ces douleurs vont de toute façon rester? ... je me sens impuissante ... merci d'avance.
Anne Catherine

Bonsoir anne-catherine
Amputé des 4 membres en février 2002, je n'ai jamais ressenti de douleurs de membre fantôme au niveau des mains. J'étais dans le coma avant et après l'amputation. Au sortir du coma, j'étais traité par morphine, avec des doses de moins en moins élevées.
Au niveau des pieds, il en va tout autrement. J'ai, depuis le début, des douleurs vives de membre fantôme, pas plus tard qu'hier et aujourd'hui, après plusieurs semaines d'accalmie. En général, ça passe assez vite avec des médicaments tels que l'EFFERALGAN;
Bon courage à toutes les 2
Guy

Bonjour Anne Catherine,

Il faut rassurer ta maman par rapport aux douleurs du membre fantôme car dans la presque quasi totalité des cas, elles peuvent être bien soulagées par les médicaments et finissent par s'estomper au bout de quelques semaines ou mois.

Peu après l'amputation, ce problème peut être réglé uniquement avec des médicaments. Les anesthésistes utilisent aussi des techniques d'anesthésie loco-régionale (péridurale ou autre) pour les douleurs du post opératoire immédiat. Ce serait efficace aussi pour prévenir les douleurs dans les semaines qui suivent. On a moins de douleurs fantômes quand on n'a pas trop souffert après l'opération.

Il existe des médicaments très efficaces, les plus souvent utilisés étant le RIVOTRIL, le NEURONTIN, l'ANAFRANIL, etc et les traitments antalgiques habituels comme les anti-inflammatoires, le PARACETAMOL, le DI ANTALVIC ou EFFERALGAN CODEINE et la MORPHINE si besoin les premières semaines. Les médecins de rééducation connaissent bien ces traitements.

Il existe un nouveau médicament le LYRICA dont les amputés nord-américains semblent dire le plus grand bien. Quelqu'un l'a-t-il testé ?

Le plus souvent, ces douleurs disparaissent presque complètement au moment de l'appareillage. Cependant, il faut savoir que nous avons tous de temps en temps des douleurs qui reviennent, mais pas au point de prendre un traitement tous les jours. Dans ce cas, on utilise le PARACETAMOL (EFFERALGAN ou DI ANTALVIC).

Une infime minorité d'entre nous souffre malheureusement des douleurs fréquentes, dans ces cas il faut consulter un spécialiste (médecin de rééducation ou centre de traitement de la douleur) et on peut utiliser d'autres techniques que les médicaments. Voir les informations sur le site :
http://assoc.orange.fr/adepa-69/Documents/douleurs_amputation.htm

Il ne faut pas confondre sensations fantômes et douleurs fantômes. La sensation fantôme est normale, car le cerveau a du mal à intégrer que notre membre n'est plus là . C'est la raison pour laquelle, on se gratte parfois le mollet de la prothèse, n'est ce pas Dany ? Cette sensation n'est pas gênante et peut même faciliter l'apprentissage de la prothèse , elle est souvent la source de beaucoup de délires sur les amputations.

Merci encore pour ces infos. Ma mère est chez moi ce WE. Elle est sous neurontin et rivotril. je lui donne en plus du di antalvic, il ya un léger mieux! Je pense qu'avec le temps on y arrivera.

Allant au Canada à la fin du mois, je vais essayer de me renseigner sur l'anti douleur "lyrica".
Je ne passerai pas par l'association Canadienne des amputés avec laquelle,j'ai cru comprendre que nos rapports n'étaient pas des plus cordiaux!

Je vous dirai ce que j'ai récolté à mon retour

Ce sera vers la mi octobre..