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 douleurs fantome

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guillin
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MessageSujet: douleurs fantome   Mar 10 Nov 2015 - 21:44

Bonsoir a vous tous et toutes , suis thierry de mon prenom, 2eme amputation jambe droite cette annee en janvier  et depuis cette derniere amputation , des douleurs fantomes sont la.COMMENT  arretez celles ci?
ya til un traitement pour les arreter?
     merci minnie pour votre message
 amicalement
thierry
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mar 10 Nov 2015 - 22:37

Bonjour Thierry,

Je ne connais pas de traitement efficace qui "soigne" les douleurs fantômes. Les traitements que je connais sont surtout à base de médicaments neuroleptiques qui ont des effets secondaires très importants, surtout à long terme, et des effets "principaux" très relatifs. Donc je n'en veux pas pour moi, mais chaque cas est différent.

Que te dit le médecin MPR qui te suit ? C'est à lui de te proposer un traitement et de le doser.

Amicalement
JP

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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MFo
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mar 10 Nov 2015 - 23:41

Bonjour Thierry,

l'émission 36.9 de la télévision suisse romande traite du sujet des douleurs chroniques. 2 témoignages de personnes amputées sont très intéressants.
lien sur l'émission et le les témoignages sont à partir de la minute 12
http://www.rts.ch/emissions/36-9/7107109-pour-en-finir-avec-les-douleurs-chroniques.html

Cordialement
Marco
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 11 Nov 2015 - 8:41

C'est vrai que c'est un sujet rarement abordé ... study
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JLO
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 11 Nov 2015 - 11:56

En effet les thérapies miroir semblent de donner de très bons résultats.

Amitiés Smile
Jean-Luc

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Jean-Luc
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MIDARVA
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 11 Nov 2015 - 17:01

Bonjour,
Hélas, ce ne sont pas des douleurs fantomes mais des douleurs neurologiques bien réelles sur un membre amputé, dit fantome. Un des produits que le chirurgien m'a donné à l'hopital,, c'est le Lyrica. Efficace selon le dosage mais comme ça agit sur le système nerveux, ça endort.
Sinon, doliprane et surtout pas de morphine.
cordialement, Midarva
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JLO
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 11 Nov 2015 - 17:39

La confusion est fréquente entre douleurs fantômes et douleurs du membre résiduel.
Si les douleurs sont localisées en dehors du memebre résiduel elles sont taxées de "fantôme"
Où as-tu mal?

Amitiés Smile
Jean-Luc

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lau93
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 23 Déc 2015 - 18:44

Bonsoir,
J'ai eu les douleurs fantômes beaucoup plus jeune mais maintenant elles ont disparu grâce au Rivotril + Anafranil. 
Les douleurs neurologiques sont autres effectivement car très localisées dans le moignon (et non dans le pied absent). 
Sensation de très forte brûlure + picotements, intenable en fin de journée. 
J'ai pris du Neurontin 1200 mg/jour pendant 1 mois et demi mais sans résultat aucun. Idem avec Lyrica. 
Du coup, mon médecin m'a prescrit un anti dépresseur car les douleurs jouent énormément sur le moral et le fait de déprimer joue sur les douleurs. 
Il m'a dit de faire du tens tous les soirs (neurostimulation externe) pour stimuler les terminaisons nerveuses qui doivent inhiber la douleur. 
Mais ma neurologue m'a dit que le stimulateur médullaire en interne (=implanté) supprimait les douleurs. C'est pourquoi je recherche des témoignages ou des pistes avant de prendre cette décision... Un vrai dilemme... 
Et vous, que faites-vous dans le cas de douleurs neuropathiques ?
En tous les cas, ce forum est une aide précieuse pour se confier, s'encourager et partager nos expériences...
Amitiés.
Laurence
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bernard17
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Lun 4 Jan 2016 - 11:41

Bonjour

Je ressent les mêmes douleurs que toi Lau  mais je ne prends pas de médoc comme toi
J'essaie de vivre avec  et de prendre mon mal en patience comme on dit 
J'ai essayé le Lyrica  mais sans amelioration pour mon cas 
Bon courage a toi
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KIKI66
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mar 5 Jan 2016 - 23:20

moi aussi j'ai tt arrêté  , plus de médicaments, et je fais avec les douleurs , c'est encore pire qd je bouge pas les soirs et que j'ai enlevé ma prothese, comme des coups de couteaux a l'intérieur du moignon et comme une paralysie , ça fait bizarre dur a expliquer , et qd je bouge j'en ai bien moins , il faudrait tjrs être occupé, c'est sur que le cerveau doit bien y être pour quelque chose en tt cas ,   moi le centre anti douleur a essayé plein de choses (medoc , patch de qtenza , hypnose,) et moi   acupuncture  et niet...alors j'ai capitulé , est ce qu'il faudrait aller voir un chirurgien pour supprimer les terminaisons nerveuses  j'en sais rien en fait  bon courage et si quelqu'un a une solution efficace qu'ils nous en fassent part
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JLO
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 6 Jan 2016 - 10:46

Est-ce que tu as essayé la thérapie miroir?
Ça vaudrait le coup d'essayer!

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Jean-Luc
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bernard17
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 6 Jan 2016 - 13:36

Bjr JLO et kiki66
Non je ne connais pas cette méthode mais je vais me renseigner

J'ai exactement les mêmes douleurs kiki66 et ce du 1er janvier au 31 décembre et 24h/24 car je ne supporte pas la prothèse

Donc je me suis habitué a vivre avec  car on peut rien faire sur les terminaisons nerveuses

Bon courage et mes meilleurs vœux
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dheluu
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Lun 25 Jan 2016 - 10:58

Bonjour

J'ai des douleurs Fantômes au niveau de mon pied droits.
J ai l 'impression que mon orteil grandi, que mon oncle de mon orteil pousse a l'envers.
douleur aussi au talon et au ligament.
Bizarre comme sensation.
Là, ces tout niveau car mon opération date du 16 Décembre 2015.
Et le soir, je suis fatigués au niveau de la jambe, pour me détendre, je doit allonger ma jambre et retiré mon releveur de pied.
La nuit je dort avec une botte.
Je prend des médicaments pour calmer ces douleurs.


 cordialement  

Dheluu

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PARDONNER ET SE  PARDONNER    ( de Sylvain citation que j'ai aimer)
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rackam
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Lun 7 Mar 2016 - 13:38

Bonjour,
Est-ce que quelqu'un a déjà essayé la quinine contre les douleurs clonus du moignon? Retirée du marché au usa mais peut-être sans danger pour des traitements ponctuels...

Bon courage
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Invité
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Lun 7 Mar 2016 - 23:22

Il y a des gens qui ont un corps réfractaire à tout traitement donc rien ne fonctionnera. Il faut donc beaucoup de patience et chausser tout de même la prothèse car elle aide beaucoup.

Bon courage.
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jelura
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Ven 18 Mar 2016 - 12:44

Chanceux n'y étant que très rarement sujet (aux douleurs fantômes), la solution pour moi consiste à "déjamber " prendre en main mon moignon et là mon stupide cerveau doit bien accepter mon absence de pied. Peut être est ce là la méthode miroir citée plus haut.
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JLO
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Ven 18 Mar 2016 - 16:37

Bonjour Jelura
Non, la méthode miroir, c'est justement le contraire: faire croire au cerveau quez le pied est encore là.

Cordialement

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Jean-Luc
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jelura
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Dim 20 Mar 2016 - 8:44

Merci JLO
Donc je baptiserai la mienne "celle qui marche bien pour moi"
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JLO
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Dim 20 Mar 2016 - 9:27

Very Happy

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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Ven 22 Avr 2016 - 19:32

Bonjour,

Après l'amputation j'ai eu des douleurs pénibles qui se sont apaisées avec des médicaments puis l'appareillage. Les douleurs résiduelles étaient très fortes mais ponctuelles et supportables de ce fait.
Mais, il y a quelques années j'ai ressenti de très fortes douleurs fantômes, tenaces, avec ou sans la prothèse, jour et nuit avec une majoration de la douleur la nuit. J'étais bien dans mon emboîture, je n'avais rien modifié avec mon orthoprothésiste depuis un moment, cela ne venait pas de l'appareillage.
Me soignant par homéopathie et acupuncture depuis de longues années, je ne voulais pas reprendre de médicaments. J'ai donc essayé la thérapie miroir qui était efficace tant que je conservais le miroir entre mes jambes. Dés que je le retirais, il ne fallait que quelques minutes pour que les douleurs reviennent.
Après en avoir parlé à un professionnel, j'ai fait ce dont parle Jelura, j'ai pris en main le moignon qui est en fait la cuisse avec laquelle je suis née. Moignon pour moi étant un terme médical que je ne suis pas obligée d'utiliser dans mon intimité.
J'ai regardé ma cuisse restante sous toutes les coutures, je l'ai caressée, palpée, je lui ai parlée doucement, je l'ai pris dans mes bras et je l'ai consolée, rassurée comme un bébé qui pleure, comme un enfant blessé. J'ai dessiné et écrit sur ce que je ressentais pendant 3 longues semaines, tous les jours et les douleurs se sont calmées.
Cela a été un exercice éprouvant sur le plan émotionnel mais, aussi surprenant que cette expérience puisse paraître, elle a permis de calmer mes douleurs et m'aide encore aujourd'hui à accueillir ce que je vis.
Mes amitiés.

Cécile

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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mar 21 Nov 2017 - 14:12

Bonjour à tous, 

Petit nouveau (cela va faire 1 mois que je suis amputé demain) je souffre de douleurs du membre fantôme comme beaucoup. Si je suis occupé et en activité, je ne ressent pas ces douleurs, par contre la sensation du membre fantôme reste présente mais perso j'arrive très bien à vivre avec. 
Actuellement je suis traité sous lyrica 450 (je ne veux pas prendre plus car je doute sur l'efficacité du produit pas vu de différence entre 300 et 450). Le MPR a voulu me passer sous antidep (les fameuses gouttes) j'ai refusé en prétextant vouloir essayer toutes les solutions non médicamenteuses avant.
De plus j'essaye de vivre avec et comme cécile, je me masse régulièrement le moignon ( ce qui quelque fois me donne des décharges électriques mais surtout me fait du bien)

Bref tout ça pour dire que je suis preneur de conseils sur la technique du miroir, je recherche article et conseils pour les amputés fémorales ( j'ai vu que mes collègues ergos travaillent cette technique pour les membres sup par contre que je n'ai pas vu beaucoup d'articles de kiné pour les membres inférieurs)
La MPR avec qui je bosse et qui me soutient dans ma nouvelle aventure m'a dit qu'il fallait faire attention à la position face au miroir et au moins faire cette technique 3 fois par jour
A la vue de ce conseil j'ai demandé à mon Kine d'utiliser le miroir mais il ne connaissait pas cette technique et m'a donc laissé seul avec le miroir.

En vous remerciant par avance de vos retours, de mon coté et si je trouve des articles ou reportage intéressant je n’hésiterai pas à les poster ici

A bientot 

Seb
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ledext
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mar 28 Nov 2017 - 11:13

Pour le miroir il faudrait trouver un kiné qui connaisse la technique. J'en ai  bénéficie et à priori l'ordre dans lequel tu fait les mouvements, et les mouvements eux mêmes ont une importance.
Le principe est de "leurrer" le cerveau en se persuadant que le reflet dans le miroir est non pas un reflet mais le membre amputé. Pour ma part jr n'y suis jamais réellement arrivé.
Un autre alternative est l'hypnose. Cette technique m'a permis d'arrêter le lyrica.
Pour ça il te faut quelqu'un qui a reçu la bonne formation. Tu peux demander aux personnes qui te suivent, et/ou t'adresser au centre anti douleur.
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mar 28 Nov 2017 - 13:41

Bonjour ledext,

Merci pour ta réponse que je partage dans le sens ou je ne suis pas convaincu par la technique du miroir ( car en effet il faut être guider par un kine qui maitrise bien cette technique et dans le SSR ou je suis on ne me l'a pas proposé, c'est moi qui demande si il est possible de faire cette technique)
Pour ce qui est de l'hypnose, plus les jours passent plus je pense que c'est une bonne solution, le souci c'est le delai d'attente pour une prise en charge par le centre anti douleur. 
Bref, je vais essayer de faire cela sur un week end de sortie en libéral.
On verra bien 

@+
Seb
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ledext
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 29 Nov 2017 - 10:10

Oui l'hypnose est, je pense, une très bonne solution.
D'autant plus que, pour moi, c'est une méthode plus globale, en ce sens où elle permet également de gérer le stress de l'amputation et toutes les tensions accumulées.
Si je peux me permettre, je te conseillerai d'aller voir plusieurs thérapeutes, il faut que le courant passe. J'ai eu la chance d'avoir d'emblée une très bonne accroche avec l'infirmier qui m'a fait les séances. Et il m'a bien confirmé, je le cite, que "tout le monde est hypnotisable, mais pas par tout le monde".
Bon courage à toi, en te souhaitant de trouver la bonne personne.

Vincent
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Seb Bpower
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 29 Nov 2017 - 10:50

C'est comme tout, il faut "trouver chaussure à son pied"  Very Happy
Ce matin j'ai eu la douce surprise de découvrir une nouvelle douleur ou sensation, cela me grattait sur le membre fantome et t'es quand même un peu con à essayer de te gratter une partie de toi qui est invisible.
 Après 3 minutes de grattage dans le vide, la sensation de grattage s'est atténuée .... pour revenir à un moment ou tu ne t'y attends plus.

Allez dans l'attente de trouver le bon thérapeute, je vais continuer à essayer de surmonter ces douleurs et ces sensations

Merci encore pour ce partage 

++ Seb
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Mer 29 Nov 2017 - 14:56

Salut Seb et bienvenue au club!

pour t'apporter un peu ma fraiche expérience, je suis amputé depuis cette année , début février, j'ai repris le boulot il a presque un mois maintenant, avec une première prothèse definitive , la première mise comme on dit, et ma deuxième mise est en cours de fabrication (moulage) avec un pied plus polyvalent:sportif pied cheetah Xplore de Ossur....ça c'est pour la partie technique...

je te lis et tu parles evidemment de tes douleurs fantomes , normal si t'es amputé depuis le 22 octobre, c'ets tout frais, 

Saches que je me suis posé les mêmes questions que toi en debut d'année et au printemps, les sensations, picotements, douleurs , décharges, démangeaisons et j'en passe... ont duré 3 ou 4 mois c'est tout, aujourd'hui , à J+10 mois, je n'ai plus rien, ou alors des chataingnes parfois , mais très rares dans le moignon.
les démangeaisons du membres fantômes ou t'as envie de te "labourer" le cou du pied ou de t'arracher un orteil parce que ça te gratte à un point , c'est pareil: fini!!! tout cela s'estompe au fil des mois et encore plus avec les années car tu finis par oublier ta prothèse au bout de plusieurs années parait il....

T'inquiètes pas pour  dans quelques temps tu ne prononceras plus le mot "fantôme" qu'à Halloween ;-)
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ADOMAMA
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Jeu 30 Nov 2017 - 14:12

Bonjour,

Autre piste que celles évoquées précédemment. 
J'ai eu des séances avec une psychomotricienne : elle m'a fait travailler sur ce qu'on appelle le schéma corporel. Elle faisait tout le tour de mon corps en appuyant avec ses mains de ma tête au pied en passant par ma jambe valide et celle amputée. Je pense que ça m'a aidé à ne plus avoir ces douleurs du membre fantôme car c'est dans cette période là que petit à petit elles ont disparu alors qu'elles étaient quotidiennes.

Bon courage
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Cécile Eliza
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MessageSujet: Re: douleurs fantome   Dim 10 Déc 2017 - 20:42

Bonsoir, 
Pour parler simplement...
J'ai travaillé avec le schéma corporel dans un autre cadre que la psychomotricité mais cela revenait au même. Je trouve très positif qu'une psychomotricienne ait pu travailler dans ce sens. 

Dans la thérapie miroir, j'ai été gênée par le fait qu'il faut duper "le" cerveau. Car c'est "mon" cerveau, lequel s'est développé en fonction de mes expériences. Je devais donc me duper moi-même en me faisant croire que ma jambe était toujours là tout en sachant qu'elle était amputée (ce que mon cerveau ne peut ignorer)....Le travail sur le schéma corporel m'a permis de travailler sur le sentiment d'amputation. Ma jambe de chair et d'os a été amputée mais ma jambe symbolique est toujours là, l'énergie de ma jambe est toujours là. Donc, lorsque mon cerveau me dit que ma jambe est toujours là, ce n'est pas complètement faux, même si c'est par le biais des terminaisons nerveuses, lesquelles, je dirais symboliquement, attestent de la présence de ma jambe. Je suis amputée fémorale depuis 30 ans et cette acceptation de ne pas être seulement un corps de chair et d'os, véhiculé par la médecine traditionnelle, fait que lorsque des douleurs fantômes se font sentir, j'arrive rapidement à les apaiser. 

Ceci dit, je ne suis amputée qu'un partie de ma jambe droite, sans doute est-ce plus compliqué pour des personnes bi ou quadri amputées. 

Je me soigne par homéopathie depuis 15 ans, je prends kalmia latifolia et hypericum perforatum quand j'ai des douleurs, fantômes ou pas. 

Mes amitiés.

Cécile

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