lou 7 ans amputee tibiale depuis 2 ans

bonjour à tous,

j'ai navigué longtemps sur le forum à la recherche de témoignages, d'informations... tellement longtemps que je pensais m'y être déjà inscrite et je ne retrouve pas trace ... excusez moi si je l'ai déjà fait et que je ne suis pas assez douée pour m'être retrouvée et avoir retrouvé mes identifiants.

 Ma fille Lou, de 5 ans et demi à lépoque,  a eu un accident dans le jardin familial il y a quasiment 2 ans jour pour jour; la reconstruction de sa jambe n'a pas été possible puis les tissus se sont nécrosés, nécessitant une importante prise de greffe.... 1 mois d’hôpital qui parait durer une année, des AG 2 fois par semaine, 2 transfusions.... puis le retour à la maison et à l'école du village, la réeducation, la prothèse et le soutien psychologique... heureusement nous étions tous bien mal partis.... et puis déjà 2 ré-opérations pour recoupe des excroissances du tibia et du péronné....

Nous voilà 2 ans plus tard : Lou court, saute, danse... avec frénésie et pour elle qui a un moral de compétitrice pas facile de ne pas courir aussi vite et surtout aussi longtemps que les autres mais elle a tenu les 10 min de course longue en CP sur un terrain inégal.

Nous avons eu de la chance d'être bien entourés, conseillés... nous avons rencontré de nombreux prothésistes tous plus empathiques et disponibles lors des soucis avec la prothèse en vacances dans d'autres coins de France.

Aujourd'hui Lou est une amputée "privilégiée" car elle a la "chance" d'être équipée d'un pied de classe 3 (vu les récentes modifs de la LPPr) et d'un habillage aqualeg. Cet été elle a pu apprendre à nager et même de façon classique en faisant la grenouille. Elle a pu sauter courir sur la plage, à l'école et être coquette. eh oui c'est une fille ! c'est jupe, robe, bermuda.... et pour plein de gens ça passe inaperçu ou presque... et surtout pour elle quand elle se voit dans la glace et dans le regard des autres...

Depuis quelques mois je suis avec intérêt la genèse du projet une lame pour courir car je trouve ça fantastique et là, Lou depuis cet  été nous a dit qu'elle aimerait bien essayer une lame de course pour le prochain cross de son école!  Elle en a même parlé à son prothésiste....

J'espère que ce message sera une petite bulle d'espoir pour d'autres parents qui comme moi il y a 2 ans parcourent frénétiquement internet et ce forum en quête d'information pour savoir, comprendre, imaginer la vie après, essayer d'anticiper.

Merci à ce forum et à  cette association d'exister car depuis 2 ans nous avons appris beaucoup dans les courriers, l Adepa mag.... nous n'avons encore pas franchi le pas de participer à des manifestations... Qui sait...

Très beau témoignage.
Par la force des choses Lou a du grandir un peu plus vite que ses petits copains de classe. Elle a la maturité pour demander une lame de course à 7 ans, c'est bien.
Je suis certain que ta fille t'épate et va continuer à t'épater.

Bonjour

Je suis très heureux de lire ce message. En principe le projet sera totalement financé vers la fin de l'année. Entr'aide serait donc en mesure d'offrir à Lou une lame de course début 2015, mais également d'accompagner sa croissance en changeant les lames régulièrement pour s'adapter à celle ci.

Je vous invite dès à présent à me joindre en MP afin d'en parler ensemble.

Amicalement. Jean luc

Bonjour à tous
Merci Crilou de ton témoignage qui peut redonner espoir aux parents qui vivent la même situation.
Et encore un super Bravo à l'initiative de Jean-Luc qui semble enfin se finaliser.

Amitiés
Jean-Luc


PS: Les MP ne sont utilisables qu'après au moins 3 messages postés sur le forum. Et s'ils ne fonctionnent pas s'en inquiéter auprès de l'admin

Merci pour votre accueil.

oui Lou m'épate mais nous nous y attendions ! elle a beaucoup de caractère ( et pas toujours que du bon !!!!   ) et une énorme ténacité. sa devise "je ne te dirai pas si j'ai mal car je veux porter ma prothèse...." nous voilà avertis et à nous de faire avec... bon elle a grandi un peu depuis mais ça reste d'actualité.

Et surtout elle épate  ses copains d'école quand elle les rattrappe en course de vitesse !
certains ont même cru qu'on lui avait remis une jambe la dernière fois qu'elle était réopérée... des enfants de 8-10 ans pourtant !

Crilou

Je suppose (notre ère tchnologique le voulant) que tu as des petites vidéos  de Lou.
Autoriserais tu ADEPA à en diffuser sur son site?


PS: même question à Jean-Luc. Ces petites vidéos peuvent aider ceux qui penseraient ne jamais s'en sortir.

je pense que oui. il me faut quand même l'accord de Lou mais j'en ai où on ne la voit que de dos par exemple;

En effet j'ai moi même beaucoup cherché de videos au départ. D'une part pour me rendre compte, voir, savoir car même si un très bon copain de mon papa était amputé tibial je n’avais jamais vraiment vu son matériel et puis surtout Lou a voulu voir pour comprendre. on lui disait qu'elle re marcherait avec une prothèse mais à 5 ans et demi ça ne veut rien dire.

On a trouvé quelques vidéos d'Aimée Mullins et d'une jeune fille qui danse et fait du cheval après un accident de scooter. De vrais bouffées d'air frais pour elle et pour nous; En plus de si belles femmes.... pour une petite fille coquette c'est très très rassurant/valorisant. Et puis elle ne voulait pas voir de jambe sans habillage (bel habillage) ni de lames de courses. elle n'avait pas fait le deuil de sa jambe. C'était trop brutal.

Dites moi quel type de videos (c'est principalement des petits films familiaux d'1 min max) et si besoin je peux en faire d'autres

Par ailleurs je me demandais si je n'allais pas ouvrir un sujet pour expliquer les particularités de l'amputation tibiale des enfants et les ré opérations... car personne ne m'en avait parlé à l'hôpital, ni de l’attachement de l'enfant à sa prothèse.... heureusement qu'une maman d'un petit garçon à qui le même accident était arrivé a demandé d'elle même à me rencontrer à l'hôpital en apprenant par le journal l'accident de Lou. La discussion que nous avons eu a été un vrai fil rouge pour moi me permettant de penser, d' envisager la suite, après l'hôpital. En quelques minutes elle m'a dit tellement de choses : le côté psy, la rééducation, les ré opérations, les jours sans prothèse qui suivent,  la plage, la baignade, le côté esthétique, fonctionnel, le regard des autres enfants, les démarches administratives, les petits détails du choix des chaussures..... autant de choses qui permettent à la maman de savoir où elle va, qui rassurent, qui guident. Dites moi ce que vous pensez de cette idée.

ah oui et surtout elle m'avait dit que son fils allait bien, était heureux, sautait, montait aux arbres, jouait au foot en tapant indifféremment le ballon d'un pied ou de l'autre et surtout avec la prothèse car il est droitier... et qu'ils avaient tous surmontés ça aussi bien que possible bien sûr.

crilou21 a écrit:

Dites moi quel type de videos (c'est principalement des petits films familiaux d'1 min max) et si besoin je peux en faire d'autres

Pour avoir toi-même cherché ce type de films je te fais confiance pour trouver dans ceux de Lou, celui qui te semblera le plus adéquat. Des séquences d'une ou deux minutes, c'est très bien (quand on fait trop long on se perd)

Quant à ton idée d'ouvrir un sujet sur la particularité des amputations (tibiales) chez l'enfant, oui, très bien, bravo. Ce sera peut-être aussi l'occasion d'en faire une page de synthèse sur le site adepa.fr

Merci Crilou pour votre témoignage, que vous illustrerez prochainement peut-être de courts films.
Les expériences partagées vu du côté des parents et des enfants amputés peuvent être une aide incomparable pour les nouveaux amputés.
Bravo à Lou pour son énergie

et bien merci pour votre enthousiasme.

j'en ai paré à lou ce soir en revenant de l'école. Elle n'a pas franchement adhéré car elle a peur je pense et ne comprend pas bien ce que veut dire avoir des photos/films sur internet mais bon elle avait envie d'aller jouer surtout. je laisse murir...

Son papa lui est pour, "il faut faire changer les choses ...."

pour le post je vais essayer de rédiger quelque chose par contre pas forcément immédiatement : il faut un temps de réflexion et que je trouve un peu de temps ! mais c'est promis : j'y tiens

En attendant une photo de dos, puisque de face elle n'a pas dit oui ! donc départ à la plage avec la gaine d'étanchéité au dessus de la prothèse. je pense qu'on fait beaucoup recouvrir mais lorsqu' elle saute dans les vagues c'est mieux



j'ai déjà cherché un moment pour mettre les photos....

Un pas décidé ! Lou et sa petite soeur.

j'ai trouvé un film de dos dans la piscine mais pas vu de tuto pour les films... 16 secondes celui là mais quelques brasses !

Ce pas décidé est génial

Crilou a écrit:

j'ai trouvé un film de dos dans la piscine mais pas vu de tuto pour les films...

Non, le forum ne permet pas l'insertion de gros fichiers (un film c'est toujours lourd)
Il y a deux solutions: mettre le film sur dailymotion et nous donner le lien ou m'envoyer le film que j'insère sur notre site et dont je donne le lien.

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour crilou
Entre peu d'infos et pas d'infos de la part de professionnelles,il est nécessaire que ceux qui sont concernées témoignent,il y auras toujours un écho,et un regard d'enfant avance et ne s 'arrête pas a l'inutile.
bonjour a lou
amicalement  armand

oui RBK c'est aussi mon idée de départ.. Jusqu'à présent je n'ai jamais mis de photos perso sur le net pour ses raisons là.

D'un autre côté Lou et moi avons eu besoin de "voir" au départ pour comprendre ce qui l'attendait et j'ai été contente de voir cette jeune fille danser, ce jeune garçon faire ses premiers pas avec la prothèse puis faire du vélo et enfin de l'escalade... Et je me dis que Lou aurait aimé, eu besoin de voir plus de ces films anodins.... et qu'elle en a encore besoin car certains jours elle est persuadée qu'il y a des métiers qu'elle ne pourra pas faire (et parfois c'est bcp de métiers, et c'est sans rapport avec la réalité), des sports... leur génération passe par le visuel...

Pour l'instant Je vais prendre mon appareil photo et filmer de dos (ce n'est pas ce que je fais habituellement !) et si cela suffit... Son papa me dit que ça reste quand même sur un site où la diffusion est relativement restreinte...

Armandlifou merci de cet encouragement : je vais essayer de m'y mettre à ce post...

Ce site web n’intéresse sans doute que les personnes touchées par une amputation mais il reste accessible à tous, dans le doute préserve au maximum ta fille (donner son prénom c’est déjà beaucoup).
D’un autre coté elle peut vraiment être présentée comme un exemple à d’autres enfants ou à leurs parents qui seraient touchés tout récemment par le même problème.
Quand à son avenir, il ne faut pas qu’elle se face trop de soucis ce n’est pas sa prothèse qui le limitera surtout que l’on peut encore espérer des progrès dans le domaine de l’appareillage.

merci pour ces conseils et encouragements... Oui quand j'ai vu la dernière conférence du TED je me suis dite qu'il y avait sans doutes des progrès intéressants à venir mais dans le monde dans lequel nous vivrons, lui seront ils accessibles ?

Je pense que oui  les progrès lui seront accessibles, je suis amputé depuis plus de 25 ans et j’ai vraiment constaté des évolutions, il n’y a pas de raison que cela s’arrête.

Bonjour
Pour ceux qui veulent voir Lou nager, ça se trouve à
http://www.adepa.fr/nos-videos/

Amitiés
Jean-Luc

Bonjour J-Luc,
Je n'ai pas vu la vidéo de Lou..
J'ai cliqué sur le lien que tu as mis ; après une pub assez longue j'ai pu voir le film fait par Grand-Pierre pour ADEPA avec le témoignage d'Armand.

et ça?
http://www.adepa.fr/wp-content/uploads/2011/06/pourADEPA-court.mov

Merci J-Luc le deuxième lien est ok !
Bravo à Lou pour son aisance.
Merci à vous ses parents de partager cette vidéo fort utile pour les nouveaux amputés, et/ou pour les plus anciens qui hésitent encore à vivre complètement avec leur amputation.

Catherine
Est-ce que tu pourrais réessayer le 1er lien?
Merci

J'ai refais l'essai J-Luc.
J'ai cliqué sur le premier lien.
Il ouvre  la page "NOS VIDEOS" et la photo de Lou qui nage -  j'ai cliqué sur le lien en rouge dailimotion et je retrouve le film d'ADEPA - témoignage d'Armand.
Bon courage J-Luc pour les petits réglages informatiques et merci par avance.

Fallait cliquer sur la photo!!!
J'ai rajouté un "clic"

Oh la la !! "mais c'est bien sûr" comme disait l'autre ! merci J-Luc !