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 Amputation imminente

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LN60
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MessageSujet: Amputation imminente    Mar 24 Juin 2014 - 1:51

Bonsoir
Je ne sais comment aborder le sujet car je suis dépassée par les événements.
Commençons par le début.
J'ai aujourd'hui 30 ans ; 
A mes 15 ans j'ai eu une tumeur au niveau supérieur du tibia gauche , après avoir eu chimio/radiothérapie j'ai subit une opération pendant laquelle ils ont retiré le reste de la tumeur en coupant 20cm de tibia et en le remplaçant par une prothèse interne; j'ai donc pu conserver ma jambe.
Tout se passait bien jusqu'en 2009 où j'ai connu ma première infection sur prothèse qui a mis 2 ans a être traitée ( antibio, changement de prothèse et reeduc)
Puis rebelotte en 2012, a peine remise debout qu'une deuxième infection est arrivée, et traitée à nouveau par antibio, chirurgie et reeduc en 1 an cette fois
Sauf que la prothese s'est descellée et qu'il a fallu réopérer début février 2014.
Il y a 15 jours,  j'ai appris qu'une nouvelle infection était venue s'occuper de ma toute nouvelle prothèse.
Concrètement aujourd'hui ma jambe ( os, muscle, peau, réseau lymphatique... ) est trop fatiguée pour qu'on puisse à nouveau imaginer changer la prothèse et surtout rien ne garantit qu'une 4ème infection ne pointe son nez par la suite puisque ma jambe ne sait plus se défendre .

Auj on me dit de baisser les bras ; je me suis tjrs battue et j'ai tjrs assumé mes cicatrices
L idée d'une amputation a toujours était tabou pour moi et il en a toujours été hors de question quoi qu'il puisse arriver 

Mais aujourd'hui je regarde la vie et me dit que j'ai encore plein de chose a y vivre .
D ´un côté je me dis " allons-y, on s'adaptera" et d'un autre je n'arrive pas a donner cet accord pour les autoriser à me prendre cette partie ce moi.

Je me dis que je ne suis sûrement pas la seule à avoir vécue ce sentiment et à se torturer l'esprit.
Comment avez vous vécu " l'après-opération"?
Est ce que qqun pourrait m'expliquer en gros le déroulement des choses que ce soit au niveau du prothésiste, de l'opération , de l'hospitalisation et de la rééducation , et de la vie quotidienne aussi par la suite.. 

Merci d'avance 
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mar 24 Juin 2014 - 9:20

Bonjour LN60,

Personnellement,  je pense qu'on vit mieux avec une amputation de jambe bien faite qu'avec une jambe "en vrac" ou un appareillage inadapté a ses besoins. Cette opinion n'engage que moi et je suis en train de la mettre en oeuvre sur moi même en ce moment.

comment ça se passe? L'opération elle meme est simple et rapide. Le problème est après,  pour gérer la patience ou plutot l'impatience de marcher a nouveau correctement.

Personne n'est pareil, donc ces delais sont juste pour te donner une idée. 

Au bout de deux mois environ, le prothésiste prend un premier moulage et confectionne la première provisoire.  Si le genou a pu être conservé,  tout sera plus facile encore.

Après,  il faut entre deux et quatre ans pour intégrer complètement le port d'une prothèse a sa vie quotidienne. La secu paie deux prothèses definitives "de vie quotidienne" mais les protheses de sport ou de loisirs sont a ta charge.

Tout est différent mais tout est possible. Les seules limitations sont celles que tu te fixes.

Bon courage, et surtout, donnes nous de tes nouvelles.

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Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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RBK
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mar 24 Juin 2014 - 9:23

Personnellement je n’ai pas vraiment eu le choix, deux semaines après l’accident c’était l’amputation où un point final à ma vie.
Comme tu le dis, on s’adapte, il ne faut pas se voiler la face la perte d’une jambe est nettement plus handicapant que de se faire arracher une dent, mais nous sommes très nombreux à vivre dans ces conditions. Quand je dis vivre je ne parle pas de survie mais bien d’une vie quasi normale avec finalement pas autant de limites que l’on peut l’imaginer.
Après l’opération la première chose à apprendre c’est la patience, il faut du temps pour passer toutes les étapes (cicatrisation, rééducation, appareillage provisoire, apprentissage de la marche….)
Il faut également du temps (des années) avant d’arriver à une situation stable, ma prothèse doit avoir plus de six ans alors qu’au début je devant faire changer l’emboiture chaque année.

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LN60
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mer 25 Juin 2014 - 0:06

Merci JP
Lorsque tu parles de la prise en charge de la sécu c est deux prothèses sur la durée de ta vie ou alors tu peux avoir deux type de prothèse différentes ( dsl je ne maîtrise absolument pas le sujet )
Je serais amputée fémoral donc j imagine que la complication dont tu parles se situe au niveau de l articulation.

Une autre question qui m est venue aujourd'hui mais qui doit avoir son importance.. 
Je connais des chirurgiens mais y en a t il de meilleur que d autre qui feront que ton amputation sera plus propre qu une autre ( je parle point de vue adaptation prothèse par la suite bien sur ) ?
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LN60
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mer 25 Juin 2014 - 0:12

Merci RBK pour ta réponse 
Les centre de reeduc je les côtoie depuis 5 ans j y suis actuellement d ailleurs un ma prothèse interne depuis février alors ce côté la ne m effraie pas trop 
Je pense que mon cheminement avance vers l'acceptation
Évidemment j ai encore du mal a me regarder dans un miroir en me disant que cette partie manquera dans un futur proche 

Au niveau des adaptations prothèse dont tu parles j imagine ( de que j ai ou lire ) que c est parce que le moignon qui est amené a se modifier au début.. Par rapport a cela d ailleurs.. Les prothésistes se trouvent sur Paris ? Ou tu en as également en province ?
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mer 25 Juin 2014 - 8:28

Bonjour LN

Concernant le nombre de prothèses qui te sont attribuées je vois que tu est dans le flou le plus absolu !

En premier lieu on est équipé d'une prothèse dite "provisoire", le prothésiste peut être amené à lui faire de multiple retouches voire même la remplacer fréquemment.

Ensuite, lorsque le moignon est à peu près stabilisé, on a ce qu'on appelle la "première mise", en gros le pied et le genou ont une durée de "vie" de 5 ans (6 ans pour le genou c-leg) mais l'emboiture peut être changée si les variations de volume l'imposent (il faut compter en moyenne une fois par an grosso modo suivant les patients)

Lorsque on a passé une année avec sa "première mise" on est en droit d'obtenir celle dite de "seconde mise" (appelée souvent et à tort "prothèse de secours") l'emboiture et le pied seront identiques à la première mais le genou sera d'un niveau un peu inférieur. (à titre d'exemple j'ai un c-leg en 1ère mise et un 3R80 en seconde)

Concernant la répartition des prothésistes sur le territoire, on en trouve un peu de partout (heureusement !)

Pour finir un dernier point, tu nous dis avoir du mal à te regarder dans un miroir et te dire que bientôt il en manquera un bout. Ok, l'image va être profondément modifiée et je conçois que c'est dur à admettre surtout pour une femme.
Mais franchement, que vaut-il mieux ? Un membre qui est un fardeau et un risque infectieux qui entrave totalement la vie courante ou alors la suppression de cet élément perturbateur et son remplacement par quelque chose qui va permettre de retrouver une bonne autonomie ????

N'hésites pas à nous faire part de tous tes questionnements, ils sont tous légitimes et la plupart ici sont passés par là ......
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mer 25 Juin 2014 - 8:43

LN60 a écrit:
Une autre question qui m est venue aujourd'hui mais qui doit avoir son importance.. 
Je connais des chirurgiens mais y en a t il de meilleur que d autre qui feront que ton amputation sera plus propre qu une autre ( je parle point de vue adaptation prothèse par la suite bien sur ) ?

Je répondrais oui assurément. Tous les chirurgiens voir les "simples" médecins savent pratiquer une amputation, c'est de la "médecine de guerre" qui est une des premières choses enseignée mais peu sont vraiment capable de modeler un moignon qui sera plus facilement appareillable.
Je n’ai pas de noms à te donner, il faudrait trouver un chirurgien qui connaisse bien l’appareillage et qui ait l’habitude d’interagir avec des prothésistes. Peut-être que certains ici pourront te guider.

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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Mer 25 Juin 2014 - 8:46

LN60 a écrit:
Au niveau des adaptations prothèse dont tu parles j imagine ( de que j ai ou lire ) que c est parce que le moignon qui est amené a se modifier au début.

Oui les premières années le moignon se transforme. Il perd du volume c'est surtout lié à l'activité physique.

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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Ven 27 Juin 2014 - 9:05

LN60 a écrit:
...

je n'arrive pas a donner cet accord pour les autoriser à me prendre cette partie ce moi.

Je me dis que je ne suis sûrement pas la seule à avoir vécue ce sentiment et à se torturer l'esprit.
Comment avez vous vécu " l'après-opération"?
Est ce que qqun pourrait m'expliquer en gros le déroulement des choses que ce soit au niveau du prothésiste, de l'opération , de l'hospitalisation et de la rééducation , et de la vie quotidienne aussi par la suite.. 

Merci d'avance 
Bonjour LN,

En relisant ce fil de discussion, de petites réflexions me viennent.

D'une part "on ne te prend pas un bout" de toi, c'est même tout le contraire. C'est toi qui te sépare d'un morceau qui t'empêche de vivre. Tu largues du lest pour voler, pour re-décoller, tu brises les chaines du boulet. Ce n'est pas du tout la même chose.

Et aussi, à propos de la vie quotidienne après l'amputation, elle revient parfaitement naturellement. Certes, elle est plus difficile, surtout au début. Il faut s'adapter, s'organiser, changer des habitudes. Mais la vie ordinaire reprends ses droits, ce n'est pas un problème. On vit différemment "d'avant", mais tout aussi pleinement. La vie n'est pas diminuée, elle est juste différente. Et, d'après la situation que tu décris, ta future vie amputée devrait être largement meilleure que les problèmes que tu vis actuellement.

Le vrai problème, celui auquel tout le monde est confronté, est l'apprentissage de la patience, apprendre le rythme du corps, devoir se conformer aux lenteurs de la cicatrisation, puis de l'évolution du moignon. Là, personne n'y échappe. Pour moi, c'est là le point le plus difficile.

Bon courage, et donnes nous de tes nouvelles.

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sandracohu
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Ven 27 Juin 2014 - 18:45

Bonjour,
Je suis moi même amputée fémorale depuis juillet 2012. Mon parcours ressemble au tien, LN60. En effet, en 1986 (j'avais 18 ans) j'ai eu un ostéosarcome au fémur gauche. J'ai subi chirurgie (pose de prothèse interne) chimio et radiothérapie. Pendant les années qui ont suivi, j'ai subit quelques changements de prothèses internes pour cause d'usure ou de descellement. Et en 2009, une nouvelle usure entraîne un nouveau changement. En revanche, cette fois cela ne se passa pas aussi bien que les précédentes, puisque ma peau abîmée par la radiothérapie des années avant, n'a pas cicatrisé correctement. Je passe les détails d'une cicatrisation difficile, toujours est-il qu'en avril 2010, je me suis retrouvée avec une infection. Mon chirurgien m'a alors envoyé à l'hôpital Percy de Clamart, auprès d'un chirurgien spécialisé dans les greffes de peau irradiée. Là bas, j'ai donc eu des traitements antibiotiques + de multiples greffes et ce jusqu'en juin 2012 : 2 ans d'espoir que l'infection disparaisse.... et deux ans éloignée de chez moi (j'habite en Vendée) et de ma famille. Et finalement, l'infection n'a pas disparu, et les possibilités de greffes se sont épuisées (on m'a pris le muscle du grand dorsal, de multiples muscles dans la cuisse, le mollet....). Bref, en juin 2012, le chirurgien est arrivé en me disant, qu'on pouvait encore essayer, mais que les solutions s'amenuisaient. J'ai donc posé la question suivante : "à ma place, vous décideriez vous pour l'amputation ?". J'étais très surprise d'avoir osé cette question, mais je crois qu'au fond de moi, je savais que l'issue était là. Il a répondu "oui, sans hésitation !" Le choc ! j'aurai aimé qu'il dise non. Dans cet hôpital, il y a aussi un centre de rééducation, fréquenté par les militaires, notamment. J'ai donc demandé à rencontrer des amputés fémoraux : j'ai questionné sur la vie quotidienne. J'ai aussi rencontré un médecin rééducateur qui m'a aussi éclairé sur ce que serait ma vie après. Hésitation entre une vie coincée à l'hôpital à subir traitements antibiotiques et opérations successives et un retour chez moi, une reprise du travail, mais avec une jambe en moins. Surtout que comme toi, je vivais l'amputation comme l'échec de ma vie. Mais une amie m'a fait changer d'angle de vue : l'amputation c'était au contraire le désir et la possibilité de reprendre le contrôle de ma vie, une autre forme de combat, avec beaucoup plus d'espoirs de succès. J'ai donc pris cette décision. J'ai été rééduquée sur place à Percy : amputée le 12 juillet 2012, sortie de rééduc le 8 février 2013. Ce n'est pas un long fleuve tranquille non plus, mais aujourd'hui je suis une femme amputée heureuse qui a retrouvée sa famille et son travail, qui assume son handicap. D'ailleurs, je l'assume tellement bien, que le wek end dernier j'ai fait mon deuxième saut en parachute en tandem, que j'ai prévu de reprendre la plongée bouteille avec un moniteur handisport, et que j'ai très envie de faire un essai de lame de course .... (je n'ai pas couru depuis mes 18 ans : et j'en ai très très envie !). Voilà, chaque histoire est très personnelle, aucune histoire ne ressemble complètement à une autre, mais je voulais t'apporter mon témoignage qui t'aidera peut être à avancer sur ton propre chemin. 
Sandra
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Sam 28 Juin 2014 - 10:43

Bojour LN
Je n'ai pas trèsbien compris à quel niveau l'amputation t'était proposée.
S'i l'on te supprime complètement la jambe (partie en dessous du genou)il te sera sans doute proposé une amputation type Gritti, qui conserve l'appui terminal
voir la page: http://www.adepa.fr/?s=gritti&x=8&y=3

Ce type d'amputation est bien plus performant que les amputations fémorales classiques.

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Jean-Luc
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LN60
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Dim 2 Nov 2014 - 19:08

Bonsoir à vous
je viens de relire notre discu et comme on m'avait demandé de donner des nouvelles je reviens en donner
Après  avoir discuter avec vous j'ai pris la décision fin juin de voir un chirurgien qui pourrait m'expliquer réellement ce que pourrait être mon amputation ( a quel niveau, la cicatrisation, la rééducation...) et comme j'étais deja en centre de rééducation ( suite à mon changement de prothèse interne) c est un médecin du centre qui a gérer ca pour moi je n ai eu qu un rdv début aout; sauf qu'entre temps j ai redécouvert des sensations au niveau de ma jambe
J'ai remarché sans douleur  et exprimer ma rage sur les machines
J'avais bien conscience que personne n'y croyait; j'étais juste la petite chose pathétique et déprimée qui exulte sa rage sur un vélo elliptique.
et quand je suis allée à Lariboisiere le 2 aout je n ai pu sortir aucun mot sur l amputation
le Chirugien a compris la situation avec le courrier de mon doc et il m a dit que si je n avais pas mal, si je n avais pas de plaie et si je tolerais bien les antibiotiques à haute dose alors il n y avait pas de raison d amputer, la seule contrainte étant de prendre des médicaments à vie.


Les médecins ont tous un avis différents sur la question 
En ce qui me concerne j'ai pris le parti de garder ma jambe, aussi abimée soit elle.
Merci à vous d'avoir été là

Et si vous avez des conseils ou un avis a donner sur ce post alors n'hesitez pas, je suis preneuse
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catherine
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Dim 2 Nov 2014 - 19:24

Bonsoir LN60,
C’est sympa de ta part de passer nous donner de tes nouvelles Smile
Tu as donc retrouvé des sensations dans ta jambe ?

Concernant ton choix, je n'aurais qu'une chose en réponse : le plus important c'est que tu sois en accord avec ta décision.
Bonne continuation LN 60.
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Amputation imminente    Dim 2 Nov 2014 - 21:21

Bonjour LN,

C'est bien que tu gardes ta jambe. J'espère que tu continueras à bien tolérer les médocs et surtout, qu'ils seront efficaces, ou j'espère mieux encore, que ton corps deviendra capable de lutter tout seul et sans médocs contre l'infection.

Juste un petit mot si jamais tu devais à nouveau repenser à une amputation, c'est de voir plusieurs chirurgiens. Ils auront probablement tous un avis différent, mais ce sont précisément ces avis différents qui te permettront de te faire ton propre avis à toi, et aussi qui faciliteront les décisions que tu auras éventuellement à prendre.

J'espère bien sûr que tu pourras garder ta jambe et que cet épisode ne sera qu'un mauvais souvenir.

Merci d'être revenue pour nous donner de tes nouvelles.

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