Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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belline
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Type d'amputation : cheville gauche
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MessageSujet: Besoin d'aide   Dim 18 Mai 2014 - 22:44

Voila je m'apelle charlene, j'ai 24 ans, maman de 2 garçons de 4 et 2 ans, je suis marié à un militaire, il a 27 ans et en juillet 2012 il a eu une blessure en service à l'armée à la cheville gauche. Il a des antécédent d'entorse a répétition. Et a été" opérer d'une ligamentoplastie ado. Suite a son accident il a eu arrachement osseueu et ligamentaire. Pendant plus de 8 mois on lui disait que les douleur étais pshyco et qu'il devait faire sa réducation et marcher, il a essayer de pris sur lui, a été par periode en fauteuil roulant.

Suite a ca je lui ai fait passer un irm et on a découvert les lesions 6 mois apres l'accident et opere plus de 8 mois apres une ligamentoplastie, il demander directement l'arthrodese mais le chir a pas voul car il avait 26 ans. Suite a cette operation il n'arrivais toujours pas a marcher. Donc de nouveau en fauteil, on continu de lui dire que sa douleur est dans sa tet. 1ans apres sa blessure été 2013 il prend sur lui et marche marlgré tout. Je le récupere souvent en malaise a cause de la douleur.

Début 2014 l'état de mon mari se dégrade de semaine en semaine. Je demande de l'aide aupres de different medecin qui n'on pas voulu faire une prise en charge car dossier trop compliquer et risquer. Début avril 2014 il rencontre des camarade blesse aussi a l'armée  qui sont amputé et décide de prendre cette décsion.

Il m'en parle, je le soutiens dans son choix. Son état continu encore de se dégrader car il est au fauteuil depuis fevrier 2014. Il est hospitaliser en réducation en hopital militaire mi avril. Au début le meme discourt que la douleur est dans sa tete par les medecin mais les kine n'y crois pas et donc cherche d'ou peu venir la douleur la il découvre un écart en 2 os mais ce n'est pas soignable. Le medecin refuse de lui faire voir un chir. Il le strappe et remarche de nouveau mais le strapping il ne support pas. Au bout de 2 semaine de strap il fait des érytheme, oedem et par la suite la nuit cela fera garo et se retrouvera violet. Tout ceci c'est passer la semaine dernière.

Depuis 1 semaine il souffre beaucoup. Je l'ai sortie de l'hopital militaire et lui ai fait rencontré 2 chir qui refuse de le prendre en charge car c'est une histoire trop compliquer et risquer.

A ce jour mon mari se retrouve en réanimation dans un hopital civil car sa de nouveau fait garo a cause du strap et un caillou lui ai monté au coeur il a fait un arret cardio respiratoire pendant 3 minute. Encore a ce jour personne veut le prendre en charge pour l'amputation tout le monde se décharge et personne veut prendre de risque. A son reveil du coma la 1ere chose qu'il ma demander c'est si il lui avait couper la jambe.

Je sais plus quoi faire et comment faire pour que m'ont mari soit pris en compte.

Nous vivont dans le nord a maubeuge; Mon mari est un grand sportif (10h de sport par semaine avant son accident) ainsi que un motard. Suite a tout cela il est en fauteuil roulant. 

Notre hisoire est tres compliquer et lourde.

Je recherche de l'aide pour me faire conseiller un chir qui accepterais de la prendre en charge. Je viens un véritable cauchemard depuis 1 semaine. J'ai faillit perdre mon mari car personne se soucie de lui.
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RBK
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Type d'amputation : RBK_1987
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Dim 18 Mai 2014 - 23:01

La situation est en effet complexe mais j’ai bien peur que seuls des médecins que ce soit civils ou militaires puissent faire un diagnostique et ensuite prendre les décisions qui s’imposent.
Ne jamais oublier qu’une amputation est irréversible et qu’elle ne doit être pratiquée que quand elle est indispensable.
Une petite remarque, pour un sportif de 26 ans, les béquilles sont plus appropriées que le fauteuil roulant, ça aide à faire travailler les muscles afin de ne pas perdre la condition physique, c’est important.

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belline
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Type d'amputation : cheville gauche
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Dim 18 Mai 2014 - 23:08

il fatigue très vite. C'est pour cela qu'il est passer au fauteuil. La douleur devient insuportable. Mais quand il le strap il peu de nouveau marcher mais ca se soigne pas ce qu'il a c'est un cas très rare.

La on a attein un point de non retour dans ca décision surtout avec ce qui c'est passer vendredi dernier.

J'ai essayer de le convaincre de faire l'arthrodèse dans un 1ere temps mais il ne veut pas car il veut de nouveau courir et faire du sport ce qui lui est impossible avec l'arthrodèse. Je ne sais plus quoi faire pour le soutenir et qu'on l'écoute.
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catherine
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Dim 18 Mai 2014 - 23:43

Bonsoir Belline,

Bienvenue sur le forum.

J'ai relu différents messages sur le forum qui évoquent le parcours de personnes qui ont fini par demander l'amputation.


Je constate à cette relecture  :


- qu'il faut du temps pour que les personnes soient entendues quand elles n'ont plus d'autres choix que de souhaiter être amputées.
- L'amputation étant irréversible, les médecins n'y ont recours que lorsqu'ils sont certains d'avoir tenté tout ce qui est possible pour l'éviter.
 
Je ressens très bien ton angoisse en ces circonstances.
Un ( ou des) avis médicaux vous permettront je l'espère, de trouver dans les délais les meilleurs ( ce qui ne veut pas dire rapidement...)  la solution la meilleure pour ton mari.

D'autres ici, amputés à leur demande, sauront mieux te répondre je pense,  au vu de leur propre expérience et  parcours médical.

Bon rétablissement dans l'immédiat à ton mari. Bon courage à vous deux.
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RBK
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Lun 19 Mai 2014 - 8:35

Il peut marcher avec un strapping, on est donc loin et même très loin des différentes pathologies qui ont nécessitées l'amputation volontaire des exemples que nous avons rencontré sur le forum.
C’est à confirmer mais il semble évident qu'une arthrodèse est moins handicapante qu'une amputation. Il faut vraiment que ton mari prenne le temps d'évaluer les inconvénients de chacune des solutions et surtout qu'il arrive à consulter des médecins qui pourront diagnostiquer la source de son problème.

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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Lun 19 Mai 2014 - 12:35

*Oui c'est que j'essay de faire. Mais cela est très compliquer car il est militaire et personne ne veut examiner son probleme en détail. 

Je sais que cela peut paraitre extreme. Je suis l'a pour prendre tout les conseil et aide que l'on peut m'apporter afin qu'il s'en sorte.
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 13:04

Bonjour,

Et pourquoi ne va t il pas consulter dans un autre hôpital militaire ?

Je suis civil et actuellement soigné à l'HIA Percy à Clamart où ils "récupèrent" pas mal de cas difficiles de blessés militaires. En particulier, ils sont très bons en chirurgie ligamentaire et en kiné.

Et je suis bien d'accord avec toi, RBK ! Smile

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Jean-Pascal

"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 15:55

C'est a percy que sa c'est mal passer.

En mpr la bas c'est les kiné qui sont super les medecin on aime pas.


Dernière édition par belline le Mer 21 Mai 2014 - 16:18, édité 2 fois
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minnie
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 16:09

Tu es en colère Belline mais sur notre forum, on évite les insultes.

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Minnie.

Contact   Adepa /Paris/Ile de France avec JP et Cécile.


Ce n'est pas parce-que les choses sont difficiles que nous n'osons pas les faire, c'est parce-que nous n'osons pas les faire qu'elles sont difficiles.


Sénèque ( philosophe romain:  4 av. J.C)
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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 16:14

Pardon je suis désoler de mes propos. J'ai modifier je n'aurais pas du avoir ces propos.
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minnie
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 16:25

Voilà, c'est mieux comme ça!

Sans rancune.

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Minnie.

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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 16:29

Je suis vraiment désoler. Je suis fatigué de me battre depuis 2 ans et d'avoir faillit perdre mon mari. Je souhaite vraiment avoir des conseils et de l'aide.
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JLO
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 16:59

Bonjour Belline
... je te (vous) souhaite plein de courage pour cette galère.
Concernant l'arthrodèse, c'est une solution à envisager qui n'exclut pas l'amputation ultérieurement.
Car s'il y a une amputation il vaut mieux (JP t'en parlera) que ce soit au niveau tibial, les niveaux inférieurs donnant rarement de bons résultats.

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Jean-Luc
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 18:59

Je confirme !

Non seulement je confirme pour Percy que les kinés sont super, et que pour les médecins, c'est variable, mais il y en a beaucoup de très bien. Je ne sais pas à qui ton mari a eu à faire. Moi, en MPR, j'ai eu du mal avec un interne, mais maintenant il est parti.
J'ai eu à faire à une équipe réellement très bien en Chirurgie Orthopédique : Je ne tarirais pas d'éloges sur le Pr Rigal, son équipe et tout son staff.
Même si tout n'est pas parfait en MPR (c'est vrai que des progrès restent à faire), de tous les établissements que j'ai fréquenté, c'est quand même à Percy (et de très loin !) où j'ai été le mieux pris en charge, écouté, aidé et "retapé".

Concernant les niveaux d'amputations, et d'après mon expérience personnelle, je confirme les propos de JLO. Je ne suis pas sûr qu'une personne active et sportive puisse se satisfaire d'un niveau où il n'est pas possible de réaliser un appareillage efficace et confortable. J'ai été en amputation partielle de pied (trans-métatarsien), puis en ATCT (c'est une trans-tibiale longue avec appui distal). Durant ces années, de gros efforts d'appareillage ont été fait mais les résultats ont toujours été décevants malgré des trésors d'ingéniosité dépensés, en particulier pour la dernière prothèse à volet.

Je suis depuis peu en trans-tibial au tiers moyen et je pense que c'est le niveau idéal. Pour l'instant je n'ai pas assez de recul pour juger, mais de toutes façons, il est évident que je ne changerais plus.

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Mer 21 Mai 2014 - 19:35

Avant l'arthrodèse, il est possible de faire une simulation d'arthrodèse, pour savoir si c'est utile sans intervenir chirurgicalement.
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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 12:33

Merci a tous de votre soutiens et vos conseils.

Pour percy mon mari avec le dr rogez. Qui n'est pas présser voir si choisie ce qu'il l'arrange et se soucie guère du patien enfin cela est mon avis.

Bien je dois l'admettre que au niveau de l'équipe il y a du progret a faire mais c'est vrai que en 1 mois ou il était la bas il ont trouver plus que aucun hopital en 2 ans. ainsi qu'une évolution en 2 semaine fulgurante meme si apres cela a été pire mais sur le moment c'était super.

Pour l'amputation sa kiné a percy a parler de l'endroit ou faudrait emputer et elle parle comme toi au niveau tibial.
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 13:46

Et à Percy, la problématique d'une amputation a t elle été évoquée avec les médecins ? Est ce bien cela que ton mari souhaite ?

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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 14:55

Oui il en a parler au medecin, a ca kiné. Il l'a evoqué et son choix est plus que fait. On en parle beaucoup ensemble et voudrais bien que sa soit fait. Mais au vu de son jeune age 27ans il ne veule pas la faire et le laisse comme ca pour le moment mais cela n'est plus possible et supportable pour lui et voudrais bien que l'on accepte et respecte sa descision qui est son propore choix et de choisir ce qui lui convient.

Pour le nom de son medecin je me suis tromper c'est le dr dochez.
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RBK
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 15:24

Sa décision engendre de lourdes conséquences pour lui bien sûr mais aussi pour la société en général ne serait-ce que en termes de cout (opération, rééducation, appareillage, reclassement professionnel voir invalidité…).  Dans ces conditions je reste persuadé que cette décision ne doit pas être prise uniquement par le patient, ça évite les dérives (wannabe par exemple).

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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 18:19

Ensuite la je suis en train de voir pour qu'il accepte et fasse l'arthrodèse sous astragalienne. Ce qui serait beaucoup mieu mais qui ferait qu'il ne pourrais plus reprendre le sport comme avant (10h par semaine)
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JLO
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 18:32

De toute façon en ce moment il ne peut plus faire de sport.
Et si l'arthrodèse ne suffit pas il reste encore l'amputation.
Faut commencer petit!

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 18:41

Oui je suis entierement d'accord. c'est ce que j'essaye de lui faire comprendre de faire dans un premier temps l'arthrodese de se laisser 1 a 2 ans avec pour voir si il la supporte et si c'est pas le cas il sera toujours temps de faire l'amputation. Ce n'est pas facile comme situation.

Je m'excuse si je vous embete avec toute cette histoire.
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JLO
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 18:46

On est là pour ça  Very Happy

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 20:43

Bonjour Belline,
je comprends que c'est une décision et moment très difficile pour vous 2.
Avez vous pensé à consulter un psychologue? Ca peut aider pour parler des choses qui sont difficiles à aborder autrement.
Tu peux prendre RDV en MCP, c'est gratuit et je pense que ca ne coute rien de prendre un premier RDV juste pour voir.
Bon courage dans cette période difficile.
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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 21:23

Oui nous en voyons une ensemble et mon mari va reprendre un suivi aussi.
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 22:23

RBK a écrit:
Sa décision engendre de lourdes conséquences pour lui bien sûr mais aussi pour la société en général ne serait-ce que en termes de cout (opération, rééducation, appareillage, reclassement professionnel voir invalidité…).  Dans ces conditions je reste persuadé que cette décision ne doit pas être prise uniquement par le patient, ça évite les dérives (wannabe par exemple).

Je ne suis pas complètement d'accord avec toi : Je ne crois pas qu'on puisse parler de wanabee dans ce cas.

A mon sens, ce choix du patient doit être respecté car il est en première ligne et c'est pour lui que les conséquences sont les plus lourdes. Il est évidemment essentiel qu'il soit très informé des conséquences de son choix.

Aucune des deux parties ne doit choisir seule, mais il faut que la décision finale revienne au patient. Cela me semble absolument essentiel. L'immense pouvoir des médecins doit quand même être mis au service des patients sinon ceux ci deviennent des choses et ne sont que de la matière première pour permettre l'exercice de la médecine. Le serment d'Hipocrate (que chaque médecin prononce !) est très clair, et si il était scrupuleusement respecté, ces questions ne se poseraient même pas.

Et en termes de coûts, de multiples interventions et de multiples rééducations sont plus coûteuses "pour la société en général" qu'une amputation qui est certes très lourde, mais moins que des années d'immobilisation.

L'amputation, par son coté irréversible, mutilant et spectaculaire est vécu comme un échec par le corps médical alors que je crois qu'il faut la voir objectivement comme une solution thérapeutique parmi d'autres. Et si le choix du patient se porte sur cette solution, de quel droit l'en priver ?

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 23:01

J’avais juste cité l’exemple ultime sans prétendre que c’est le cas ici  Wink 
Je ne pense pas que nous puissions prendre réellement position  en ayant qu’une partie des arguments et surtout en ce qui me concerne n’étant pas médecin, je ne suis pas qualifié pour donner un avis sur une situation particulière. Je ne voudrais pas que certains banalisent l’amputation. En médecine de guerre c’est un des premiers gestes que l’on apprend mais à ce que je sache nous ne sommes pas en guerre alors il faut commencer par les autres solutions beaucoup moins traumatisantes. Si l’on m’avait arraché les dents qui m’ont fait mal un jour ou l’autre, il y a longtemps que je mangerais plus que des compotes et je ne serais pas le seul à avoir un dentier.

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belline
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 23:02

Merci, JP, je ne te connais pas mais ton discourt me va vraiment droit au coeur. En effet cela fait 2 ans que mon mari passe au dessu de sa douleur mais depuis plus de 6 mois cela n'est plus possible il voulais tellement passer au dessu de ce que son corps lui disait que je le réucpérais au sol en malaise.

Et depuis 6 mois il est de nouveau en fauteuil roulant au quotidient. Des dépense que l'on aurait jamais cru un jour faire achat d'un fauteuil roulant actif, d'une chaise de douche, en ce moment location d'un lit médicaliser avec son arret cardio respiratoire et sa douleur.

Mon mari au début n'a jamais penser sse faire emputer. Et quand j'ai connu mon mari il y a 4 ans au vu de son métier nous avons beaucoup parler des choix que je devais prendre si il lui arrivais quelque chose et le discourt était a cette époque que si il devait perdre un membre il préférais mourrir.

Lorsqu'il m'a parler de l'amputation j'ai tout de suite repenser a cette conversation mais au contraire j'ai trouver dans sa décision du calme et que cela était tres réfléchie et décider dans sa tete tant au niveau conséquence présente, future et au sacrifice que cela pouvais engendrer au changement de vie. Mais il le voit comme une soulagement et une renaissance si cela arrivais a ce faire. Il demande que une chose recourrir, faire du sport, marcher et jouer au foot avec nos garçons.

Pour lui cette acte n'est pas un echec mais un choix pour avancer vers l'avenir et revivre ce qui n'est plus le cas depuis 2 ans, il se bat mais se heurte a un mur !
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 23:27

belline a écrit:
...  Mais il le voit comme une soulagement et une renaissance si cela arrivais a ce faire. Il demande que une chose recourir, faire du sport, marcher et jouer au foot avec nos garçons.

Pour lui cette acte n'est pas un échec mais un choix pour avancer vers l'avenir et revivre ce qui n'est plus le cas depuis 2 ans, il se bat mais se heurte a un mur !
Je suis bien d'accord avec toi.

Je pense qu'il finira par convaincre le corps médical par sa détermination et sa persévérance. Et j'espère surtout qu'il ne laissera pas trop de plumes dans ce combat.

Bon courage !

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Jean-Pascal

"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).


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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Jeu 22 Mai 2014 - 23:40

RBK a écrit:
J’avais juste cité l’exemple ultime sans prétendre que c’est le cas ici  Wink 
Je ne pense pas que nous puissions prendre réellement position  en ayant qu’une partie des arguments et surtout en ce qui me concerne n’étant pas médecin, je ne suis pas qualifié pour donner un avis sur une situation particulière. Je ne voudrais pas que certains banalisent l’amputation. En médecine de guerre c’est un des premiers gestes que l’on apprend mais à ce que je sache nous ne sommes pas en guerre alors il faut commencer par les autres solutions beaucoup moins traumatisantes. Si l’on m’avait arraché les dents qui m’ont fait mal un jour ou l’autre, il y a longtemps que je mangerais plus que des compotes et je ne serais pas le seul à avoir un dentier.
Oui, là je suis bien d'accord avec toi !!!!

Mais je crois fermement qu'une plus grande écoute du patient par le corps médical est absolument indispensable. Il est déjà très difficile de s'exprimer, surtout pour dire des choses aussi terribles, alors je crois qu'il faut porter la plus grande attention à ce qui est dit.

Bien sûr, il n'est pas question de banaliser l'amputation ou d'accéder aux moindres désirs des patients, aussi loufoques soient ils. Il n'est pas question de faire de la médecine un produit de consommation bien que ce soit déjà le cas pour la chirurgie esthétique mais on n'est pas dans l'esthétique quand il s'agit d'amputation.

Sur le fond, je crois que nous sommes bien d'accord.
Amicalement
JP

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Sam 24 Mai 2014 - 9:49

La nuit porte conseil et je voudrais rapidement revenir sur ce sujet pour éviter toute ambiguïté ou incompréhension :

Je ne veux pas faire l’apologie de l'amputation, loin de là : Je dis juste qu'il faut écouter le patient et que c'est son avis qui doit avoir le plus de poids dans la décision finale.

@ Belline : D'après les éléments que tu donnes du cas de ton mari il semble, d'après les médecins, que l'arthrodèse puisse être une bonne solution. Elle est évidemment à tenter avant toute amputation. J'ai côtoyé à Percy un patient (jeune, et surtout très sportif) dont la situation ressemblait beaucoup à celle de ton mari. Il a bénéficié d'une arthrodèse qui a complètement solutionné son problème.

L'amputation est une solution réellement très lourde et à n'utiliser qu'en tout dernier ressort, quand tout le reste a échoué.

Même si elle solutionne en partie le problème initial, elle en créée d'autres qui n'ont pas de solutions et dont il faut s’accommoder définitivement.
Ce n'est pas parce que Oscar Pistorius court le 100m comme les valides que l'on peut impunément remplacer une jambe par du plastique.

Bien entendu, je suis à votre disposition pour discuter par téléphone si vous le souhaitez et dans ce cas, je vous donnerais mon N° en mp.

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide   Sam 24 Mai 2014 - 18:06

Je te remercie Jp pour tes conseils.

C'est ce que j'essaye de faire comprendre a mon mari et je pense que ca commence a faire son chemin et qu'il est pret a faire une arthrodèse.

Maitenant il faut trouver le chir qui accepte de lui faire l'arthrodese car il a une cheville traumatique qui a fait de l'algonerodristrophie.

Mais bon on finira bien enfin je l'espère a trouver un chir qui aidera mon mari.

Merci Jp je veux bien que l'on parle au téléphone à l'occasion, peut etre lundi soir si tu es dispo.
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