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 Je baisse les bras

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Diamantbleu
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MessageSujet: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 5 Avr 2014 - 8:39

Le mois dernier, je suis me suis rendue à un centre de rééducation à Paris (où j'avais déjà été en 2012 en hôpital de jour, à raison de 2 fois par semaine) pour y rencontrer le médecin.
J'avais quitté son centre car à l'époque, j'avais une prothèse qui ne me convenait pas du tout et j'avais dû changer de prothésiste. J’ai été amputée de la jambe droite jusqu’au-dessus du genou.

Une fois la nouvelle prothèse fabriquée, au lieu de me renvoyer au centre où j'allais en HDJ, le prothésiste m'a envoyée en "pension complète" dans un autre centre pour que j'apprenne à bien me servir de la prothèse.
Après 4 mois d'hospitalisation totale, je suis retournée au premier centre voir ce médecin pour savoir si je pouvais finir ma rééducation en HDJ chez lui. Il est d'accord mais au cours de l'entretien, il m'a demandée ce j'attendais de la rééducation, ce que je souhaiterais faire une fois que je pourrai marcher correctement avec la prothèse (?????).

Ça me paraissait évident : reprendre une vie à peu près normale, arriver à faire la plupart des choses que je faisais avant, à savoir :
- reprendre mon travail
- pouvoir aller me promener dans Paris
- aller faire du shopping, même dans un centre commercial
- p
artir en vacances (ça fait 4 ans que j'ai eu l'accident, 4 ans que mon mari et moi ne sommes pas allés en vacances car j'ai galéré de centre en centre, subi plusieurs opérations et suis toujours en fauteuil roulant)

et faire toutes les petites choses de la vie :

- monter sur un escabeau pour pouvoir nettoyer les vitres ou atteindre quelque chose dans le placard,
- pouvoir prendre les escaliers (escalators dans les centres commerciaux ou le métro, monter à l'étage supérieur des restaurants car c'est toujours plus chouette en haut)
- pouvoir aller au fond de la pièce d’une brasserie ou d’un restaurant si j’en ai envie, sans devoir toujours me mettre à la table juste à côté de la porte, sous prétexte que c’est plus facile pour m’installer,
- pouvoir me rendre à un rendez-vous (médecin, coiffeur, etc.)

Puis bien d'autres choses auxquelles je ne pense pas là tout de suite. Tout cela sans devoir demander l'aide de mon mari; être indépendante, quoi.

Et là, il m'a dit que je ne pourrai plus jamais faire la plupart de ces choses (mis à part aller au fond d'un resto et reprendre le boulot), car non seulement j'ai perdu ma jambe droite mais la gauche a souffert de multiples fractures. J'ai une arthrodèse à la cheville, une prothèse totale au genou et un léger flexum à ce dernier. En somme, la seule jambe qui me reste ne peut pas apporter la force qui me manque de l'autre côté. Elle est parfois (ce n'est pas toujours le cas) douloureuse quand j'avance et m'empêche de ce fait de marcher. Des fois je ne peux par marcher du tout tellement j'ai mal; d'autres fois j'ai mal au bout d'un certain temps, et d'autres fois je n'ai aucune douleur.


Donc, si je comprends bien, j'arriverai peut-être à améliorer ma marche mais pas de beaucoup et ce sera tout. Comme j'ai dit à mon mari : ça revient presqu'au même que si j'étais paralysée des deux jambes. Je risque d'être condamnée à me servir de ce maudit fauteuil toute ma vie, vu que le médecin m'a dit que je ne pourrai jamais marcher très longtemps. Il a même ajouté que je devrai toujours avoir mon fauteuil sous la main car arrivera toujours un moment où je me fatiguerai.
Alors si je suis seule, je fais comment ?? Je porte le fauteuil sur le dos ???

J'en ai marre, je suis lasse. Je n'ai plus envie de me battre; ça fait si longtemps que je le fais... Je n'ai plus envie d'essayer d'apprendre à marcher avec les cannes. Pour quoi faire ? Pour aller jusqu'au bout de la rue ? Même la C-Leg ne me permettra pas de faire ce que j'espérais pouvoir refaire un jour grâce à la prothèse.

Pourquoi essayer d'améliorer sa marche si ça ne donne pas grand-chose ? Autant que je reste comme je suis là, dans mon fauteuil car apparemment, la situation ne changera guère. Tant pis, je resterai enfermée à la maison, j'attendrai que mon mari revienne du travail, je ferai les courses ainsi que tout le reste avec lui.

J'ai toujours gardé espoir; j'ai toujours fait tout ce qu'on me disait de faire en kiné : je voulais y arriver pour moi-même et aussi pour ne plus être un boulet pour mon mari (même s'il dit que ce n'est pas le cas). J'ai toujours cru m'en sortir mais là, tous mes espoirs se sont effondrés. Je me suis rendu compte que mon imagination du futur était loin de la réalité.

Je suis complètement démoralisée. Je n'arrive même plus à me projeter dans l'avenir. Lorsque j'essaye de m'imaginer plus tard, c'est le noir total.
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 5 Avr 2014 - 9:00

Un médecin qui prétend être sur de l'avenir de son patient est un charlatant.

Nul ne peut connaitre les ressources du corps humain (ni de la capacité de l'esprit à l'adaptation) au point d'affirmer le futur.

Continue à te battre ne serait-ce que pour montrer à ton mari et à tes proches que ce pseudo médecin est un "bille". Vouloir te résigner ne fera que te conduire rapidement à l'étape finale et je ne pense pas vraiment que ce soit ce que ni toi ni ton mari souhaitez le plus ....

Refaire exactement les mêmes choses qu'avant, non. Par contre les refaire mais sur un autre rythme et en réfléchissant pour souffrir le moins possible, oui.

Utilise cette phrase de Jean Jaurès comme devise: "Ce que la vie m'a enseigné, c'est la nécessité du combat"
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 5 Avr 2014 - 10:31

Bonjour

Il est certain qu'avec une arthrodèse de la cheville, une prothèse de genou avec flessum d'un côté et une amputation transfémorale de l'autre côté tu te trouves devant des limitations qu'il sera difficile de dépasser.
Et à mon avis c'est l'arthrodèse de la cheville qui te gènera le plus .
De là à te retrouver pour toute ta vie en fauteuil, là, faut pas exagérer!
Même si ton périmètre de marche est limité, même si ce n'est que pour aller au bout de la rue, tu seras DEBOUT, et c'est ça qui compte.
Après, le handicap étant l'école de la patience, si tu dois t'arrêter pour souffler un peu, eh bien, tu te poses et tu repars!

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Jean-Luc
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 5 Avr 2014 - 12:15

Je crois qu'il ne faut jamais arrêter d'essayer d'aller plus loin, de tester de nouvelles solutions, de trouver des chemins de traverse.

Certes le champ des possibles diminue, mais c'est le cas aussi dans la vie des valides, nous, on a juste changé de terrain de jeu.

Pierre a raison sur la capacité d'adaptation et sur la nécessité d'anticiper la moindre action : On fait les choses différemment, mais on les fait quand même.

Et je suis à 100% d'accord avec tout ce que dit Jean-Luc dans son post !

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"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 5 Avr 2014 - 13:08

Dans ta liste il y a pas mal de choses que tu pourrais encore faire malgré l'ensemble de tes soucis. En plus de ta détermination, il est primordiale d’être bien appareiller sans quoi rien n’est possible.

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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptyVen 11 Avr 2014 - 1:11

Je vous remercie beaucoup pour toutes vos réponses. Je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais je n'avais pas vraiment le cœur à me mettre au PC.

J'ai beaucoup réfléchi ces derniers jours et vous avez raison, je ne dois pas laisser tomber. Je vais essayer de me relever.
Ceci dit, quand un médecin, que l'on considère comme étant une personne qui s'y connait mieux que nous, vous donne tant de futures interdictions, on se dit que ça ne vaut plus la peine.

J'ai pris un rendez-vous avec mon chirurgien. Il est Professeur du service d'Orthopédie à la Salpêtrière. Il m'a déjà opérée plusieurs fois depuis que j'ai eu mon accident.
Je l'ai vu en janvier et c'est là que j'ai su que j'avais des problèmes au niveau des lombaires. Je savais que j'avais de l'arthrose depuis des années mais là, je souffrais de plus en plus. Ça m'empêchait de progresser car le fait de marcher (ne serait-ce qu'entre les barres) me causait de terribles douleurs lombaires par la suite.

Toujours est-il que mon chirurgien m'a dit que j'avais un disque de cassé ainsi qu'une vertèbre déplacée (la L4). Il a ajouté qu'au vu des radios, je n'avais aucun problème mécanique à la jambe qui me restait. Les douleurs que j'ai à la cheville et au genou sont provoquées par les nerfs lombaires. Donc une opération est obligatoire si je veux pouvoir marcher et ne pas avoir de problèmes plus tard. Il m'a également informée que j'avais un basculement du bassin de 22% à partir d'une radio spéciale (EOS) que j'ai passée debout avec la prothèse. Le basculement étant surement dû à la prothèse qui n'était pas à la bonne hauteur par rapport à mon autre jambe.

Mais ce que je ne comprends pas, c'est l'attitude de mon médecin et de mon prothésiste à ce sujet. La dernière fois que j'ai vu le médecin du centre de rééducation (appelons-le "Dr. C") je lui ai remis un courrier de mon chirurgien lui expliquant tout. Malgré cela, le Dr. C a dit qu'un disque cassé n'était rien (!!!!). Que beaucoup de gens en avaient et n'avaient pas pour autant besoin de se faire opérer. Le pire, c'est qu'il a vu mes radios debout et a dit douter de celles-ci. Il m'a fait mettre debout avec ma prothèse, et après avoir mesuré la hauteur de mon bassin m'a dit que je n'avais aucun problème de basculement.... Pourtant, une radio ça n'invente rien ! Si le problème se voit, c'est qu'il est bel et bien réel !
On s'est revus le Dr C, mon mari et moi chez le prothésiste qui a également dit que le basculement n'existait pas. Et que donc, il n'y avait aucun besoin de régler la hauteur de la prothèse... Il ne l'a d'ailleurs pas fait.
A noter que mon prothésiste, qui est Mr. Pommier, connait le Dr. C depuis des années. C'est d'ailleurs le Dr. C qui me l'a fait connaitre. Mr. Pommier est certainement un très bon prothésiste mais des fois, je trouve qu'il a une drôle de façon de faire. Je ne comprends pas toujours son comportement. Mais je ne mets pas du tout sa compétence en doute pour autant.

Je dois revoir mon chirurgien. Lui seul saura m'apporter des réponses. Après avoir bien réfléchi, je me dis que mon chirurgien sait de quoi il parle. S'il me dit que j'ai un basculement, j'en ai certainement un. S'il dit que je dois me faire opérer, c'est que je dois me faire opérer. En tant que Professeur à la Salpêtrière, je ne pense pas qu'il veuille m'opérer simplement pour le plaisir. A mon avis, il a suffisamment de patients comme ça. Il n'a certainement pas besoin de moi pour ça. Alors quand il dit qu'il faut opérer, c'est pour mon bien.

Je lui demanderai bien sûr une date pour l'opération mais je lui ferai part de tout ce qui m'a été dit. Je lui demanderai si c'est vrai; car même si mon chirurgien n'est pas kiné, je ne dois pas être sa seule patiente amputée et il doit avoir une certaine connaissance des prothèses.
Si l'opération lombaire doit régler un bon nombre de mes problèmes pour marcher, alors pourquoi le Dr. C me dit le contraire ? Pour une raison financière ? Parce qu'en entrant dans son centre, je lui apporterai de l'argent ? J'ai du mal à y croire car c'est une personne charmante. Il a toujours été très gentil. Ou alors il cache bien son jeu...

Si ce que le Dr C m'a dit est faux (je ne pense pas qu'il m'ait menti mais il s'est surement trompé), je sens que mon chirurgien va s'énerver. Il garde toujours son calme mais on voit bien qu'il est contrarié. Un jour, je lui ai rapporté ce qu'un médecin m'avait dit; il s'était arrêté et m'avait demandée d'un ton sec : "Qui vous a dit ça ??" L'air de dire "Mais c'est n'importe quoi !"
Alors j'imagine, là, comment il va réagir. Il ne va pas être content du tout.
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptyVen 11 Avr 2014 - 7:38

Peu importe sa réaction, c'est de TA santé qu'il s'agit pas de son amour propre.

Certains médecins que je qualifie de "vieille école" ont la prétention de "savoir" et ne se remettent jamais en question (nous en avons connu un en rééducation ....) et il en est d'autres qui n'hésitent pas à tout faire pour chercher d'où vient le problème de leur patient et quelle solution envisagée, quitte à sortir du cadre "académique".

Pour certains prothésiste c'est la même chose ! Pour l'anecdote, une amie m'a rapporté que son prothésiste (très connu) lui a dit un jour qu'elle se plaignait que ses prothèses lui faisaient mal : "Mais Mme il va bien falloir que vos moignons s'adaptent" (à titre indicatif cette personne est amputée depuis de nombreuses années ....)

Plein de courage pour la suite et surtout ne lâche rien  Wink
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptyVen 11 Avr 2014 - 8:58

Nous avons souvent l’image qu’un médecin est un dieu, qu’il maitrise tout et ne se trompe jamais, ce n’est malheureusement pas le cas. Il ne faut pas oublier que nos pathologies sont parfois complexes et peu courantes.
Si j’étais à ta place, avant de passer sur la table d’opération je consulterais un autre spécialiste.
Ta radio spéciale (EOS) a-t-elle été faite avec ta prothèse ? Si ce n’est pas le cas je ne comprends pas comment pas il est possible de mesurer  la basculement du bassin.

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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptyVen 11 Avr 2014 - 21:07

Bonsoir Diamantbleu,

Je n'ai pas d'avis médical tu t'en doutes,, mais je rejoins FAT sur l'idée de chercher pour un deuxième avis avant d'envisager une intervention.
Tu as manifestement beaucoup de ressources en toi. Continues tes efforts pour remarcher, au rythme qui te sera possible. Savoir s'arrêter, reprendre des forces, pour mieux repartir.
Ne lâche pas.. personne  ne peut présumer des forces,  ni affirmer quoique se soit sur l'avenir d'une personne amputée.
De telles affirmations sont terribles.... si tu lis le forum en long et en large, tu y verras  le cheminement progressif des uns et des autres,  des hauts et des bas, et les petits et grands progrès au fil des mois, de l'appareillage.

Bon courage, n'hésites pas à venir nous revoir sur le forum.
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptyVen 11 Avr 2014 - 22:01

Je plussoie  Very Happy 
Dans des cas comme le tien, avant de passer sur la table d'opération, il vaut mieux avoir un 2ème avis.
Si les avis concordent, pas de problème, faut y passer.
Sinon, il faut reconsidérer l'avis du Dr "C."

Qui te suit à la Salpé?
(réponse en MP si tu hésites à nommer)

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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 12 Avr 2014 - 4:37

Je dois rencontrer mon chirurgien le 21 Mai prochain.
J'avoue avoir hâte de le voir pour éclaircir certains points mais ça ne veut pas dire que j'accepterai son opération sans y réfléchir.

Pour répondre à FAT, j'ai passé l'EOS debout avec ma prothèse. D'ailleurs, c'est ce que je dis dans mon message.
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MessageSujet: Re: Je baisse les bras   Je baisse les bras EmptySam 12 Avr 2014 - 15:35

Bonjour Diamantbleu,

Peux tu prendre contact avec moi, soit par MP, soit par mail directement (boutons prévus) s'il te plaît ?

Merci par avance

Amicalement
JP

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