Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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 Une lame pour courir

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MessageSujet: Une lame pour courir   Sam 22 Fév 2014 - 6:56

Orthoprothésiste au sein de l'Institut Régional de Réadaptation du Nord-Est, à Nancy, depuis 25 ans, j'ai fondé en 2000 l'association Entr'Aide dans le but d'aider les personnes amputées à réaliser leur projet de vie et de loisir.

Sensible à l'appareillage sportif des jeunes amputés (6 à 16 ans) dans ma région j'ai souhaité leur redonner l'espoir de courir dans de bonnes conditions en leur offrant une lame de course.
A ce jour 2 jeunes lorrains utilisent ces lames fournies par l'association.
Souhaitant étendre ce projet à toute la France je m'adresse à vous pour le soutenir. 30 lames suffiraient à la fois à équiper les enfants et s'adapter à l'évolution de leur poids par une rotation du matériel.

Passionné de cyclisme extrême j'ai attiré les médias et sponsors en réalisant 10 000 km et 200 cols en 1 mois à travers les massifs montagneux français.
Cette première étape a permis de financer un raid VTT de 500 km dans le Moyen-Atlas marocain puis dans le massif vosgien pour amputés et valides.
Succès et retour financier pour Entr'Aide par la vente de livres, projections et conférences. Un ouvrage sur le raid VTT marocain a ensuite été publié, suivi de deux autres livres. C'est à l'occasion de la sortie du dernier ouvrage de l'association: "Entr'Aide; souvenir d'un orthoprothésiste", reprenant sous forme de nouvelles les plus beaux souvenirs de ma vie professionnelle et retraçant le parcours étonnant de Mohamed LAHNA - un jeune sportif marocain originaire des quartiers populaires de Casablanca né sans fémur- de son apprentissage de la natation à l'âge de neuf ans à son titre de vice-champion du monde de triathlon handisport, que nous avons décidé de lancer le projet "une lame pour courir"


(Mohamed LAHNA)(Sabah et Théo)

Le projet

Au printemps 2013 nous avons, mes collègues et moi-même, appareillé trois enfants de 11 et 13 ans amputés de jambe (dont un amputé des quatre membres). Il se trouve que grâce à la société ÖSSUR nous avons pu leur faire essayer des lames de course identiques à celles que l'on a pu voir durant les Jeux Paralympiques. Ces effecteurs ne sont pas seulement réservés à la compétition; ils permettent simplement de courir dans les meilleures conditions qui soient pour une personne amputée.
Ne rentrant pas dans la liste des produits remboursés par la sécurité sociale, les prothèses ainsi équipées doivent faire l'objet d'une demande de prestation extra-légale pour en couvrir les frais. Mais si une personne adulte, avec un dossier bien défendu, a de bonnes chances de voir sa demande aboutir, celui d'un enfant en pleine croissance a toutes les chances d'être refusé puisque la prothèse ainsi équipée risque de devoir être remplacée l'année suivante en raison de la croissance et de la prise de poids. (les lames sont étalonnées de 5 kg en 5 kg).
Pour un des enfants, victime d'un accident avec tiers responsable, ce fut l'assurance de la partie adverse qui prit le matériel en charge. Il fut décidé de constituer un dossier à destination de la MDPH pour l'enfant quadri-amputé. De mon côté j'ai décidé de me servir de l'association Entr'Aide et de vendre des livres jusqu'au règlement de la lame de course de ma patiente. Ce projet a abouti au bout de quatre mois grâce à une remise exceptionnelle de la société ÖSSUR en complément de l'argent récolté.

J'ai alors lancé l'idée de réaliser cette opération à l'échelle du territoire français. Avec Laurent AUDUC et Fabrice HILI nous avons estimé qu'il serait possible de couvrir les demandes actuelles avec une trentaine de lames de course (il n'existe aucune étude et elle serait difficile à mener car de multiples facteurs doivent être pris en considération). Ainsi, en demandant aux parents de s'engager à restituer la lame une fois qu'elle serait inutilisable du fait de la prise de poids, nous pourrions faire passer celle-ci d'un enfant à un autre et les accompagner jusqu'à la fin de leur croissance.

Le budget

Le «nerf de la guerre» semble ici très simple à évaluer: Le prix catalogue d'une lame de course pour adulte est de 2500 euros TTC. (prix pour une lame de type Flex Run chez ÖSSUR). Celui du même type de lame pour un enfant est de 2650 euros TTC.
La fourchette est donc située entre 75 000 euros (30X2500) et 79 500 euros (30X2650)
Les lames sont calibrées à partir de 20 kg. Si l'on prend les statistiques données par un carnet de santé un enfant pourra commencer à en bénéficier à partir de 6 ans et les variations cessent d’être sensibles après 16 ans (variable inférieure à 5 kg).
En s'appuyant sur ce tableau statistique on peut prévoir 24 lames calibrées en dessous de 45 kg et 6 lames de plus de 45 kg. Cependant notre petite expérience tend à montrer que l’enfant exploite davantage sa lame que ne le fait l’adulte et nous avons été amenés pour les quatre cas cités plus haut à confier aux enfants des lames d'un calibrage supérieur de 5 kg. (cela pourrait d'ailleurs selon ce raisonnement permettre d'équiper certains enfants de 5 ans)
17 lames de moins de 45kg et 13 lames de 45kg et plus semble une bonne estimation. L'approximation est suffisamment faible pour utiliser cette hypothèse.
Budget proposé: (17 x 2650) + (13 x 2500) = 77 550 euros*

Le contrôle médical

Il continue d'exister pour l'instant un vide juridique par rapport aux montages d'effecteurs non pris en charge par la sécurité sociale sur des prothèses qui sont pour le reste parfaitement aux normes. Pour l'instant cela continue de fonctionner selon une tolérance qui procède du cas par cas. Une initiative comme la notre doit tendre à faire bouger les lignes.
Concrètement plusieurs cas de figure sont possibles:
- La lame est montée sur la deuxième mise, à laquelle toute personne amputée a droit.
- La prothèse est réalisée en centre au titre d'appareil nécessaire à la rééducation et à l'autonomie. - L'appareil est réalisé à titre gratuit, cela devient une sorte de sponsoring.

D'après l'extrapolation d'une étude américaine réalisée en 2001 il y aurait en France environ 1500 enfants amputés. Il ne semble pas exister d'étude chiffrée en France.
La seule entreprise fabriquant des lames de course adaptées aux enfants, c'est à dire pour un poids oscillant entre 20 et 45 kg, est ÖSSUR, dont l'unité de fabrication est située à Reykjavík.
Tous les enfants amputés ou nés avec une malformation de membre inférieur ne peuvent pas recevoir cet effecteur. De nombreuses conditions devant être réunies:
- Il doit rester suffisamment de place sous le membre résiduel pour placer et régler cet effecteur.
- Le membre résiduel doit présenter une trophicité satisfaisante.
- Les articulations sus-jacentes doivent être stables.
- La structure de prise en charge doit être complète (surveillance régulière, rééducation, accompagnement). - L'enfant doit peser au moins 20 kg.
- Son geste ne doit pas être parasité par des mouvements incontrôlés, bien en ligne. - La technique d'appareillage doit permettre confort et précision.

Comme les prothèses d'eau ou spécifique à l'usage de la bicyclette (pour les amputé trans-fémoraux) ces prothèses ainsi constituées ne sont pas prise en charge par la sécurité sociale et doivent faire l'objet d'une demande de prise en charge extra-légale auprès de la MDPH.
En raison de la croissance de l'enfant la prothèse doit être revue régulièrement pour adapter le volume, la hauteur, et dans le cas des lames de courses celles-ci doivent être changées pour une prise de poids de 5kg environ. Les lames sont calibrées de 5 kg en 5 kg.

Le but de mon projet est de financer partiellement l'achat de 30 lames de course étalonnées pour des poids permettant de suivre la croissance de l'enfant, d'amener les MDPH et le fabricant à apporter le complément, de permettre de faire circuler ces lames d'un enfant à un autre en fonction de la prise de poids en les faisant à chaque fois re-contrôler et certifier par le fabricant une fois passée la date de garantie.
Pour l'instant la seule source de financement a été la vente de mes livres, la participation du fabricant et celle d'un chef d'entreprise, pour l'acquisition de trois lames: pour une jeune fille de onze ans et deux pour Théo, 13 ans, qui est quadri-amputé.



Comment aider à l'avancement du projet?

L'achat de livres: Chaque ouvrage d'Entr'Aide est vendu au prix de 20 euros. Les trois premiers titres ont déjà rencontré un certain succès auprès de toutes les personnes côtoyant de près ou de loin l'univers de l'appareillage puisque plus de 2700 exemplaires ont été vendus au total.
Une Participation financière à l'achat d'une lame.
L'organisation de conférences: Je suis prêt à me rendre dans votre région pour exposer le projet, son intérêt, et parler des différentes aventures qui ont jalonné l'histoire de notre association. Cette année Entr'Aide a ainsi été invitée à la faculté de médecine et de sciences de Toulouse, dans un café concert de Nancy, au festival du voyage à vélo de Nancy et au cercle littéraire de Saint-Dié-des-Vosges. Une intervention au CREPS Handisport de Vichy est actuellement à l'étude.

Au regard de son importance dans les projets de vie présents et futurs des enfants que nous allons équiper, le coût de notre initiative n'est pas élevé. L'écho rencontré jusqu'à présent nous montre que cette idée comble une lacune dans la prise en charge des enfants, trop souvent limités dans le choix du matériel du fait des renouvellements fréquents liés à la croissance. Je souhaite que le projet "une lame pour courir" contribue à repenser cette prise en charge en adéquation avec la vie de l'enfant et ses exigences propres.

Chacun ressort gagnant de cette initiative. L'enfant court. L'objet se banalise. Une émulation se crée à l'école (Sabah a pu pour la première fois depuis son amputation participer au cross de son école et elle termine à la 13ème place sur 80 inscrits), le fournisseur élargit son champ d'action, celle-ci est extrêmement valorisante pour le prothésiste. On peut penser que cette initiative incitera la HAS (la haute autorité de santé) à ajouter un jour les lames de course dans la liste des produits remboursés. Je pense que nous pouvons faire le premier pas. Cela me semble presque plus facile ainsi. L'associatif ne se substitue pas à la collectivité politique mais initie un mouvement (au sens propre d'ailleurs) grâce à sa plus grande souplesse d'action et sa réactivité.

Le Président de l'Association

Jean-Luc CLEMENÇON Association Entr'Aide, siège : 1735 rue Régina KRICQ 54200 TOUL

* On peut retirer de ce montant 7950euros puisque à ce jour (février2014) 3 lames viennent d'être financées. Le budget actuel est donc de 69600 euros.
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mic38
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Sam 22 Fév 2014 - 11:10

Bonjour Jean-Luc,
Pour continuer à t'aider à fournir des pieds pour prothèses (je t'en avais envoyé 2 qui étaient mis à la réforme), je t'avais promis que je t'en enverrai 2 autres qui dorment, ça prend du temps, mais je le ferais, en ce moment j'ai fait une demande pour une autre paire de prothèses, mais comme mon prothésiste a mis sur le devis des pieds de classe III, c'est ce que j'ai sur les prothèses de 2007, l'employé de la C.P.A.M refuse la prise en charge des pieds en classe III (c'est la procédure, il n'y a plus de centre d'appareillage), c'est bien dans la nomenclature de la L.P.P mais pas accordé immédiatement, donc je fais un Recours Amiable en Commission, la demande peut prendre encore 2 mois, le prothésiste ne commence pas les travaux tant qu'il ne connaît pas la décision définitive.
Par la suite je disposerai encore d'autres pieds, mais on en reparlera.
mic38
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Sam 22 Fév 2014 - 12:39

Excuse- moi, Mic, mais cela ne rentre pas dans le cadre de ce projet. Redis moi ça en MP stp, j'ai peur que ça crée des confusions. C'est tellement difficile de présenter un truc.

Amitié, jean luc
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catherine
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Sam 22 Fév 2014 - 13:59

La photo de Théo est géniale,, j'aimerais bien le voir courir ! Quel bonhomme !
Chapeau pour ces trois premières lames !
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Sam 22 Fév 2014 - 14:09

Sa deuxième achetée à crédit... Je viens seulement de déposer l'argent qui manquait ce matin... Faut bien prendre quelques risques sinon on ne fait rien.
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 17 Mar 2014 - 22:37

Mon livre vient d'arriver Very Happy 
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mer 19 Mar 2014 - 19:51

743 messages......................
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mer 19 Mar 2014 - 20:09

Et le prochain fera 744  lol! 
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 20 Mar 2014 - 21:22

Dans 8 mois, nous seront peut-être le seul pays a permettre gratuitement de mettre à la disposition des enfants amputés des lames de course durant toute la durée de leur croissance.

Cela se fait grâce aux acheteurs des 210 bouquins vendus jusqu'à présent, Martine et Pierre qui font tout ce qu'ils peuvent pour ça, JP qui tentent de faire entrer Entr'Aide en contact avec d'autres assoc.... et qui y est arrivé avec les bouchons de l'espoir qui ont offert une lame pour le projet, une société privée qui en à offert une autre, ÖSSUR qui fait, dans le cadre de ce projet et pour toute sa durée, les lames enfants quasiment à moitié prix dès l'instant qu'elle sont achetées pour l'association Entr'Aide, Claire, que personne ne connait mais qui a fait plusieurs dons important et mis en contact avec la fac de médecine de Toulouse et indirectement avec la société aéronautique Airbus qui m'invite à son CE exposer mon projet, La députée adjointe de mon arrondissement qui m'a mis en contact avec un éditeur qui vient de faire de mon récit de souvenirs professionnel un livre splendide. Il y a aussi Steeve, au café concert du clou du spectacle de Nancy qui a suivit ce truc depuis le début et dont la bière rousse accompagne mes moments d'euphorie et de découragement. C'est riche à vivre, ce truc, c'est tantôt lourd, tantôt léger. parfois, comme ce soir, ça me laisse tout con et sans aucune énergie, mais presque chaque jour, depuis le début, apporte son lot de bonnes surprise alors je ne vais surement pas me plaindre.

Samedi a lieu l'assemblée générale de ADEPA. Je ne pourrai pas m'y rendre. J'espère que le bureau reparlera du projet, trouveront ne solution pour y participer. J'aurai bien aimé venir en parler et aussi voir le film de Pierre mais on ne peux pas tout faire.
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 18 Juil 2014 - 8:58

Le projet de lames, lancé il y a juste un an va être entièrement financé. Nous allons donc devenir le tout premier pays à offrir ce service de gratuité des lames de course pour les enfants.

Au départ ce projet coûtait 92000 euros.

J'ai appris cette nouvelle hier soir. Enorme merci à ÖSSUR, aux Claye handisport-bouchon de l'espoir, Ravel orthomédic à nancy, ADEPA et les sociétés (que je ne connait pas encore) contactées par le CCAH qui ont dédidé de financer le reste du projet.

Merci également à Théo curin, Mohamed Lahna et Philippe croizon qui ont accepté d'être parrain de ce projet
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elfie
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 18 Juil 2014 - 11:34

Super  cheers  cheers  thumright  thumright 

Quelle belle nouvelle. Félicitations Jean-Luc pour avoir monté ce projet et l'avoir porté à bout de bras.
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RBK
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 28 Juil 2014 - 15:50

Il ne reste plus qu'à trouver les enfants, ce ne sera pas le plus difficile de ce projet.


Belle aventure  thumleft

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RBK
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catherine
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 28 Juil 2014 - 19:09

Félicitations Jean-Luc !
Belle et longue vie à "une lame pour courir" qui va faire galoper et rendre le sourire à  une tripotée de gamins. Smile  Smile  Smile 
C'est GE -NIAL ! cheers  cheers
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babeth.flecheau
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 28 Juil 2014 - 19:37

C'est vraiment une très bonne nouvelle pour les enfants Bravo
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mar 29 Juil 2014 - 18:42

Je pense pas qu'on pourra disposer de l'argent avant la fin de l'année. C'est presque bizarre pour moi ce truc qui marche complètement. Du coup on aura plus de lames que prévu puisque 30 lames vont être financées et qu'on en a quatre pour l'instant et encore deux à venir pour l'année prochaine. C'est un succès complet.

ça prouve que y a moyen de s'accrocher à quelques rêves. Je serai encore là jusqu'en mars 2015 pour organiser tout ça pis Martine et Grand pierre en prendront le relais. Ce sera un truc nouveau, cette initiative, dans le petit paysage de l'appareillage.

Tiens, histoire de continuer en musique... La joie de jouer de cet ensemble là me bouleverse... http://www.youtube.com/watch?list=RDt8p9rolham8&v=t8p9rolham8
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minnie
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mer 30 Juil 2014 - 12:00

Quelle bonne nouvelle Jean-luc.Bravo à toi pour ce projet que tu as porté à bouts de bras sans jamais les baisser.

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Amitiés.


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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mer 30 Juil 2014 - 16:12

jean luc a écrit:
La joie de jouer de cet ensemble là me bouleverse... http://www.youtube.com/watch?list=RDt8p9rolham8&v=t8p9rolham8

Superbe et merveilleuse Veronika Skuplik. Je partage ton émotion !

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Jean-Pascal
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"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 19 Sep 2014 - 7:11

Une première convention, de 30 000 euros, vient d'être signée avec le groupe MAVERIC Very Happy
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 19 Sep 2014 - 9:05

En pratique,  comment fait un prothésiste (ou une maman) pour faire appel à l'association et demander une lame pour un gamin ?

quelle est la procédure ? 
Qui valide que le gamin est eligible ? Le prothésiste probablement, mais a t il une liste de critères ?
Et qui va faire le suivi des lames qui sont "dans la nature" ?

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 19 Sep 2014 - 11:02

Pour les parents, c'est par les prothésistes, le forum et l'association ADEPA, ÖSSUR, les connaissances, qu'ils pourrons prendre connaissance de cette initiative.

Je pense également informer les centres le moment venu.

Pour les "critères" je m'en remet aux prothésistes. Je pense ne pas devoir intervenir là dessus.

Pour ce qui est du suivi, ce sera l'association entr'aide. Outre le contact avec le prothésiste, nous demanderons regulièrement des nouvelles, et aussi des documents photos ou vidéo qui nous permettrons d'effectuer un retour envers les partenaires et à communiquer sur le projet. Un point sera fait avec les parents, l'enfant et le prothésiste chaque année. Nous verrons à la fin de la première année si cela est suffisant.

Si vous avez des suggestions, elles sont les bienvenues.
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 19 Sep 2014 - 15:07

Je me suis retrouvée ce matin à présenter le projet "une lame pour courir" à mes collègues. Ils ont bien sûr tous été enthousiastes et plein d'idées !

Notre collègue prof de sport a l'habitude de l'associatif pour lever des fonds et elle m'a demandé  une présentation  pour l'afficher au forum des associations de notre ville et surtout au club d'athlétisme car, selon elle, il y aurait sûrement des gens prêts à donner pour une telle initiative.

Puis elle m'a parlé de qq'un qui pratique l'aviation et qui s'est fait financer son avion en financement participatif  (crowdfunding)(250 000 euros, quand même, trouvés facilement ! Shocked ). or, il y avait justement un article la dessus sur le magazine de notre mutuelle, cela peut permettre de collecter  des dons. J'ai un peu fouiné sur le net pour voir à quoi ça ressemble...

http://www.arcade-paca.com/fileadmin/documents/permanents/juridique/aecom_fin_participatif.pdf

Cela pourrait être un complément à la vente de livres pour l'association et peut servir à ADEPA de la même façon..... Qu'en pensez-vous ?

Enfin voilà j'ai trouvé ses idées très intéressantes et son enthousiasme communicatif !
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Ven 19 Sep 2014 - 21:38

Citation :


Si vous avez des suggestions, elles sont les bienvenues.
Oui, je pense qu'il faut faire signer une sorte de contrat qui preciserait les engagements des parents (droit 
a l'image, prevenir quand la lame sort du territoire national...) qu'est ce qui se passe quand la lame est détériorée ou perdue, ou plus adaptée,  et qui dégage entr'aide dun certain nombre de responsabilités,  en particulier de problèmes administratifs avec l'assurance maladie.
Je pense que les bouchons de l'espoir ont déjà de l'expérience dans ce domaine avec les Joelettes et qu'ils peuvent aider aussi dans ce domaine.

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 16 Oct 2014 - 11:32

Deux nouvelles lames: une pour Lou et l'autre pour Bilal. Ce sont à nouveau les Clayes handisport-Bouchons de l'espoir qui les offre sans remettre en cause leur promesse de deux lames suplémentaire en 2015, 2016 et 2017.

Les sommes promises par Mallakoff-Médérick, AGR la mondiale et REUNICA seront versées en décembre et en janvier.

Au total se seront 44 lames qui auront été obtenues, sans compter une 45 ème qui est presque financée par la vente de nouveaux livres et un mec de Rennes, Mickael Prévost (http://www.letelegramme.fr/bretagne/marathon-plus-fort-que-l-amputation-16-10-2014-10387441.php qui a lancé une souscription sur son compte facebook
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 16 Oct 2014 - 11:39

L'intérêt pour ce projet est maintenant national ... Bravo !

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 16 Oct 2014 - 12:55

Oui, j'ai oublié de mentionner le lycée viticole de Beaune, qui tente lui aussi de recueillir les fonds nécessaires à une l'acquisition d'une autre lame. Je serai d'ailleurs à Beaune le 15 novembre pour tenir un stand entr'aide lors du semi marathon de Beaune qui réunit 10 000 personnes.

J'espère bien y voir la petite Lou et sa nouvelle prothèse:D
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minnie
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 16 Oct 2014 - 12:58

De bonnes nouvelles . Bravo Jean-luc , ta détermination porte ses fruits.

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 16 Oct 2014 - 16:56

Lire toutes ces nouvelles est plus que réjouissant ! Lou, Bilal, et tant d'autres gamin, qui seront heureux de courir !

GE NIAL !!!!! Tu peux être heureux Jean- Luc de tout ce bonheur crée par ton rêve de faire courir un maximum de gamins, sans oublier ta ténacité, ton enthousiasme. Dis donc cela ferait une jolie photo si les enfants se trouvaient réunis !! Smile

Voila le genre de nouvelles qui donne  à la vie  un gout délicieux ! Merci !
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 3 Nov 2014 - 18:43

Le projet "une lame pour courir" sera présenté sur France 5 par Philippe Croizon le 17 novembre à 13h40
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minnie
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 3 Nov 2014 - 20:19

Je ne regarde jamais la TV dans la journée et très peu le soir, mais pour cet évènement  je ferai une exception.
Philippe est très médiatique, pour relayer l'info, on ne pouvait trouver mieux.

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 3 Nov 2014 - 22:47

jean luc a écrit:
Le projet "une lame pour courir" sera présenté sur France 5 par Philippe Croizon le 17 novembre à 13h40

Ça c'est le "vrai" lancement du projet (d'un point de vue médiatique bien sûr !), car je pense qu'il sera (enfin) repris et relayé par d'autres médias nationaux et locaux, et probablement même étrangers.

Mais je ne pourrais pas voir l’émission en direct car je serais au bureau Sad !

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 3 Nov 2014 - 22:54

@ JP : tu pourras voir l'émission en replay Smile -  oui, c'est super" qu'une lame pour courir" sorte de l'anonymat médiatique.
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catherine
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 13 Nov 2014 - 1:33

Bonsoir à tous,

Petit rappel de l'émission du MAGAZINE DE LA SANTE SUR FRANCE 5 :

LUNDI 17 NOVEMBRE A 13H30  "UNE LAME POUR COURIR".

TOUS LES AMIS DU FORUM SERONT  DEVANT LEURS ÉCRANS  OU EN REPLAY Smile !
PARTAGER L'INFO AUPRÈS DE VOS AMIS POUR FAIRE CONNAITRE " UNE LAME POUR COURIR " Smile

PS : j'ai mis des majuscules, (oui,,, je sais que cela ne se fait pas sur le net).... juste pour mettre en valeur le texte Smile


Dernière édition par catherine le Jeu 13 Nov 2014 - 9:40, édité 1 fois
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minnie
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 13 Nov 2014 - 5:35

Merci Catherine.  Ton petit rappel n'est pas inutile pour les têtes de linotte, ( comme moi)!

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 13 Nov 2014 - 9:45

De rien Mimi Smile !

J'espère qu'un maximum d'amputés auront connaissance de cette info ici sur le forum et ADEPA  http://www.adepa.fr/agenda/

C'est la première médiatisation de " UNE LAME POUR COURIR" !

Pour ceux qui sont sur Facebook, n'hésitez pas à partager l'info autour de vous , et par mail pour tous !
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MIDARVA
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 13 Nov 2014 - 11:38

Bonjour Jean Luc,
Tu détiens un super projet et tout ce qui touche à l'enfance meurtrie est empreint de noblesse et ne peut laisser indifférent.
Je vais peut être dire une connerie mais as tu contacté les conseils régionaux et les responsables des commissions Sports pour tenter d'avoir une subvention ? A moins que tu ne veuilles pas faire entrer le monde politique dans ta démarche, je sais en tant qu'ancienne conseillère régionale de Paca, que le service sport était tout a fait habilité à étudier ce type de dossier et à subventionner l'assoc. qui en était à l'origine. Même si aujourd'hui, on est tous au régime sec, je pense que malgré tout, il y a encore de l'argent pour de belles initiatives et la tienne en est une.
Cordialement, Midarva
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 13 Nov 2014 - 12:48

Merci Midarva. Pour l'instant on va continuer de laisser venir les évènements qui caressent plutôt le projet dans le sens du poil. J'ai un bon contact avec le député de notre arrondissement et je le ferai jouer lorsque cette initiative aura fait ses premières preuves. Je veux dire lorsque ce qu'on aura collecté d'ici mars 2015 aura fonctionné (une quarantaine de lames). Je ne désire pas rentrer dans les détails mais je crois qu'au début ça va demander pas mal de vigilance pour cela. Le projet à décollé très vite, comme un cerf-volant qu'il faut apprendre à diriger.
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 16 Nov 2014 - 15:15

Alors voilà; parmi les évènement qui viennent (presque) tout seuls, Entr'Aide était invité hier soir à la soirée de gala du marathon de la vente des vins de Beaune qui avait lieu au château de Meursault. Une vente au enchères de deux Jéroboams y était organisée au profit de deux associations, dont la notre, à l'issue d'un diner gastronomique.

Entr'aide à reçu 10 000 euros. La bouteille ayant été achetée par le président de la mutuelle UMC, qui propose en outre un partenariat durable à l'association dont il nous reste à définir les termes.

L'invitée d'honneur de la manifestation était Marie-José Perrec, qui a d'ailleurs enchéri à 4500 euros pour essayer d'aider notre initiative. Elle devient maraine du projet au coté de Théo, Mohamed Lahna et philippe Croizon.

Durant ce week end d'autre partenariats se sont dessinés. Nous sommes désormais certain d'être en mesure d'assurer la gratuité des lames de course en France pour les enfants durant un bout bout de temps.
Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 16 Nov 2014 - 15:20

Bravo !!!!! Ton pari est gagné !

Je suis hyper content !

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 16 Nov 2014 - 18:48

Bravo avec ta volonté tu as déplacé la montagne et derrière le paysage est plein d’espoir.

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 16 Nov 2014 - 19:57

Un peu dans le gaz depuis ce matin je flotte un peu dans un petit nuage. L'an passé à la même époque l'imprimante de la maison tournait du matin au soir pour imprimer les livres qui devaient servir à payer la lame de Sabah. Douze mois plus tard nous avons la certitude de disposer en 2015 de 48 lames de course. Marie-José Perrec, la plus grande star de l'athlétisme français marraine du projet. Philippe Croizon reconnu par les personnes porteuses de handicap comme leur meilleur porte-parole comme parrain. 4 mutuelles pour nous soutenir. C'est carrément le plan parfait.

Catherine, l'autre fois lorsque tu me l'avais demandé j'avais laissé planer un léger doute. Mais tout-de- suite-maintenant je me sens heureux, là.
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 16 Nov 2014 - 22:51

Tout d'abord bravo pour cette association qui ne fait que montée en puissance !!
Continue ainsi pour tout les enfants qui pourront bénéficier de ces lames, est qui auront le sourire de pouvoir courir !!

Encore un grand Bravo.

D'ailleurs j'aimerai savoir jusqu’à qu'elle age ton association sera capable de fournir des lames de courses ?? 
Est ce que des jeunes majeurs pourront bénéficier de ces lames ?

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Justin
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 16 Nov 2014 - 23:36

Pour l'instant, il est prévu de fournir des lames jusqu'au 16 ans de l'enfant car c'est le domaine des lames pédiatriques. Au delà, ce sont des lames d'adultes et elles ne rentrent pas dans le projet (pour le moment en tout cas). Je pense que c'est plus le poids qui sera le critère déterminant réel, plus que l'âge.

Mais je rêve que ce projet puisse être étendu à l'avenir à d'autres populations (les adultes) et à d'autres types de matériel handisport, mais là, je rêve vraiment.

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 17 Nov 2014 - 1:20

Incroyable ! Genial ! Une foule de mots me sont arrives en tete en lisant ton message.......je suis tellement contente de savoir que tant de gamins, tellement plus que tu ne l'avais imagine , vont pouvoir courir avec leur lame.
 UN IMMENSE BRAVO A TOI, A TOUS LES PARTENAIRES, PARRAINS et MARRAINE !  GENIALTROP CONTENTE !!! Very Happy:D:D:D:D:D:D:) Quelle nouvelle !!!!!!
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Lun 17 Nov 2014 - 22:06

oui oui FELICITATIONS !!!!

et Lou a donc reçu sa lame. Un GROS MERCI.

Il ne reste plus qu'à la monter avec les bons adaptateurs  et promis vous aurez des petites vidéos. Mais lorsque Jean Luc l'a lui a montée nous avons vu un très beau sourire....

Comble du Hasard la gagnante dame du semi marathon a donné sa coupe et son bouquet à lou sans savoir bien sûr... ça aussi c'est un signe que ce projet est sur la bonne voie : le monde de la course donne le relai à nos loulous.... Beaucoup beaucoup d'émotions pour une maman...

Merci Jean Luc d'avoir monté, porté, fait grandir ce projet !
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mar 18 Nov 2014 - 6:26

http://pluzz.francetv.fr/videos/le_magazine_de_la_sante.html


à 36 minutes philippe croisons parle du projet une lame pour "courir"
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Fred
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mar 18 Nov 2014 - 23:57

En complément à ton lien jean luc je recommande à tous un petit programme, gratuit, nommé CapTVty qui permet de visionner TOUTES ou presque les chaines TV en direct, en rattrapage, ainsi que te télécharger l'ensemble. Le tout est très simple d'utilisation et n'a rien d'illégal dans un cadre privé.
Pour plus de détails c'est ici que ca se passe ...

Je suis très heureux de la tournure que prend ton projet, bravo et félicitations parce que tout ca c'est grâce à toi !
thumleft

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Mer 19 Nov 2014 - 15:42

Merci Fred. Il reste autant de taff et de soucis qu'avec un bébé qui vient de naître, mais quel bonheur lorsqu'il arrive! merci pour le lien, aussi.
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 7 Déc 2014 - 15:31

Petit post de retour de la journée "propective et handicap", organisée par le CCAH à la maison de l'UNESCO à Paris en présence de l'ancienne et de la nouvelle ministre de la santé, mais également de la coordinatrice du CNSA, le président de l'APAJH, etc.....

En compagnie de JP nous y avons découvert que notre projet était non seulement dans les clous de ce qui devenait actuellement une nécessité, mais également avant-gardiste par le fait que c'est la première fois, au dire des responsables des mutuelles rencontrés, qu'un projet de mutualisation d'un produit de santé leur est proposé par une association.

Ils ont à cœur que le projet soit pérennisé. "une lame pour courir" peux compter sur leur soutient présent et futur.

Des mots, certes, mais tout de même concrétisés par 65500 euros de participation pour cette année.

A priori nous venons d'ouvrir une petite brèche dans le paysage de la participation au système de santé. ça n'est pas déplaisant et même plutôt sympa, alors que les produits deviennent de plus en plus élaborés, de plus en plus coûteux et que les prises en charge ont tant de mal à suivre le train.
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JLO
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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Dim 7 Déc 2014 - 16:58

Bravo

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MessageSujet: Re: Une lame pour courir   Jeu 1 Jan 2015 - 13:03

Dernière minute !!!!

Au JT de tf1 ce jour (01/01/2015) est diffusé le reportage sur Théo. Je vais essayer de récupérer uniquement la partie qui nous intéresse pour la mettre en ligne de façon permanente.
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