Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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 L'amputation: j'yréfléchis

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MessageSujet: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 5 Déc 2013 - 9:10

Rappel du premier message :

Bonjour Fabienne,

Il faut avant tout que tu saches que l'amputation ne résoudra pas tous tes problèmes, elle va en supprimer certains mais t'en "offrir" d'autres !

C'est une intervention qui n'est pas sans conséquences, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique et ce, aussi bien pour toi que pour tes proches. De plus il n'y a pas de porte de sortie possible, une fois que c'est fait, c'est irréversible...

Je ne veux pas te faire peur mais il faut bien que tu pèse le pour et le contre avant de t'engager dans cette démarche. Toi seule peut prendre la décision et personne ne peut te dire ce qui est le mieux à faire.

Nous pouvons éventuellement te guider en te parlant de notre vie avec une jambe en moins, de quelles activités nous pouvons nous adonner, mais encore une fois (je sais je me répète Wink ) tu es la seule décisionnaire de ta vie.
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RBK
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 7 Mar 2014 - 23:19

Encore une fois je n’ai pas de compétence en médecine donc mon avis n’est pas à prendre avec rigueur.
Dans ton cas n’y a-t-il pas par exemple un risque que des adhérences se forment sur l’articulation de la hanche ?
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 7 Mar 2014 - 23:23

ben écoute je n'en sais rien, sauf que de toute façon, quoi qu'il en soit, je dois faire quelque chose, je ne peux pas rester comme ça.
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RBK
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 7 Mar 2014 - 23:30

Oui tu as parfaitement raison, il faut absolument faire quelque chose et ce n’est pas simple quand la médecine atteint ses limites.
Courage, il y a toujours un moment ou le soleil se remet à briller même si le salop nous fait parfois payer bien cher ses rayons.

_________________
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 7 Mar 2014 - 23:33

Merci Fat.
Oui c'est dur d'entendre les chirurgiens, surtout de bon chirurgiens te dire désolée, je ne peux rien faire, ou, on y touche plus !!!
Raz le bol, car ça fait quand même 6 ans que je galère !!!
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Lemoignon
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 12:48

@ fasyl  :  je suis comme toi : cheville gauche bloquée, cicatrice de la maléole (retirée suite à une grosse infection), genou droit en flexum probablement incurable suite à une opération pour le désinfecter, bref je suis "bien arrangé". Le flexum du genou semble pouvoir être corrigé, au prix d'effoerts et kinésithérapie encore longs. Pour la cheville : rien à faire ni pour les douleurs de la cicatrice, qui m'empêchent de marcher plus de 15 minutes, malgré le port de chaussures basses (j'ai dû éliminer les chaussures orthopédiques imposées vu leur inconfort, leur poids, la douleur sur la circatrice et leur inesthétique totale). -- Alors, garder une jambe (la gauche) douloureuse et peu utilisable, alors que j'ai encore un bel espoir de vie, très peu pour moi : garder un membre douloureux et inutilisabble est un non - sens complet. C'est pour cela que j'envisage très fermememnt, et très sereinement, une amputation fémorale.
*
Remarque / question : qui peut m'indiquer comment répondre directement à un message donné ? J'ai tout essayé, en vain ...
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 13:04

Lemoignon a écrit:


Remarque / question : qui peut m'indiquer comment répondre directement à un message donné ? J'ai tout essayé, en vain ...
Très simple, il te suffit d'utiliser le bouton "citer" du message en question et apporter ta réponse sous le cadre couleur saumon qui contient le message initial.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 15:24

Merci de ton témoignage Lemoignon.

Je suis maintenant depuis plus de 3 ans 1/2 en béquilles, les douleurs dans la jambe ne s'arrangent pas du tout, bien au contraire.
En mai, j'ai fait une phlébite à la jambe (veine poplité et veine fémorale bouchées), j'ai prit des anti coagulants, et ça n'a pas empêché l'embolie pulmonaire en juin avec hospitalisation. 
Donc, personne ne veut plus rien faire pour ma jambe, mais voilà où ça m'entraine..... Et pour le moment, mon nouveau médecin traitant s'occupe que de la plébite et rien d'autre.

Je suis toujours désemparée.
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 19:17

Lemoignon a écrit:
[...]
Alors, garder une jambe (la gauche) douloureuse et peu utilisable, alors que j'ai encore un bel espoir de vie, très peu pour moi : garder un membre douloureux et inutilisable est un non - sens complet. C'est pour cela que j'envisage très fermement, et très sereinement, une amputation fémorale.

Je ne comprends pas pourquoi tu souhaites une amputation fémorale gauche alors que ton genou gauche fonctionne normalement.

Tu n'imagines pas combien la vie sans genou est difficile.

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Jean-Pascal
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"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
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pimouss21
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 20:44

Je confirme la vie sans genou c'est quand même quelque chose de pas commun.
On peut vivre sans mais sa implique pas mal de sacrifices.

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Justin
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JLO
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 21:29

Perso j'aurais préféré vivre AVEC!
Very Happy

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 9 Aoû 2015 - 22:13

Si j'avais eu le choix moi aussi j'aurai préféré vivre avec  Razz

Bon aprés je vais pas me plaindre je trouve que je m'en sort bien part rapport a d'autres Smile

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Marionblt
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MessageSujet: Réflexion sur l'amputation    Dim 5 Juin 2016 - 3:48

Bonjour, nouvelle sur le forum, je souhaite échanger... Depuis 3 ans j'ai un super cocktail de médicaments, morphinique et autres sans lesquels je ne pourrai vivre... Les douleurs bien trop présentes avec ça, sans je sors plus du lit... Je savais pas qu'il existé l'amputation volontaire... Sans ça depuis 2 ans je le répétais incessament que je ne veux plus de cette jambe avec ses douleurs... Je suis reconnu handicapée, je suis sportive, je pratique quand même la piste en sprint mais parce que j'arrive ou je dois surpasser cette jambe... Mais je marche passablement... Mes potes sont amputés je connais ce monde, mais je sais pas si il m'est réservé... Pouvez-vous m'aider sur les démarches afin de savoir quel chemin prendre, psychiatrie et trouver un ortho compréhensible... Car mes ortheses actuelles (appareillee pour la marche et course) me font horriblement sur la jambe... Je suis multi opérée du genou et j'ai contracté 2 maladies... L'algoneurodystrophie et syndrome de la queue de cheval... Ma marche me contracté des fractures de vertèbres... Help me...! Je crois avoir dit l'essentiel...
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 9:01

Bonjour,

Comment vois tu l'aide que le forum pourrait t'apporter ?

J'ai relu ce fil de discussion et je vois que toutes les réponses à tes questions s'y trouvent déjà : l'amputation demandée n'est pas la solution miracle à toutes les situations.

Elle pourra résoudre des problèmes mécaniques (genou bloqué) mais ne résoudra aucun des problèmes neurologiques (syndrome de la queue de cheval), bien au contraire, ces problèmes aggraveront très sérieusement ta situation d'amputée. Et si cette "solution" est mise en œuvre, elle se fera au prix de grandes difficultés, de douleurs et de contraintes de toutes sortes.

Ceci dit chaque cas est différent, et chacun ressent sa situation d'une manière unique.

Si tu persiste dans cette idée, c'est surtout avec le monde médical qu'il faut évaluer les avantages et les inconvénients qu'une amputation pourrait apporter à ta situation particulière : médecin de médecine physique (MPR), kiné, prothésiste. Après, pour le geste lui même, il est "facile" de trouver le chirurgien.

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 12:29

Merci JP tu soulève effectivement le problème le plus important, celui du neuro, qui est un SDRC mais qui visiblement fonctionne car c'est de l'une du forum... Mais celui de la queue de cheval où effectivement je ne connais pas les aboutissants.

Merci pour ta réponse.
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 12:39

Je ne comprends pas bien ce que tu veux dire là : "qui visiblement fonctionne car c'est de l'une du forum." mais quoi qu'il en soit, c'est avec ces gens là (médecin de médecine physique (MPR), kiné, prothésiste) que tu dois évaluer ta situation (avant/après).

Eux ne te ferons jamais la recommandation de l'amputation, mais en discutant avec eux, toi, et toi seule, tu pourras te faire une idée de ce qui t’attends si tu fais ce choix, et donc ça te permettra de prendre ta décision d'une manière un peu plus éclairée.

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 12:48

Bonjour Marion

Et Bienvenue.
Un petit passage par la case présentation aurait permis de mieux comprendre quelle est ta pathologie invalidante.
Tu écris "je pratique quand même la piste en sprint"
Quand je lis ça je ne vois pas quel serait l'intérêt de l'amputation, sinon de te rendre la course à pied plus difficile.
Explique nous bien ce que tu as.
Moi, pour le moment, je suis dans le vague!

Amitiés Smile
Jean-Luc

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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 20:59

Bonsoir à tous,

Il y avait un bon moment que je n'avais pas écrit: Ma situation actuelle.....toujours rien de changé, si, juste de plus en plus handicapée, maintenant, même si je suis toujours en béquilles, j'ai un fauteuil roulant pour aller faire les courses, quand je dois resté trop longtemps debout etc....J'ai aussi depuis quelques semaines, un scooter électrique pour personne à mobilité réduite.

Les douleurs sont de plus en plus dur à supporter (je ne supporte aucuns traitements contre la douleur).

Ma réflexion sur une amputation, j'y pense toujours. Pourquoi vivre avec une jambe que je ne peux plus utiliser, qui me fait souffrir 24/24h, qui m'empêche de vivre, et qui à cause des béquilles, et d'une mauvaise position car je force toujours sur mon autre jambe, me donne des douleurs dans tout le reste du corps !!!!
Mais voilà, faut-il trouver un spécialiste qui soit à l'écoute, et qui accepte.

Bonne soirée à tous
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Marionblt
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 22:14

Effectivement j'oubliais la case présentation...
Oui cela peut paraître étrange alors que j'arrive à pratiquer le sprint... Quand mon corps et ma jambe me le permettent ... Mais encore combien de mois... Le syndrome de la queue de cheval est évolutif... Les douleurs le sont d'autant plus avec les crises de plus en plus rapprocher...
Me présenter... Je suis militaire j'ai repris depuis peu en sédentaire, je rentre aussi des Invictus Games, où j'ai eu la chance de perforer, mais surtout de connaître des personnes ayant la même pathologie (queue de cheval : paralysie), le plus difficile à comprendre c'est que j'ai aussi un SDRC depuis 3 ans et c'est celui ci qui me porte de plus en plus l'idée de me séparer d'une chose qui me créé des douleurs comme d'autres peuvent connaître, sauf que la morphine est ma meilleure amie et les neuroleptique mes meilleurs copains...
Multi opéré du genou à cause d'une erreur médicale...
Les douleurs sont invalidantes, et oui pourquoi pas avoir un avenir sportif et militaire avec ma jambe en moins. Cela me permettrai de me projeter dans un avenir.
Le jour de la fête des mères ma fille me la souhaité au lit... Ça je veux plus... Je sais pas si j'ai été assez clair... Après effectivement si cela se fait est ce ça empirera le syndrome ou au contraire le ralentira car ma posture de marche sera bien meilleure et les fractures de vertèbres cesseront...

Merci en tout les cas pour vos premières réponses.

Fasyl si pour toi la vie est aussi invalidante honnêtement je prendra la décision... Enfin si les médecins peuvent t'assurer que les douleurs cesseront c'est une opportunité...
Nous pouvons accepter l'handicap mais pas d'être martyr
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 22:25

As tu consulté l'équipe de l'HIA Percy ? Car avec le Pr Judet de Garches, il n'y a pas beaucoup mieux

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 22:33

Je vais bientôt pouvoir m'y rendre, les neurologues arriveraient cet été, donc j'aurai la possibilité du coup de tout faire sur place et un bilan douleur, les psy, neuro et ortho.
J'ai hâte de pouvoir enfin suivie correctement. Sans les Invictus je sais si cela aurait été possible. Au point de vue médical, triste à dire mais ça ouvre des portes...
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 23:21

Marionbit, ma décision est prise depuis longtemps, j'ai été voir le Pr Judet à Garches, et bien.....je dirais que c'est un C.., il me dit au départ que je n'ai rien, puis après, que j'ai un genou d'une personne de 100 ans, puis en partant, il me dit que si j'ai une maladie rare, ça ne le concerne en rien  Crying or Very sad.
Quand je lui ai parlé d'amputation, il m'a répondu non et m'a dit que ça ne servirais à rien; Mais ce n'est pas lui qui souffre tous les jours et les nuits aussi, c'est pas lui qui ne peut plus rien faire, même pas conduire. Alors, j'espère un jour trouver un spécialiste qui en premier cherchera la cause, et si il n'y a plus rien à faire, acceptera l'amputation.
A savoir aussi que j'ai un doigt qui est bloqué, qu'on m'a opéré, et comme le chirurgien n'a pas su d'où ça venait m'a dit que je resterais comme ça, et ça fait déjà 9ans.
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Marionblt
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 23:25

Je te comprends, difficile de trouver une attentive, et surtout vouloir aider un patient, la plupart soignent mais ne guérissent pas...
Peut-être que dur le site quelqu'un pourrait t'orienter vers un bon médecin... Suivant ta situation géographique... C'est aussi ça le forum, aider les autres...
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 5 Juin 2016 - 23:30

Non, c'est pas facile de trouver quelqu'un qui écoute !!!!
C'est vrai que ce n'est pas évident de demander toi même une amputation, pas facile pour soit, ni pour l'entourage. Autour de moi, j'en ai beaucoup discuté, et tout le monde est avec moi et me comprennent, même mes enfants....Mais voilà, maintenant, c'est le corps médical qui coince, à croire, que ça m'amuse de rester comme ça !!!
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yannickas
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 21 Juil 2016 - 4:21

fasyl a écrit:
Grand Pierre, oui, j'en ai discuté un peu avec ma compagne, pas comme j'aimerais, car je voudrais savoir ce qu'elle en pense elle, est ce qu'elle m'accepterais encore, enfin je penses toutes les questions, qu'on se pose vis à vis de nos proches et surtout de notre conjoint.
Elle a été brève, au début en me disant que personne ne le ferait, puis en me disant qu'il faudrait qu'on cherche un autre spécialiste pour voir si il n'y aurait vraiment rien à faire.

Oui, c'est sur, des spécialistes il y en a, et comme tu dis, ce ne sont que des hommes. Tu vois, celui qui m'a opéré en 2012, pourtant et quand même un très bon chirurgien, mais voilà, il a fait une gourde en me plâtrant la jambe, vue que je ne peux plus marcher sans béquilles.

Je crois, que si un chirurgien me disait que l'amputation est la meilleure solution, je pense que je n'hésiterais pas, mais je me pose beaucoup de questions, et c'est sur que ça fait peur quand même.
Pour le moment, je suis un peu paumé, mais je ne supporte plus ma situation.
Si ta compagne t'aime (je sais pas si tu es encore avec elle), elle ne doit pas regarder l'apparence physique : moi je voudrais être amputé tibiale bilatérale ( et oui ça peut paraitre fous mais bon, je souffre de l'apotemnophilie : chercher sur google, et j'ai demander a ma copine si elle m’accepterais toujours comme je suis elle m'as dis oui au début je me suis dis elle me dis ça pour me faire plaisir mais petit à petit j'ai aperçu que c'était vrai, elle m'as dis : Yaya, l'apparence physique compte mais le plus important c'est ce que tue s toi pas ce que tu es avec ou sans jambes. J’espère que ceci t'aidera.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 21 Juil 2016 - 11:50

Je sais maintenant, qu'il n'y aura aucun problème, elle m'aimera même avec une jambe en moins, elle m'a comprise, elle voit très bien ce que je supporte depuis plus de 4 ans. Maintenant, il faut trouver quelqu'un qui déjà cherche le pourquoi du comment, et si il n'y a plus rien à faire, accepte mon choix.
Mais c'est pas encore gagné.
Merci Yannickas.
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yannickas
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 22 Juil 2016 - 18:02

De rien ^^ ça me fait plaisir d'aider les autres

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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 22 Juil 2016 - 18:07

Wink
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 28 Nov 2016 - 18:00

Bonjour! Je songe également à me faire amputer pour "échapper" à une douleur chronique invalidante (voir mon message dans les présentations)...
Quelles sont pour vous, amputés transfémoraux, les plus grosses difficultés dans la vie ?
- Douleurs ? (Ma crainte principale est de troquer une douleur pour une autre, aussi tenace!)
- Soucis matériels : ajustements de la prothèse et autres équipements?
- Problèmes de mobilité / accessibilité ?
- L'image du corps (pour vous-mêmes ou les autres)?
J'en oublie peut-être?
Et de l'autre côté: quels sont les bons côtés par rapport à l'avant (pour ceux qui ont été amputés 'par choix' après un long calvaire médical)?
J'essaie de me faire une idée de la chose car à ce stade, mon choix n'est pas arrêté.
Merci!
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JLO
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 28 Nov 2016 - 19:04

Bonjour
Et Bienvenue ici.

Entre la vie que tu décris et celle d'un amputé transfémoral, le choix est vite fait.
Moi, je n'hésiterais pas!
Et ils sont nombreux sur le forum à être passés par là et s'en féliciter.
Maintenant, les inconvénients de la vie d'amputé transfémoral (tu les cites tous) sont plus ou moins importants, ça varie suivant les personnes, l'âge, l'état physique, la patience et... le hasard.

Amitiés Smile
Jean-Luc

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syl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 28 Nov 2016 - 19:28

Bonjour et bienvenue sur le forum

en février prochain ça fera 8 ans que je revis en effet après de très nombreuses années de galère et de très grosses souffrance j'ai décidé de me faire amputer (fémorale). j'ai subi de multiples interventions au niveau du genou et pied. Pendant plus de 10 ans marche avec des béquilles et deux bonnes années en fauteuil et alité.
Depuis j'ai pu reprendre un travail en tant qu'animatrice périscolaire  a temps complet (certains jours c'est 10 heures de travail et durant les vacs scolaires c'est tous les jours 10 heures), reprendre le sport (un peu de vélo, randonnée, badminton).
concernant les douleurs j'ai de temps à autres des fourmillements et petite décharge mais rien de trop douloureux comparé à avant.
En mai dernier j'ai du repasser au bloc pour enlever un clou qui était resté dans le fémur coté moignon car il avait bougé lors d'une chute en faisant des clowneries au boulot avec les enfants et j'ai eu quelque souci d'emboiture après la cicatrisation . Maintenant tout est rentré dans l'ordre.
Maintenant toi seule décides et comme le dis Jean Luc on est tous différent

sylvie
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 28 Nov 2016 - 22:04

Pour moi, cela fera 5 ans en janvier que j'ai été amputée transfémorale après 12 ans de galère, de douleurs insupportables et de fauteuil roulant.
Cette opération a transformé ma vie. Même si j'ai galéré pour être bien appareillée (il a fallu 3 ans par la faute des prothésistes du Nord Pas de Calais), je n'ai jamais regretté. Les douleurs n'ont plus rien à voir (parfois des décharges dans le moignon et des fourmillements et actuellement des douleurs dues aux séquelles d'une chute l'année dernière). Je marche plusieurs kilomètres sans difficulté, je travaille.
Bref, je revis
Mais c'est à toi de prendre ta décision en fonction de ce que tu vis au quotidien. Ce qui a marché pour nous ne t'apportera peut être pas autant de satisfaction. Il faut bien réfléchir aux conséquences sans enjoliver la situation d'amputé fémoral.

Bon courage
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 28 Nov 2016 - 22:33

Bonsoir à tous,

Les nouvelles....ben rien de nouveau, si, phlébite à cette jambe, suivie de 2 embolies pulmonaires même en étant sous anticoagulants.
Ma jambe, c'est toujours une horreur, j'ai un fauteuil roulant et un scooter (pour personne à mobilité réduite) pour mes sorties, et encore, je ne sors pas beaucoup (1 fois par semaine ou parfois même au bout de 15 jours), trop de douleurs et une très grosse fatigue.
Je pense toujours à l'amputation, car, je suis sûr que ça ira mieux après, même si il y aura les douleurs fantômes, etc.....mais là, j'en peux plus, rien ne s'arrange.
J'ai changé à nouveau de médecin traitant en espèrent que celui là sera meilleur car l'autre en 1an1/2, n'a jamais regardé ma jambe.
Le 20 décembre, je repasse un IRM, donc, on verra bien.
Après, c'est de trouver un chirurgien qui accepterait ma requête, là, c'est plus compliqué...peut être un jour !!!
Là, j'en suis a 8ans avec un genou bloqué, et 5 ans de béquilles  Crying or Very sad
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Atropos
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 15:47

Merci beaucoup ! Et bon courage à toi Fasyl, j'espère qu'une solution arrive vite pour ta jambe parce que là c'est clairement la misère...
Tiens-nous au courant.
Juste une pensée, mais je suis souvent choquée par la réaction des gens (valides) quand on parle amputation: "Mais non il ne faut pas faire ça!!" Souffrir comme une bête par contre, ça on a le droit. Moi pas comprendre...
Bon, assez râlé. Bye!
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 16:25

Merci Atropos, j'espère aussi  Wink

C'est vrai que les gens ne comprennent pas quand on parle d'amputation, pour moi c'est pareil, mais quand je leur dit et explique:
 "Qu'elle est ma vie actuellement? , Je ne sors presque pas, je ne peux plus faire de sport, je ne fais plus de shopping avec mes filles, etc.... Je souffre 24h/24 et 7j/7....Alors, que préfèreriez vous; ne plus rien faire et souffrir, ou, préférer une amputation (avec quelques mois de galères) et revivre après ?"
Les gens réfléchissent quelques instants, puis après me répondent que j'ai raison, que c'est vrai que ce n'est pas une vie.

Courage à toi aussi Atropos .
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 17:39

atropos a écrit:
Juste une pensée, mais je suis souvent choquée par la réaction des gens (valides) quand on parle amputation: "Mais non il ne faut pas faire ça!!"

Mais de toutes façons, ça ne les regarde pas.

Que ça leur plaise ou non, c'est une décision qui ne concerne que soi. Décision qu'on peut à la rigueur partager avec son entourage très proche mais pas plus.

Et après, que la décision prise ait été la bonne ou pas, c'est pareil, il faut assumer son nouveau corps avec ses nouveaux inconvénients. Évidemment, on espère que les avantages attendus aient bien été au rendez vous. Mais si ils ne le sont pas, faut assurer quand même car pas de retour arrière possible.

Quand j'ai pris ma décision de solliciter une amputation, je n'en ai parlé à personne. J'ai prévenu mes proches une fois la décision prise, et elle était irrévocable.

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"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 18:03

Moi aussi JP, j'en ai parlé que quand ma décision était prise, mais voilà, c'est ma décision, et les médecins ne veulent rien entendre. On me dit que les valves de la jambe ne fonctionnent plus (quand je suis debout, le côté de mon pied devient violet voir noir), c'est de pire en pire, mais non, ils ne veulent rien entendre, alors, je ne sais plus quoi faire  Shit
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 18:08

A part continuer de chercher un médecin qui puisse comprendre ta démarche, je ne vois pas quoi te conseiller.

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 18:12

Je cherches, je cherches, déjà faut trouver un bon généraliste qui écoute et qui puisse me conseiller un spécialiste. Je viens d'en changer, c'est un ancien médecin des armées, alors je verrais bien par la suite, là, je l'ai vue une première fois, il me fait repasser un IRM, donc....A suivre !!!!
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 18:13

Bonne chance !

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 30 Nov 2016 - 18:15

Merci JP
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 19 Jan 2017 - 9:47

Bonjour à tous,

J'ai passé mon IRM, et quand le médecin radiologue est venue pour me dire les résultats, il ne savait pas quoi dire.....je n'ai plus d'articulation, tout est soudé, que se soit le fémur, le tibia et la rotule, tout c'est soudé. Plus de cartilage, plus de liquide synovial, il ne pouvait plus rien voir à l'intérieur !!!!

Entre temps, j'ai changé de généraliste, c'est un ancien médecin des armées, qui lui à su m'écouter et il m'envois voir un spécialiste, un grand professeur des armées à l'hôpital de Percy (hôpital militaire) sur Paris, le Pr RIGAL. Je verrais bien ce qu'il me propose.
Mon généraliste, ce demande si je n'ai pas attrapé une saleté lors d'une intervention, qui fait que ça m'a détruit l'articulation du genou mais aussi d'un doigt, car lui aussi est bloqué depuis des années et personnes n'ont su me dire d'où ça venait !!!!

Enfin, voilà les dernières...la suite au mois de mars pour mon rendez vous.

Bonne journée à tous.
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 19 Jan 2017 - 11:05

bon courage j'espère que ce professeur aura une solution à ta proposer.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 19 Jan 2017 - 11:15

Merci Syl, j'espère aussi, de toute façon, j'ai dit au généraliste, que si rien était faisable, je choisirais l'amputation...Au début il a fait un peu la tête, mais après il a était d'accord avec moi, et il a compris ma démarche, car je lui ai dit que depuis des années, ma vie était en stand bye.
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MessageSujet: des questions - rien que des remies en question   Jeu 20 Avr 2017 - 23:42

Bonjour

Je constate que vous vous retournez la tête autant que moi, et le chirurgien qui change à chaque entretien d'avis.

En novembre on commençait de parler d'amputation du moignon d'amputation pied gauche (chez moi ça en fait plusieurs, les doigts, les 2 avant-pieds en 2010, puis en 2014 une reprise d'amputation du moignon gauche) qui n'a guéri après que j'ai eu un staphylocoque doré lors de la dernière reprise d'amputation.
Bref il reste à peu près le talon et 4-5 cm en plus avec une plaie qui a guéri mais c'est rouvert après chaque tentative de greffe, des centaines de séances de caisson...au bout de trois semaines j'étais retournée a la case de départ.

Hormis le fait que je n'arrive pas à avoir des chaussures orthopédiques qui me vont, le chirurgien m'a d'abord dit de m'amputer fin avril, s'est désisté 3 semaines plus tard devant les doutes de ma mère, puis m'a reçu sans m'adresser la parole, a remis une conversation à plus tard, je ne comprends plus rien, ni ce qu'il a dans la tête, ni ce qui est le plus raisonnable à faire..

C'est un des meilleurs chirurgiens de la région, enfin il est connu pour cela, mais je ne comprend plus ce qu'il fait, ce qu'il cherche, il dit un jour une chose, puis il change d'avis...

Au bout de trois ans, une plaie qui ne guérit pas, ni avec des greffes, ni par le caisson, ni tous le méthodes de cicatrisation dirigée, y-a-t-il encore une réelle chance qu'elle guérisse?

De plus ce chirurgien est particulier. Il a des idées bien précis, mais il ne dit rien de précis...
Il vient, regarde, mais ne dit pas rien....

je suis complètement perdue!

Les douleurs dans le pied deviennent de plus en plus insupportable, la plaie creuse, je ne peux m'imaginer qu'il guérisse encore de quelque façon que ce soit....
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 21 Avr 2017 - 0:03

Bonsoir Nickchen83,

J'espère que tu auras vite une solution, souffrir est vraiment épuisant, et porte sur les nerfs. Je te souhaite beaucoup de courage.

Pour ma part, j'ai vue le spécialiste sur Paris, à l'hôpital militaire Percy, ça fait 1 mois 1/2, il m'avait dit qu'il me mettrait en contact avec l'équipe de rhumato pour faire des examens, afin de voir si je n'avais pas une polyarthrite rhumatoide, j'attends toujours....
Par contre, pour mon genou....ben, il ne veut rien faire, une prothèse serait impossible, et m'opérer à nouveau aggraverait les choses. Donc voilà, même si c'est bien une polyarthrite, mon genou est foutu, je ne remarcherais jamais plus sans béquilles, ni avec mon fauteuil pour les longues sorties  Sad

J'attends de voir mon généraliste pour discuter avec lui d'une amputation, car je sais que lui pourra parler au spécialiste vue qu'ils sont collègue. Mais en attendant, à ce jour, je n'ai toujours pas de diagnostics, et c'est vraiment chiant.

Bonne soirée à tous.
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MessageSujet: Ouais..   Ven 21 Avr 2017 - 3:08

Comme tu dis, j'ai l'impression que la non-décision des médecins est plus difficile à supporter qu'une décision "surprenante" (comme je l'ai eu en me réveillant du coma), que l'on allait m'amputer, que d'attendre des années qu'un des médecins décident enfin quelque chose.
Encore, sur Paris j'aurais cru que ce serait plus facile tu as plus de possibilités...enfin je le croyais jusque là.
Ici, dans une ville moyenne du Var, tous les médecins se connaissent, se tutoiement et ça ne rends pas les choses plus facile si on veut avoir un autre avis.
Et, (mal)heureusement je suis liée à ma fille de 9 ans, je peux pas partir voir un médecin à Nice, Marseille ou Lyon....
Merci, bon courage à toi et il y a des gens qui se demandent pourquoi la sécu est dans le rouge, elle nous garde malade, nous paie des médicaments mais pas de vrai solution
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 21 Avr 2017 - 7:54

Pour ma part, Paris c'est pas mieux, je vis dans la Nièvre, où, on a pénurie de médecins, le mien est à 30 mn de chez moi, en plus là, j'ai rendez vous que dans 1 mois pour le voir. Je suis allée voir trois spécialistes sur Paris, personne ne veut rien faire, soit on me dit qu'ils ne savent pas, soit, c'est psychologique, même un (le Pr Judet), m'a répondu, que si c'était une maladie rare, ça ne le concernait pas.....super comme réponse !!!!

Je ne sais plus quoi faire pour qu'on me prenne au sérieux et qu'enfin quelqu'un cherche vraiment le problème.

Bonne journée
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 21 Avr 2017 - 9:18

Nikchen, regarde ce sujet
http://adepa.forumactif.com/t1588-reamputation
Je pense que tu devrais consulter un autre chirurgien afin d'avoir un autre avis
J'avais évoqué le Professeur Curvale à Marseille qui m'avait réopéré pour une reprise de moignon il y a bientôt 30 ans. Ce gars doit aujourd’hui être âgé mais si tu peux le rencontrer il peut sans doute t'aider.
Il semble toujours en activité
http://fr.ap-hm.fr/service/chirurgie-orthopedique-traumatologie-curvale-hopital-nord-hopital-conception

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 21 Avr 2017 - 18:45

C'est une information précieuse, je te remercie, car franchement je me pose des questions si mon chirurgien se connaît assez bien dans le domaine des amputations que que celui des greffes de brûlés où il excelle.
J'ai eu les premiers amputations à la Conception, mais par Proffeser Legré et Dr Gay, qui ont ensuite déménagé à la Timone, donc je n'ai jamais fait la connaissance, même pas entendu parler du Professeur Curvale. Je ne tarderai pas à me renseigner.
Merci encore!
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MessageSujet: Demande d'infos    Ven 21 Avr 2017 - 21:23

A RBK:
Le lien que tu m'as mis, il est toujours d'actualité ?
Hier j'ai cherche toute la nuit des chirurgiens réparatrice, traumatologie, etc mais je suis seulement retombe sur la conception avec chef de service Prof. Casanova, qui, si je me souviens bien y était déjà en 2010 quand je me suis fait amputer la première fois par les docteurs Gay et Legré.
Aujourd'hui ces deux derniers sont partis à la Timone, d'où ma reprise d'amputation de 2014 avec un staphylocoque en prime de "fidélité".... et je connais malheureusement pas mal de personnes qui ont, eux aussi, eu des plaies chronique sur comme moi suite à des interventions à la Timone.
Mais si je peux me permettre, j'ai lu plusieurs de tes posts, tu as l'air d'être entouré par de bons professionnels, aussi pour ton appareillage à ce que j'ai pu lire, si cela ne te dérange pas et tu as d'autres informations , comme un bon prothésiste dans la région, ce n'est pas de refus. Jusque là c'était mon problème majeur, aucun prothésiste ou ortho-podologue n'a pu me faire des chaussures qui n'ont pas créé de nouvelles plaies en moins de trois -quatre mois.
Merci en tout cas, je vais essayer de voir si ce fameux Prof. excerce toujours et si je peux obtenir un RDV.
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 21 Avr 2017 - 22:58

Le lien que j'ai donné je l'ai trouvé sur le web en faisant une recherche avec le nom du professeur, il faut essayer de téléphoner pour vérifier.
Ce gars était très jeune en 1988 mais il était déjà professeur, c'était à l'époque le plus jeune professeur en médecine de France. Il était sous la protection du prof Bardot, un gars proche de la retraite qui était une sommité en chirurgie orthopédique et correctrice.
J'ai fait à l'époque plus de 500Km pour passer dans leurs mains.

Au niveau appareillage j'ai là aussi commencé à Marseille. C'était très loin de chez moi mais à l'époque Monsieur Houradou a été le seul qui me laisse l'espoir de remarcher sur deux jambes.
Son centre d'appareillage était situé dans la clinique Chantecler.
L'équipe était très performante, les amputés venaient de toute la France pour se faire appareiller mais je pense que les choses ont changées depuis tout ce temps.

Pour plus de commodité je suis ensuite allé chez Chabloz à Grenoble et je me fais toujours appareillé chez lui. Ce gars a fait énormément évoluer les prothèses.

Si aujourd'hui je même une vie de bipède c'est grâce à toutes ces personnes (je n'oublie pas non plus le prof de Grenoble qui m'a amputé  après avoir tout fait pour sauver ma jambe) je leur serai toujours reconnaissant.

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