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 L'amputation: j'yréfléchis

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MessageSujet: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 5 Déc 2013 - 9:10

Rappel du premier message :

Bonjour Fabienne,

Il faut avant tout que tu saches que l'amputation ne résoudra pas tous tes problèmes, elle va en supprimer certains mais t'en "offrir" d'autres !

C'est une intervention qui n'est pas sans conséquences, autant sur le plan physique que sur le plan psychologique et ce, aussi bien pour toi que pour tes proches. De plus il n'y a pas de porte de sortie possible, une fois que c'est fait, c'est irréversible...

Je ne veux pas te faire peur mais il faut bien que tu pèse le pour et le contre avant de t'engager dans cette démarche. Toi seule peut prendre la décision et personne ne peut te dire ce qui est le mieux à faire.

Nous pouvons éventuellement te guider en te parlant de notre vie avec une jambe en moins, de quelles activités nous pouvons nous adonner, mais encore une fois (je sais je me répète Wink ) tu es la seule décisionnaire de ta vie.
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RBK
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 21 Avr 2017 - 22:58

Le lien que j'ai donné je l'ai trouvé sur le web en faisant une recherche avec le nom du professeur, il faut essayer de téléphoner pour vérifier.
Ce gars était très jeune en 1988 mais il était déjà professeur, c'était à l'époque le plus jeune professeur en médecine de France. Il était sous la protection du prof Bardot, un gars proche de la retraite qui était une sommité en chirurgie orthopédique et correctrice.
J'ai fait à l'époque plus de 500Km pour passer dans leurs mains.

Au niveau appareillage j'ai là aussi commencé à Marseille. C'était très loin de chez moi mais à l'époque Monsieur Houradou a été le seul qui me laisse l'espoir de remarcher sur deux jambes.
Son centre d'appareillage était situé dans la clinique Chantecler.
L'équipe était très performante, les amputés venaient de toute la France pour se faire appareiller mais je pense que les choses ont changées depuis tout ce temps.

Pour plus de commodité je suis ensuite allé chez Chabloz à Grenoble et je me fais toujours appareillé chez lui. Ce gars a fait énormément évoluer les prothèses.

Si aujourd'hui je même une vie de bipède c'est grâce à toutes ces personnes (je n'oublie pas non plus le prof de Grenoble qui m'a amputé  après avoir tout fait pour sauver ma jambe) je leur serai toujours reconnaissant.
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Sam 22 Avr 2017 - 8:29

Je te remercie RBK, je verrai s'il exerce toujours, au moins il doit avoir fait équipe à part du Prof. Legré et Dr. Gay, qui ne figurent pas dans la liste de ses coopérateurs. C'est déjà une bonne chose.
La Clinique Chanteclair, je la connais, elle a une très bonne réputation ici, mais j'en ai entendu parler jusque-là que dans le contexte de cancers très compliqués.
Je te remercie, et exploitera la piste des noms que tu as mentionnés. Marseille, c'est presque la porte à côté pour moi.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 1 Fév 2018 - 20:20

Bonsoir à tous,

Je ne donnes pas souvent de nouvelles, mais je n'oublie personne.

Depuis tout ce temps, rien de changé, enfin si, je sais que je ne récupèrerais jamais ma jambe, comme tout c'est soudé dans le genou, aussi bien le tibia, le fémur, que la rotule, et les douleurs, n'en parlons pas, la fatigue aussi.

J'ai le moral un peu dans les chaussettes comme on dit, car la semaine dernière j'ai vue mon généraliste, qui bien sur, ne cherche même pas d'où ça peut venir, alors, je lui dis qu'il faut couper, car, je ne peux plus rien faire, je vais au courses en fauteuil roulant, car, au bout de 50 mètres, je suis épuisée, etc..... Il me répond "mais non, enlevez vous ça de la tête, pensez à l'esthétique !!!" Mais quelle esthétique ???, j'ai une jambe énorme jusqu'au pied, qui devient rouge/violette dès que je suis debout, à part des baskets, c'est tout ce que je peux mettre !!!!
Je préfère avoir une prothèse, et pouvoir remarcher , re-vivre, même si je sais que ce ne sera pas tous les jours facile, mais là, j'en peux plus.

Désolée, c'est mon petit coup de gueule du soir, car, je n'en parle à personne, et je crois, que j'ai besoin d'en parler.

Bonne soirée à vous tous.
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Atropos
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 26 Fév 2018 - 16:06

Bonjour,
Après un long silence de ma part, je reviens vous demander des coordonnées de chirurgiens dans le grand Sud-Ouest parce que suite au descellement précoce de ma dernière prothèse interne de genou (posée en 2015), j'ai pris ma décision : je veux qu'on m'enlève cette jambe.
J'ai 38 ans, j'en suis déjà à ma deuxième prothèse de genou (normalement on pose la première à 60 ans!) et j'en ai marre que des orthopédistes me prennent pour une voiture où il suffit d'ouvrir pour la réparer: j'ai eu 10 opérations à 1 seul genou et depuis 2013 je suis en fauteuil roulant à cause d'une attitude orthopédique "conservatrice".
Donc voilà...merci beaucoup pour vos renseignements !
P.S. Je me suis bien renseignée sur les possibles conséquences d'une amputation donc je sais ce que je demande... encore merci !
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 26 Fév 2018 - 16:43

Bonjour Atropos,

Moi, je ne peux même pas avoir une prothèse du genou, on m'a dit que ça ne marcherait pas pour moi.
Je voudrais aussi qu'on m'enlève cette jambe, mais personne (corps médical) ne veut entendre !!!!
Je me suis aussi renseignée sur les conséquences d'une amputation.
j'ai aussi un fauteuil roulant pour les sorties, sinon, je suis en béquilles dans la maison, mais mon autre genou ne tiendra pas longtemps vue qu'il est déjà en mauvaise état (7 opérations, et un greffon).
Je ne sais plus quoi faire, le moral dans les chaussettes !!!!
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mar 27 Fév 2018 - 8:51

bonjour a tous voila après avoir eu 15 opérations genou donc prothèse en mai 2000 avec lambeau , changement 2014, aujourd'hui décèlement et les trois chirurgien que j'ai vue me disent que ses trop dangereux de remplacer la prothèse j'arrive plus a supporter la douleur que faire car un veut bien remplacer la prothèse mais me garanti rien
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 28 Fév 2018 - 15:53

Je ne sais pas si "demander" est assez explicite. En même temps, les médecins sont peut-être simplement plus hésitants face à une amputation fémorale. Je pense que tant que tu doutes des bénéfices d'une amputation, aucun médecin ne le fera tant que ce n'est pas la solution la plus raisonnable. Quand tu sera sûre et déterminée que c'est vraiment ce que tu veux, expose lui ton raisonnement, tel que tu l'as fait ici, que tu crains pour ton autre jambe. 
J'ai peut-être eu de la chance que le chirurgien qui m'a suivi pour mon pied est très humain et ne se prend pas pour dieu, mais quand il était sûr que j'étais déterminée et certaine et après lui avoir exposé toutes mes raisons il ne s'y est plus opposé. Si au fond de toi, tu n'est pas convaincue, il n'a pas tord. Par contre il est vrai que l'attitude conservatrice peut devenir frustrant, on n'arrive pas à appareiller tout, je pense que beaucoup de médecins ont peur qu'on leur reproche plus tard d'avoir amputé trop tôt ou inutilement.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Sam 3 Mar 2018 - 17:21

Pour ma part, je suis sur de ce que je veux, 9 ans que mon genou est bloqué, 6 ans de béquilles avec tout ce que ça apporte comme douleurs dans le reste du corps, une fatigue qui ne me quitte pas, le matin, je suis encore dans mon lit, que je suis déjà épuisée.

Depuis la dernière fois que j'ai vue mon médecin, le 25 janvier, où, il m'a dit de rester comme ça (bien sur, il n'est pas à ma place), j'ai le moral dans les chaussettes, car là, je ne vois plus d'issue, si même lui me dit de rester comme je suis, tout ça juste pour garder ma jambe, qui ne me sert à rien, bien au contraire, qui est tous les jours douloureuse , j'ai les nerfs contre lui, je n'ai même plus envie de sortir (15 jours sans mettre le nez dehors à ce jour), surtout qu'il ne fait aucune recherche  Crying or Very sad, j'en ai raz le bol !!!!, et comme je ne veux pas inquiéter ou rendre triste ma compagne, alors, je n'en parle pas, donc, ça me ronge de l'intérieur  Crying or Very sad Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 4 Mar 2018 - 9:28

bonjour a tous s'est vrai quand je vois plusieurs commentaire cela serais un soulagement de faire cette amputation car toutes les opérations ont échoués et ras le bol hôpital a longueurs de temps étant dans le médical et après ayant fait un stage au centre hélios marins pour ma reconversion de secrétaire j'ai vue beaucoup de personnes avec de gros problèmes mais moi la peur d’êtres seule face a tout bonne journée a tous
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mar 6 Mar 2018 - 20:04

Je ne veux surtout pas t'influencer!
Je te dirai donc uniquement le cheminement qui m'a amené à prendre une décision comme d'autres entre nous.
Les "plaies" ou "infections" deviennent chroniques au bout de 6 mois.
Le corps medical juge, que si l'on est traité par le même chirurgien pendant 2 ans et il n'y a pas aboutissement, c'est qu'il n'y a plus vraiment d'espoir.
J'ai été amputé de tout l'avant pied (Lisfranc) en 2014. Après que l'hôpital qui a fait cette amputation ne voulait plus me recevoir a cause du staphylocoque doré (qu'eux-mêmes m'ont filé) j'ai tenté le tout pour le tout et suis allée a Ste Anne, où excercerce un chirurgien de grande réputation. Il a essayé des greffes, des centaines de séances de caisson hyperbare mais le niveau d'amputation faisait qu'il n'était pas possible d'appereiller. Il n'a pas abandonné, deux ans et demie plus tard, il m'a dit qu'il faut que j'accepte une plaie a vie. Quand je lui ai dit que je ne pouvais pas accepter cet état, plutôt je voudrais être amputé, il a essayé de m'en dissuader par des greffes, caisson hyperbare , tout en me donnant de précieux conseils si je voulais "un jour" me faire amputer.
Même si ma mère a annulé la première intervention, que j'ai bataillé, et je change probablement de prothésiste....je ne souffre plus. Je marche, fais du vélo.
Le plus précieux des conseils que mon chirurgien m'a donné : c'était que pour pouvoir appareiller correctement et que l'os ne "part pas a travers" on a besoin des muscles encore existants. Je n'ai donc pas attendu d'être en fauteuil et qu'on m'impose l'amputation. Par contre je tiens à préciser que je suis amputée trans-tibiale - j'ai donc encore mon genou.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 12 Avr 2018 - 20:56

Bonsoir à tous,

Je viens vous faire un petit coucou, mais le moral est bien bien bas, je ne supporte plus mon état !!!
Ma genou, ma jambe, me fait énormément souffrir, elle est toujours enflée jusqu'au pied.
Je ne sais pas ou plus vers qui me tourner pour qu'on m'écoute. Depuis presque 2 semaines, toutes les nuits, je rêve d'hôpitaux, cette nuit, j'ai rêvée que je disais à mon généraliste que je ne rigolais pas en parlant d'amputation, et que je ne voulais plus de cette vie, car ça n'en est pas une.

En plus, à la main gauche, j'ai un nerf de coincé, donc tout le côté de la main engourdie, mais après 2 irms qui ne montrent rien, je ne sais toujours pas pourquoi, et à la main droite, le canal carpien (je vous raconte pas les nuits !!!), mais étant en béquilles, pas facile de se faire opérer pour me déplacer après. je suis sûr que tout ça vient du béquillage !!!

Je m'excuses de venir me décharger ici, mais j'ai besoin de le faire, besoin d'en parler.

Bonne soirée à tous.
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 12 Avr 2018 - 22:25

J'ai marché plus d'une année avec des béquilles avant de pouvoir être appareillé.
j'ai également eu pas mal de soucis avec de canal carpien, tout est rentré dans l'ordre quand j'ai lâché les béquilles.

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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 12 Avr 2018 - 22:32

Ben ça fait plus de 6 ans que je suis en béquilles, comme personne ne veut rien faire, à savoir combien d'année je vais y être encore  Mad
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 13 Avr 2018 - 6:08

bonjour,
pour ma part quand j'ai vue le chirurgien il m'a fait faire un angioscanner et le résultat s'est qui mon trouvé un anévrisme sur l'aorte abdominal et une tumeur au rein donc dégoûté donc mon médecin m'a dit on commence par le plus urgent et on finira par le genou mais la j'arrive plus a comprendre car j'avais mal que sur mon genou et le chirurgien me laisse 3 mois pour réfléchir et dois voir un psychiatre pour aller de l'avant car j'ai un passé très lourd mon papa et décédé d'un anévrisme comme j'ai et mon mari d'un cancer du rein donc j'ai très peur mais pour la suite bonne journée a tous
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 13 Avr 2018 - 8:51

Il y a 25 ans, on a découvert un anévrisme sur l'aorte abdominal à mon papa, il a été opéré rapidement (par le chir vasculaire qui m'avait amputé). Depuis il a une vie tout a fait normale avec une simple visite annuelle...
A cette époque l'opération était lourde depuis c'est moins invasif

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 13 Avr 2018 - 9:01

Merci beaucoup pour ta réponse RBK mais comme il m'a dit le chirurgien que d'abord il fallait me faire enlever la tumeur sur le rein  comme j'ai rdv avec le cancérologue le 23 avril on verra la suite merci
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 13 Avr 2018 - 9:08

Bonjour Cricri, RBK,

Moi, on ne veut pas me faire d'angioscan,car je suis allergique à l'iode, mais je sais que les valves de la jambe ne fonctionnent plus (dès que je suis debout, mon pied devient violet), et que les veines ne doivent pas être en bonnes état, j'ai souvent l'impression qu'il y a quelque chose qui bouge ou passe au niveau de l'aine, et mon mollet est très souvent dur, pourtant, je suis sous anticoagulants, car j'ai fait une grosse phlébite il y a 3 ans, suivie de 2 embolies pulmonaires en l'espace d'1 an.
Je sais aussi, que j'ai un petit anévrisme au niveau du coeur (détecté chez le cardiologue)
Mais comme d'hab, ça n'inquiète personne, je ne suis même pas suivie , donc y en a marre.

Je te souhaite beaucoup de courage Cricri, je t'embrasse fort !!!!
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 9:48

Bonjour à tous,

Comment faire comprendre à son médecin, que ça fait 5 ans que vous souhaitez une amputation car votre vie devient un cauchemard avec votre jambe avec laquelle vous ne remarcherais jamais, qui vous fait souffrir 7j/7, 24h/24 !!!!
Il ne comprend rien.....il me dit que je suis dépressif, alors je lui répond que non, mais cas la force que personne ne s'inquiète de mon état, que personne ne veut comprendre ma douleur, que personne ne cherche la cause au problème....le moral baisse, c'est normal je pense, au bout d'un moment, y en a marre. Il me dit de garder ma jambe, de rester comme ça, mais voilà, mon autre genou est foutu aussi, et il y a des jours, où, même avec les béquilles, je ne peux plus me déplacer !!!!
Alors, qu'est ce qu'il attend ????
Je voudrais changer de médecin, mais voilà, ici dans la nièvre il y a une grosse pénurie de toubib, ceux qui sont là, ne prennent plus de nouveaux patient, alors, je ne sais plus quoi faire, je pleure souvent, je me retiens aussi souvent pour ne pas faire de peine à mon entourage, mais c'est dur.

Je ne sais plus quoi faire  Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 10:41

J'aurais tendance à dire, si tu en est to-même convaincue que  ce soit la solution (en vue de l'autre jambe ! )
Mets le sur le fait accompli. Je ne connais pas la spécialité de ton chirurgien mais le mieux placé pour une amputation est un chirurgien vasculaire. Prends un RDV, exposé lui tes raisons. Tu auras besoin que le chirurgien qui te suit donne en "accord" en écrivant à ce chirurgien ton histoire de maladie, mais il verra ainsi ta détermination. Demander ne suffit Des fois pas. Les médecins ont peur que tu leur reproches plus tard cette décision. Dans mon dossier p. ex. que c'est MOI qui ai demandé d'être amputé d'un pied, qui était certes impossible à guérir, mais personne ne voulais prendre la décision "à ma place" .
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 10:48

Merci Nickchen, là, c'est mon généraliste qui ne veut rien entendre, et aller voir un chirurgien, je ne sais pas qui, vue que ceux que j'ai vue, me disent qu'ils ne veulent plus me toucher vue mes antécédents de phlébites et embolies pulmonaires, et surtout je pense aussi, comme personne n'a jamais chercher le problème, donc, je n'ai aucun diagnostics, je ne sais pas d'où peut venir mon problème, plusieurs m'ont parlé d'infection, même mon généraliste, mais ils n'ont pas fait de recherche.
Je leur dis que ma décision est prise, que je veux cette amputation, mais non !!!!!
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 10:55

Ton généraliste n'est pas me plus pertinent à prendre ce genre de décision. J'ai aussi eu une phlébite et embolie pulmonaire et des infections. L'âge du patient est aussi un facteur. Vu que j'étais encore relativement jeune et active, mon chirurgien et mon médecin traitant (qui s'est assuré que la décision venait de moi et ne m'était pas imposé) ne s'y sont pas opposé mais après concertation pluridisciplinaire de 7 autres chirurgiens.
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 11:01

Pour eux, ce qui "compte" c'est si l'amputation peut améliorer ton état de santé ou aggraver ton état général.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 11:57

Ben, disons, que depuis 6 ans, je ne peux plus me servir de la jambe, béquilles 24h/24, 7j/7, donc qui emmène des douleurs sur tout le reste du corps, sans compter les douleurs à cette jambe, une fatigue énorme, et je me dis qu'une prothèse pourrait me permettre de remarcher !!!
Mais quand je lui dis au toubib, il faudrait qu'il m'explique le pour et le contre !!!
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 13:04

Nikchen83 a écrit:
Je ne connais pas la spécialité de ton chirurgien mais le mieux placé pour une amputation est un chirurgien vasculaire.

Bonjour,

Je ne suis pas d'accord avec cette affirmation : pour moi, le mieux placé est un chirurgien orthopédique.

Un chir vasculaire va tout faire pour rétablir une bonne circulation et si il doit envisager l'amputation, c'est qu'il a échoué dans sa mission. Il va donc très mal le vivre et souvent, ils ne savent pas la réaliser correctement, ils ne sont pas formés à cela et parfois, ils font du mauvais boulot.

Un chir ortho au contraire va chercher à améliorer la qualité de vie du patient avec "ce qui lui reste" et donc peut envisager l'amputation comme une voie thérapeutique et de progrès et non comme un lamentable échec.  Techniquement, ils savent mieux amputer que les vasculaires. Les chirs "esthétique", eux savent réaliser de beaux moignons, bien appareillables.

Essaye d'avoir un RV avec le service de chirurgie orthopédique de l'hopital de Nevers. Ils étaient bien quand j'y suis passé il y a 40 ans, mais ça a pu pas mal changer depuis ...

Mais pour le reste, je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Nikchen (montrer sa motivation, faire faire l'histoire de la maladie par le généraliste, démontrer la prise de décision ... etc)

_________________
Jean-Pascal
"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"

"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
"Les malades n'ont pas le temps d'être patients"
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 13:09

Oui, je vais te dire les "contres" :
Déjà  tu sera en fauteuil roulant au moins pendant deux trois mois, avec un risque de phlébite que tu as évoqué. 
Tu devra faire les transferts d'un fauteuil pour te coucher, pour te lever, aller aux toilettes la nuit et te doucher. 
La rééducation dure plusieurs mois. 
Tu perdras la sensibilité de ton pied amputé et ne saura du moins au début pas où tu mets ton pied prothétique.
Tu as un risque infectieux comme tu disais. 
En plus, selon la qualité d'appareillage et ta confiance en la prothèse, tu surcharger à l'autre jambe qui, si j'ai bien compris n'est pas non plus en super état. 
C'est la solution vraiment définitive quand toutes les autres se sont avérés inefficace ou impossible. 
Puis, selon ton activité, tu auras besoin d'au moins une année jusqu'à ce que le moignon sera à peu près stable, c'est à dire sans œdème
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 13:19

Je pense que le choix du chirurgien dépend de ses compétences. J'ai vu des personnes amputés par un ortho et ça c'est terminé par des reprises. 
MON chir esthétique reconstructeur m'a envoyé vers un vasculaire pour choisir le niveau le plus favorable en matière de cicatrisation et je n'ai pas eu besoin de reprises. 
Évidemment, JP à raison, il cherchera d'abord une autre solution qu'une amputation. S'il n'y en a pas, comme dans mon cas, puisque ce n'est pas un souci vasculaire, il saura t'orienter. L'amputation d'un chirurgien orthopédique s'est pour moi toujours mal terminé car il n'a PAS pensé à l'appareillage.
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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 13:51

D'ailleurs, la question du chirurgien dépend du problème que tu as actuellement.
C'est pour cela que j'ai été amputée (à demande du chirurgien reconstructeur) par un vasculaire, pour être sûr que l'endroit est bien vascularisé pour cicatriser, ayant également un risque infectieux et pour évaluer s'il n'y a pas d'autres solutions qu'une amputation.
Comme je t'ai dit: une équipe pluridisciplinaire de 7 médecins (dont un chirurgien ortho) a examiné toutes les autres possibilités AVANT de décider que l'amputation avait le plus de chances de me rendre une autonomie de marche, proche de quelqu'un de valide mais cela en prenant en considération mon âge (donc la durée) mon activité et la pathologie de départ.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 14:22

Je vous explique: Mon genou gauche , il y a 9 ans maintenant, à commencé à me faire mal, il gonflait, puis ça disparaissait. Quelques mois après, après un entrainement de karaté, impossible de marché, je n'arrivais plus à m'appuyer dessus, j'ai attendu, en me disant que ça allait passer, mais non, il était bloqué. J'ai subit 4 opérations, à chaque fois ils devaient m'enlever des adhérences, mais à chaque fois elles revenaient en pire. Les 2 premières interventions ont été faite vers Marseille (j'habitais à côté), puis, les 2 dernières à Dracy le fort, soit disant avec des chirurgiens au top, en plus dans la chirurgie sportive. Mais rien n'y a fait, le chirurgien, m'a dit que j'étais son 4ièmes cas où, il ne savait pas d'où venaient ces adhérences, donc, il m'a juste dit "je ne peux rien faire pour vous", sauf que depuis sa dernière intervention en Janvier 2012, je suis en béquilles, et je ne peux plus me servir de ma jambe.
J'ai vue 3 chirurgien orthopédique, qui ne savent pas de quoi ça vient, mais non pas cherché, ils m'ont juste répondu, que soit c'est dans ma tête, soit ils ne veulent rien faire, et qu'une prothèse du genou ne me servirait à rien, parce qu'ils ne savent pas pourquoi.....Mais encore une fois, personne n'a cherché.
Mon dernier irm, montre qu'il n'y a plus d'articulation, tout c'est soudé (rotule, tibia, fémur), donc oui, à la force de ne pas me servire de cette jambe, j'ai fait une phlébite puis 2 embolies.
Le toubib de l'irm, m'a même demandé si je n'avais pas eu une infection, car mon index de la main gauche est lui aussi bloqué (juste avant mon genou), et personne n'a su d'où ça venait.
Pour mon genou droit, j'ai subi 7 opérations, dont une où le chirurgien à dù me mettre un greffon, mais il ne tient plus maintenant.

J'ai un fauteuil roulant pour sortir, car je ne peut plus me déplacer debout longtemps, donc, même si je dois en avoir un pendant des semaines si je devais me faire amputer, ben, je me dis que c'est pour que ça soit mieux après.

JP, Nevers, ce n'est plus recommandable maintenant, comme on dit, si tu veux mourir, tu vas là-bas, ce sont des dangés public, quand tu vois que quand j'étais hôspitalisée pour les embolie, ils m'ont fait passer un scanner en disant que j'avais eu une trombose au membre supérieur gauche, alors que c'était à la jambe, que je leur avait dit que je venais de faire une embolie en étant sous anticoagulant, et qu'ils m'ont remis sous le même, d'où ma seconde embolie, donc, non, ce n'est sûrment pas à Nevers que j'irais  Wink
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 14:29

Voici une photo de mon genou, elle date un peu, car maintenant, il est plus gros, et ma jambe devient violette (marbrée) quand je suis debout.

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Nikchen83
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 14:48

Ma réponse ne te plaira pas, mais avec une thrombose, personne ne t'amputera la jambe, sans avoir d'abord résolu le risque d'une nouvelle embolie pulmonaire, tu sais que c'est mortel ?!!!
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Dim 20 Mai 2018 - 15:18

Je sais que c'est mortel, mais là, c'est un cercle vicieux : je ne mets sert pas de la jambe, donc il y a toujours un risque de thrombose, qui peut mener à une embolie, et personne ne veut rien faire, car risque de thrombose.....donc, ça n'en finira jamais, je ne m'en sortirais jamais !!!!  Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mar 5 Juin 2018 - 21:58

Bonsoir à tous,

Voilà, j'ai enfin changé de toubib (encore une fois ), bon, là, j'ai été le voir pour une douleur et gène dans le dos, au  niveau lombaires, donc, il m'a donné ce qu'il fallait, je verrais bien, mais le plus important, c'est qu'on a commencé à discuter de ma jambe, il m'a demandé ce que j'avais, enfin, qu'est ce que je m'étais fait pour que le genou soit bloqué, et je lui ai dit que je ne savais pas d'où ça venait, et que personne n'avait jamais cherché, sauf, 2/3 personnes dont le médecin de l'irm, qui avait évoqué que j'avais peut être attrapé une infection, et là, le toubib m'a répondu qu'effectivement ça y faisait bien penser !!!!
Il regardera ma jambe au prochain rdv, avec les résultats des prises de sang, des examens, etc.....
OUF.....enfin quelqu'un qui va peut être et j'espère me prendre au sérieux !!!!

Alors suite au prochain numéro.

Bonne soirée à tous
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tournele
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 6 Juin 2018 - 8:11

je viens de lire l'intégralité de ce topic, et effectivement l est parfois vraiment difficile de trouver LE BON interlocuteur, le bon médecin ou chirurgien ou bien encore  prothésiste. Si on a 'la bonne équipe' les choses vont bien, même quand tout nous semble compliqué, mais l'inverse est malheureusement tout aussi valable...
Et pus les expériences de chacun diffèrent. Personnellement j'ai image très positive du professeur Legré et du professeur Casanova. Parfois je regrette même d'avoir quitté la région marseillaise pour le désert médical dans le quel je suis maintenant.

Bref, tout ça pour dire que de vivre dans l'attente de réponse efficace et sérieuse, comme ce qui t'est arrivé jusqu'alors, est pire que le/les maux dont tu souffres, car ce manque de réponse professionnelle, c'est staphylocoque doré du moral, si j'ose l'image....
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mer 6 Juin 2018 - 9:13

Bonjour Tournele et merci,

Moi aussi j'ai quitté la région marseillaise et là où j'habite maintenant est un vrai désert médical, où tu a l'impression qu'il n'y a que les bénéfices qui comptent pour les médecins, plus aucun ne s'investie sérieusement.

Maintenant, j'espère que ce nouveau médecin que je viens de voir pour la première fois hier, va faire des recherches sérieuses, car si c'est vraiment une infection que j'ai attrapé il y a maintenant 10 ans, je vais pousser une petite gueulante à tous ces toubibs, spécialistes, qui ne m'ont jamais cru, et qui n'ont jamais cherché plus loin que leur nez.

Mais c'est vrai, comme tu dis Tournele, ce sont des staphylocoque doré du moral  Smile, car ils m'ont bien détruite moralement, la douleur....je dirais je m'habitue (vivre avec une douleur de 7/8 sur 10), mais la douleur moral non !!!
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 7 Juin 2018 - 12:22

Bonjour à tous,
J'ai 23 ans et cela fera 2 ans le 17 juillet que j'ai la jambe gauche en vrac (à vélo, faucher à 110km/h par un chauffard), j'ai eu une fracture ouverte tibia/fibula, fracture du calcanéum, un syndrome de loges jambe et pied, l'artère antérieure tibiale sectionnée, une perte sentive totale du pied, perte mobile quasi totale de la cheville et des orteils, un lambeau de jambe, et une triple entorse du genoux... J'ai passé 1 mois et demi au CHU d'Angers (49) au court duquel j'ai été opéré 14 fois et développé un escarre au talon côté externe à cause d'une atèle mal repositionnée après un bloc. Je n'ai pas eu de greffe osseuse au talon, juste une greffe de peau une fois cicatrisé mais il manque quand même une sacrée partie...

Janvier 2017, apparartion d'un staphylocoque doré, j'ai un clou transtibial et l'une des vis le fixant à l'os s'est reculée jusqu'à être à 4mm de sortir de ma peau (gros fistule bien dégueulasse), nouveau bloc pour changer le clou et nettoyer l'intérieur de l'os infecté (environ 10L d'eau nécessaire avant qu'elle n'en ressorte claire). Sortie d'hôpital après 3 mois de traitement de poney contre cette merde, 17kg de perdu en 6 mois le début de l'enfer... Déplacement en fauteuil obligatoire pendant 10 mois (après l'accident) et la consolidation se fait encore attendre... Nouveau bloc, dynamisation du clou (extraction d'une vis pour favoriser la consolidation à l'appui).

Juillet 2017, 1 an... Mais j'ai enfin l'autorisation de marcher... Difficile... Mes orteils se sont tous recroquevillés avec tous ce temps sans bouger, mais l'envie de s'en sortir me fait reprendre la marche à une béquille puis sans au court des 3 mois qui suivent...

Octobre 2017, greffe osseuse de la hanche gauche au tibia gauche pour paraît-il optimiser la consolidation qui est trop lente... Aoutch, 3 cms de tour de hanches en moins... Je reprends mes béquilles doucement... 3 nouveaux mois de marches en baskets (basiques malgré mon morceau de talon en moins), étant donné que mon talon n'est plus en contact avec le sol en position de marche, je commence à sentir une déformation interne... Rien d'alarmant apparemment, juste une petite ampoule... Sur le bord externe du pied..


Mars 2018, Et bim, mal perforant au 5 ème métatarsien combiné du réveil de ce petit staphy de chiotte... Re traitement, re bloc, re perte de poids, re belotte...

J'en suis à mon 20 èmes bloc sous Anesthésie Générale en à peine 2 ans et plus le temps passe et plus je penses à me faire amputer... "Problème" je ne peux être amputé que fémoral... Je ne sais plus quoi faire... J'ai toujours fait beaucoup de sport et souhaitais même intégrer la Marine nationale avant mon accident, chose impossible maintenant mais je me sent trop limiter physiquement et les belles paroles des médecins commencent à me faire haïr le corp médical... Il me faut encore attendre pour obtenir une prothèse de cheville... Est ce que ça vaut vraiment le coup de continuer à déglinguer toutes mes articulations les unes après les autres ? Sachant que j'ai déjà des risques génétiques de développer de l'ostéoporose à vieillir... Ne vaut-il mieux pas se faire amputer jeune plutôt qu'à 45 ans... J'suis pommé... Et c'est pas la mentalité hospitalière qui m'aide beaucoup... Tout ce que je sais, c'est que j'en ai rêvé assez de fois pour me réveiller très déçu le matin...
Help me... 🙏
Merci d'avance
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 7 Juin 2018 - 12:42

Tu es encore jeune, je pense donc que tout ce peut être tenté doit l'être et ce même si les chances de réussites sont faibles.
L'amputation est un choix irreversible, une fois l'opération réalisée il est trop tard pour avoir des regrets.
En gros je pense qu'il est préférable de sacrifier un peu de temps avant la solution ultime.
A 45 ans il n'est pas trop tard pour apprendre à marcher avec une prothèse, à 80 ce serait une autre histoire.
Pour ce qui est des médecins, ils sont comme toi et moi, ils ne font pas des miracles...

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 7 Juin 2018 - 12:52

Bonjour Lolo,

Moi aussi, je rêve souvent que je marche, que je cours, et quand je me réveilles, je suis très déçue.
J'ai de l'ostéoporose au genou, à la radio, on voit à travers les os !!!

Pour ma part, moi aussi, je pense que l'amputation serait la meilleur solution vue que personne ne veut rien faire, car là, les douleurs sont de plus en plus insupportables, et bien sur, le béquillage, déguingle le reste du corps (hanche, pieds, épaules, coudes, dos, etc....)

J'espère pour toi que tu trouveras la solution pour que tu sois soulagée, que le corps médicale t'aidera.
Je te souhaite pleins de courage !!!!
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 7 Juin 2018 - 13:33

Bonjour Lolo,

Je ne comprends pas pourquoi tu dis : " "Problème" je ne peux être amputé que fémoral...". Car dans ce que tu décris, tu ne parles pas de problème au genou, mais seulement plus bas. 

Je ne suis qu'à moitié d'accord avec RBK. Là je suis complètement d'accord ( "tout ce peut être tenté doit l'être et ce même si les chances de réussites sont faibles."), mais au bout de deux ans et 20 opérations, on a le droit de penser à une nouvelle orientation thérapeutique. 

Personnellement, j'ai choisi l'amputation pour améliorer mon appareillage que je ne trouvais pas satisfaisant et je ne regrette pas ce choix.  Mais je ne suis pas un exemple et je n'incite personne à suivre la direction que j'ai choisie pour moi. 

L'amputation est un handicap lourd, même en tibial. Et c'est encore bien pire en fémoral.
Mais c'est certain, on se remet mieux d'une amputation quand on est jeune que plus tard ... !

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"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 8 Juin 2018 - 13:23

Pour répondre à RBK, je préfère me faire amputer à mon âge qu'à 45 déjà parce que passé cet âge, difficile d'envisager une carrière paralympique, et puis psychologiquement, je ne tiendrai jamais aussi longtemps... Les anesthésies générales à répétition ont déjà provoquées trop de dégâts neurologique à mon goût...

Et droledepied, à cause du lambeau de jambe si j'ai bien compris, les muscles ont été changés de place, et mon genoux à déjà été ouvert à plusieurs reprises pour les changements de clou, je ne peut m'appuyer sur celui-ci, trop douloureux... Autant repartir sur une bonne base non?
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 8 Juin 2018 - 15:20

Si ton genou est complètement inutilisable, alors oui. 

Mais perdre le genou est très compliqué à gérer, alors qu'une amputation tibiale est quand même beaucoup pus facile, même si c'est déjà difficile.

Si tu veux qu'on discute au téléphone, je t'envoie mon N° en mp

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 11 Juin 2018 - 12:18

«...Mais perdre le genou est très compliqué à gérer, alors qu'une amputation tibiale est quand même beaucoup pus facile...»
Comment ça compliqué à gérer ? Ils font des genoux prothétiques bourrés de technologies de nos jours et ça ira de mieux en mieux... Je penses qu'en temps que sportif au régime total, ça vaut le coup d'y réfléchir sérieusement... Peut-être avoir l'avis d'un spécialiste dans un autre département que le Maine et Loire...? Why not ! Quitte à avoir plus de réponses, bonnes ou mauvaises, mon seul but c'est d'avancer... Si vous avez des noms de pro qui reviennent faites signes 😋
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 11 Juin 2018 - 12:52

Oui, marcher avec un genou prothétique c'est compliqué et épuisant : il faut y penser tout le temps.

Il faut mettre le poids sur le talon pour bloquer le genou et pour pouvoir s'appuyer dessus sans qu'il plie puis mettre le poids sur la pointe du pied pour le libérer. C'est tout un apprentissage. Tu ne peux pas marcher sans penser tout le temps sinon c'est la chute assurée. Les genoux électroniques ont permis de faciliter la marche avec une bonne sécurisation mais évidemment, ça ne vaut pas un vrai genou.

Pour les escaliers aussi c'est la misère, tu ne peux pas monter en pas alternés : tu montes une marche avec la jambe valide puis tu montes la prothèse sur la même marche et tu recommence à la marche suivante. C'est long et fatiguant. Alors qu'en tibial tu peux monter en pas alternés.

La technologie est fragile et tombe en panne, elle ne supporte pas l'eau non plus, et de toutes façons, elle ne fait pas tout. En plus il faut recharger la batterie et donc disposer de courant électrique fréquemment.

Tu peux contacter le correspondant ADEPA pour la région centre, Gérard Gueguen (infos de contact sur le site ADEPA www.adepa.fr) : il est amputé fémoral et pourra t'en parler beaucoup mieux que moi. Il pourra aussi t'orienter vers des prothésistes qui pourront répondre à tes questions sur l'appareillage.

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Lun 11 Juin 2018 - 13:41

Concernant le prothèse fémoral, effectivement la technologies évolue.

Mais je suis tout à fait d'accord avec JP, le genou prothétique reste quelque chose de très compliqué à gérer, tous n'ont pas le même fonctionnement, certains font plus de chose que d'autres. La technologie aide beaucoup, mais est encore très loin d'égaler un genou anatomique !

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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Mar 12 Juin 2018 - 17:48

J'suis déjà obligé de penser en marchant sinon je traîne de la patte et me casse la gueule... J'vais attendre la prothèse de cheville quand même et puis voir... Mais j'peux pas passer ma vie sous tramadols, c'est pas possible, je ne pourrai jamais conduire sinon... Après y'a des jours avec (jusqu'à 11) et des jours sans... Ça dépend mais j'ai toujours trouvé aucuns remèdes contre les spasmes et coups de jus nerveux... J'vais tenter le CBD je penses... Why not
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 5 Juil 2018 - 23:05

Bonsoir à tous,

Suite de mon histoire: Aujourd'hui, j'ai vue une rhumatologue, qui, quand elle a vue mon irm, m'a dit "effectivement, il n'y a plus d'articulation, et à ce stade, il n'y a rien à faire, sauf une prothèse" , sauf, que les spécialistes que j'ai vue, m'ont tous dit, qu'une prothèse ne me servirait à rien vue que mon genou fabrique des adhérences, donc, il en fabriquerait aussi dans ce cas là.

Puis elle m'a passé une échographie, car j'ai une bosse en haut du tibia, juste dessous le genou, et là, ben elle ne sait pas se qu'elle a vue, elle croyait qu'on m'avait mit une plaque à cet endroit, car, le tibia, et strié de part en part, je lui ai dit que non, et que c'était là que j'avais commencé à avoir mal avant que mon genou se bloque. Puis en passant l'échographie sur le genou, elle m'a dit qu'effectivement, il n'y a plus d'articulation, il n'y a plus rien, même plus de ménisques, tout est vraiment soudé.

Elle m'a demandé si j'avais vue un spécialiste, je lui ai répondu que oui, même 3, et elle m'a demandé pourquoi aucun ne m'avait proposé une prothèse, donc je lui ai à nouveau répondu que personne ne voulait le faire, car ça ne servirait à rien. Et là, elle m'a regardé, et m'a dit " Et ils comptent vous laisser comme ça? 6ans 1/2 en béquilles !!!! normale que vous ayez des douleurs partout !!!", je l'ai regardé et lui ai répondu que oui, elle en revenait pas.

Enfin....je dois refaire des analyses sanguines, et je l'a revois le 17, donc, je verrais ce qu'elle me propose.

Bonne soirée à tous.
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 20 Juil 2018 - 9:41

Bonjour,

Bon, ben avec la rhumato, c'est fini, elle ne peux rien faire d'autre pour moi, elle m'a juste conseillé un spécialiste à la clinique Monceau, pour avoir un nouvel avis sur une prothèse du genou.....elle a du mal à comprendre quand je lui dis que 3 spécialistes l'ont déjà refusé !!! Enfin bref.

Hier je suis retournée voir mon toubib, qui m'a dit que ça ne coûtait rien de demander un autre avis, avant, l'éventualité d'une amputation, car il m'a dit que je ne pouvais pas rester comme ça, tout se dégrade dans le reste du corps à cause du béquillage. Donc, j'irais prendre ce dernier avis. 
J'avoue que j'ai peur d'un nouvel échèque, en plus la clinique n'est pas à côté de chez moi, et que la voiture me fatigue beaucoup, sans compter les douleurs.

Voilà, suite au prochain numéro.

Bonne journée à tous.
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 20 Juil 2018 - 12:29

Tu n'as malheureusement pas d'autre alternative que de suivre les avis médicaux, il faut juste les multiplier afin de croiser les differents diagnostiques.

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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 20 Juil 2018 - 14:40

C'est sur RBK, pas le choix, mais bon, si le Pr Judet (Garche), le Pr Neret à Lyon, le Pr Rigal (Hopital militaire de Percy), même le dernier chirurgien qui m'a opéré, ont tous dit non, je ne vois pas pourquoi un autre dirais oui......On verra bien.

Diagnostiques....j'en ai pas, personnes ne sait pourquoi, donc, ça aussi sa les déranges pour une opération.
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RBK
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 20 Juil 2018 - 16:01

Si 1 dit oui alors que les 4 autres ont dit non, il faudra malgré tout te plier à l'avis du plus grand nombre

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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Ven 20 Juil 2018 - 16:06

Ben oui, ça me ferais peur que si je vais voir l'autre à la clinique de Monceau, qu'elle me dise on peut essayer, alors que les autres m'ont dit que ça ne servirait à rien, vue que mon genou fabrique des adhérences et donc, ça ferait la même chose avec une prothèse, que j'ai fait des phlébites à cette jambe, et 2 embolies, ça fou un peu la trouille quand même.
J'ai pas envie "d'essayer" si c'est pour souffrir et qu'au bout on me dise ben non, ça n'a servi à rien !!!!
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fasyl
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MessageSujet: Re: L'amputation: j'yréfléchis   Jeu 26 Juil 2018 - 16:03

Bonjour à tous,

J'ai envoyé un mail au spécialiste à la clinique Monceau à Paris, celui que ma rhumato et mon toubib voulaient que j'aille voir, en lui expliquant mon cas, elle vient de me répondre, qu'elle rejoint les 3 autres avis des spécialistes, qu'une prothèse du genou ne pourrait pas se faire, que ça aggraverait les choses, et que le genou resterait bloqué, sans compter une nouvelle embolie pulmonaire.
Donc voilà, la seule solution serait une amputation pour moi, mais après est ce qu'un chirurgien accepterait. Raz le bol.
Bonne journée.
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L'amputation: j'yréfléchis
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