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 Désespérée

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Sarah06
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MessageSujet: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 10:52

Bonjour à tous,

Je m'appelle Sarah, j'ai 36 ans, et je viens vers vous aujourd'hui, car je suis désespérée et désemparée face à la situation.
Ma mère qui à 64 ans a du subir une amputation fémorale il y a 3 semaines, suite à des ischémies à répétition et malgré 3 pontages. S'ajoute à cela une infection surement nosocomiale qu'elle a du attrapé au bloc lors de son 1er pontage début décembre 2013 et une mycose dans la bouche qui lui descend au moins jusqu'à l’œsophage, l’empêchant de s'alimenter depuis plus d'un mois.
Elle en est à sa 7e anesthésie générale depuis début novembre, la 1ere étant pour une prothèse de hanche.

La cicatrisation est catastrophique, ils ont du reprendre le moignon car il y avait des endroits qui étaient nécrosés. Mise en place d'un VAC, mais au 1er changement de pansement, la nécrose était revenue. C'était il y a 2 jours. Du à l'infection qu'ils n'arrivent pas à éradiquer, ses carences et son moral aussi je pense.

Son état est très préoccupant, car de ce que m'a dit l'infirmière, elle est complètement dénutrie et le corps n'arrive pas à cicatriser du fait de sa grande faiblesse. Le simple fait d'avaler de l'eau lui donne des hauts le coeur, ils ne peuvent pas non plus l'intuber car trop douloureux. Elle est très fatiguée.

Et pour finir, elle vit à 600 km de chez moi, ce qui n'arrange rien, quand on sait que le soutient des proches est primordial.

Voila pourquoi je vis si mal cette situation, je vois ma mère se laisser mourir, sans combattre, elle ne s'intéresse même plus à ses comptes, n'a pas regardé la télé depuis une semaine, ne m’appelle plus, c'est moi qu'il l'appelle tous les jours, et à chaque fois je la réveille, car elle dort tout le temps, nous partons avec mon mari et nos enfants demain soir pour le we pour aller la voir, mais ce n'est qu'une goutte d'eau.

Je suis déprimée et pleure toute la journée.

J'aimerai que l'on me redonne un peu d'espoir, car j'ai beau m'accrocher, la succession de mauvaises nouvelles depuis 3 mois font que ça s'amenuise de jours en jours.

Merci de m'avoir lue.
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RBK
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 11:35

La situation de ta maman n’est pas simple, je pense que dans un premier temps il faut laisser agir les professionnels.
Le soutien moral est cependant un plus qu’il ne faut pas négliger, ce que tu fais est donc très bien, il faut aussi penser à tes enfants et garder espoir.
Nous sommes nombreux à être passé par des situations critiques (j’ai été opéré 6 fois en deux semaines, j’ai eu des pansements tous les jours pendant 1 an et ce n’est rien comparé à d’autres)

_________________
RBK
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chris 3317
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 11:44

bonjour sarah,

Je vous ai envoyé un MP ,pour voir si une personne résidant à proximité dans une
situation similaire peut dialoguer avec votre maman

cordialement

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JLO
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 11:46

Nous connaissons tous des cas "désespérés"!
Je te citerai le cas de Mr C. qui a eu une amputation bifémorale suite à un anévrysme aortique, a eu de très nombreuses et graves complications, qui est resté 2 mois dans le coma et qui aujourd'hui est rentré chez lui. Ce n'est pas simple pour lui mais il en est sorti!
Il ne faut pas désespérer.
Apporte lui tout le soutien que tu peux.... Courage!

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Jean-Luc
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catherine
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 14:41

Bonjour Sarah06,

Je viens de répondre à ton message de présentation et je ne découvre que maintenant ce message qui explique mieux la situation médicale de ta maman.
Je comprends que tu sois affligée par son état de santé, mais les médecins se battent avec elle pour la guérir.
Donnes nous des nouvelles. Gardes l'espoir. Bon courage à ta maman et à toi.


Dernière édition par catherine le Jeu 13 Fév 2014 - 15:50, édité 1 fois
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minnie
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 15:11

Je t'ai mis un MP;

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Sarah06
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 16:04

Bonjour,

Elle a passé un scanner cet am, je n'arrive pas à joindre le service et elle ne veut parler à personne.
Elle a coupé son tel.
Scanner car depuis 1 mois elle a des quintes de toux, on ne sait pas si c l'infection ou les champignons peut-être les 2, tout est lié, qui ont atteint les poumons ou quoi.
C'est une véritable descente aux enfers.
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fauchon christiane
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 17:53

bonsoir,

Je te crois cela doit être très dur pour toi, je pense qu'elle doit être bien suivie par l'équipe médicale, il lui faudrait une aide à domicile en premier temps , vous faites beaucoup déjà pour elle , mais surtout n'oublie pas ta famille et tes enfants, je suis passée par là moi aussi , ( je ne voulais pas que mes enfants subissent mon désarois) avec opérations les unes derrières les autres plus staphylocoque doré d'où amputation; nous sommes nombreux comme cela , et surtout nous réagissons de différentes manières, votre maman surtout je pense ne veut pas vous donner du travail supplémentaire. Je pense qu'i faudrait peut être faire une demande dans un centre médicalisé pour un mois ,après tant d'opération importante et sont morale très bas avec l'aide d' une assistante sociale et l'hôpital il y aurait possibilité , le temps pour que votre maman remonte la pente, et parfois étant parmi d'autres personnes elle réagira un peu et pour vous vous seriez plus sur moralement de savoir votre maman suivie.
Ne perdez pas courage , a bientôt
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Sarah06
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 18:27

Bonsoir,

Résultat du scanner, infection dans le poumon gauche, pneumopathie, ils la transfert en réa.
Son état se dégrade de jours en jours. Ils m'ont expliquée qu'il y avait une infection au niveau du moignon et une autre différente au pontage, ah oui parce qu’ils ont vu que son pontage refaisait une thrombose, demain ils le reprennent encore le moignon avec un spécialiste maxilo-faciale, apparemment il m'a dit c la même chose, pour démembrer la cuisse. Ils n'excluent pas le pire et pourraient être amenés à une désarticulation de la hanche. Tout dépend de l’étendue de l'infection.

Ils ne peuvent pas la nourrir directement par l’œsophage car elle a des reflux gastro oesophagien.
Le chirurgien m'a dit au tel tout à l'heure qu'elle était un cas pluridisciplinaire et qu'ils étaient dépassés.
Ils font aussi des analyses pour savoir si ce ne serait pas une maladie auto-imune qui provoquerait ces thromboses au niveau des pontages.
C surréaliste j'ai l'impression d’être dans Dr House.
Je vous tiendrai au courant.

En tout merci, ça fait du bien d'avoir des échanges.
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fauchon christiane
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 13 Fév 2014 - 18:44

je ne peu que te dire tiens bon , il le faut pour ta famille, je pense que ta maman serait d'accords, et surtout garde l'espoir , donne de tes nouvelles, si tu veux plus discuter tu peux le faire par messagerie aussi. j'ai une fille de bientôt 43 ans qui ce bat avec vigueur depuis trois d'un cancer du sein , nous sommes des battants dans la famille. SI je peu t'aider moralement c'est volontier
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minnie
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MessageSujet: Re: Désespérée    Ven 14 Fév 2014 - 14:56

Je t'ai remis un MP

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Angeline5
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MessageSujet: Re: Désespérée    Ven 14 Fév 2014 - 19:34

Bonjour Sarah
Je ne viens pas souvent sur ce site, mais ce soir j'y suis et je te lis.
Je souhaite du fond du coeur une amélioration rapide pour ta Maman et vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage.
Je ne sais quoi dire :-(
Amicalement
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Sarah06
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MessageSujet: Re: Désespérée    Jeu 20 Fév 2014 - 15:33

Bonjour à tous,

Merci pour tous vos messages de soutien.

Il y a des bonnes et des mauvaises nouvelles.

Le moignon se stabilise, il semblerait que c'est en bonne voie malgré qu'il ne soit pas très beau.
Les infections commencent à être maîtriser, mais ne crions pas victoire trop vite.

Pour la mauvaise nouvelle, en plus d'une infection au poumon gauche, on a appris ce matin qu'elle faisait une embolie pulmonaire assez importante du coté droit, (gros caillot) et un petit du coté gauche.

Elle n'est pas encore sortie d'affaire, mais le jour ou on sera en rééducation ce sera une belle victoire.
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