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 Bonjour nouvelle sur le forum (mais pas ADEPA)

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ZingaBlues
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Type d'amputation : Maman d'une petite avec agénésie totale de la jambe gauche
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MessageSujet: Bonjour nouvelle sur le forum (mais pas ADEPA)   Dim 17 Nov 2013 - 0:27

Maman d'une petite née avec une agénésie complète de la jambe gauche (que certains connaissent bien...) 10 ans et demi qu'elle me fait grandir et qu'elle nous épate avec sa force et sa volonté...
Bonjour à tous ici, Christine, maman de Tayina
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Rippance
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Localisation : Le Mans (72)
Type d'amputation : Tibiale droite
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MessageSujet: Re: Bonjour nouvelle sur le forum (mais pas ADEPA)   Dim 17 Nov 2013 - 4:09

Bienvenue à toi Christine Wink

Ta petite est appareillée ? Dans tous les cas c'est cool si elle le vit au moins à peu près bien.

Je crois qu'il y a une section du forum consacrée aux proches des différents concernés par les pathologies.
Si jamais tu croises des témoignages de parents dans ton cas ! Encore que ça a l'air d'aller Wink

Bonne continuation, à toi comme à la petite !
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Invité



MessageSujet: Re: Bonjour nouvelle sur le forum (mais pas ADEPA)   Dim 17 Nov 2013 - 5:13

Bonjour. As tu lu mon projet concernant les lames de course pour enfant? Et si oui. Qu'en penses-tu?

Jean luc
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ZingaBlues
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Type d'amputation : Maman d'une petite avec agénésie totale de la jambe gauche
Date d'inscription : 17/11/2013

MessageSujet: Re: Bonjour nouvelle sur le forum (mais pas ADEPA)   Mar 19 Nov 2013 - 9:32

Bonjour et merci pour votre accueil

Tayina est appareillée depuis ses 1 an avec un prothèse dite "cannadienne".

Elle est suivie maintenant par Rhône Orthopédie à Oullins.

Avec ADEPA elle est connue car nous avons participés une fois au WE de ski de chamrousse. Actuellement elle ski en uni-ski avec des stabilos. Cependant, elle est hyper-laxe et il faut absolument qu'elle ménage sa jambe droite, donc j'aimerai beaucoup qu'elle teste le ski assis.
Son niveau en uni-ski commence à être bon. Le souci c'est que je dois passer par des leçons particulières et c'est cher!
Cette année nous serons aux Houches du 23 au 28 décembre où elle aura en tout 8h de handi-ski (je ne vais pas payer d'hébergement ce qui m'arrange pour mon budget cours).
J'espère aussi qu'elle pourra partir une semaine de ski avec le comité handisport du Rhône.

Comme activités sportives Tayina adore courir, mais nous n'avons encore aucune piste sur l'utilisation des prothèses équipées de lames (où puis-je lire l'article sur les lames pour enfants?).
Avec ses camarades à l'école elle a fait des courses à pied et arrive à se qualifier là ou d'autres enfants valides n'y arrivent pas !!
Elle a fait une année aussi d'escrime (mais pas en fauteuil) elle avait 6 ans, et elle aimerait tester le tir à l'arc.

Elle fait de la natation avec Handi-sport Lyonnais natation (sans prothèse bien sur).

Elle fait aussi de l'escalade en bloc à M'Roc (Villeurbanne) sans baudrier (elle préfère à l'escalade classique). C'est la 3eme année et elle est d'un très bon niveau.
Je souhaite vivement que ADEPA fasse connaissance de cet ensemble de grimpe M'Roc dont l'accueil vis à vis de Tayina a toujours été formidable.
J'ai aussi invité le comité handisport du Rhône à venir voir comment Tayina se débrouille et j'aimerai même beaucoup que la petite soit filmée et que cela soit diffusé, car elle est à mon avis (de maman donc je suis peut être pas très fair !!) absolument géniale.

Il est vrai que Tayina n'a rien connu d'autre que l'absence de sa jambe gauche, elle n'a donc pas de douleurs fantômes et n'a rien eu d'autre à apprendre que de faire avec cette particularité.

Mon plus grand souci de maman est esthétique : actuellement nous n'avons droit qu'à 1 refection de l'esthétique de la prothèse tous les 3 mois, or comme Tayina bouge beaucoup celle-ci s'abîme très vite et il faudrait pouvoir avoir une refection de l'esthétique chaque 2 mois voire chaque mois (cela coûte sinon 410 euro)... et ca c'est une vraie tristesse pour moi car je ne peux que rarement mettre des petites jupes ou robes à Tayina.


Voilà un peu plus de ma puce et de notre vie avec le handicap...

Merci à tous à bientôt de vous lire

Christine

PS : je vous parlerai une autre fois de mon combat contre la sécurité sociale qui avait bloqué la fabrication de sa prothèse

_________________

"Pour ce qui est de l'avenir, il ne s'agit pas de le prévoir mais de le rendre possible"
Antoine de St Exupéry
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bebs
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MessageSujet: Re: Bonjour nouvelle sur le forum (mais pas ADEPA)   Mer 27 Nov 2013 - 16:52

Bienvenue à vous !
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