Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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 Présentation

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Néo
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MessageSujet: Présentation   Dim 2 Juin 2013 - 21:12

Bonjour à tous,

je ne suis pas amputé moi même, mais mon épouse souffre d'une maladie de Buerger dont l'évolution ne semble laisser que peu d'alternative. Nous avons rencontré un Chirurgien il y deux jours et son verdict a été sans appel: amputation transtibiale. L'opération est prévue la semaine prochaine...
Si je me permets de me tourner vers vous, c'est pour trouver des réponses à nos nombreuses questions sur l'amputation et ses suites. Trouver des conseils sur le moyen d'aider mon épouse dans cette épreuve. J'avoue mon grand désarroi et je crains vraiment de ne pas être à la hauteur.
Merci d'avance de vos conseils.

Cordialement.
Nicolas.
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Néo
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 2 Juin 2013 - 21:22

Néophytes sur le forum, devons nous poser nos questions à la suite de ce message, attendre que quelqu'un réponde ou créer un nouveau sujet de discussion?
Merci de vos réponses.
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 2 Juin 2013 - 21:37

Bonjour Nicolas et bienvenue (si je puis dire)

Tout d'abord je te conseille de faire un petit peu le tour des différents sujets dans la FAQ sur l'amputation, beaucoup de réponses y figurent, néanmoins tu peux aussi poser toutes les questions qui te tracassent (même n'importe où, je ferais le "ménage" Wink )

Je voudrais rajouter une chose essentielle, la vie continue malgré un morceau en moins, elle n'est pas plus belle ni pire mais plus intense ...

Amicalement

Pierre
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Néo
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 2 Juin 2013 - 21:56

Merci Grand Pierre pour cette réponse et merci pour ces voeux de bienvenue...
Je suis pour ma part persuadé que la vie continue malgré un "morceau" en moins pour reprendre ton expression, mais c'est une idée que mon épouse n'est pas encore en mesure d'accepter...
Pour les questions que nous nous posons:
Les douleurs fantômes sont elles systématiques?
La cicatrisation est elle longue?
Peut-on appareiller rapidement?
Peut-on retravailler rapidement?
Le passage en centre de rééducation est-il obligatoire?
Comment l'aider au mieux?
Ou trouver un prothésiste?

C'est un peu brouillon mais merci de vos réponses...

Amicalement.

Nicolas
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 3 Juin 2013 - 0:38

Bonjour Néo,

A mon tour de vous souhaiter bienvenue sur le forum à ton épouse et à toi. En effet, dans ces circonstances, il vaut mieux être actif et chercher des réponses à ses questions plutôt que de subir ce qui vous arrive sans comprendre.

Il y a un membre de ce forum qui connait bien la maladie de Buerger et qui est active dans une association orientée sur cette maladie mais elle n'est pas venue sur le forum depuis quelque temps.

Pour tes questions, il y a des réponses, mais pas forcément les "bonnes" réponses, celles qu'on veut entendre :
Citation :
Les douleurs fantômes sont elles systématiques?
Systématiques, non, mais très fréquentes, oui.
Elles sont aussi extrêmement variables d'un individu à l'autre.
Citation :
La cicatrisation est elle longue?
Toujours trop longue, oui, on aimerait tellement que ça aille plus vite Smile !
Un patient doit, par définition, être patient. ce qui est très difficile.
Citation :
Peut-on appareiller rapidement?
On ne peut commencer l'appareillage que quand la cicatrisation est presque terminée.
Citation :
Peut-on retravailler rapidement?
Ca dépends non seulement de chacun (de son mental et de ses capacités physiques) mais aussi du boulot que l'on a et bien sûr, de son employeur (pour les salariés).
Citation :
Le passage en centre de rééducation est-il obligatoire?
Obligatoire au sens strict, probablement non, mais indispensable, je pense que oui. Très important en tout cas pour la suite, pour la qualité de la vie future.
Le problème est plutôt de "tomber" sur un bon centre de rééducation.
Citation :
Ou trouver un prothésiste?
Le médecin MPR (médecine physique et réadaptation, c'est à dire celui qui prescrit appareillage) a souvent l'habitude de travailler avec un prothésiste.
Sinon, voici le site de l'ufop, la chambre syndicale des prothésistes qui doit rassembler au moins 80% de la profession : http://www.ufop-ortho.fr/

Tout comme Grand Pierre, je ne saurais trop te conseiller de parcourir ce forum car ces questions ont déjà été fréquemment abordées et tu trouveras beaucoup d'éléments de réponse.

A bientôt

_________________
Jean-Pascal

"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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verosti
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 4 Juin 2013 - 8:56

Bonjour Nicolas et bonjour à tous

Je suis moi même atteinte de la maladie de Buerger, amputée tibiale gauche et je suis du Pas de Calais.
Je suis autonome .
Depuis quand votre femme est elle atteinte ?
Les médecins ont ils essayé des traitements pour dilater les artères ?

Perso, j'étais en extrême souffrance par les douleurs de l'artérite et fut soulagée par l'amputation.J'ai été amputée en clinique à Boulogne sur mer (après un parcours assez difficile ) puis appareillée à Berck.
Mon mari et ma famille furent bien entendu très contrariée et malheureux avant mon amputation. Ils furent autant soulagés que moi après !

Berck est un très bon centre, je vous le conseille et je suis suivie par David des établissements Régnier à Grofliers.

Etes vous allé sur le site www.maladiedebuerger.fr ?
Bon courage à vous et à votre femme et n'hésitez pas exprimer ce qui vous passe dans la tête, ça fait du bien
Véronique
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Néo
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 6 Juin 2013 - 7:34

Bonjour à tous et merci pour vos réponses,

Pardon de ne pas avoir répondu avant mais cette semaine est un peu particulière pour nous, j'avoue ne pas avoir eu beaucoup de temps.


Pour répondre aux questions de Verosti, cela fait maintenant 5 ans que mon épouse est atteinte, et les vasodilatateurs ont été essayés mais sans grands résultats.

Merci pour vos conseils, je visiterais le site web et nous avions déjà songé à Berck pour la rééducation.

Je file, je vais attendre mon épouse à la sortie du bloc...
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minnie
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 8 Juin 2013 - 18:52

Salut Neo et bienvenue.Grand-Pierre, JP et Vérosti t'ont déjà pas mal renseigné, mais n'hésite pas à revenir si tu as d'autres infos que tu aimerais glaner ou tout simplement nous donner des nouvelles.

Bon courage à vous deux;

_________________
Amitiés.


Minnie.

Contact   Adepa /Paris/Ile de France avec JP et Cécile.


Ce n'est pas parce-que les choses sont difficiles que nous n'osons pas les faire, c'est parce-que nous n'osons pas les faire qu'elles sont difficiles.


Sénèque ( philosophe romain:  4 av. J.C)
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Néo
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 10 Juin 2013 - 11:33

Merci Minnie pour tes souhaits de bienvenue. Pour les nouvelles, rien de bien encourageant pour le moment: Des douleurs, une grosse perte de l'estime de soi, un avenir qui semble encore sombre...
Nous sommes sur la pente désendante du début de la récupération... J'avoue ne pas savoir quoi faire.

Amicalement.
N.
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JP (alias "droledepied")
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 10 Juin 2013 - 18:47

Cette période est normale et inévitable. Je pense que la meilleure façon de l'aider est de rester proche d'elle comme tu le fais, visiblement.

Avec un peu de temps, les progrès de la cicatrisation et l'atténuation des douleurs, le moral va revenir ainsi que les perspectives d'avenir.

Amicalement
JP

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Jean-Pascal

"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 10 Juin 2013 - 19:17

Bonjour Nicolas

Une aide qui peut éventuellement l'aider c'est le téléphone ou mieux la visite d'au moins une autre personne, amputée elle aussi et sensiblement dans la même tranche d'age. Un ami était venu me voir à l'hôpital très vite après l'amputation et de pouvoir échanger avec lui m'avait beaucoup rassuré et apaisé.

Beaucoup de courage et de force pour vous deux.

Pierre
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Néo
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 11 Juin 2013 - 10:33

Merci pour messages de soutien. Je garde l'idée de la visite d'une personne amputée elle aussi... Il ne me reste plus qu'à trouver cette personne...
Néanmoins, le moral semble un peu meilleur aujourd'hui.. J'en suis ravi.

Merci encore à vous tous...
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