Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion    

Activités physiques, ludiques, conviviales ....

consultez l'agenda d'ADEPA...

Messages privés indésirables ou inattendus:

Signalez !


Partagez | 
 

 Bonjour !

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
PapaTango
Nouveau


Nombre de messages : 3
Localisation : Villepinte 11
Type d'amputation : my fille a 10 ans - sous genou dep 03.13
Date d'inscription : 28/04/2013

MessageSujet: Bonjour !   Sam 4 Mai 2013 - 17:07

Je suis le père d'une fille de 10 ans qui s'appelle Lara. A 2 ans elle a attrapé une infection à staff doré=pandiaphysite. Pas de probleme depuis, sauf le raccourcissement grandissant du fémur gauche.

Le 28 mars dernier elle était opérée à Purpan : transfert de périoste tibial sur le fémur, fixation de pseudarthrose, fusion du genou, amputation transtibial avec - belle surprise, on ne s'y attendait pas - greffe intertibiofibulaire, AKA Ertl/Bier/pont osseux etc. Elle devrait avoir l'appui distal, finalement. Comme on ne connait trop le nom courant de ce geste, j'aimerai entendre des gens qui ont eu ce type d'opération et qui ont entrainé le bout du moignon pour qu'il supporte leur poids.

Elle est toujours à la maison faute de pb de cicatrisation, mais dans qqs semaine passera au Paul Dottin de ASEI à Ramonville pour la rééducation et appareillage par Lagarrigue. A l'entrée elle va au 6ème et veut commencer l'escalade, le vélo et cours à pied. Elle apprend aussi la clarinette au Conservatoire de Toulouse, violon et piano. Sa mère est anglais, et le père est russe (d'ou le léger accent d'orthographe !)

Amitiés,

Pavel
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Bonjour !   Sam 4 Mai 2013 - 17:36

Bonjour Pavel

Je suis bien content que vous ayez trouver le "chemin" du forum Wink et je vous souhaite donc la bienvenue à Lara et à toi (le tutoiement est courant sur les forums)

Dans la mesure où l'opération n'a pas eu lieu dans l'urgence son moignon ne devrait pas lui poser de difficultés d'appui. Les chirurgiens forment un capitonnage en prévision de l'appui futur et le seul ennui qu'elle risque de rencontrer sera lié à la croissance des os, parfois il est nécessaire de recouper le bout de l'os qui risquerait de perforer la peau (intervention moins lourde que l'amputation elle même)

Pour ses projets d'activités sportives ce sera peut-être juste pour la rentrée (mais avec les enfants on peut s'attendre à tout !)

Bonne fin de journée

Pierre
Revenir en haut Aller en bas
Gwenaël
Actif


Nombre de messages : 382
Age : 40
Localisation : Montpellier
Type d'amputation : fémorale gauche, genou Endolite KX-06, pied Freedom Highlander
Date d'inscription : 20/01/2009

MessageSujet: Re: Bonjour !   Dim 5 Mai 2013 - 23:19

Bonjour Pavel,

que d'épreuves pour Lara et ses parents ! Je vous souhaite l'issue la plus heureuse pour Lara.

Je n'ai la réponse à la question précise que vous (votre famille) vous posez. Mais mon parcours a quelques points communs à celui de Lara, je me permets de vous raconter une partie de mon parcours.

Si j'ai bien compris tous les termes techniques, j'ai subi le même type de greffe sur le fémur, que les chir de Montpellier appelaient "péroné vascularisé" en 2003 qui a consisté à prendre le péroné de la jambe saine et le greffer en croix sur le fémur fracturé avec perte de matière sur un terrain infectieux.
Plus tard, c'est une arthrodèse qui m'attendait, la "fusion du genou" que j'avais déjà dû subir pendant deux ans pendant mon long parcours ortho.
Je trouvais l'arthrodèse bien trop handicapant et des témoignages appliqués à mon cas m'ont montré que la greffe osseuse était un parfait point de rupture en cas de chute, inévitable quand on essaie de rester dynamique avec une jambe raide...
A l'arthrodèse, j'ai préféré l'amputation fémorale en 2009, ce qui ne gâche rien à ma vie.


Revenir en haut Aller en bas
http://www.brasseriedesgarrigues.fr
GOURDAIN
Actif


Nombre de messages : 54
Age : 37
Localisation : Cahuzac
Type d'amputation : amputée fémorale le 12.08.13 Genou C-Leg+pied triton
Date d'inscription : 28/12/2012

MessageSujet: Re: Bonjour !   Lun 13 Mai 2013 - 16:31

Bonjour Pavel,

J'habite près de chez vous (Cahuzac dans l'aude 11420) et je suis moi-même suivie par lagarrigue à toulouse. J'ai une agénésie du fémur et tibia, et je vais me faire amputer le 12 août sur paris.

Je reste à votre disposition si vous avez des questions et même histoire de partager nos expériences pour le bien-être de votre petite fille.

Au plaisir,

_________________
Célou cat
Revenir en haut Aller en bas
PapaTango
Nouveau


Nombre de messages : 3
Localisation : Villepinte 11
Type d'amputation : my fille a 10 ans - sous genou dep 03.13
Date d'inscription : 28/04/2013

MessageSujet: Re: Bonjour !   Mar 21 Mai 2013 - 19:20

Bonjour à tous ! Je ne sais pas si je réponds au dernier message ou au tous ?

Pour Gwenaël : Merci pour ton témoignage. L'opération de Lara est un peut différente, car ils ont utilisé le périoste du tibia condamnée pour le mettre autour le fémur courte et fracturé. En 2007 il y avait l'idée de toucher le péroné contre-latéral, cette idée nous avait fait trop peur, en plus, elle n'aurait pas résolu le problème de longueur (je cite le prof Glorion, là Smile)
Donc Lara a conservé la moitié de sa tibia et péroné gauches, qui sont lié par un bout de péroné - les os du bout de son moignon font donc la lettre U. Cela devrai permettre l'appui distal, il faut y travailler, mais là - du retard faut de la zone de nécrose et cicatrisation...

Pour Célou - je suis content que vous ayez trouvé quelqu’un pour faire l'opération ! Car nous avons fait un petit rond Toulouse-Royaume Uni-Montpellier-Paris-Marseille-Toulouse avant et presque 6 ans avant de se retrouver du même avis avec le tout premier chirurgien qui à traité Lara en 2004. Pour lui au début l'amputation était hors de question, mais au fil de temps cette option s'est avérée la plus logique. L'opération et la suite sont bien passées, sauf la zone de nécrose et la petite infection/rejet de fils absorbables sous-cutanés que Lara a fait. Elle était plâtrée, et en réflexion, on aurait du demander une fenêtre sur toute la longueur de la cicatrice (40-50 cm). Mais nous ne sont pas les chirurgiens, hélas. Je voudrai savoir si ton chirurgien t'a fait un dessin à quoi va rassembler ta jambe après opération ? Le notre n'était pas très précis (cependant nous sommes contents des résultats). Il a collé le fémur et le tibia sous un angle - quand Lara va être grande ça va rassembler à cette vidéo je crois http://www.youtube.com/watch?v=fnVQtlmR3q4&list=WL49436E045DE29DD4. Je ne sais pas pourquoi et ça aussi était une surprise.
Revenir en haut Aller en bas
GOURDAIN
Actif


Nombre de messages : 54
Age : 37
Localisation : Cahuzac
Type d'amputation : amputée fémorale le 12.08.13 Genou C-Leg+pied triton
Date d'inscription : 28/12/2012

MessageSujet: Re: Bonjour !   Mer 22 Mai 2013 - 20:58

Pavel,

Non mon chirurgien ne m'a pas fait de dessin car je vais avoir un moignon/cuisse banal... Mais il m'a montrée le niveau d'amputation et m'a expliquée le déroulement de l'intervention.

Je me fais amputer en août sur Paris car j'ai toujours été suivie par les plus compétents là bas depuis ma naissance (je suis née à Poissy dans les Yvelines).

De plus, j'ai décidé de me faire amputer car j'ai aussi moi-même contracté deux staphylocoques (doré et méti S) ainsi qu'une bactérie maline (acinetobacter baumanii), sur la rotule, et qui m'ont obligée en 2007 à frôler déjà l'amputation mais à effectuer un rabotage de l'os... Etant donné que les staphylocoques récidivent tous les 3-4 mois environs, j'ai pris la ferme décision d'en finir... Sans compter les problèmes de dos engendrés par un genou bloqué depuis des années déjà...

Je souhaite bon courage à votre petite fille, à 10 ans on se relève vite, et je parle en connaissance de cause car je me faisais opérer tous les deux ans et j'ai passé mon enfance au centre de rééducation de saint-fargeau-ponthierry dans le 77... Ces épreuves forgent le caractère...
A mon avis, l'amputation est la meilleure des solutions, bien qu'elle apparaisse traumatisante, d'un point de vue technique c'est le top...

Quel est le prénom de son prothésiste à Toulouse? Le mien est Christophe...

Au plaisir de vous lire et un gros bisou à votre puce!

A bientôt!

_________________
Célou cat
Revenir en haut Aller en bas
PapaTango
Nouveau


Nombre de messages : 3
Localisation : Villepinte 11
Type d'amputation : my fille a 10 ans - sous genou dep 03.13
Date d'inscription : 28/04/2013

MessageSujet: Re: Bonjour !   Mer 17 Juil 2013 - 12:43

Bonjour Célou,

Merci bcp pour ton dernier message. Lara est à Paul Dottin depuis fin juin, ça fait 10 jours qu'elle a son prothèse (temporaire) et qu'elle est ravie. Elle peut marcher très bien sans cannes mais comme elle écoute la kiné Natacha est André de la Garrigue elle marche avec une canne! A la maison elle a fait de la trotinette sur chaque jambe et ça marche aussi. La cicatrice se refait bien aussi. Et elle n'a pas mal nulpart. Ils ont fait tout de suit le genou monaxial otto bock 3R65 et pour l'instant sont ancien pied ossur classe 2, en attendant la prothèse definitive à la rentrée. Elle aura l'appuis terminal malgré le problème de la hanche, nous espérons que cela va retarder le problème d'osthéoporose et va en général faire pousser le femur en épaisseur.
Nous sommes très contents de cette opération et nous te souhaitons un très bon retablissement suite à la tienne. Peutêtre on se croisera un de ces jours. A bientôt!
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour !   Aujourd'hui à 11:42

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour !
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bonjour aux amoureux des animaux
» bonjour,je me presente;
» bonjour je suis josy
» bonjour du maroc
» bonjour a tous, nouvelle et heureuse proprio d'un petit lapin bélier

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Le Forum d'ADEPA :: Guide pour les nouveaux utilisateurs :: Présentation-
Sauter vers: