Combien de prothèses provisoire ?

Bonjour
J'ai été amputé tibial en octobre 2010 et suite à infection stafilo puis ostéite j'ai été amputé fémoral en aout 2011 !
J'ai le moral mais je me lasse de cette prothése provisoire , un seul changement d'emboiture en 14 mois , la nouvelle emboiture a été faite sur un manchon silicone
taille 38 , 1 mois aprés il changeait le manchon pour un taille 36 (plus petit)car à la marche je perdais la prothése et le manchon !!!
A ce jour donc emboiture bien trop grande , calage mousse + chaussette coton pour donner de l'épaisseur , bricolage quoi ! ..... que dois je penser de tout celà ? Je marcherais sans doute déjà bien si tout celà tenait un peu la route , pas de probleme d'équilibre je fais une dizaine de mettre sans béquilles sans problémes sauf douleur moignon occasionnées par une emboiture inadaptée .
Que penser de tout celà et si vous avez un avis n'hésitez pas , merçi d'avance .

C'est un prothésiste ou un bricoleur qui s'occupe de toi ?
Quand une emboiture fait mal c'est qu'elle n'est pas adaptée, le prothésiste doit remédier à ça (dans la mesure où la gêne est justifiée)

Pour info, depuis ma malencontreuse chute fin septembre dernier, j'ai eu 3 emboitures transparente (validation du volume et des appuis) une en carbone (ratée ...) qui a été bricolée pour arriver à en être satisfait et dans un bon mois on fera la nouvelle "définitive" (jusqu'à la prochaine !)
Si sur une année ton état justifie 2 voir 3 emboitures (et manchons) tu dois les avoir.

ps: si tu pouvais passer par la case "présentation" ce serait sympa Merci

Bonsoir grand pierre

Bien oui c'est un prothésiste , bon j'ai pas vérifié ses diplomes !!! En fait j'ai changé de kiné il y a 2 mois et c'est elle qui me fait me poser des questions , il n'y a jamais eu de moulage de fait pour l'emboiture , juste le centimetre de couturiere pour prendre les mesures , est-ce normal ? sinon c'est une emboiture ischion intégré .

Ah non, c'est pas normal de faire une emboiture sans moulage plâtre (ou un scan laser, rare et pas terrible parait-il !)

Dans ta région il doit bien avoir des confrères cet homme là.

tu fais fabriquer ta prothese en roumanie!!!
au secours change vite de prothesiste ou plutot prend un vrai prothesiste ..c est une honte

allez courage le meilleur c est devant
johann

Ah oui, je confirme, tu dois changer de prothésiste au plus vite !!!

N'oublie pas que l'ordonnance de ta prothèse n'appartient pas au prothésiste mais à toi et il a une obligation de résultat. Tu as parfaitement le droit de lui réclamer ton ordonnance, si tu lui as déjà donné, puis te barrer ailleurs. S'il se la ramène, contacte la sécu, si possible directement le contrôleur qui s'occupe de ça.

Comme ils disent entre eux : il n'y a que de bons prothésistes, ils ne se critiquent jamais en public. Mais certains sont mieux que d'autres et il ne faut pas croire qu'ils sont tous là pour ton bien être... Le pognon fait aussi des ravages dans ce milieu.

Intervention rare de notre ami Gwen, mais terriblement juste et percutante !

Bonjour Gwen
J'ai RDV demain avec ma prothesiste et mon médecin kiné , je pense suivre vos conseil , je n'ai vraiment plus de patience ! Celà risque de pas trop bien se passer car l'année derniere j'avais insinué que je ferais les retouches moi meme et je me suis entendu répondre que la prothése n'était pas à moi , mais lui appartenait ??? risque de repartir sans ma prothese ?

Comme dit jprevel , aller courage le meilleur c'est devant , je n'en doute pas une seconde et de toute façon celà ne peut guere etre pire !!!

Amicalement , Michel

Salut Gwen,

à juste raison, ceux qui ne représentent pas la majorité fort heureusement, sont servis avec la mousse

Michel tu ne repartiras pas sans prothèse, elle t'appartient.
Change de prothésiste.
Ce n'est pas normal avec ce bidouillage d'emboiture qui n'est plus conforme à la forme de ton moignon.
Il faut dès maintenant pensé à l'avenir, au bout d'un an progressé sur ta marche, là tu dois ramé.
Bon courage, donne nous ton suivi
Amicalement
Babeth

S'il te laisse comme cela, ton prothésiste est une charlot, j'ai été amputé tibial en juin 2012, j'ai une prothèse depuis un moi et demi. Je suis déjà à la 2em emboîture, et vraisemblablement une 3em dans 3 ou 4 semaine. Le choix du prothésiste est primordial n'hésite pas à changer pour le meilleur Sylvio BAGNAROSA à Sainte luce sur loire dans le 44. Il est formidable et spécialiste des prothèses fémorale et ne te laisserais jamais dans cette état.

michel5611 a écrit:

Bonjour
J'ai été amputé tibial en octobre 2010 et suite à infection stafilo puis ostéite j'ai été amputé fémoral en aout 2011 !
J'ai le moral mais je me lasse de cette prothése provisoire , un seul changement d'emboiture en 14 mois , la nouvelle emboiture a été faite sur un manchon silicone
taille 38 , 1 mois aprés il changeait le manchon pour un taille 36 (plus petit)car à la marche je perdais la prothése et le manchon !!!
A ce jour donc emboiture bien trop grande , calage mousse + chaussette coton pour donner de l'épaisseur , bricolage quoi ! ..... que dois je penser de tout celà ? Je marcherais sans doute déjà bien si tout celà tenait un peu la route , pas de probleme d'équilibre je fais une dizaine de mettre sans béquilles sans problémes sauf douleur moignon occasionnées par une emboiture inadaptée .
Que penser de tout celà et si vous avez un avis n'hésitez pas , merçi d'avance .

[justify]

Je confirme Philipe.

le mieux ne serait il pas de passer en commission d appareillage afin de montrer ton prothese faite par gepetto a de veritables professionnels....quitte à ce que l info remonte au dessus ( la secu par exemple qui ne manque jamais de te faire savoir qu'ils surveillent ton appareillage....pour qu'il n'y ait pas d'abus car au fond c'est vrai on a choisit cette situation...vive la double peine )

J'ai rencontré le même problème que Michel.

J'avais été convoqué par la sécurité sociale car s'était rendez-vous sur rendez-vous près du prothésiste, je leur coutai trop cher.
Il ne pouvait rien faire, à part que je change de prothésiste.

Ils se sont mis en relation avec le médecin du Centre de Rééducation qui n'a pas apprécier leur appel.

J'ai changé de prothésiste, mais celui avec qui je rencontrais des problèmes exerce toujours.

J'utilise un genou stance flex IP320 de chez protéor (c'est le deuxieme genou car le premier fuyait l'huile après 3 mois d'utilisation , aussi connu sous le nom de NK-6 Symphony) et un pied sure-flex OSSUR .
Que pensez vous de ce matériel ?

Tu m'apparais comme une personne à tendance "active" et à mon avis ce type de matériel va bien pour débuter une reprise de la marche mais très vite il va manquer de répondant en matière d'efficacité propulsive du pied (le genou ne le connaissant pas je me garde de porter un avis !)

On a le même age et de mon coté j'ai un C-Leg (Otto-Bock) avec un Variflex (Ossur) et j'en suis très satisfait depuis février 2010 (amputation avril 2009) comme seconde mise j'ai un 3-R80 (Otto-Bock) avec le même pied que ma prothèse principale (je passe de l'une à l'autre sans aucune difficulté )

michel5611 a écrit:

...c'est le deuxieme genou car le premier fuyait l'huile après 3 mois d'utilisation....

C'est marrant, j'ai eu un Protéor (modèle HYDEAL) il y a des années, qui a eu le même symptôme de fuites !!! Il a été remplacé, naturellement, et ensuite plus de problèmes. C'était un bon genou que j'ai gardé plusieurs années et que j'ai toujours à la maison d'ailleurs.

bonjour michel
Change ,ton Prothésiste te prend pour un cobaye a fric ,ce qui est anormal et criminel pour toi et ses autres patient .L'incompétence et le chantage vont souvent de pairs pour faire taire tes droits élémentaire
courage pour demain et reste dans ta prothese,il y a toujours pire mais le contraire est vrai aussi.
Amicalement armand

L'amputation de Michel date d'Aout 2011, on lui a mis en première prothèse de marche un genou à problèmes.
Il n'a pas de prothèse de secours, j'espère qu'il en aura une d'ici peu en ayant un C.Leg ou 3R80 et ceci avec un autre prothèsiste.

Une question qui m'occupe aussi, combien ce prothèses provisoires sont remboursées??
Comme décrit ce matin, la dernière prothèse provisoire, à partir de laquelle ils veulent faire la définitive, est complètement inadaptée et surtout douloureuse. 
Même un "vrai" prothésiste, fait des fois des co........ . Leur dire, que leur travail est médiocre est impossible, même si c'est la vérité. 
Depuis août, j'en ai eu 3 (dont 1 s'est casé et a été bricolée) la 4. et dernière est complètement ratée. 
Peuvent ils refuser d'en faire une nouvelle, 4 jour après avoir livré une qui déclenche toutes sortes de douleurs, crampes musculaires et rougeurs ?
BTC est connue pour la qualité, mais le dernier moulage était "vite fait, mal fait" d'où le résultat désastreux. 
Avant de passer en définitive, je peux "exiger" un nouveau moulage, pour avoir une prothèse qui me va au lieu d'être coincée avec une qui me blesse ?

Bonjour
A partir du moment où lemboiture provisoire n’est pas satisfaisante, il me semble, dixit mon prothésiste, qu’il se doit d’en faire une bonne, quitte à s’y reprendre plusieurs fois. Et là, c’est pour sa poche car on ne va demander à la secu de payer d’autres emboîtures provisoires. Cela m’est arrivé et systématiquement, après avoir porté une emboîture quelques jours (car à chaque emboîture d’autres problèmes et/ou adaptations nécessaires) et après avoir tenté des modif’ en chauffant notamment, si le résultat n’était pas bon il en refaisait une. Alors oui ça lui prend du temps, mais je crois qu’il faut insister en tant que patient si ton prothésiste ne te le propose pas.
Mon prothésiste m’a même refait une emboîture carbone qui était pas super adaptée au bout d’un mois ! Il faut dire que j’ai une perle rare qui s’occupe de moi... pour le côtoyer, il faut venir à Mayotte !!
@+

Merci pour la réponse, c'est justement là où ça coince, ils ne veulent pas entendre qu'elle est tout sauf satisfaisante mais insupportable. J'ai RDV dans 2 jours pour modifier cette emboîture mais ils ne prennent pas en charge une nouvelle à leurs frais. Même la gaine percée à plusieurs endroits qui ne rempli plus son effet reste à MA charge si je veux une vraiment étanche. Par contre, ils ont déjà essayé de l'améliorer, mais comme elle est à la fois trop serrée en bas et que je plonge dans la prothèse jusqu'au bout, ça va pas être facile...dommage que Mayotte soit si loin!

Un conseil : ne fait surtout pas la définitive tant que tu n'as pas une provisoire satisfaisante, et qui soit satisfaisante sur un mois minimum.

Et si il ne veut rien entendre, change de prothésiste.

Comment AVANT d'avoir plus de problèmes que les douleurs et rougeurs après une seule journée, 4jours après livraison, mes infirmières sont inquiétés en vue de l'évolution.
Malheureusement, beaucoup de centres de rééducation de la région PACA font appel à eux. Je ne peux pas leur arracher la prise en charge des mains! De leur côté, ils ne manquent pas de patients.
Le médecin "conseil" m'a déjà brièvement écouté en 2014 pour un problème similaire (les chaussures orthopédiques n'allaient pas, elle a dit que ce serait pas grave car elles n'ont pas été payés.)
3 mois plus tard on a du faire une amputation Lisfranc, la plaie n'a jamais guérie d'où l'amputation tibiale.
A chaque fois c'est le même médecin, depuis 8 ans, elle pense aux frais pas à la santé des personnes.
Merci de m'avoir précisé le "délai" pour savoir si c'est bon ou pas, mais comment on change de Prothésiste? Qui peut évaluer si elle est satisfaisante, ce sont ni les prothésistes ni les médecins qui la mettent pour sentir les points d'appuis.

Bien évidemment, il n'y a que toi qui puisse savoir si une prothèse va ou ne va pas !

Par contre, il faut être capable d'expliquer (au prothésiste, aux médecins) ce qui ne va pas, pourquoi ça ne va pas, où ça ne va pas etc. C'est ça qui est difficile, en tout cas pour moi. C'est d'analyser ces (ses) sensations, d'essayer de comprendre le ou les problèmes, puis de restituer ce travail d'une manière compréhensible pour eux, de façon à leur permettre de trouver une solution. 

Pour changer de prothésiste, c'est très simple : il faut aller en voir un autre. Là, tu lui explique la situation, où tu en es, pourquoi tu viens, les problèmes que tu rencontres, surtout, tu ne lui cache rien. 

Normalement, il fera des démarches auprès de la sécu pour connaitre ta situation, si tu as eu une mise ou deux, et quand tu les as eues. Il te demandera probablement une prescription d'appareillage rédigée par un médecin habilité à le faire (médecin MPR, chirurgien orthopédiste ....).

Toi, de ton coté, tu verra bien la qualité de l'écoute, si tu sens que le courant passe ou pas. Ce n'est pas facile sur un seul rendez vous, mais on a quand même globalement une impression positive ou négative.

Je pense qu'il faut aussi tenir le médecin conseil au courant en écrivant une lettre qui dit que tu changes de prothésiste et pourquoi tu changes. Je pense qu'il faut être clair et net avec tous les gens qui sont autour de nous.

En France, on est (encore) libre de choisir son prothésiste, son médecin, son établissement de santé etc ....

Effectivement, ce n'est pas facile de se faire comprendre ou entendre.
Depuis, j'ai mal un peu partout. Pire que le toute première prothèse. Moi-même ne peux plus distinguer d'où viennent exactement quels douleurs, de là à les expliquer....
Le prothésiste se repose sur l'affirmation que je n'aurais pas besoin des muscles du moignon (amputation tibiale) que je sens "écrasés"

Si vraiment il tient ce discours, il faut changer de prothésiste

C'est ce que j'envisage de faire si demain il refuse encore de faire un nouveau moulage.
Le souci est qu'ils ont déjà eu l'accord pour la définitive et je ne me vois pas débarquer chez le concurrent avec une prothèse provisoire qui ne va pas, même avec une prescription, pour lui demander de terminer le travail correctement. Le pied (et le reste), elle m'appartient à moi, personnellement pour que je puisse me barrer avec ce qui a déjà été fait ou c'est l'autre qui doit commencer "à zéro"?

D'ailleurs, dans la région Var/Bouches du Rhône, quelqu'un connaît un vraiment BON prothésiste?

Je te réponds en MP

Nichken
Je n'avais pas terminé mon message et fausse manip, il a disparu. Si tu veux m'envoyer un message privé, j'ai un prothésiste dans le Var, on en reparle.
Midarva

lorsque j'ai changé de prothésiste,j'ai gardé l'ancien pour l'entretient de ses prothèses inférieur et supérieure,le nouveau n'ayant pas réussit a me faire des provisoire en 3 ans c'est les seules que j'ai.
c'est le nouveau qui s'occupe du transfert lorsque tu change

quand la masse musculaire est comprimé par l'emboiture ,très vite elle ne peut plus servir d'appui ,le prothésiste doit dégager cet appui handicapant

Après avoir fait un peu pression sur mon prothésiste actuel, ils ont fait un nouveau moulage, mais j'avais beau leur dire, déjà pendant ce moulage qu'il serrait trop, toujours au même endroit, elle n'a pas voulu me croire ou bien simplement elle n'en avait pas grand chose à faire.
Donc évidemment la nouvelle emboiture est oncore une fois loupée. Trop serréé et cela aux mêmes endroits que la précédente.
Ayant déjà pris contact auparavant avec la personne qui m'a été conseillée en mp, un prothésiste qui travaille avec elle m'a contacté et m'a dit que je ne pouvais pas demander qu'on me restitue la prise en charge, vue qu'ils ont déjà obtenue l'accord préalable pour faire la prothèse définitive.
Il m'a conseillé d'écrire à la sécu pour qu'il puisse prendre les renseignements directement auprès d'eux. La CPAM (du Var) n'est pas très collaborateur, ils m'ont dit d'écrire au pôle grand appareillage à Marseille (bouches du Rhône), ok sauf pour l'envoyer il me faudrait aussi l'adresse, introuvable sur internet, ameli ou les pages jaunes. 
Est-ce que quelqu'un connaît l'adresse et à qui exactement je dois adresser cette lettre pour faire  réclamation et pouvoir changer de prothésiste?
En écrivant depuis mon site ameli, personne ne se sent concernée et quand j'appelle, je suis basculée de service en service sans jamais obtenir une réponse.
Ors, le prothésiste vers lequel je voudrais changer m'a dit que je ne peux pas, après accord préalable accepté, changer sans avoir d'abord avoir décrit ce qui ne va pas à la sécu.

Et en écrivant un message sur le site Ameli ? Normalement, on a une réponse en 48h. Chaque fois que j'ai eu besoin de me servir de ce moyen, j'ai été bien renseigné.

Oui, je sais mais on m'a seulement répondu qu'ils ne pouvaient pas me répondre. Comme j'ai du choisir "autres demandes" dans le formulaire