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 Céline, je me présente...

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GOURDAIN
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MessageSujet: Céline, je me présente...   Ven 28 Déc 2012 - 14:18

Bonjour à toutes et tous!

Je m'appelle Céline, 33 ans et toutes mes dents mais une jambe en vrac depuis ma naissance... Agénésie du fémur, 25 interventions chirurgicales au compteur, nombreux rallongements et réductions du flexum de genou, en vain... Quand ça veut pas, ça veut pas! Du coup, genou bloqué, prothèse totale (fémorale) sans articulation type monobloc avec pied dynamique qui casse souvent faute de place pour l'installer... Résultat: amputation prévue, rdv pris avec mon chir (le Professeur JUDET Thierry à Garches) le 19 mars pour finaliser THE projet, et définir le niveau d'amputation because j'ai 1 staphylocoque doré, 1 Méti S + 1 acinetobacter baumanii au genou, ce qui m'a valut un rabotage de l'os en 2007 et j'ai frôlé l'amputation d'urgence...

On fait bref, mais clair: c'est une amputation mûrie, et "volontaire" qui se prépare, les douleurs devenant insupportables et l'appareil un vrai casse-tête...

Dans ma vie perso, je suis assistante sociale de profession, actuellement en congé parental car maman de deux enfants (4 ans et 9 mois), et mariée.

Mon amputation je la prépare doucement, avec la MDPH que j'ai sollicitée il y a 2 mois en montant un dossier afin d'obtenir un max d'aides (mais je n'y crois guère...) car ma maison n'est pas adaptée au fauteuil roulant (1 étage), et surtout parce que je vais être hospitalisée de longs mois avec rééducation à la clé, et que donc mon mari ne pourra assumer seul les enfants et la maison en + de son boulot (militaire et parfois absent).

Ma requête: je n'en ai pas particulièrement. Je viens ici pour partager expériences et astuces, surtout pour me préparer au mieux à cette foutue intervention chirurgicale... qui va entraîner toute ma petite tribu... Des questions, j'en ai à la pelle, au fur et à mesure je vous en poserai Smile

Enfin, merci à tous, d'avance, car je sens que vous me serez d'une aide précieuse!

Céline, dite Célou !
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Ven 28 Déc 2012 - 14:56

Bonjour Céline, soit la bienvenue parmi nous ainsi que ta petite tribu comme tu les nommes.

En parcourant le forum tu as du trouver pas mal de réponses à tes questions, mais surtout n'hésites pas à exprimer ce qui peut te tracasser toi à titre personnel ou au titre de ta famille (ton mari peut aussi venir poser ses questions s'il le désire)

Une amputation faite dans le calme et la sérénité n'impose généralement pas une rééducation trop longue.

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syl
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Ven 28 Déc 2012 - 18:20

bienvenue à toi et toute ta petite famille sur le forum n'hésites surtout pas à poser toutes les questions qui te passent par la tete. GP à raison en disant que la réed est moins longue lorsque c'est une amputation prévue et murement réfléchis. comme toi, j'ai choisi cette option et suis resté deux mois en centre de réed.

je te souhaites de passer de bonnes fetes a plus

sylvie
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katell
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Ven 28 Déc 2012 - 20:59

Bienvenue Céline et bon courage pour la suite !

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fred37
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Sam 29 Déc 2012 - 0:11

Bonjour Céline,

Bienvenue sur ce forum, je suis nouveau sur ce forum mais pour l'avoir régulièrement consulté, tu y trouvera les réponses à bons nombres de tes interrogations.
Je pense que le fait de "programmer" ton intervention te permet de faire un travail de deuil et de préparation qui te sera très bénéfique pour ta rééducation.

@ + Fred37...
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Sam 29 Déc 2012 - 13:11

Bonjour Céline,

Bienvenue parmi nous, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre aux questions que tu peux te poser alors n'hésite pas frappe à la porte on est là.

Bien amicalement.

Martine
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Jean-claude
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Sam 29 Déc 2012 - 19:39

Bonjour Céline & C°,

Citation :
Des questions, j'en ai à la pelle, au fur et à mesure je vous en poserai

Vas-y n'hésites pas, tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre. Tu as parfaitement bien fait de venir parmi nous, car il ne faut surtout pas rester replier sur sois-même, bien au contraire.

Je te souhaite une très bonne fête de fin d'année avec ta "petite tribu" ! ... Very Happy

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Amicalement
Jean-Claude

"La nature fait les hommes semblables, ... la vie les rends différents". (Confucius)

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Gwenaël
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 31 Déc 2012 - 0:26

Salut Célou,

Grand Pierre et Fred37 ont parfaitement raison : la convalescence et la ré-adaptation d'une amputation programmée est relativement rapide, ne serait-ce parce que le deuil de la perte du membre est déjà fait. Tu sembles avoir des objectifs clairement dessinés, ce qui te permettra de franchir les difficultés sans vaciller. Tu verras que l'appareillage n'est pas (et ne sera jamais) le remplacement d'un membre mais l'outil pour parvenir à tes objectifs et même les dépasser.

En attendant, la période que tu vas vivre maintenant, jusqu'à l'intervention ne sera pas facile car la raison et l'instinct sont mis en conflit et que personne ne pourra vraiment t'aider.

Je te souhaite en tout cas que tout se passe comme ça doit se passer.

Dans mon cas, j'ai estimé que l'amputation fémorale était la moins pire des solutions après 10 ans de galères ortho-infectieuses.
Je ne regrette pas.
L'hospitalisation a duré moins d'une semaine et je suis resté 3 mois en centre de rééduc (hospit' de jour). Après 3 mois, je reprenais le boulot à temps partiel (mi-temps thérapeutique) et à 6 mois à temps complet. Pendant 3 ans tu devras voir assez souvent le prothésiste car la fonte du moignon nécessite de refaire l'emboiture. Il te faudra connaître tout cas par coeur durant cette période pour comprendre ce que fait le prothésiste et ne pas te laisser faire, quitte à en changer.

Mais il ne faut pas aller trop vite.

Courage à toi !
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GOURDAIN
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 31 Déc 2012 - 14:23

Merci à tous pour vos messages de réconfort et de soutien, ça fait chaud au coeur! Surtout, cela m'encourage dans ma démarche car il y a des jours où je doute fortement de mon projet, de peur, non pas, de ne pas pouvoir gérer la situation et le contexte familial, mais de peur que ma famille n'y parvienne pas (sans moi). Loin de moi l'idée de vouloir me vanter, mais il est vrai qu'une maman est un peu le pilier d'une famille, surtout lorsqu'on aime bien maîtriser ce qui nous entoure comme moi (rires).

Justement, par rapport à votre expérience, pour ceux qui ont du se faire amputer en étant papa ou maman, avez-vous eu des aides humaines pendant toute la période d'hospit' et de rééduc' ? Car ça aiderait pas mal ! Une aide ménagère, un auxiliaire de vie... si oui, quelle démarche avez-vous entrepris pour en bénéficier? C'est ce qui me fait le plus peur en réalité, car mon mari ne pourra pas s'occuper des enfants tout le temps en + de son boulot... Merci d'avance pour vos réponses à tous! et toutes!

En attendant je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année, en espérant pour moi que la nouvelle année me porte chance, même à une patte! rires!

Céline

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chris 3317
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 31 Déc 2012 - 14:34

bonjour à toutes et à tous,
bonjour gourdain

La MDPH doit pouvoir te fournir au moins les coordonnées des aides à domicile,bien leur rappeler la date ou le besoin est urgent.
Autrement le service social de la Mairie du lieu de résidence ou de la ville la plus importante près de chez toi,a également
des éléments de réponse.
Pour ce qui est du financement,c'est la MDPH qui voit en fonction de tes ressources

cordialement,christian

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GOURDAIN
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 31 Déc 2012 - 14:36

Merci chris, j'ai sollicité la MDPH en montant un dossier en béton, mais il faut attendre 4 mois avant qu'il ne soit traité... Donc on verra!

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katell
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 2 Jan 2013 - 4:03

Tu as aussi ta mutuelle selon les prestations qu'ils proposent ...

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GOURDAIN
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 2 Jan 2013 - 8:23

Oui j'y penserai, j'ai uneo comme mutuelle... Et puis au pire j'irai voir une collègue assistante sociale pour m'aider à frapper à toutes les portes car je vais être bien occupée et mal en point le moment venu...

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 2 Jan 2013 - 8:29

On a la meme mutuelle , après ça dépend de la formule que tu as choisie mais je sais qu'ils peuvent donner des aides exceptionnelles .

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 2 Jan 2013 - 8:30

Comme tu dis , il vaut mieux faire les choses en temps et en heure ! mes 4 loupiots ont des dossiers MDPH et j'y perds une energie folle à chaque renouvellement de prestation !

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 2 Jan 2013 - 14:31

Je suis habituée à remplir les dossiers puisque j'exerce le beau métier d'assistante de service social... Mais il faut reconnaître que l'administration française est d'une lenteur exemplaire dans le traitement des dossiers... Il faut s'armer de patience pour que les dossiers aboutissent sans problème!!! Je peux comprendre que des personnes abandonnent leurs démarches en cours de route, tout est fait pour décourager les gens!!! Mais c'est une autre histoire, et on ne pourra pas refaire le monde....

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Sam 5 Jan 2013 - 0:06

Dans notre couple, les taches sont largement partagés, mais il est vrai que ma compagne, soutenue par nos deux familles, a largement pris soin de nous. Et notre premier enfant est né alors que j'étais appareillé, 7 mois après l'opération. Une période tourmentée que sa grossesse...

J'ai été très rapidement en hostip' de jour en ré-éduc. J'avais hésité à aller loin de chez moi pour être pris en charge par un centre qui avait un prothésiste sur place, afin d'aller plus vite pour l'appareillage, mais finalement, j'ai très justement préféré un centre proche de chez moi. Les interventions du prothésiste n'ont pas été rapide (au point où je me faisais conduire par un proche à son atelier pour aller plus vite), mais j'étais avec mes proches tous les soirs.

Rends-toi bien compte que même sans prothèse, tu peux vivre ta vie en béquilles. C'est pas facile mais c'est faisable de faire un bib' la nuit sans prothèse. Même l'aspiro en mode warrior.
Je suis parti de l'hopital, à J+5 en béquilles : pas de fauteuil, pas de VSL. J'étais quand même un peu dans les vap' pour conduire, si j'avais eu une voiture auto.

Tu seras donc dépendante au début, mais rien ne t'empêchera d'avoir très vite un oeil sur ta tribu. Concernant les aides, tu es mieux placé que moi pour trouver ce qu'il te faut !

La point positif, c'est qu'en étant dynamique, tu lâcheras rapidement de toi même les traitements contre les effets de membre fantôme, car ils assoment et de penser à autre chose, ça aide à passer le cap. Bien que le début soit hardcore. Il m'a fallu 1 an pour arrêter totalement les neuroleptiques.


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GOURDAIN
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Sam 5 Jan 2013 - 9:14

Salut Gwenaël,

Merci pour ton témoignage.

J'ai conscience que je peux continuer à faire certaines choses en béquilles ou fauteuil, mais d'autres choses me seront impossibles, comme porter ma fille âgée de 9 mois, surtout que j'ai une maison à étage, donner le bain aussi va être compliqué...
En présence de mon homme tout ira bien, mais si je me retrouve seule, quelle galère!!!

D'autant plus que mon mari est militaire, il peut être amené à être en déplacement quelques jours, voire quelques mois en fonction de la destination (à l'étranger par exemple).
Ma mère habite à 20 km de mon domicile, elle peut venir ponctuellement m'aider car elle a à charge sa maman de 90 printemps...

Après j'ai un réseau d'amis mais ça ne fait pas tout et on ne veut pas déranger...

C'est pourquoi j'essaie de faire marcher au mieux les aides humaines disponibles et prises en charge par les organismes sociaux. On verra, j'attends que l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH effectue une visite à mon domicile pour finaliser mes demandes. Et puis en temps voulu je contacterai l'assistante sociale de l'armée ainsi que de la cpam et de ma mutuelle.

Voili voiloù! Je ne vais pas chômer quoi!


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GOURDAIN
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 20 Mar 2013 - 23:02

Le temps passe depuis ma première écriture ici...

J'ai été voir mon chirurgien le Pr Judet à Garches mardi...

L'amputation est prévue le 12 août.

Il s'agira d'une désarticulation, donc on ne coupe pas l'os, mais que les parties molles.

Je resterai une 10aine de jours à l'hosto, puis direction le CRA de Valenton pour cicatriser et commencer la 1ère prothèse et la 2nde, pour une durée de deux mois...

Je serai donc bien loin de mon mari et mes deux enfants... mais je veux une première prothèse sûre et correcte, donc je n'hésite pas à me diriger vers les professionnels de Valenton, que je connais déjà depuis des années.

Allez, il me reste 5 mois pour m'organiser, pour faire garder ma petite dernière âgée d'un an etc...

QUE LA FORCE SOIT AVEC MOI ;-)

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catherine
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mer 20 Mar 2013 - 23:52

Bonsoir Célou,

Voila... la date de l'opération est arrêtée,, une première étape.
Bon courage jusque là.

J'espère que ta demande à la MDPH aboutira.
Comme toi je suis l'épouse d'un militaire (maintenant retraité) et avons UNEO.

Au plaisir de lire de tes nouvelles.
Meilleures pensées pour toi et ta famille.


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Jean-claude
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Jeu 21 Mar 2013 - 10:41

Citation :
QUE LA FORCE SOIT AVEC MOI ;-)

C'est ce que nous te souhaitons de tout cœur et nous ne doutons pas un seul instant qu'elle puisse t'abandonner.

Bon courage thumleft

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Jeu 21 Mar 2013 - 17:50

Céline,

je vais parler viande cru et charcuterie mais aurais-tu encore la possibilité de discuter avec le chirurgien du niveau d'amputation ?

Une amputation type Gritti ne serait-elle pas plus avantageuse qu'une désarticulation (terme qui continue à me faire frémir) ?

Pourquoi je te pose la question :

- avec une désarticulation, tu auras un appui sur le fond de la prothèse, sur les condyles. C'est un grand avantage de confort par rapport à une amputation trans-fémorale où l'appui est principalement "sous-fessier".

- un "Gritti" consiste à bien raboter les condyles et y "installer" la rotule, elle aussi rabotée et posée à 90° par rapport à sa position normale. Tu gardes un appui distal comme avec une désarticulation, mais avec l'avantage d'avoir un moignon un peu plus court et de ne pas avoir le genou prothétique qui dépasse par rapport au genou sain en position assise. Cela te donnerait aussi un choix plus important de genoux prothétiques.

Je ne vois pas les inconvénients du gritti (à part un loupage du chir qui finirait en trans-fémo), mais un dialogue avec un chir serait intéressant.

J'ai eu une amputation trans-fémo alors qu'un gritti était prévue : mes condilles étaient pourries donc impossible de prendre appui dessus et le gritti n'a pas pu être réalisé car au moment de l'opération, le chir a vu que la rotule n'était pas exploitable non plus. Ca a donc fini en trans-fémo longue.

Si tu revois un chir pour cette question, indique bien que tu en as discuté avec des personnes en situation, pas que "tu as vu sur internet", ils n'aiment pas trop ça que internet fasse des diagnostiques...

En plus, y'a un dossier ADEPA sur le site du forum qui essplique :

http://www.adepa.fr/wp-content/uploads/2011/07/gritti.gif

" L’amputation de Gritti est une solution de choix chez le sujet jeune et chez la femme à chaque fois qu’une désarticulation de genou est possible. Les possibilités fonctionnelles sont intermédiaires entre l’amputation transtibiale et l’amputation transfémorale. Toutefois, la surface d’appui sur la rotule étant plus faible, l’appui distal complet n’est pas toujours possible et ne permet pas toujours à un sujet jeune et très actif d’obtenir le même résultat fonctionnel qu’avec une désarticulation de genou."

http://www.adepa.fr/reeducation/niveaux-damputation/desarticulation-genougritti/
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Jeu 21 Mar 2013 - 22:33

Gwenael,

Pour répondre à ta question, il faut que tu saches que mon fémur est assez court ( c'est une agénésie que j'ai), et que ma rotule est infectée depuis 2000 par un staphylocoque doré, staphylocoque méti S, et par une acinetobacter baumanii...
Ce qui m'a value en 2007 de devoir me faire raboter l'os de la rotule pour essayer de diminuer au mieux ces infections...
C'est pourquoi le Professeur Judet souhaite effectuer une désarticulation: le but étant de se débarrasser de la partie infectée.

Mon fémur étant déjà bien court par rapport à ma jambe valide, j'ai suffisamment de place pour y inclure la prothèse et le genou prothétique au même niveau que cette dernière.

J'espère que je suis assez claire dans mes explications, j'avoue que tout ce charabia médical et parfois dur à retenir et digérer...

Merci en tous cas de tes conseils et explications, mais je pense que Judet est sur la bonne voie non?

Cordialement,

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Ven 22 Mar 2013 - 8:46

Je n'ai pas semé le doute avec mes élucubrations, c'est que tout est "techniquement" sous contrôle !

Le délai jusqu'à l'opération est assez long mais tu sais maintenant que nous sommes tous là pour te soutenir pendant cette pénible attente. N'hésite surtout pas !
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Dim 24 Mar 2013 - 9:56

On est là pour te soutenir ...
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Dim 24 Mar 2013 - 13:32

nous sommes tous derrière toi bon courage
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 25 Mar 2013 - 7:27

Merci à tous! "Tous ensemble, tous ensemble, ouais, ouais"!!!!

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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 25 Mar 2013 - 20:33

Bonsoir Célou,

Ton témoignage est vraiment fort, ta décision est bien mûrie et tu as raison de taper à toutes les portes pour obtenir les aides qui te seront nécessaire ainsi qu'à ta petite famille. N'hésite pas à renverser les montagnes pour te faire entendre des différents organismes que tu auras contactés. rambo

Je te souhaite bon courage pour ta future opération. Very Happy. En plus tu as ton petit bout-de-chou pour te remonter le moral, un moral qui a déjà l'air bien costaud.

Bisous à toi et à ta petite tribu.

Martine sunny
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GOURDAIN
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Type d'amputation : amputée fémorale le 12.08.13 Genou C-Leg+pied triton
Date d'inscription : 28/12/2012

MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Lun 25 Mar 2013 - 21:31

Bonsoir Martine,

Effectivement mes idées sont bien arrêtées mais surtout réfléchies depuis quelques années.

Pour ce qui est des aides, je vais effectivement frapper partout, et ne manquerai pas de vous faire une compte rendu, que cela puisse servir aux autres...

Bisous à toi.

Amicalement,

_________________
Célou cat
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Mar 26 Mar 2013 - 9:03

Bonjour Célou,

Toutes les expériences sont bonnes à partager qu'elles soient morales, physiques, psychologiques et administratives. Sur ce forum tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à toutes les questions que tu peux te poser sur l'après amputations.

Je te souhaite une excellente journée.

Bisous à toi et à tout ton petit monde.
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MessageSujet: Re: Céline, je me présente...   Aujourd'hui à 23:00

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Céline, je me présente...
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