Pour ma fillette

Bonjour à toutes et tous
Je me présente et vais essayer de faire court. Tout d'abord je suis arrivée sur votre forum tout à fait par hasard. En effet, mon jeune frère m'a parlé d'une émission dans laquelle on disait que l'hôpital de GRENOBLE était très réputé pour les personnes amputées.
J'ai donc voulu chercher cet hôpital sur GOOGLE et je suis arrivée sur votre forum
En effet, il s'agit de ma fille qui a été amputée au niveau de son tibia de sa jambe droite suite au séisme en HAITI
Ma fille Angeline a aujourd'hui 5 ans et demi. Je l'ai adoptée et sommes ensemble depuis 14 mois maintenant.
Angeline est une petite fille miraculée car on l'a retrouvée sous les décombres. Il y est restée 4 jours elle avait 4 ans et demi.
Nous habitons Hyères, Angeline est aujourd'hui appareillée.
J'espère que je ne vais pas vous choquer mais en effet j'ai besoin d'aide. J'ai bcp de mal avec cette amputation, j'ai du mal à cause du regard des autres sur la plage, j'ai du mal quand je la vois boiter, j'ai du mal quand je sais ce qu'il lui est arrivé
Angeline, en revanche, n'a aucune difficulté. C'est une petite fille très autonome.
Mais voilà je suis malheureuse et peut etre qu'ici je trouverai de l'aide
Je vous transmets toute mon amitié
Corinne sa Maman

Bonjour Angeline,

Tout d'abord bienvenue à vous deux Corinne et Angeline .

Angeline doit avoir une force de vie hors de commun pour avoir survécu dans les conditions que tu décris. De loin sur sa photo je devine son sourire..

Rassure toi tu vas d'adapter à l'amputation de ta fille, tout comme elle le fait.
Qu'il s'agisse de l'appareillage, du quotidien, de la scolarité, du sport, de la vie tout court !
Sur le forum il y a des personnes qui ont été amputées enfant... ou des parents qui ont adoptés des enfants amputés... ils ne manqueront pas de se manifester

A bientôt de lire de vos nouvelles à toutes les deux

Je te souhaite une bonne soirée.

Catherine

Merci Catherine pour ton message
J'espère un jour, en effet, pouvoir passer au dessus tout cela. Mais c'est vrai qu'aujourd'hui, j'ai mal, car je n'y arrive pas
Bonne soirée
Corinne

Bonjour et bienvenue !

J'ai été amputé très jeune moi aussi, à l'age de 5 ans ½.
Le plus difficile n'a pas été de vivre avec ca, mais de vivre avec le malaise que cela provoquait chez mes parents (ma mère surtout).
Les enfants s'adaptent très vite, et je ne suis pas étonné qu'a son age elle ait très vite et très facilement intégré son nouveau schéma corporel. Elle ne gardera aucun souvenir de sa vie avec 2 jambes (moi je n'en ai aucun...) et donc son état sera son état normal de référence.
Si tu vis mal sa situation tu risque de lui transmettre ton malaise, donc plus vite tu arrivera à faire comme si de rien n'était, mieux ce sera pour vous deux.
Faire comme si de rien n'était, ca peut paraitre choquant, mais c'est pourtant le mieux à faire !
Il faut que tu puisse arriver à croire vraiment que ce qu'elle a n'est pas grave, et elle le croira aussi. En fait elle le pense sûrement déjà, il faut donc ne pas lui donner l'occasion d'en douter (les "autres" lui en donneront bien des occasions au fil de sa vie, mais si elle est convaincue qu'il ont tort ca ne fera que la renforcer).

Il faut juste se comporter normalement, comme tu le ferais avec n'importe quel enfant !

Merci Fred pour ton témoignage
En effet, je sais que tu as complètement raison, mais comment faire "semblant". J'ai du mal, j'y arrive une heure puis mes sales habitudes reviennent
Comment a procédé ta Maman? Peut etre aurais tu plus de conseils à me donner?
Merci pour ton aide
Bien amicalement

Bonjour Corinne et Angeline (joli prénom)

Bien qu'ayant été amputé relativement récemment et à un âge mûr et n'ayant pas vraiment de références envers les jeunes je vais tout de même donner mon avis.

Je suis en accord avec les autres en ce qui concerne la faculté d'adaptation de ta fille, le souci n'est pas là, il est de ton coté. Ta réaction est normale et naturelle, ne te fais pas de tracas sur ce point, une maman, même d'adoption, écoute son coeur, laisse parler son amour pour son enfant.
Il faut vraiment que tu accepte totalement cette apparence physique de ta fille, le regard des autres changera lorsque vous vivrez pleinement cet état de fait.
Ne pas faire cas des autres, ils ne te sont pas intimes ? Donc ils ne sont rien, ils n'existent pas. Essaye de calquer ton comportement sur le sien. Les enfants sont tellement naturels qu'ils savent bien mieux que nous ce qu'il convient de faire (ou de ne pas faire), surtout, NE PAS PENSER OU SOUFFRIR pour elle. Sois toi ce sera déjà énorme !!!

Si tu as besoin de contact téléphonique, n'hésite pas (mon N° est sur le site de l'association ---> qui sommes nous ---> contact en région (basse vallée du Rhône)
Je terminerais avec ce simple mot "OSE"

Merci beaucoup Grand Pierre
Je suis contente de vous avoir trouvés, car vous lire me fait du bien.
Un énorme MERCI
Et oui, il faut que j'OSE
Très amicalement
Corinne

Angeline5 a écrit:

Merci Fred pour ton témoignage
En effet, je sais que tu as complètement raison, mais comment faire "semblant". J'ai du mal, j'y arrive une heure puis mes sales habitudes reviennent

Une heure aujourd'hui, deux demain...
Si seulement je connaissait une méthode !!
Regarde-la simplement sourire, s'amuser et être heureuse, c'est cela qui doit être ton moteur.
Peut-être qu'une aide "exterieure" (psy) pourrait aider ?
Le temps est un allié aussi, ainsi que ton entourage proche... et nous, ici ! (Tu es arrivée "par hasard" sur ce forum, mais tu y restera un moment, et ce ne sera pas dû au hasard)

Citation :

Comment a procédé ta Maman?

Elle n'y est jamais parvenue...

Citation :

Peut etre aurais tu plus de conseils à me donner?

Méditer sur ma signature (ci-dessous, en vert) !

Angeline5 a écrit:

Mais voilà je suis malheureuse et peut être qu'ici je trouverai de l'aide

Bonsoir Corine et bienvenue sur le forum,

Oui, j'espère que tu trouveras de l'aide et surtout la raison de ne pas te (vous) faire du mal.

Je suis un amputé de récente date et je n'ai aucun conseil à donner ni d'avis à émettre. Les posts qui m'ont précédés sont pleins de bon sens et de sagesse.

Continue de venir sur le forum, de lire les soucis, les joies, les peines ou les coups de gueule qui s'y expriment : tu verras que la vie est simple, avec ou sans amputation. C'est la même !
Tu as toujours connu ta fille amputée, pourquoi renierais tu son amputation maintenant? Il faut juste l'apprivoiser, c'est à dire comme le disait si justement St Exupéry, créer des liens.
Cette "particularité" est très visible et heureusement peu répandue, mais c'est une force, pas une tare !

Amicalement
JP

Merci Fred pour TOUS tes écrits et en effet, j'adore ta signature
Bonne journée
Corinne

Merci aussi à toi JP (Oui on peut se tutoyer, moi de toute façon je tutoie tout le monde c'est plus simple...:-) )

Oui venir ici va me faire beaucoup de bien j'en suis certaine et m'aidera je pense

Merci à vous tous
Bonne journée
Corinne

Angeline5 a écrit:

(Oui on peut se tutoyer, moi de toute façon je tutoie tout le monde c'est plus simple...:-)

Oui Corinne, tout le monde se tutoie sur le forum, c'est une règle implicite

Bonne journée et à bientôt
JP

bienvenue corinne sur le forum

Merci Syl
Amicalement

Angeline5 a écrit:

Merci aussi à toi JP (Oui on peut se tutoyer, moi de toute façon je tutoie tout le monde c'est plus simple...:-) )

Pardon Corinne, mais je viens juste de réaliser le malentendu ! ! !

Quand j'employais le "vous" ici :

Citation :

la raison de ne pas te (vous) faire du mal

c'était le pluriel que j'employais et non le vouvoiement.

Je voulais dire .... "ne pas te faire du mal à toi même ou ne pas vous faire de mal à vous deux, ta fille et toi".

Désolé de n'avoir pas compris ta réponse plus tôt. Ça ne change rien bien entendu : J'espère que le fait de venir papoter ici nous fera à nous tous le plus grand bien.

Bien amicalement
JP

:-)))) Ok JP, je n'avais pas bien compris...
Pas de soucis
Amicalement
Corinne

Bonjour Angeline et Bonjour Corinne

Je vous souhaite à toutes les deux la bienvenue sur le forum. Comme tu as pu déjà t'en rendre compte il y a des gens qui pourront te venir en aide.

C'est magnifique d'avoir adoptée cette petite puce de 5 ans qui a toute la vie devant elle. Il ne faut pas que tu aies peur de son handicap. Sur la photo je vois ta puce sourire à la vie et donc toi tu dois lui sourire aussi. Angeline ne demande de toi que ton amour, ta joie de vivre et peut être aussi qu'un jour elle te posera des questions auxquelles il te faudra répondre sans détour. Dis lui tout ce qu'elle a envie d'entendre de la bouche de sa maman. AIME LA POUR CE QU'ELLE EST TA FILLE !!!

Bien amicalement.

Martine

Merci Martine, te lire me donne les larmes aux yeux
J'espère que j'arriverai à l'aimer comme il se doit

Mais bien sur que tu arriveras à aimer ta puce comme elle le mérite. Tu verras que les choses iront dans le bon sens, c'est vrai que cela ne sera pas facile tous les jours mais si jour après jour tu fais un pas avec elle, tu apprécieras toutes les bonnes énergies qu'elle va te transmettre. Alors ai beaucoup de patience envers toi comme envers ta belle petite puce.

Bon courage à vous deux.
Je vous envoie de gros bisous chargés de soleil ( le soleil de la vie !).

A bientôt.

Martine

Merci Martine
Ici aussi à Hyères, nous avons un super soleil...:-))
Amitiés d'Angeline et moi

Bonjour,

J'ai eu le Prothésiste ce matin et je lui ai dit que je m'étais informée et que j'avais vu que l'attache distale n'était pas du tout obsolète. Il en a convenu...
Je lui ai demandé si pour la prochaine prothèse d'Angeline je pouvais demander ce genre d'attache, il m'a dit oui.
Je lui ai ensuite parlé de l'attache 3S
Merci pour tous vos conseils, vous m'avez bien aidée
Il devait voir ma fille ce matin, et il me téléphonera en début d'après midi pour son compte rendu.
Je lui ai bien dit que je voulais qu'il trouve absolument une solution pour que sa prothèse tienne, car c'est genant pour elle mais pour moi aussi...L'été arrive, elle va courir dehors, etc... je me vois mal la lui remettre toutes les 5 mns...
J'apréhende car j'ai peur qu'il me dise d'attendre qu'on lui fasse sa prochaine prothèse, et là çà voudrait dire pas avant la fin de l'été...:-(

A très vite
Corinne

Encore une question :
Hier Angeline m'a dit qu'elle avait mal à son moignon, mais 5 mns après elle courrait.
Est ce du au "membre fantôme"? Comme est ce normal qu'elle me dise qu'elle ait mal puis courrir ensuite ?
Corinne

Bonjour Corinne,

Oui selon moi, il se peut très bien qu'Angeline ait mal, et qu'elle reprenne ses activités, même courir .. la tolérance a la douleur varie d'un individu à l'autre, pour une même intensité de douleur, les réactions seront différentes.... une activité, comme le jeu pour ton enfant, peut détourner l'attention de la douleur le temps qu'on la pratique, MAIS cela n'empêche qu'il te faut être vigilante au signal qu'elle t'envoie en cas de douleur, en surveillant son moignon etc...et ce d'autant plus si Angeline a la capacité d'endurer une douleur forte.

Qu'en pense les collègues.

Entièrement d'accord avec toi Catherine à la nuance près.

La douleur peut avoir été provoquée par une décharge électrique et là il n'y a rien à faire (sauf si c'est trop fréquent et consulter un centre anti douleur) ou alors c'est une petite lésion et là tu t'en rendras compte en lui faisant sa toilette (à moins que ce ne soit un appui dans l'emboiture et en ce cas c'est du ressort du prothésiste)

Tout à fait d'accord avec ce qui vient d'être dit.

Il faut surveiller très soigneusement son moignon. Les points (ou les zones) de plus forte pression se voient tout de suite, ils sont plus ou moins rouges. Même sur une peau mate, ça se voit.

Une toute petite précision à ce que dit G-Pierre :

Citation :

(à moins que ce ne soit un appui dans l'emboiture et en ce cas c'est du ressort du prothésiste)

Dans ce cas, il faut que le prothésiste réctifie l'emboiture avant que cet hyper appui ne soit la cause d'une blessure du moignon.
D'où l'intérêt d'avoir son prothésiste "pas trop loin" !

Amicalement
JP

Merci à vous
En effet, c'est pour cela que nous avons changé de prothésiste et avons préféré celui qui se trouve à proximité. Car en effet plus facile
Dommage à dire, mais en travaillant je ne peux pas me libérer comme je veux...Je ne voudrais pas perdre mon emploi si j'ai des absences trop fréquentes , d'ou l'intérêt d'avoir choisi un prothésiste par chez nous
Merci pour vos informations
Ce soir nous allons au cirque du Soleil, Angeline est tout excitée, et moi aussi...:-)
Bonne journée
Corinne

Super... le cirque du soleil ! vous allez vous régaler ! je rêve d'y emmener un jour mon petit fils.

Fred a écrit:

si tu vis mal sa situation tu risque de lui transmettre ton malaise, donc plus vite tu arrivera à faire comme si de rien n'était, mieux ce sera pour vous deux.

Je suis totalement d'accord avec lui. Si tu es angoissée ta petite puce le ressentira, il faut au contraire la rassurer, lui dire qu'il est normal d'avoir parfois mal, mais que ce n'est qu'une étape.

Les enfants sont plein de ressources et nous étonnent toujours.J'en ai vus au centre de rééducation qui galopaient si vite que leurs mamans avaient bien du mal à rattraper. Ils riaient et s'amusaient comme les autres enfants.

Il faut laisser le temps au temps...Lui expliquer avec des mots simples ce qu'elle voudra savoir. Evite de trop la couver. Elle sait déjà tout l'amour que tu lui portes, et c'est l'essentiel.

Alors à mon tour je vous souhaite à toutes les deux la bienvenue.

Merci Minnie
Amicalement
Corinne

Angeline5 a écrit:

Hier Angeline m'a dit qu'elle avait mal à son moignon, mais 5 mns après elle courrait.
Est ce du au "membre fantôme"? Comme est ce normal qu'elle me dise qu'elle ait mal puis courrir ensuite ?

J'ajouterais une autre explication à ce qui a été déjà dit, il est possible que la prothèse était mal mise (une légère rotation suffit) et qu'après quelque pas elle se soit repositionnée correctement...

En effet Fat, tu as raison, du fait qu'elle ne tienne pas, c'est peut dù à ca
Merci
Amitiés
Corinne

FAT a écrit:

il est possible que la prothèse était mal mise (une légère rotation suffit) et qu'après quelque pas elle se soit repositionnée correctement...

Pour m'aider à positionner correctement ma première emboiture, ma prothésiste avait fait deux repères au feutre indélébile, un sur le manchon, un sur l'emboiture, qu'il fallait faire coincider au moment de chausser.

Peut être que ce petit truc pourrait être utile à ta puce ?

Amicalement
JP

Bonjour Angeline,
Quand je lis votre premier message, je pense à un reportage de l'association Bout de Vie.
Dans ce reportage, il y avait des aprents avec leur enfant amputé et à la fin du stage, il est clair que ce sont les parents qui ont le plus "profité" du stage par un nouveau regard envers leur enfant et le considérer comme un enfant normal avec un bout en moins qui a sa place comme les autres dans la société.

Ayant fait ce stage pour moi même, je ne me rendais pas compte de la difficulté que pouvait avoir certain parent.
Même si je me doutais que ce ne devait pas être simple, je survolais ces difficultés.
Ce stage, ce reportage m'ont apporté beaucoup de chose comme les échanges d'entre aide sur le site d'ADEPA
Bon courage

JP (alias "droledepied") a écrit:

Pour m'aider à positionner correctement ma première emboiture, ma prothésiste avait fait deux repères au feutre indélébile, un sur le manchon, un sur l'emboiture, qu'il fallait faire coincider au moment de chausser.

Oui mais il faut aussi que le manchon soit correctement positionné sur le moignon, ce qui n'est pas simple pour un enfant de 5 ans.

Merci Verosti
Oui JP, Angeline a un repère aussi pour la mettre.
Le prothésiste l'a donc vu ce matin, et en fait, la genouillère n'était pas mis suffisamment haut. C'est ce qu'elle m'a dit et a priori elle m'a dit aussi que sa prothèse n'avait pas bougé aujourd'hui. A voir donc pour les jours a venir.

Angeline5 a écrit:

en fait, la genouillère n'était pas mis suffisamment haut. C'est ce qu'elle m'a dit et a priori elle m'a dit aussi que sa prothèse n'avait pas bougé aujourd'hui.

C'est bien.

L'important c'est qu'elle ne se soit pas blessée. C'est vite arrivé et toujours trop long à cicatriser.

@ Fat : tu as raison, je n'y avais même pas pensé ! Je n'ai pas ce problème en raison de la forme particulière de mon moignon

Bonjour,

Ma fille a une prothèse tibiale avec un pied accroché au tibia, ce qui veut dire non articulé.
Sauriez vous me dire pourquoi le prothésiste n'a pas fait un pied articulé?
C'est ma belle soeur qui m'a posé la question aujourd'hui et c'est vrai que je n'avais pas pensé à cela
Dois je demander au médecin, quand on fera sa nouvelle prothése, un pied articulé?
Merci et bonne soirée
Corinne

Bonsoir,

Pour le moment les pieds articulés (en fait motorisés) sont lourds, très lourds. Pour la grande majorité nous avons des pieds en carbone "classe 2 ou classe 3" c'est selon divers critères, l'âge, le poids, la tonicité du patient, le confort d'utilisation.
Il vaut mieux pour elle qu'elle ait un pied à restitution d'énergie (genre variflex de ossur) léger, performant et assez solide.
La "souplesse" des lames en carbone composant le pied permet de compenser l'articulation perdue de la cheville.

Merci Grand Pierre pour ta réponse
Mais j'ai du mal à comprendre car je me dis que si elle avait un pied articulé, ce serait plus simple pour la marche non?
Quand je dis articulé, je ne veux pas dire motorisé.
Mais en fait qu'il soit fait de tel façon qu'elle puisse lever et baisser le pied sans bouger la jambe?

En fait, un pied simplement "articulé" ca n'existe pas, ce serait juste très casse-gueule !

Et le "Proprio-foot" d'Össur, qui est contrôlé électroniquement, ou celui (dont je ne me rappelle pas le nom) qui permet de régler la hauteur de talon, je ne pense pas qu'ils existent en teille enfant...

Ha ok. Merci
Bonne soirée

Une chose importante à savoir est qu'il faut au maximum limiter le poids suspendu (le poids en bout de prothèse, donc le pied)
Si le pied est trop lourd, il va nécessiter une très grande dépense d'énergie de la part du membre résiduel. Les pieds modernes sont composés (en gros) de 2 lames carbone . L'arrière sert à amortir le talon et l'avant à restituer de l'énergie pour faciliter la marche.

Je ne pense pas qu'une articulation au niveau de la cheville soit réellement un "plus"

Waou, c'est très technique et très compliqué, mais d'accord
J'ai encore appris quelque chose ce soir
Merci pour votre aide
Corinne

Tu trouveras plein d'informations dans la rubrique "pied prothétiques" https://adepa.forumactif.com/f17-les-pieds-prothetiques

Merci, je vais aller voir

Dans le cas des amputations tibiales "relativement hautes", il y a de la place pour monter un pied prothétique dont la construction permet une certaine souplesse au niveau de la cheville. Bien évidemment la commande de l'articulation est impossible, mais à l'usage, ce système est très efficace.

Dans le cas d'amputations "trop" basses, quand on doit mettre des pieds "taille basse" par manque de place, cette souplesse n'est plus possible et la marche est moins confortable et moins sûre. Comme le dit Grand Pierre la question du poids est extrêmement importante, et je pense que c'est encore plus vrai pour les prothèses pédiatriques.

Merci à toi aussi JP

bonsoir Angeline et Corinne,

Il existe une association d'enfants amputés ASSEDEA très active ou tu pourras rencontrer et partager avec des parents qui vivent tes angoisses,,,,

Tu habites Hyéres , il y a une journée d'organisée à Aquacity en juin ,,, ce serait l'idéal pour vous!!!
je peux te mettre en relation avec la correspondante qui organise cette sortie , elle est ADORABLE, DEVOUEE et très EFFICACE,,,,

bizettes à vous 2
Monique

Bonsoir Monique
Hooooooooooooo oui j'aimerais bien.
Je ne savais pas que ça existait et en effet ça pourrait peut etre m'aider
Merci BEAUCOUP
Bises
Corinne

Ca y est Monique, je viens de m'inscrire sur ASSEDEA.
Ca m'aidera aussi certainement
A très vite
Merci encore
Corinne