besoin de votre aide pour prendre une décision...

Bonjour à tous,
Je suis heureuse d'avoir déniché ce forum que je viens de parcourir : enfin je lis des témoignages et questionnements, et surtout des réponses qui font avancer!
Voici à peu près résumée mon histoire médicale :
J'ai 35 ans et 2 jeunes enfants. J'ai eu à 14 ans un ostéosarcome (tumeur maligne de l'os) au niveau du genou. Après une lourde chimio on m'a retiré genou et tibia pour me placer une prothèse (sans traitement contre la douleur à lépoque). Malheureusement il a fallu tout refaire aprè 1 an de souffrance et de supuration, car j'ai contracté une maladie nosocomiale à l'hôpital. J'ai également perdu l'usage de mon pied à cause d'une lésion du nerf SPE (celui qui sert à relever le pied) au cours de l'opération (je n'ai jamais su si c'était un erreur ou pas, gros silence médical à ce sujet). Il a fallu en outre faire une autogreffe de peau pour refermer genou après l'opération. J'en suis ressortie avec un pied paralysé et une prothèse de genou non fonctionnelle (flexion limitée et pas de possibilité d'appui sur prothèse sans risque de chute). En 2000, la prothèse tibiale a laché, il a fallu la refaire avec autogreffe osseuse et un nouveau nerf a été lésé (le SPI qui permet de de bouger le pied vers l'extérieur) avec obligation de porter des chaussures orthopédiques pour la marche et perte de flexion du genou. Ma prothèse de genou qui est "d'époque" n'a pas encore été remplacée et elle fête ses 20 ans cette année .. ce qui siginifie qu'elle arrive aussi en fin de vie!Et je le sens effectivement...
Mon chirurgien vient de prendre sa retraite, son remplaçant vient de quitter le CHU de Caen pour Lille..Bref, personne de confiance pour la suite...

Depuis quelques temps, je me demande s'il ne serait pas mieux pour moi de me faire amputer (au niveau fémoral) plutôt que de me faire changer la prothèse de genou quand elle lâchera (et ça ne va pas tarder je le sens). Car mes 2 prothèses ne vieillissent pas en même temps, ma peau est ds un sale état, mon pied paralysé avec les orteils en griffe est de plus en plus abimé et me fait de plus en plus souffrir.

J'aimerais savoir si serait mieux ou pire pour moi avec ou sans cette jambe qui ne me sert vraiment plus à grand chose. Je n'ai plus envie de souffrir le martyre comme à chaque opération. Je connais déjà bien la rééducation de plusieurs mois en centre.
A l'heure actuelle je ne peux pratiquer aucun sport sans danger pour moi (j'ai pratiqué la natation mais à cause de mon pied abimé j'ai déjà attrapé une infection à la piscine et n'ose plus prendre ce risque), mon genou ne plie qu'à 45°, je ne peux courir, m'accroupir, m'agenouiler, je monte les escaliers marche par marche (depuis 21 ans), ne peut rester longtemps debout, ...
A votre avis vivrai-je mieux ou moins bien une fois amputée?
J'espère que je n'en ai pas écrit trop long mais pour comparer il fallait que vs ayiez le tableau entier
D'avance, un grand merci à tous ceux qui pourront m'éclairer dans cette décision à prendre.

Bonjour cécile. La question va aller directement au coeur de GG qui ne manquera pas de te répondre, je crois. Merci pour toutes tes explications vraiment nécessaires. On est vraiment avec toi. Je laisse les plus concernés te répondre mieux que moi, et surtout en connaissance de cause.

Jean luc

Bonjour Cécile et tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur ce forum.

La réponse à tes questionnements, tu l'as en toi, je suis sur que ton choix est fait

Si je peux me permettre un conseil, n'idéalise pas trop le fait d'être amputée. Certes les douleurs actuelles disparaitront, les gênes que tu ressens au quotidien aussi, mais laisseront la place à d'autres .... Rien n'est jamais parfait !

Bien sur il est évident que trainer une jambe douloureuse et inutile ne doit pas être folichon. Un avantage indéniable pour toi est ton age. Avec un genou tel qu'on en a maintenant, ton avenir devrait s'éclaircir (possibilités de balades, vélo, bricolage ou jardinage et j'en passe).

Certains d'entre nous sont passés par cette phase de questionnement et à l'heure actuelle, rares sont ceux qui s'en plaignent (attention, la vie n'est pas toujours rose ensuite !!!)

Je pense que les principaux concernés ne vont pas tarder à se manifester

Bonjour Cécile,

La décision d'une amputation est personnelle et ne doit pas être traitée à la légère; Ce sujet a déjà été abordé et tu dois le retrouver en fouillant sur le forum.

Citation :

Malheureusement il a fallu tout refaire aprè 1 an de souffrance et de supuration, car j'ai contracté une maladie nosocomiale à l'hôpital. J'ai également perdu l'usage de mon pied à cause d'une lésion du nerf SPE (celui qui sert à relever le pied) au cours de l'opération (je n'ai jamais su si c'était un erreur ou pas, gros silence médical à ce sujet)

Tu le sauras, si tu demandes ton dossier médical . Tu as 10 ans pour le faire et l'hôpital ne peut pas refuser.Pour celà tu fais la demande à la direction de l'hôpital par lettre recommandée. Si ton hospitalisation date de plusieurs années, ça demandera un peu plus de temps . La seule chose qu'ils peuvent exiger est de payer les photocopies.

Sais-tu que tu n'as pas besoin de 20 années pour obtenir une prothèse neuve, tu y as droit tous les 3 ans.

Je ne saurais te conseiller concernant une nouvelle amputation,, mais peut-être devrais-tu voir un autre prothésiste qui saurait te donner un avis différent sur ton appareillage. Il en existe qui font des prothèses high tech absolument fantastiques..

Je te souhaite bon courage et de faire le bon choix.

Merci pour vos réponses, super rapides en plus!
Grand Pierre, tu as visé juste, j'ai déjà à moitié décidé... mais comme tu le crains, j'ai peur moi aussi d'idéaliser l'amputation... C'est bien pour cela que je veux en savoir le max (surtout sur les aspects négatifs ) pour décider en vérité... En fait, ce que je me dis c'est que si je continue avec les prothèses de genou et tibia, je n'en ai pas fini des opérations et des rééducations (jusqu'à mes vieux jours), alors que si je les supprime, ça en sera fini une fois pour toutes et en plus je pourrais peut-être faire du sport... Mais ce raisonnement est peut-être naïf ?

Merci minnie pour les infos, j'avoue que je n'ai pas trop fouillé le dossier médical (mes parents ne l'ont jamais fait...et moi j'étais gamine), mais je compte bien tout récupérer pour changer d'hôpital. En ce qui concerne la prothèse, ça m'arrange bien qu'elle ait pu tenir 20 ans car je ne souhaite pas repasser sur le billard trop fréquemment (j'ai eu des mauvaises surprises à chaque fois) même si on a le droit d'en changer...

merci Jean-luc

Je ressens déjà un grand soulagement de pouvoir parler de tout cela avec des personnes qui comprennent que je puisse me poser ce genre de questions!
Je me demande aussi vers quel bon chirurgien (compétent et humain) je peux me tourner pour les évoquer...

cécile a écrit:

Merci pour vos réponses, super rapides en plus!

Je me demande aussi vers quel bon chirurgien (compétent et humain) je peux me tourner pour les évoquer...

Le bon chirurgien sera celui qui prendra le temps de t'écouter. Pas t'entendre, t'écouter. Si il arrive à comprendre tes craintes et ta détresse alors ce sera lui qui saura quel geste chirurgical sera le mieux pour toi.

Probable qu'une amputation fémorale soit "moins pire" que ta situation actuelle, mais garde à l'esprit que le bénéfice se sera pas immédiat ! Ça peut aller vite comme ça peut demander quelques années ... et le chemin peut réserver des surprises.
Mais contrairement à maintenant, une lueur au bout du tunnel sera visible et tu t'en approchera, plus ou moins rapidement mais certainement.

De tous ceux qui ont fait ce choix et qui sont venu en parler ici, il me semble qu'aucun(e) ne le regrette.

Bonjour Cécile,

Je me revois il y un an, le parcours n'est pas le même mais la question oui. Je crois que la réponses tu es la seule a pouvoir la trouver... Je dirais que c est un peut un coup de poker mais pour le faire il faut être prête dans sa tête a assumer cette décision quoi qu'il arrive. Moi j'ai eu de la chance ça c'est très bien passé cicatrisation ultra rapide, mes douleurs fantômes ont disparues après quelques moi ai arrêté toute médication... mais comme le dis très bien grand pierre : n'idéalise pas trop le fait d'être amputée. Certes les douleurs actuelles disparaitront, les gênes que tu ressens au quotidien aussi, mais laisseront la place à d'autres .... Rien n'est jamais parfait
Une prothèse c' est aussi plein de contraintes... mais c est vrai que les jours ou tout va bien on "revis"... mais il y a toujours des hauts et des bas. La lumière au fond du tunnel je l'ai rêvée aujourd'hui je la vois...
Je te souhaite plein de courage pour la suite quoi que tu décide...

Bonsoir Cécile,

Plusieurs personnes habituées de ce forum nous ont fait part de leur expérience dans une situation comparable à la tienne. Je crois qu'il serait bon que tu trouves leurs posts et leurs interventions. Il s'agit des pseudos "GG la frite", "Syl" et "Elfie" entre autre.

Dès qu'ils t'auront lu, je suis sûr qu'ils te répondront.

Je n'ajouterais rien à ce qu'ont déjà très bien dit Grand Pierre et Fred. Et pas plus que Minie, je ne saurais te conseiller car je n'ai pas l'expérience de la perte d'un genou. Par contre (par expérience !), je confirme que l'amputation de résout pas tous les problèmes. Elle en résout certains et en crée d'autres. Il faut voir le bilan global et avec assez de recul pour savoir si on a eu raison ou tort.... !

Quoi qu'il en soit, bon courage pour le parcours qui s'annonce. N'hésites pas à donner de tes nouvelles.
Bien amicalement

Bonjour cécile

En lisant ton histoire, j'ai la sensation de lire ce que j'ai pu ecrire il y a un peu plus d'un an. J'ai eu un parcours tres similaire au tiens. Je te propose de me passer un coup de telephone apres 18h. (je te donnes mon numero en MP) Je pense que l'on va avoir beaucoup de choses a se dire.

Cordialement

Merci pour vos messages

Fred et Eyghon, je ressens exactement cela : l'impression d'aller vers une impasse... Au début je voyais l'amputation comme l'horreur , la pire des solutions et puis cet été, après avoir rencontré un jeune homme qui a eu la même maladie que moi mais sans les complications (donc avec une prothèse de genou fonctionnelle et un pied normal), j'ai réalisé ma situation et d'un coup l'amputation m'est apparue comme une porte de sortie ("la lumière au bout du tunnel", comme vous dites); je me suis prise à m'imaginer un avenir, autre bien sûr...

Comme le propose JP je vais me renseigner auprès de GG et de ceux qui ont connu une situation similaire pour me faire une idée de ce que je perdrais et gagnerais éventuellement.

Bien cordialement à tous

comme la dit JP, j'ai un parcours similaire au tien. Si tu le désire on peut en parler au tel je te laisse mon N° en MP n'hésite pas a me contacter

SYLVIE

Bonjour Cécile et bienvenue sur le forum.

Tu l'as noté, les réponses sont rapides en règle générale.,, et c'est fort appréciable lorsque l'on est en plein questionnement. Je ne suis pas passée par le même vécu que toi, d'autres ici, bien informés sauront te partager leur expérience.

Je te souhaite le meilleur pour la suite.

Bien cordialement,

Merci syl et catherine!

.

Tout à fait Hervé, le "vilain méchant" que je suis te contredis.
Non pas sur le fond qui est tout à fait pertinent, mais sur le cas précis de Cécile qui a une prothèse de genou, ce qui veut dire que son fémur n'est plus en très bon état comme le requiert un Gritti.

Si amputation il doit y avoir, elle sera située entre le 1/4 et le 1/3 de la cuisse (à moins que je ne me trompe et que son fémur soit encore correct pour supporter un Gritti.

.

Je crois pouvoir dire sans me tromper que seul son chirurgien pourra lui proposer ce qu'il y a de mieux pour elle.

Merci pour vos conseils bienveillants..J'avoue que c'est très agréable de voir que d'autres personnes se soucient de mon avenir orthopédique! C'est bien la première fois, je vous l'assure!
Effectivement, il me semble que l'extrêmité inf. de mon fémur ets rognée parce que la prothèse de genou y est fixée (je ne sais pas trop comment) et ça monte assez haut... Je risque fort d'avoir un moignon court...
Il est vrai que seul un chirurgien saura le dire car moi-mêm je ne sais pas trop ce qu'ils ont bricolé...

Bonsoir Cécile,
J'ai comme d'autres ici fait le choix de l'amputation pour avoir une meilleure qualité de vie et surtout retrouver la marche. Je ne regrette absolument pas cette décision depuis un an et demi. Les contraintes de prothèse sont réelles et peuvent être très pénibles, on a parfois l'impression de ne pas avancer...mais c'est tellement bon les jours où tout va bien. On peut refaire des choses impossibles avant... Il faut donc comme l'a dit Grand Pierre être bien conscient des contraintes et des difficultés liées à l'amputation et à la prothèse, savoir aussi que même bien préparé, vivre ces situations dans son propre corps, c'est parfois un peu compliqué et que chacun vit les choses différemment.
La décision est personnelle, tous les paramètres sont à prendre en compte et si je peux t'aider avec ma propre expérience, n'hésite pas à me contacter en mp.