Forum d'entraide pour les Personnes Amputées
 
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 Présentation

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Laur93
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Nombre de messages : 15
Age : 57
Localisation : Bagnolet
Type d'amputation : tibiale gauche - suspension gaine et manchon silicone
Date d'inscription : 20/02/2012

MessageSujet: Présentation   Jeu 23 Fév 2012 - 18:40

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et me tourne vers vous pour partager des expériences, pour trouver du soutien, de l'entr'aide, des avis et des conseils.
Oui, je me sens isolée, lorsque je vois les gens dans la rue ou ailleurs, j'ai l'impression d'être la seule à être unijambiste et çà ne me donne pas trop le moral.

J'ai été amputée tibiale gauche à 16 ans suite à un accident de train (il y a plus de 30 ans maintenant), ont suivi des reprises multiples de moignon, multiples prothèses à chaque intervention et toujours pas libre de mes mouvements à cause de douleurs de moignon (pas le membre fantôme dont j'ai souffert pendant 5 ans 10 ans après l'amputation) mais je souffre mainteant de douleurs neuropathiques très fortes par moment, qui disparaissent et réapparaissent sans raison valable. Bref, l'instabilité est permanente et c'est très angoissant. Pourtant la prothèse est très bien adaptée, (elle date de 3 mois).

A l'IRM, J'ai un névrôme situé dans le creux poplité et je ne sais pas si ces douleurs (sensation que le moignon va éclater, sensation de compression extrême, que le sang ne peut pas circuler, fourmillements, picottements, décharges électriques brèves) proviennent de ce névrôme.

J'ai besoin de recueillir des témoignages, à savoir si d'autres personnes ont souffert d'un névrôme, quels symptômes elles ressentaient et si elles se le sont fait enlever chirurgicalement, après échec médicamenteux.

Merci de votre aide.
Laurence

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http://lau.ravaux@free.fr
JP (alias "droledepied")
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Age : 63
Localisation : Ile de France
Type d'amputation : Trans-métatarsienne (2009) puis ATCT (2011) puis Tibiale (RBK en 2013).
Date d'inscription : 20/10/2009

MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 23 Fév 2012 - 20:05

Bonsoir Laurence,

Il ne faut pas te sentir isolée !!! Il doit y avoir environ 120 000 amputés de membres inférieurs en France ... Et ce sont ceux dont les appareillages sont le plus invisible.

Je suis bien d'accord avc toi, les douleurs neuropathiques sont les plus insuportables, et là non plus, tu n'es pas seule : Je crois que la majorité des amputé(e)s en souffrent à des niveaux ou à des fréquences plus ou moins élevées.

Concernant les névrômes, je ne peux pas t'aider car heureusement, je ne connais pas. Mais il y a habituellement sur ce forum une personne qui en a beaucoup souffert et qui a finalement posté de bonnes nouvelles à ce sujet : http://adepa.forumactif.com/t1386-une-bonne-nouvelle

Mais elle est absente du forum pour le moment.

Bon courage et à bientôt

JP

_________________
Jean-Pascal

"Le premier échec, c'est de ne pas essayer"
"On ne résout jamais un problème sans en créer dix autres" (George Bernard Shaw, portant un toast à Albert Einstein dans les années 20)
"Les miracles, il faut les faire soi-même". (Titre du livre de Sina Trinkwalder, Droemer, 2013, [Wunder muss man selber machen]).
"Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir. Autrement dit, plus ça rate, plus on a des chances que ça marche" (devise Shadock).
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Invité



MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 23 Fév 2012 - 20:23

Merci JP de me "relayer" en ce moment Wink

Martine est momentanément absente du forum pour quelques jours mais elle a souffert de ces douleurs neuropathiques et la lecture de son témoignage devrait t'apporter de bonnes indications (et certainement la fin de ton "tunnel")

Le cas échéant je peux servir d'intermédiaire le temps de son séjour en clinique
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Laur93
Nouveau


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Localisation : Bagnolet
Type d'amputation : tibiale gauche - suspension gaine et manchon silicone
Date d'inscription : 20/02/2012

MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 23 Fév 2012 - 20:40

Merci Jean Pascal et Grand Pierre pour vos réponses, çà fait du bien de se sentir appartenir à un groupe affinitaire, çà redonne des forces.

Grâce au site et à votre participation, je vais enfin pouvoir rompre (après des années) mon sentiment d'isolement et d'injustice...

Je vais donc aller consulter "la bonne nouvelle"...

Si, moi aussi, je peux vous aider, j'ai une large expérience (hélas, toute vantardise mise à part, y'a pas de quoi) de l'amputation et de l'appareillage...

A bientôt.

Laurence
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Fred
Modérateur


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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 23 Fév 2012 - 21:31

Bonjour et bienvenue Laurence

Il est certain que ta grande expérience sera utile, et je sens que tu va te plaire ici.
De plus, tu entre directement dans le très select club des "plus de 35 ans d'ancienneté" ...

... dont je fais partie, et ou nous ne sommes pas très nombreux !!!

Deux fois bienvenue, du coup !

thumleft

_________________
       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)
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Laur93
Nouveau


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Type d'amputation : tibiale gauche - suspension gaine et manchon silicone
Date d'inscription : 20/02/2012

MessageSujet: Re: Présentation   Ven 24 Fév 2012 - 11:30

Bonjour Fred,

Quel humour ! existe-t'il une remise des awards pour les "anciens" ?

A bientôt.
Laurence
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Fred
Modérateur


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Date d'inscription : 20/11/2006

MessageSujet: Re: Présentation   Ven 24 Fév 2012 - 21:48

Hmmm.... il n'y a rien de prévu à ma connaissance, mais cette question mérite d'être étudiée.

Idea Je vais y réfléchir et mettre en place une sorte de Top 50...



_________________
       N'est grave que ce qu'on veut bien considérer comme tel.            (Xavier Patier)
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Monique
Actif


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Localisation : AVIGNON
Type d'amputation : Amputation fémorale droite suite à agénèsie,
Date d'inscription : 25/05/2005

MessageSujet: Re: Présentation   Ven 6 Avr 2012 - 14:04

Haïe Haïe Haïe : 46 ans d'amputation le 13 juin prochain!!!!!! vous me faite calculer!!!!
je rentre dans la vieillerie!!

_________________
fémorale droite suite à agénèsie, C-leg depuis décembre 2005
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Jean-claude
Modérateur


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Type d'amputation : Tibiale gauche (LBK)
Date d'inscription : 02/08/2006

MessageSujet: Re: Présentation   Sam 7 Avr 2012 - 9:30

Pffff ! ... même pas dans la catégorie des séniors Very Happy

Bises Wink

_________________
Amicalement
Jean-Claude

"La nature fait les hommes semblables, ... la vie les rends différents". (Confucius)

Amputé tibial gauche - LBK- Emboiture carbone - manchon silicone - attache distale - Pied 1C 30 TRIAS Otto-Bock
Prothésiste: POVELSEN ET CIE - 35, rue de Bellefonds - 16100 - COGNAC - Tél. : 05 45 82 23 07
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