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 Présentation Charly

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MessageSujet: Présentation Charly   Jeu 10 Fév 2011 - 19:23

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je me prénomme Charly, j'ai 22 ans et j'habite l'Alsace.
En février 2010, les médecins me diagnostiquent un ostéosarcome du péroné gauche. Malheureusement pour moi la tumeur est déjà bien évoluée et malgré 4 cures de chimio la seule solution est l'amputation au dessus de condyles avec la méthode Gritti ( 1er Juin 2010).

Pendant mon séjour au CRF Bretegnier de Héricourt en Franche-Comté, j'ai rencontré mon actuel prothésiste qui va dans le centre tous les mardi.
J'ai donc été équipé d'un manchon Össur en silicone et d'un genoux Otto Bock 3R60 Pro afin de faire tous les réglages utiles pour le jour ou j'aurais mes 2 prothèses définitives.

La principale sera donc un C-Leg de chez Otto Bock et la seconde un 3R80 du même fabriquant.

Pour l'instant je boite encore et mon moignon change encore souvent de volume (diverses hospitalisations, chimio, opérations,...).

J'espère recueillir de nombreuses informations sur le forum, surtout en ce qui concerne le sport puisque j'ai été footballeur pendant presque 16 ans.

A bientôt, Charly.
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Morgan
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Jeu 10 Fév 2011 - 19:40

Hello charly,

Concernant lamputation, tu as la meme que la mienne et elle est considère comme "la meilleure" amputation fémorale.

Pour le sport tu peux me poser toutes les questions que tu souhaites. Je pratique le tennis de table, le VTT et la natation. Par contre je ne sais pas si il existe une fédération de football ou les joueurs jouent avec la prothèse.

Sinon Charles te parlera mieux que moi de l'équipe de France de football jouant a béquilles.

Je suis équipe du c leg en première mise.
Ma seconde mise est en cours et j'ai opte pour un kx06 de endolite. Le 3r80 est bien mais très très encombrant pour un gritti... En position assise tu auras une sacrée différence de longueur entre les 2 jambes.

En tout cas bienvenue sur le forum.

Si tu as des questions nhesites pas!

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charles
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Jeu 10 Fév 2011 - 20:24

Hello Charly et bienvenue sur le forum,

J'espère que tu trouveras les réponses aux questions que tu te poses.

Concernant le foot que tu pratiquais depuis 16 ans, tu pourras continuer sans problèmes d'une façon un peu diffférente mais avec autant de plaisir pour ne pas dire plus.

Pour les détails pratiques, tu peux me joindre par MP ou mail ( ch.santre@orange.fr ) ou par tel ( 06 08 48 07 87 )

Amicalement
Charles

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 10:13

Bonjour à vous deux,

Merci pour votre accueil Smile

Pour le foot j'avais vu qu'on pouvait le jouer en béquilles mais pour ma part je vais me lancer dans le coaching, une façon différente de rester dans le milieu.

Pour le 3r80 c'est comme le 3R60, il est vrai que la différence se voit pas mal en position assise, je vais parler à mon prothésiste du KX06 qui a l'air d'avoir l'articulation du genoux plus haute que le 3R80 (suite à ton message je suis aller fouiller sur le net).

Niveau sport ce qui m'intéresse c'est le Snowboard, et j'ai vu un post sur le forum pendant une sortie avec des italiens, c'est très impressionnant et fortement motivant Smile.

Après la grosse question que se pose ma copine c'est comment faire pour aller à la plage? J'ai entendu dire qu'il fallait y aller soit en béquille soit à cloche pied, comment faites vous ?

Merci pour votre disponibilité en tout cas Smile
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syl
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 11:04

Bienvenue sur le forum charly

concernant la plage, j'enlève ma prthèse sur la plage et je béquille ensuite pour aller me baigner, je laisse mes béquilles sur le bord et je sautille ou me traine sur les fesses jusqu'à ce qu'il y ai assez de profondeur.
c'est super que tu continus dans le foot en tant que coach. Pour ma part, je fais du vtt natation,badminton et rando pédestres.

bonne journée à toi
sylvie
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Morgan
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 11:30

Hey Charly!

J'ai entendu parler de snow?? Very Happy

Charles pourra également t'en parler, mais je compte également reprendre le snowboard très très vite.
La PROCARVE 2 est un ensemble genou-pied qui agissent ensemble pour retrouver les sensations en snowboard...

Pour ma part je n'ai pas encore pu la tester, mais regarde sur youtube, ça va t'impressionner!
Sinon l'ADEPA organise une initiation souvent fin Janvier, je te conseille d'y aller pour pouvoir tester tous les produits et pouvoir rider à nouveau!

Super pour le coaching! Moral d'acier quand tu nous tiens... Wink

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 14:27

Bonjour Charly,
Bienvenue au forum.
Pour aller à la plage est à la piscine, je me déplace avec des cannes Anglaises dont les bouts ne sont pas rond, mais en forme d'étoile, meilleure adhérence sur un sol mouillé, et à la plage le bout des cannes ne s'enfoncent pas dans le sable.
Au moment pour entrer à la mer je balance mes cannes sur le sable, et si la marée monte il y aura toujours quelqu'un en se promenant qui te les mettera vers la surface.
Je pratique de la natation avec un club valide, et j'ai fait de la plongée.
Bonne journée
Babeth
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 19:02

Merci beaucoup pour vos réponses en ce qui concerne les activités aquatiques, je vais en parler de suite à ma copine, sa lui permet d'avoir des opinions de gens qui le vivent, c'est très important.
Même si je pense ne pas encore être près pour aller à la plage, je sais que ca viendra vite parce qu'après tout le regard des autres, passez moi le terme mais on s'en cogne Smile !!

Pour le snow j'en ai pratiqué une seule fois pendant une semaine et j'ai énormément apprécié (j'ai fait 5 ans de skate donc niveau équilibre ca va huhu). J'ai toujours voulu m'y mettre et comme bien souvent on repousse on repousse jusqu'à qu'il nous arrive un pépin (je pense que bons nombres de membres du forum doivent se le dire aussi).
La Procarve est tout simplement impressionnante d'après ce que j'ai pu voir et lire, c'est vraiment très encourageant je trouve. Une idée du prix par hasard ??

Pour le moral, oui, il tient le coup. Bien qu'aujourd'hui de mauvaises nouvelles sont arrivées, mais comme d'habitude il va falloir relever la tête et se battre pour les surmonter, j'ai confiance en moi là dessus.
Ca fait 1 ans aujourd'hui que le diagnostique est tombé, quel triste anniversaire...

Je vois que vous avez toutes et tous un courage hors du commun et je vous en félicite, savoir que vous faites toutes ses activités (que vous n'auriez peut-être pas faites en tant que "valide") ca me motive d'avantage.


Dernière édition par Charly_68 le Ven 11 Fév 2011 - 19:34, édité 1 fois
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Morgan
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 19:10

ProCarve = 4500 euros environ

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 19:33

Ho c'est "abordable", même si c'est un sacré somme mais bon, on sait tous que les prothèses se payent au prix fort.

J'ai pu lire sur le forum que tu avais eu des aides pour une prothèse de course, a-t-on droit à ses aides pour un prothèse type Procarve?
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charles
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Ven 11 Fév 2011 - 19:42

En principe, les prestations de compensation du handicap peuvent être utilisées pour financer des prothèses ou des fauteuils de sports. Mais attention, c'est plafonné il me semble que c'est 1800 € tous les 3 ans. C'est toujours çà de pris, après il y a toujours moyen de faire appel aux sponsors prouvés ou mutuelles qui sont moins tentés d'arroser le football c'est temps ci.

A vos stylos ...

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Sam 12 Fév 2011 - 15:32

Salut Charly !

Il m'est arrivé un peu la même chose que toi il y a... 29 ans ! Ostéosarcome au tibia gauche. A l'époque amutation directe obligatoire au dessus du genou. Le plus gros problème qui apparait aujourd'hui est lié à la radiothérapie préventive que l'on m'a fait aux poumons : j'ai une dilatation bronchique et je reste fragile des bronches. Sinon au niveau appareillage je peux dire que ca va vraiment bien (j'ai un moignon long). Je voulais te montrer comment je ski sans prothèse. J'ai fais un blog un peu pour expliquer comment je fais. C'était il y a 4 ans à Chamrousse avec tous ceux qui étaient venu au stage organisé par l'ADEPA : http://skiersurunejambe.blogspot.com/ Je ne connais pas d'autres amputés qui ski comme moi avec des batons. Ca fait 29 ans que je ski sur une jambe, pas toutes les années mais forcément ça aide. L'avantage c'est que je n'ai pas beaucoup à investir en équipement. On peut même dire que je dépense moins en équipement que les valides ! (un seul ski au lieu de 2, en général si je loue j'obtiens une remise de 50% ). Enfin voilà. Si quelqu'un d'autre skiait comme moi ça me ferait plaisir !
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Sam 12 Fév 2011 - 18:00

Salut Dom,

Ton histoire se rapproche énormément de la mienne c'est vrai ... Personnellement j'ai eu des métastases sur les 2 poumons -> 2 opérations.

Hier j'ai malheureusement appris que j'en ai à nouveau une... Sauf que les chimios faites jusqu'à présent ne font pas effet, je t'avoue avoir très peur au moment ou je te parle.

Après en matière de glisse je suis plus porté sur le Snow mais toi en tout cas tu ASSURES GRAVE !! Ca donne beaucoup d'espoir et de motivation, je le répète mais j'en ai tellement besoin depuis 2 jours.
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syl
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Sam 12 Fév 2011 - 19:03

je viens de visionner ta vidéo dominique c'est tout simplement extra ce que tu fais vraiment epoustouflant.
Charly je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette nouvelle épreuve et je vois que ta motivation est bien présente donc ça va le faire tu es un battant
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charles
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Sam 12 Fév 2011 - 19:51

Ci dessous une photo de Fabienne qui a connu il y a quelques années les mêmes problèmes que toi (ostéosarcome, métastases et récidive). Elle a eu une pneumonectomie et quelques semaines après elle faisait de la rando. La photo date de la semaine dernière, si tu veux je peux te mettre en relation avec elle, elle habite près de Lyon.

On est avec toi ...


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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Sam 12 Fév 2011 - 21:02

Bonsoir Charly,

bienvenue sur le forum,,,

Comme tous je te souhaite beaucoup de courage,,,,, je sens que tu as la Niak,,,,,,ça va aller!!!!!!

Et bientôt tu feras du snow!!!!!!!


Dominique BRAVO pour ton ski,, en plus, c'est super beau à voir, je suis époustouflée,,,
je vais suivre tes explications,,, un peu compliquées pour moi,,, mais je vais essayer,,
Tu descends des pistes rouges ou noires????

j'ai échangé il n'y a pas longtemps avec Béatrice, amputée fémorale qui skie sur une jambe avec des batons comme toi, elle est de Lyon et skie tous les ans depuis très longtemps,,,


Tu vois Charly ce qui t'attend,,, alors courage!!!!!

bonne soirée

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Lun 14 Fév 2011 - 17:43

Merci beaucoup Smile ...

Je vais probablement aller sur Paris pour voir s'il y a d'autres choses à faire; il parait qu'il y a un hôpital spécialisé en cancer, sait-on jamais, on va tout essayer.
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Lun 14 Fév 2011 - 18:06

Je pense qu'il sagit l'hopital de Villejuif,,,, il est très très bon,,

Tu as raison,,, il faut tout essayer,,,, garde le moral et la confiance , c'est un gros pourcentage de guérison ,,,

Nous pensons bien à toi!!!!

tiens nous au courant!!!

je me permets de te faire une bizette, tu as l'age de mes fils!!!

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mar 15 Fév 2011 - 12:49

Bonjour Charly,

Après la découverte d'un synovialosarcome au pied droit j'ai été amputé tibiale le 12 mars 2010. Au niveau de la maladie je suis suivi à l'hôpital de la timone de Marseille dans le service du Professeur DUFFAUD, très impliquée dans le traitement des sarcomes et qui ont édité une brochure INFO SARCOME et créer un site www.infosarcome.org et info@sarcomes.org et l'associatio n membre fondateur de : www.sarcoma-patients.eu. Il y a sur cette brochure la liste des conseillers scientifiques qui pourront t'aider à trouver la meilleur chemin dans tes démarches.
Je te souhaite beaucoup de courage, tu n'es absolument pas seul dans ton cas, je me tiens à ta disposition pour toute question.
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mar 15 Fév 2011 - 16:58

Merci encore pour vos encouragements et vos informations.

Mon oncologue a envoyé une lettre au professeur Blay qui apparemment est un homme de renommé en matière de sarcome. J'ai RDV vendredi avec le professeur Bergerat à Strasbourg, qui a traité un ami il y a5 ans de cela et qui le suit encore. Il s'est gentillement proposé à moi par l'intermédiaire de mon ami afin de m'apporter son avis sur mon cas Smile
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mar 15 Fév 2011 - 17:42

charles a écrit:
Ci dessous une photo de Fabienne qui a connu il y a quelques années les mêmes problèmes que toi (ostéosarcome, métastases et récidive). Elle a eu une pneumonectomie et quelques semaines après elle faisait de la rando. La photo date de la semaine dernière, si tu veux je peux te mettre en relation avec elle, elle habite près de Lyon.


Aujourd hui Fabienne est en pleine forme, elle a fait un podium à la Coupe de Para Snowboard. Si tu veux la joindre fais moi signe.

Aie confiance en la médecine, on est avec toi ...

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mer 16 Fév 2011 - 17:53

Bon, aujourd'hui scanner crânien négatif, c'est déjà ca de prit Smile

Prochaine étape, vendredi avec le professeur Bergerat, puis après pet-scan le 22/02..
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mer 16 Fév 2011 - 17:56

super un point positif
gardes la peche on pense a toi ça va le faire
syl
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mer 16 Fév 2011 - 19:54

On es t tous avec toi!

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mer 16 Fév 2011 - 20:10

Premier point positif, on est tous avec toi

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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mer 16 Fév 2011 - 20:46

Voila une bonne nouvelle... meilleures pensées....on est tous avec toi !
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Mer 16 Fév 2011 - 22:29

Bonsoir Charly,

Je suis très contente pour toi, c'est une bonne nouvelle !!! et je vois que tu es bien pris en charge, à STRBG il y a de super équipes qui seront t'entourer... Bon courage à toi.
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MessageSujet: Re: Présentation Charly   Aujourd'hui à 22:59

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