Arthrodèse ou amputation ?

Bonjour,

le hasard aura voulu que je poste mon premier message très peu de temps après indio34 (nous sommes du même département) sur le même sujet, concernant le questionnement sur le choix d'une amputation.

Le sujet du message est très (trop) réducteur mais définit la problématique que je me pose.

Qu'est-ce qui m'en a fait arriver là ? Je vais vous l'expliquer longuement pour comprendre ma situation exact.

Un accident de moto en 99 a provoqué de lourds dégâts à ma jambe gauche (pour les stats, je confirme donc) : fracture ouverte du fémur juste au dessus du genou et le pied broyé pour l'essentiel. Les pompiers me voyaient déjà amputé à mon arrivée aux urgences mais le chirurgien ortho de garde était un bon et m'a sauvé la jambe après 3 semaines incertaines. Dans l'histoire j'ai "juste" perdu le gros orteil.

Six mois après l'accident, je reprends ma vie avec un léger handicap. Sauf que, 6 mois plus tard (accident + 1 an), une nécrose de l'os me fracture à nouveau le fémur. Le début des complications : antibiotherapie lourde, curetage de l'os et immobilisation du genou. Presque un an plus tard en 2001, je subi une greffe osseuse lourde, un péroné vascularisé, qui consiste à prendre le péroné de la jambe droite pour le placé sur le fémur gauche. S'en suit 9 mois de fixateur externe qui me ponte le genou. Après l'ablation du fixateur, je reste avec une arthrodèse jusqu'en 2003, date à laquelle les chir me font une arthrolyse afin de me libérer ce genou.

Depuis, cette date, j'ai toujours plus ou moins souffert de l'articulation avec une dégradation progressive de l'état générale.

Jusque là malgré les difficultés physiques, j'ai mené mon petit bonhomme de chemin avec ma compagne que j'ai connu 6 mois avant l'accident. Pour l'essentiel, j'ai rénové notre appart (9 mois de boulot en 2004) et créé mon activité avec un associé depuis 2006 (fabrique de bière artisanale).

Fin 2007, la douleur est devenu au fil du temps insupportable, signal que je devais trouver une solution. Les orthopédistes m'en ont proposé 3 :

- ostéotomie : on ré-axe la jambe en fracturant le tibia pour le resouder dans un axe qui soulage l'articulation. Mais je n'y croyais pas trop.

- prothèse du genou : à 32 ans, je suis trop jeune, j'ai un os très traumatisé et un passé infectieux.

- l'arthrodèse : plus d'articulation, plus de douleur. Mais ayant vécu cette situation, la solution me rebute.

Puisqu'il valait mieux faire dans l'ordre pour ne pas sauter d'étape, on me fait une ostéotomie en début 2008, qui s'infecte (3 mois d'antibiothérapie via un portacat que j'ai encore sous la peau) et qui au final ne me soulage que 3 mois.

Ce réveil infectieux fait croire aux médecins (j'en ai vu 3 différents) qu'une prothèse du genou ne serait pas me faire un cadeau à cause des complications infectieuses certaines. Ca finirait très probablement par une amputation mais dans de très mauvaises conditions...

Aujourd'hui, il ne me reste donc que l'arthrodèse après 10 ans de combat. L'idée me rebute car, à l'avoir vécu et à mon sens, une jambe raide réduit énormément la qualité de vie.

Depuis 2007, l'idée de me séparer du problème par une amputation fémorale à germer et ne cesse de grandir. Ayant une aptitude à l'adaptation certaine, il me semble que je peux mieux vivre sans un bout de jambe raide et fracassé : énorme genou globuleux, tibia atrophié, pied avec 2 points d'appui sur 3 avec un aspect "brulé". La vue même de ma jambe m'exaspère.

Je me donne quelques semaines pour répondre à mon questionnement et vos expériences de vie me permettrait d'avoir des éléments de réponses. J'ai peur avant tout de trop "idéaliser" la vie avec une prothèse, mais en voyant tout ce qui est possible de faire avec 1 jambe, que je ne peux simplement plus faire avec mes 2 jambes depuis 1999...

Donc, sans vouloir être indécent par rapport à un choix que les personnes fréquentant ce forum n'ont pas eu, pouvez-vous me dire s'il est insensé de croire ça ? La plupart des médecins m'ont fait comprendre qu'une amputation serait une défaite dans mon cas. Ca fait 10 ans que je leur fais confiance, maintenant j'en ai assez d'en baver.

J'ai déjà rencontré Jean-Luc Obadia quand j'ai commencé à penser à l'amputation mais j'avais encore à l'époque des solutions chir à explorer.
Mon boulot m'a également fait rencontrer des personnes amputées mais uniquement tibial et les conséquences ne sont pas comparables à une amputation fémoral.

Merci par avance pour vos réactions.

Et merci d'avoir lu mon témoignage.

Gwenaël

gwenPOINTsamCHEZfreePOINTfr

Gwenaël a écrit:

La plupart des médecins m'ont fait comprendre qu'une amputation serait une défaite dans mon cas. Ca fait 10 ans que je leur fais confiance, maintenant j'en ai assez d'en baver.

Bonjour,

Je ne réagirai que sur un point: une amputation dans ton cas serai une defaite certe mais pour les médecins pas pour toi.

Bonjour Gwenaël,

Je peux te rassurer ton témoignage n'a rien d'indécent par rapport à nous qui n'avons pas eu le choix. Au contraire, je pense que le dialogue est très important et que nous pouvons vous aider dans ce choix très difficile et une décision lourde de conséquence.

Comme Jean Luc que tu as rencontré, je suis aussi médecin mais amputé tibial. Malgre tout la double vision que nous avons est sûrement très utile pour aborder la discussion et le choix entre les solutions proposées. Cependant, je pense qu'il est plus important que nous vous parlions surtout de la vie quotidienne avec une jambe en moins et une prothèse que de vouloir trop interférer dans les solutions chirurgicales ou médicamenteuses.

Une chose me parait toutefois certaine en ce qui concerne la prothèse de genou qui me parait hyper-risqué dans un os aussi remanié et infecté.

Je suis à ta disposition pour en discuter plus longuement en off (par message privé ou téléphone (06 08 48 07 87) car cela ne se prete pas très bien à une discussion prlongée sur le forum.

Je suis bien d'accord avec Thierry sur la remarque des médecins. Comme a dit un chrirugien reconstructeur "n'oubliez pas que l'amputation peut être le début d'une reconstruction".

En tout cas, il faut étudier chaque option et ne pas oubliez que ce qui importe et ce qui peut te donner la meilleure qualité de vie, te permettre de réaliser tes objectifs et non pas la déception d'un chirurgien qui s'est battu pendant 10 ans.

Merci de ton témoignage très précis.

Merci pour vos réponses très promptes !

Charles, tu as parfaitement saisi ma démarche, c'est un soulagement.

Je ne manquerai pas de te contacter prochainement et je te remercie de ta proposition.

Gwenaël

FAT a écrit:

Gwenaël a écrit:

La plupart des médecins m'ont fait comprendre qu'une amputation serait une défaite dans mon cas. Ca fait 10 ans que je leur fais confiance, maintenant j'en ai assez d'en baver.

Bonjour,

Je ne réagirai que sur un point: une amputation dans ton cas serai une defaite certe mais pour les médecins pas pour toi.

Bonjour Gwenaël

Je partage entièrement l'avis de FAT.
Et je crois que, si après 10 années de galère, la chirurgie n'a pas réussi elle ne réussira sans doute jamais...

Fred a écrit:

Et je crois que, si après 10 années de galère, la chirurgie n'a pas réussi elle ne réussira sans doute jamais...

La chirurgie a fonctionné : la fracture a été réduite mais au prix d'une articulation ruinée. La chirurgie fonctionnera sans doute aussi très bien pour me verrouiller l'articulation mais c'est cette solution que je subirai jusqu'à la fin de mes jours que je n'arrive pas à admettre.
L'amputation sera définitive aussi mais j'y entrevoie une vie meilleure... quitte à faire des concessions. C'est ce que je cherche à définir avec vous sur ce forum.

Mon choix n'est pas encore fait car la décision est lourde (cette foutue conscience), mais ce qui est clair, c'est que je regrette que le sort n'ait pas choisi pour moi en 99.

A+

Gwenaël

Bonjour Gwenaël

Ce que tu vis, je l'ai vécu aussi. Sur le point médical, je suis incapable de t'aider dans ta réflexion. Les médecins sont là pour ça. N'hésites surtout pas à aborder le sujet avec eux.

Même si l'approche de l'amputation n'est pas la même que pour toi, je peux partager si tu veux mon ressenti et mon "expérience" sur l'aprés amputation. Ce serait trop long sur le forum. Ce que je peux te dire, c'est qu'une amputation peut être un mal pour un bien. Alors n'hésites pas me contacter par MP si tu le souhaites.

Bien cordialement

Patrice

et ouais, Gwenaël,bizzare , si près l'un de l'autre et dans le même questionnement... je ne peux t'etre d'une grande aide, mais ma reflexion personnelle est la suivante...je n'attendrais pas 10 et je ne sais combien d'opérations pour me décider......souvent je me dis, que ça aurait été mieux si l'amputation avait été faite le jour de l'accident ( ce serait fini, je pourrais etre " normal "),et des fois je me dis que le combat n'est pas fini, qu'il y a encore de l'espoir......je sais par contre que pour ma cheville, c'est arthrodese....le truc c'est qu'on sait pas quand........pour mon tibia, seul le temps dira . car impossible de remettre un fixateur externe ( os tres traumatisé déja) ou un clou( infection) dans un mois je pense avoir décidé......... et après faut assumer.......dans notre cas , je pense que ce qui doit en priorité guidé notre choix, c'est de prendre celui qui nous permettra de vivre "moins mal".......voila pour mon avis

Indio, pour ma part le choix est fait, depuis longtemps par mon instinct, plus récemment par ma conscience.
J'ai un rendez-vous avec mon chir du moment (CHU = 4 chir en 10 ans...) ce vendredi 6 février. Je lui avais déjà évoqué l'amputation après qu'il m'ait dit que l'arthrodèse était la solution radicale. Il n'avait pas aimé que je sois plus radical que lui. Son malaise était réel. Il va donc falloir que je le prennes avec des pincettes et prendre le temps de bien lui expliquer. S'il ne veut rien entendre, je ne saurai plus à qui m'adresser.

En ce moment, je suis en colère contre les chirurgiens qui pensent détenir la vérité et qui m'ont déjà asséné "qu'on vit très bien avec une arthrodèse". Par chance (j'ai une énorme capacité à l'optimisme), j'ai déjà connu cette position pendant plusieurs années, ce qui me permet de savoir ce que je ne veux pas aujourd'hui et de leur témoigner.
Je suis aussi en colère contre ceux, qui en apprenant mon choix, sont horrifiés, effondrés (genre je suis en phase terminale) et qui au final n'écoutent pas même mon ressenti et les épreuves qui m'ont amenées à ce choix.

En fait, aujourd'hui, j'en suis à déterminer si une amputation type gritti est possible plutôt q'une trans-fémorale. L'appareillage semble plus facile et ça me permettrait de conserver le résultat de plusieurs opérations et la perte du péroné de la jambe valide. Je dois voir un ortho-prothésiste pour en discuter.

Si des personnes ayant une amputation type gritti ou ayant subi une désarticulation du genou peuvent témoigner sur leur appareillage, j'en serai très reconnaissant.

J'étale un peu ma vie sur le forum, mais je dois avouer que je traverse de grands moments de solitude ces derniers temps...

Gwenaël

Bonjour Gwenaël.Je suis à peu près dans le même cas que toi:J'ai eu une arthrodese de genoux droit et de la cheville en 1991 sur une jambe carbonisee.Je me suis fracturé 3 fois la jambe en ratant une marche sur un manege,en glissant/tombant en sortant de la cuisine de chez moi(à cause du couloir qui a bloqué ma jambe/epaule) et depuis vendredi en sortant d'un magasin ou j'ai rate une marche... Le chirurgien est pessismiste pour sauver mon arthrodese car il n'y a pas vraiment de peaux pour recouvrir la fracture ouverte et parle d'amputation.Ma famille a depuis plusieurs annees peur que je glisse/tombe,à cause des feuilles morte,neige,pluie,.. et me fracture la jambe.Ce que je viens de faire sans évenement climatique majeur.En repensant à tout ce que je n'ai pu faire avec ma jambe raide et à la peur que même si on me la ressauve aujourd'hui,elle peut recasser très facilement, je pense que je vais accepter l'amputation après mettre battu un peu quand même. Je vais voir ce que me disent les chirugiens cette semaine

Gwenaël a écrit:

J'ai un rendez-vous avec mon chir du moment ce vendredi 6 février. Je lui avais déjà évoqué l'amputation ... Il n'avait pas aimé que je sois plus radical que lui. Son malaise était réel. Il va donc falloir que je le prennes avec des pincettes et prendre le temps de bien lui expliquer.

C'est le monde à l’ envers, le "malade" doit faire le psy avec le médecin. Rappelles lui que ta vie ne se résume pas au fait que tu sois un patient voir un labo d’expérience pour le corps médical mais que tu as une vie de famille, une vie professionnelle bref que tu es avant tout un homme comme les autres et que tu perds trop de temps…

sorian95 a écrit:

Bonjour Gwenaël.Je suis à peu près dans le même cas que toi

Tu en as bien bavé en effet... J'espère que tu gardes le moral malgré le dernier événement et ces conséquences futures. La grande difficulté est qu'on se retrouve seul face à l'épreuve qui consiste à se persuader qu'on fait le bon choix, quel qu'il soit. Ecoute ton instinct, défend ton choix et dialogue avec tout ton entourage.

Bon courage à toi.

Gwen

FAT a écrit:

C'est le monde à l’ envers, le "malade" doit faire le psy avec le médecin. Rappelles lui que ta vie ne se résume pas au fait que tu sois un patient voir un labo d’expérience pour le corps médical mais que tu as une vie de famille, une vie professionnelle bref que tu es avant tout un homme comme les autres et que tu perds trop de temps…

De manière exagérée et pas forcément fondée, j'ai ce sentiment d'avoir servi de support pour une publication suite au péroné vascularisé pratiqué sur ma jambe en 2001... C'était pour mon bien mais on ne m'avait pas exposé les risques de dégâts collatéraux sur l'articulation. Bon, j'essaie de contenir une colère stérile du moment et je ne pense pas que ça fasse avancer les choses de faire des reproches à un chir qui ne m'a pas "pratiqué". En plus, j'espère garder le profit du péroné vascularisé pour tenter l'amputation type gritti.

Mes arguments ont convaincu ma compagne qui a pourtant été boulversée par ma décision. Après ça, le médecin...

Demain, je rencontre un orthoprothésiste.

Merci de votre soutien.

Gwenaël