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 Mobilisation pour les maladies rares SVP

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AuteurMessage
vsti
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Nombre de messages: 139
Age: 51
Localisation: Pas de Calais
Type d'amputation: tibiale G sur maladie rare de Buerger
Date d'inscription: 18/01/2006

MessageSujet: Mobilisation pour les maladies rares SVP   Dim 27 Jan - 18:31

Bonjour,
Un petit clic de chacun peut apporter énormément.
Je suis amputée sur une maladie rare et pour toutes ces maladies inconnues et délaissées encore, je vous demande un petit coup de main et d'avance, je vous en remercie.

Veronique

Faites un copier coller sur votre barre de recherche du lien suivant

http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
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vsti
Expert


Nombre de messages: 139
Age: 51
Localisation: Pas de Calais
Type d'amputation: tibiale G sur maladie rare de Buerger
Date d'inscription: 18/01/2006

MessageSujet: Re: Mobilisation pour les maladies rares SVP   Dim 27 Jan - 18:37

Faites circuler largement ce mail via votre carnet d'adresses.
Merci
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Jean-claude
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Age: 64
Localisation: Rochefort Charente-Maritime
Type d'amputation: Tibiale Gauche
Date d'inscription: 02/08/2006

MessageSujet: Re: Mobilisation pour les maladies rares SVP   Lun 28 Jan - 0:19

Bonsoir à tous,
pour ma part c'est fait. J'ai une maladie rare, orpheline et peu connue : "l' Amylose".
Ce n'est pas très sympatique croyez-moi, celà occasionne des dépôts amyloïde sur certaines parties de l'organisme : intestins, rate, foie, reins, coeur, poumons, peau. Actuellement c'est la peau qui est atteinte avec des taches rouge violacée. Celà a commencé par les intestins, il ne m'en reste que très peu au niveau du grèle, (1,70 m pour être précis) et ça ne facilite pas le transfert de vitamines nécessaire à l'alimentation et au bon fonctionnement de l'organisme. Mis bout à bout les problèmes s'accumulent, mais nous avons une autre force qui était insoupçonnée, et qui est bien en nous.

_________________
Sincèrement
Jean-Claude
___________________________________
Amputé tibial gauche depuis le 6 mai 2004 - Appareillé : emboiture carbone - manchon Otto-Bock - attache distale - Pied Classe II "SUREFLEX" - OSSÛR.
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vsti
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Localisation: Pas de Calais
Type d'amputation: tibiale G sur maladie rare de Buerger
Date d'inscription: 18/01/2006

MessageSujet: Re: Mobilisation pour les maladies rares SVP   Lun 28 Jan - 7:21

Mis bout à bout les problèmes s'accumulent, mais nous avons une autre force qui était insoupçonnée, et qui est bien en nous.
c'est tout à fait cela Jean Claude et même si ce n'est pas tous les jours évident, ma vie me paraît plus riche aujourd'hui.
amicalement
Véronique
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